Yala aw kolotugudaw bɛ biri kojugu wa? Yala aw fari bɛ wuli wa? An ka kuma Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) kan!

Yala aw delila k’a ye ko aw kolotugudaw bɛ se ka wuli ka tɛmɛ tɔw kan wa? Laala aw bɛ se ka aw bolokɔniw kɔrɔta ka segin kɔ cogo la min tɛ deli ka kɛ, walima aw fari bɛ a ye ko a bɛ wuli ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Hali ni ninnu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn gansanw, tuma dɔw la, u bɛ se ka sɔrɔ jamu bana dɔ fɛ min bɛ wele ko Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Aw kana aw hakili ɲagami, nin ye fɛn ye mɔgɔ caman ma min mɛn, o la bi an bɛna kuma a kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye mun ye?

Miiri an farikolo la iko boon min dilannen don ni biriki ye. O birikiw (o kɔrɔ ye ko an farikolo yɔrɔw, an kolow ani an fari) bɛ siri ɲɔgɔn na ni bɔgɔdaga ye. O cogo kelen na, ‘bɔgɔdaga’ min bɛ an farikolo yɔrɔw minɛ ɲɔgɔn na ani k’u barika bonya, o bɛ wele ko fɛnɲɛnamafagalanw . Olu bɛ sɔrɔ yɔrɔ bɛɛ la an kolo, kolotugudaw, fari ani joli siraw la.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka jɛɲɔgɔnya farikolo fanga dɔgɔya. A sababuba ye kolajɛ dɛsɛ ye, o ye farikolojɔlifɛn ye min nafa ka bon jɛɲɔgɔnya fanga la. A bɛ i n’a fɔ bɔgɔdaga ɲagaminen min tɛ siman sɔrɔ. O bɛ kɛ sababu ye ka kolotugudaw lajɔ, fari bɛ sɔgɔsɔgɔ kojugu, ka kurukuru nɔgɔya la, ani tuma dɔw la hali joli siraw ni kɔnɔnafɛnw bɛ fanga dɔgɔya.

Nin ye jamu bana ye min bɛ boli denbayaw kɔnɔ. Nka, fura kɛrɛnkɛrɛnnen si ma sɔrɔ a la fɔlɔ. Nka min ka fisa, o ye ka se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani k’u ɲɛnabɔ ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

EDS suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

EDS tɔgɔ dara dɔgɔtɔrɔ fila minnu y’a ɲɛfɔ fɔlɔ. A suguba 13 bɛ yen bì. Hali ni suguya kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye dɔɔni, u bɛɛ ka sababu ye kelen ye: kolotugudaw ni farikolo yɔrɔw fanga dɔgɔyali. An ka suguya minnu ka ca kosɛbɛ, an k’olu lajɛ.

EDS taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni EDS suguya ye min bɛ aw la, nka o ye taamasiɲɛw ye minnu ka teli ka sɔrɔ mɔgɔ fanba fɛ.

• Joli minnu bɛ se ka wuli kojugu: Misali la, aw bɛ se ka aw bolokɔni kuru ka a maga aw bolokɔni kɔ la, walima ka aw gɛnɛgɛnɛw kɔrɔta ka segin kɔ. Mɔgɔ dɔw b’o Weele ko ‘duble-jointed’.
• Fari min bɛ sɔgɔsɔgɔ: Aw fari bɛ se ka sama ka bɔ aw fari la, ni aw ye a bila, a bɛ segin ka wuli a nɔ na. A bɛ se ka nɔgɔya kosɛbɛ fana, i n’a fɔ velours.
• Fari nɔgɔlen : Fari bɛ kɛ bulama ye ani ka kurukuru hali ni a gosili dɔɔni. Ni aw joginna, a bɛ waati jan ta ka kɛnɛya. Jogindaw bɛ sɔrɔ nɔgɔya la.

O fana ka teli ka kɛ:

• Denso gɛlɛyaw ( ɲinw bɔli, ɲinw joli bɔli) .
• Joli dimi
• Ka sɛgɛn kojugu hali ni i sunɔgɔra ka ɲɛ
• A ka gɛlɛn ka i hakili to fɛn na
• Kunkolodimi
• Senw fla ye
• Farikolo fanga dɔgɔyali, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɛnɛ waati
• Sugunɛ kunbɛnni gɛlɛya
• Dimi bɛ mɔgɔ la
• Dumunikɛcogo gɛlɛyaw, i n’a fɔ funu

Ni EDS bɛ denmisɛnw na, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo i n’a fɔ taama ni sigili.A bɛ se ka mɛn ani a bɛ se ka kɛ i janya tɛ bɛn i si hakɛ ma.

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni aw ye nin taamasiɲɛ suguw fɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ ka ɲɛ.

• U bɛna a lajɛ i bɛ se ka i gɛnɛgɛnɛw, i kɔkiliw ani i senkɔniw kɔrɔta fo ka se yɔrɔ min na.
• U bɛna a lajɛ walasa ka a dɔn aw fari bɛ wuli fo ka se yɔrɔ min na ani ni joginda walima kurukuru dɔw bɛ a la.
• Aw bɛ a ɲininka ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la.

A ka ca a la, suguya minnu bɛ i n’a fɔ hEDS, olu bɛ se ka dɔn ni nin farikoloɲɛnajɛ in dɔrɔn ye. Nka tuma dɔw la, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw ka kan ka kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa ani ka a suguya tigitigi dɔn.

• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: Joli bɛ se ka ta walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw b’a la minnu bɛ kɛ sababu ye ka EDS bila mɔgɔ la.
• Echocardiogramme (Echocardiogramme): Mankan sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ walasa ka gɛlɛyaw lajɛ dusukun ni joli siraw la.
• CT scan walima MRI scan: Nin scan ninnu bɛ dɛmɛ ka kɔkolo walima kɔnɔna yɔrɔw cogoya ye.
• Fari biyɔpisi : Fari yɔrɔ fitinin dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a lajɛ ni kolajɛ tɛ a la.

Furakɛli ni a furakɛcogo

Ni aw y’a dɔn EDS suguya min bɛ aw la, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛncogo kan. A bɛ se ka kɛ fana ko aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ.

• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla
• Farikolodɔgɔtɔrɔ
• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla

Furakɛli fɛɛrɛ kunbaba dɔw filɛ nin ye:

• Farikoloɲɛnajɛ : O nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka farikolo fanga bonya ani ka kolotugudaw gɛlɛyali bali. Farikoloɲɛnajɛ minnu tɛ nɔba bila mɔgɔ la i n’a fɔ taama ni jibɔ, olu ka ɲi.
• Baarakɛcogo furakɛli: Aw bɛ se ka fɛɛrɛw ni minɛnw dɔn walasa ka don o don baara nɔgɔya. Aw bɛna laadilikanw sɔrɔ cogo min na aw bɛ se ka dɔ bɔ degunw na aw kolotugudaw la.
• Dɛmɛnanw: Aw bɛ se ka kɛ ni fɛnɲɛnamafagalanw ye walasa ka joli lamagacogo bali walima wotoronin min bɛ se ka aw dɛmɛ ka yaala-yaala.
• Dimimadafura : Ni kolotugudaw dimi don, aw bɛ se ka dimimadafura gansanw ta walima ni a mago bɛ a la, fura barikamaw minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔ fɛ.
• Opereli: Opereli bɛ kɛ ka kolotugudaw dilan minnu bɛ to ka bana, wa u tɛ se ka kunbɛn ni furakɛli wɛrɛw ye. Nka, ikomi EDS bɛ mɔgɔ minnu na, tuma caman na, joginda kɛnɛyali bɛ mɛn, o bɛ jate fɛɛrɛ laban ye.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni i bɛ balo ni EDS ye

Ka ɲɛnamaya kɛ ni EDS ye, o kɔrɔ ye ko i ka kan ka i farikolo ladon dɔɔni. O fɛnw bɛ se k’aw dɛmɛ ka kasaaraw bali.

• Aw ye aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛ gɛlɛnw ma:Aw bɛ aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛw ni farikoloɲɛnajɛw ma minnu bɛ degun caman bila kolotugudaw la, i n’a fɔ boli.
• Aw kana girinw kɔrɔta: Ni aw bɛ girinya kɔrɔta, o bɛ dɔ fara kolotugudaw kirinni ni joginni kan.
• Aw bɛ aw fari tanga: Aw bɛ safinɛ nɔgɔlenw kɛ. Aw bɛ tilekunfura kɛ don o don. Aw bɛ farikolo tangalanw don yɔrɔw la i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛw ni kɔkiliw.
• Aw bɛ aw janto aw ɲinw na: Aw bɛ ɲinw burusi kɛ min ɲɛw ka nɔgɔn.
• Hakilila kɛnɛya: Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana kuntaalajan ye i n’a fɔ nin, o bɛ se ka dusukunnataw sɛgɛn. Ka kuma ni ladilikɛla dɔ ye walima ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan ni mɔgɔw ye minnu hakilinaw ye kelen ye, o bɛ se ka kɛ dɛmɛba ye.

Ni aw bɛ miiri ka denbaya daminɛ, aw bɛ se ka kuma jamu ladilikɛla dɔ fɛ walasa ka bana in jiginni farati faamu aw denw na.