Joli dimi min y’a ka ɲɛnamaya kɛ bɔnɛ ye a kɛlen kɔ ka se sɔrɔ diɲɛ dɔnko ɲɛɲini na: Aw ka kan ka min dɔn Ankylosing Spondylitis (AS) ko la .

Yala kɔ ni kolotugudaw dimi ka teli ka kɛ aw la wa? Yala i bɛ gɛlɛya ani i tɛ lafiya ni i wulila ka bɔ i ka dilan kan sɔgɔma wa? Aw bɛ se k’a miiri ko nin ye ko ye min tɛ kojugu ye, min bɛ na ni sɛgɛn ni kɔrɔya ye. Nka dimi bɛɛ tɛ ko ye min bɛ se ka kɛ. Bi an bɛ kuma o maana sugu kan. Nin ye Alicia Graff Mack ka maana ye, dɔnkɛla min tɔgɔ bɔra diɲɛ kɔnɔ. Nin bɛ kuma bana dɔ kan min ye nɔ bila a ka dɔnko baara la fo k’a bali, nka a laban na, o y’a barika bonya.

'Ne ye degeliw kɛ i n'a fɔ Olɛnpikɛla, nka dimi ma ban'.

Alicia tun bɛ san 10 ɲɔgɔn bɔ tuma min na dɔgɔtɔrɔw tun ka kan ka ji bɔ a gɛnɛgɛnɛ na fɔlɔ. Kabini o waati, dimi y’a tɔɔrɔ a ka ca ni san tan ye, opereli caman kɛra a la, wa u ye a ka waati nafama sonya a ka dɔnkɛla ŋana ye. A ye waati dɔɔnin ta walasa k’a dɔn tigitigi min kɛra sababu ye k’o bɛɛ kɛ. Bana in ye Ankylosing Spondylitis (AS) ye . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye jolidɛsɛ ye min bɛ sɔrɔ ni an farikolo tangalanw bɛ bin an kolotugudaw kan.

Don dɔw la, a gɛnɛgɛnɛw tun bɛ funu i n’a fɔ limoni. A yɛrɛ tun tɛ se ka taama ka ɲɛ. A tun tɛ se ka miiri hali ka dɔn kɛ sanbara kɛrɛnkɛrɛnnenw na, a tun bɛ minnu kɛ ka dɔn kɛ.

Siɲɛ jatebaliya tun bɛ yen a y'a miiri ko "Ne tɛna kɛ dɔnkɛla ye tugun abada."

Tuma min na a tun ye denmisɛn ye, k’a yɛrɛ dege dɔnkɛla ŋana ye, a tun t’a janto kosɛbɛ o taamasiɲɛw la. I n'a fɔ a b'a fɔ cogo min na, "Ne ye n yɛrɛ dege i n'a fɔ Olɛnpikɛla. O la, a bɛ kɛ cogo la ka dimi ni dimi sɔrɔ. O de bɛ kɛ dɔnkɛla fanba la tuma bɛɛ."

Nka a ka bana taamasiɲɛw juguyara dɔɔni dɔɔni. Hali opereli kɛlen kɔ ka ɲɛji fitini dɔ bɔ a gɛnɛgɛnɛ na ani farikoloɲɛnajɛ furakɛli kɔfɛ, dimi ma nɔgɔya. A yɛrɛ tun tɛ se ka taama ka taa metoro jɔyɔrɔ la walisa ka furakɛli kɛ.

A ko: "Kalo wɔɔrɔ ɲɔgɔn opereli kɔfɛ, mɔgɔ si ma se ka jaabi di n ma. Ne ka ɲɛnamaya sugo bɛɛ tun sinsinnen bɛ ne farikolo kɛnɛya kan. Tiɲɛ na, ne tun bɛ ne ka ɲɛnamaya jukɔrɔ."

Ankylosing Spondylitis (AS) ye mun ye tigitigi?

O bɛ ɲɛ, an k’a lajɛ nin bana in min bɛ wele ko AS, o ye mun ye. O ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangacogo fɛ . O kɔrɔ ye ko fɛɛrɛ min b’an farikolo tanga banaw ma, o bɛ daminɛ ka bin an yɛrɛ ka farikolokisɛ kɛnɛmanw kan, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolotugudaw.

AS bɛ nɔ bila kɔkolo kolotugudaw la kosɛbɛ. O de kama kɔkolo gɛlɛya ni dimi bɛ kɛ sɔgɔma. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o kolotugudaw bɛ se ka degun ani kɔkolo bɛ se ka bɔnɛ a ka se ka wuli. Nka a tɛ dan kɔkolo dɔrɔn ma. A bɛ se ka farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana minɛ, i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw ani senkɔniw. O de kɛra Alicia la.

Kun dɔ min b’a to bana in sɔrɔli ka gɛlɛn, o ye ko a taamasiɲɛ fɔlɔw ni farikolodimi nɔgɔmanw bɔlen don kosɛbɛ.

Ɲɛnamaya ye sira wɛrɛ ta, nka ne ma n ka sugo dabila.

A ka dɔnko sugo tun bɛ ka ban tuma min na, Alicia y’a daminɛ ka miiri ɲɛnamaya wɛrɛ la. A y’a tɔgɔ sɛbɛn inivɛrisite la n’a laɲini ye ka baara kɛ seko ni dɔnko ɲɛnabɔli la. O waati kɔnɔna na, a tora ka farikoloɲɛnajɛ ni furaw ta. Dɔɔni dɔɔni, a farikolo barika bonyana. A ka inivɛrisite san laban na, a sera ka segin dɔnkilida kalanw na, a yɛrɛ ka ɲɛnajɛ dɔrɔn de kama.

K’a to baara ɲinina baarakɛyɔrɔ ɲuman dɔ la a ka kalan bannen kɔfɛ, a ye lafiɲɛ dɔ sɔrɔ samiyɛ la. A gɛrɛla dɔnko tɔn tɔgɔba dɔ la Niyɔriki, a jigi tun b’a kan ko a bɛna baara sɔrɔ marako walima jago baarakɛyɔrɔ la.

Nka o kulu sigibagaw tun bɛ ni hakilina wɛrɛw ye. "An y'a mɛn ko i bɛ dɔn kɛ tugun. An ye tournée kɛ Itali, an ka dɔnkɛla dɔ ye kasaara sɔrɔ. Yala i bɛ se ka fara an kan tugun wa?"

Alicia siranna a daminɛ na. A tun bɛ waati jan bɔ a ma dɔn kɛ waati dafalen na ani ka dɔnkilida kɛ fɔlifɛnw na. Nka nin bɛ se ka kɛ a ka sababu laban ye. "Ne y'a miiri ko 'Ne bɛna sigi tabali kan ne ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Ne b'a fɛ ka nin kɛ sanni o ka kɛ.'"

A ye nafa sɔrɔ o cogo la, ka segin dɔnkilida la.

Ɲɛ gɛlɛya dɔ sɛgɛsɛgɛli ɲuman

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, Alicia yeli daminɛna ka jɛya, a ɲɛw bilennen don ani a bɛ dimi. O kɛra taamasyɛn fɔlɔ ye min b’a jira ko AS bɛ a la.

A ɲɛw tun ye bana dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko uveitis , o ye ɲɛ funu ye. A ka sɔgɔsɔgɔninjɛ dɔgɔtɔrɔ y’a ɲɛfɔ ko uveitis ye bana ye min ka teli ka sɔrɔ AS bɛ mɔgɔ minnu na. O de tun ye fɛɛrɛ kelenpe ye min tun bɛ se k’a jira ko a ka bana tun ye AS ye, ko jolidɛsɛ min bɛ se ka kɛ sababu ye.

Ni a sɛgɛsɛgɛra cogo bɛnnen na, a ye furakɛli daminɛ min bɛnnen don a ma. A ye bana caman sɛmɛntiya fura (DMARD) tali daminɛ i n’a fɔ Adalimumab (Humira) . Nka gɛlɛya kuraw nana n’o ye. "Ne tun ka kan ka taa jamana ni jamana ni pikirijikɛlanw ye. K'u nɛnɛ sanga 18 kɔnɔ, k'a lajɛ ni n sigilen bɛ lotɛli minnu kɔnɔ, frigo bɛ olu la, ani ka fura lase lotɛli la a waati la... o tun ye dɔn ye a yɛrɛ la !» a b'o fɔ ni nisɔndiya ye.

Ni furakɛli ɲuman kɛra, a sera ka dɔn kɛ baarakɛcogo la san 5-6 wɛrɛ kɔnɔ. A ko: “O kɛra dugawu ye ne tun ma miiri min na abada. Bi, a ye dɔnko ɲɛmɔgɔ ye ani a ɲɛmɔgɔ ye Juilliard lakɔliso la min tɔgɔ bɔra diɲɛ kɔnɔ.

A ko: "Ne bɛ Humira ta hali bi, ni bana in wulila, ne bɛ fura lamininen dɔ ta i n'a fɔ piridinizɔni." "Tile fanba la ne kɔ ni ne kɔkiliw bɛ gɛlɛya tiɲɛ na. Nka ne bɛ to ka baara kɛ ni ne seko ye."