An ka Burosumab pikiri dɔn cogo nɔgɔman na.

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ fura minnu di an ma, olu tɔgɔw ka gɛlɛn dɔɔni, tiɲɛ tɛ? Nka n’an y’a faamu dɔrɔn o furaw bɛ nɔ bila an farikolo la cogo min na, o bɛ lafiyaba sɔrɔ. Bi an bɛ kuma o fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan, n’o ye Burosumab ye, o bɛ kɛ pikiri ye. Nin ye fura ye min nafa ka bon kosɛbɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, bana dɔ bɛ mɔgɔ minnu na, n’o bɛ wele ko X-linked hypophosphatemia (XLH).

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fositɛri dɔgɔyali min bɛ tali kɛ X la (XLH) ye bana ye min na sugunɛ bɛ fositɛri minɛni caman bɔ a la, an farikolo mago bɛ min na. I n’a fɔ n’a sɔrɔ aw b’a dɔn cogo min na, fositɛri nafa ka bon walasa an kolow ka sabati. Ni fositɛri hakɛ dɔgɔyara, kolo bɛ se ka barika dɔgɔya, ka kari, ani denmisɛnw na, u bɛ se ka bonya bali, ka fara dimi kan kolo ni kolotugudaw la.

Burosumab boloci bɛ don nin yɔrɔ in de la, nin boloci in bɛ baara kɛ ni fositɛri bɔli ye farikolo la ani ka fositɛri hakɛ lase joli la ka segin a cogo kɔrɔ la. O bɛ kɛ sababu ye kolotugudaw ka fositɛri sɔrɔ u mago bɛ min na ani ka fanga daminɛ ka bonya.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw ka kan ka fɛn dɔw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye aw ka kɛnɛyako kan, barisa o kunnafoniw bɛna u dɛmɛ u ka a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a man ɲi.

• Ni sugunɛ ni bana dɔ bɛ aw la.
• Ni faritanabana bɛ aw la Burosumab fura in na, fura wɛrɛw, dumuni, walima kalalifɛn wɛrɛw.
• Ni aw kɔnɔma don , walima ni aw bɛ den makɔnɔ joona.
• Ni aw ye sin di denba ye .

Aw kana nin ko ninnu dogo dɔgɔtɔrɔ la, barisa a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana ma.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka min ta so kɔnɔ. Burosumab ye pikiri ye fari jukɔrɔ . A bɛ di aw ma kɛnɛyabaarakɛla degelen dɔ fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la.

Yala aw bɛ nin di denmisɛnnin fitininw ma wa?

Ɔwɔ, ko kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw la, nin furakɛli in bɛ se ka di denmisɛnniw ma minnu si bɛ san 1 la. Nka fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kan ka labato. O la, ni aw bɛ fura in di aw den ma, aw bɛ taa aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.A nafa ka bon ka kuma u fɛ kosɛbɛ ani ka kunnafoni kunbabaw dɔn.

Ni ne ye fura caman sɔrɔ do?

A ka c’a la, o tɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ di dɔgɔtɔrɔso la cogo min na. Nka, ni aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ teliya ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ tiɲɛ, ne bɛ mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso/dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na ani waati latigɛlen na walasa furakɛli in ka ɲɛ. Aw kana fura tali ninnu si to yen kun si la. Ni aw tɛ se ka taa don bolodalen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona ka a ladɔnniya o la, ka laadilikanw sɔrɔ don nata la.

Fura wɛrɛ minnu man kan ka kɛ ni fura in ye

Fura damadɔ bɛ yen minnu man kan ka ta ni Burosumab ye, o la a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.

Ni aw bɛ nin fura ninnu ta, aw ye aw jija ka u fɔ:

• Kalisitiriyɔli (calcitriol).
• Fositɛri dawolo la

Nin lisi in ma dafa. O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani balodɛsɛ furaw fana sen bɛ o la). Ani fana, i ka kɛ mɔgɔ sɛbɛ ye ni i bɛ sigarɛti min, ni i bɛ dɔlɔ min, walima ni i bɛ dɔrɔgu wɛrɛ ta.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ furakɛli waati

Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ, walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw kɔlɔsi kosɛbɛ ka aw to fura in tali la. A bɛna a ɲini fana ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma ni tuma walasa ka fɛnw lajɛ i n’a fɔ aw ka fositɛri hakɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Burosumab bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Ninnu dɔw bɛ se ka kɛ ko juguw ye, o la a nafa ka bon ka i janto u la.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔw bɛɛ ye minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni aw ye bana taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini.