Yala a waati sera ka fura (Elosulfase alfa) di den ma wa? An ka kuma (Mucopolysaccharidose type IVA - Morquio A syndrome) kan!

N’a sɔrɔ aw ye nin fura in mɛn min bɛ wele ko `(Elosulfase alfa)` dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye kɔfɛ ko bana dɔ bɛ aw den na min man teli ka sɔrɔ min bɛ wele ko `(Mucopolysaccharidose type IVA)` walima `(Morquio A syndrome)`. Nin waati in ɲɔgɔn na, a bɛ kɛ cogo la ko fɛn caman bɛ na i hakili la, ka ɲininkali caman kɛ. Donc, bi an bɛna kuma fura in kan, nin cogoya in kan ka ɲɛ dɔɔnin, cogo la i bɛ se ka min faamu, o bɛ ɲɛ wa?

Nin fura in ye mun ye? An ka kalan kɛ `(Elosulfase alfa)` kan?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, `(Elosulfase alfa)` ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka anzimu caman ci . I bɛ se k'i yɛrɛ ɲininka ko "` enzyme` ye mun ye?" Miiri o la nin cogo la: an farikolo bɛ i n’a fɔ izini belebeleba. Baarakɛla fitininw bɛ o izini in kɔnɔ walasa baara yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ ka taa ɲɛ ani ka kɛ cogo la. O de ye enzymes (enzymes) ye. O anzimuw nafa ka bon kemikaliya baara nafama caman na minnu bɛ kɛ an farikolo kɔnɔ.

Sisan, ni `(Mucopolysaccharidose type IVA)` walima `(Morquio A syndrome)` ye, min bɛ kɛ, o ye ko an farikolo mago bɛ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen min na, o tɛ sɔrɔ walima a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Ni nin anzimu in dɛsɛra, farikolo la fɛn dɔw bɛ daminɛ ka dalajɛ sanni u ka tiɲɛ ka ɲɛ. O de bɛ gɛlɛya suguya caman lase kolotugudaw, kolotugudaw, ɲɛw, ani ninakiliyɔrɔ ma.

O la, fura in min bɛ wele ko `(Elosulfase alfa)`, o bɛ kɛ ka anzimu tununnen di kɛnɛma. O bɛ i n’a fɔ ka mɔgɔ wɛrɛ ta baara la walisa ka baarakɛla tununnen dɔ bila a nɔ na izini dɔ kɔnɔ. O tɛ se ka bana in furakɛ pewu. Nka, a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni. A ka ca a la, aw bɛ fura in sɔrɔ a tɔgɔ la ko `(Vimizim)`.

Aw ka kan ka fɛn jumɛnw fɔ dɔgɔtɔrɔ ye?

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kan ka fɛn o fɛn dɔn aw ni aw den ka kɛnɛyako la, aw ka o bɛɛ fɔ aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw ye (i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla ) . Aw ye aw jija ka nin ko ninnu fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

• ni farigan walima bana suguya o suguya bɛ aw la sisan .
• Ni sunɔgɔbaliya bɛ aw la , mɔgɔ dɔw bɛ ninakili dabila dɔɔni u ka sunɔgɔ la ka sɔrɔ ka ninakili daminɛ kokura. O ye sarati ye.
• Ni faritanabana tun bɛ aw la fura `(Elosulfase alfa)` la ka kɔrɔ, fura wɛrɛw la, dumuni suguya dɔ la, tuma dɔw la kalaliw la, furakisɛw la, a ɲɔgɔnnaw Aw ye a fɔ an ye, hali ni o ye ko fitinin ye.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Nin kunnafoniw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla dɛmɛ kosɛbɛ walasa ka desizɔnw ta sani a ka fura tali daminɛ.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin fura in `(Elosulfase alfa)` bɛ di i n'a fɔ `furakisɛ` don jolisira dɔ kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko a bɛ di i n’a fɔ kɔgɔji, fura bɛ don dɔɔni dɔɔni fari la. Nin tɛ ko ye min bɛ se ka kɛ so kɔnɔ. Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ degelen dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ (dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla).

Aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fura in dicogo kan denmisɛnw ma. A sugandilen dɔw la, fura in bɛ se ka di denmisɛnniw ma minnu si bɛ san 5 la, nka fɛɛrɛ dɔw bɛ yen minnu ka kan ka kɛ.

Nafama: Ni mɔgɔ dɔ b’a miiri ko a ye fura in ta kojugu (a tata hakɛ caya kojugu), a ka kan ka teliya ka kɛnɛyaso walima baga kɛlɛyɔrɔ min ka surun a la, o wele.

Fɛn wɛrɛ, fura in sɛbɛnnen bɛ aw dɔrɔn de kama. aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la . Bɛɛ ka kow tɛ kelen ye, o la a sɛbɛnbaga dɔrɔn de ka kan ka baara kɛ n’a ye.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka furaw ta a waati la ani aw ka lajɛ don na, barisa o ye furakɛli kuntaalajan ye. Ni aw tɛ se ka aw ka lajɛ bolodalen kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla wele joona ka o fɔ u ye. U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Sɛgɛsɛgɛli caman ma kɛ fura in (Elosulfase alfa) ni fura wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo min na. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura wɛrɛw ye aw bɛ minnu ta.

O la, aw bɛ fura minnu ta (minnu sɛbɛnnen don, fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, furabuluw, witamini, dumuni dafalanw, a ɲɔgɔnnaw) aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn ka sɔrɔ k’u di dɔgɔtɔrɔ ma. Ani fana, aw ye aw jija ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛ ta. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka nɔ bila ɲɔgɔn na.

Fɛn jumɛnw de ka kan ka aw janto fura in tali la?

Ni fura in dira mɔgɔ dɔw ma, faritanabana jugumanba bɛ mɔgɔ dɔw la.O bɛ se ka kɛ. Nin ye fɛn ye min ka kan ka kɔlɔsi. Walasa ka dɔ bɔ o farati la, a bɛ se ka ɲini aw fɛ aw ka fura wɛrɛw ta (i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ fura) sani fura ka di. A nafa ka bon ka fura ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min na tigitigi.

Fura in bɛ di aw ma waati bɛɛ kɔnɔ, aw ka bana bɛna kɔlɔsi kosɛbɛ kɛnɛyabaarakɛlaw fɛ. O la sa, hami foyi tɛ yen. U bɛna u janto aw la.

Kɔnɔnatumu jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, `(Elosulfase alfa)` bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. Dɔw ye ko gɛlɛnw ye, k’a sɔrɔ dɔw tɛ koba ye.

Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona:

• Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛw: farilaji, sɔgɔsɔgɔninjɛ, nɛ, walima ɲɛda, dawolo walima kan fununi.
• Ninakili gɛlɛyaw: A bɛ kɛ i n’a fɔ ninakili gɛlɛya bɛ i la, ka a ye ko i bɛ sɔgɔsɔgɔ.
• Disidimi walima disi sirili: O ye disi gɛlɛyali ye, dimi min bɛ bɔ disi kɔnɔ.
• Sɔgɔsɔgɔ: Ni sɔgɔsɔgɔ min tɛ deli ka kɛ, o bɛ aw la.
• Tansiyɔn dɔgɔyali: Aw bɛ se ka dimi ani aw ɲɛw bɛ se ka kɛ bulama ye.

Ni i ye nin ɲɔgɔnna fɛn ye, i kana mɛn, o bɛ ɲɛ wa?

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na

A ka ca a la, nin ko ninnu man jugu o cogo la, nka ni u bɛ to sen na, ani ni u bɛ aw tɔɔrɔ, a ka ɲi aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye:

• Farigan: Aw bɛ se ka farigan walima ka yɛrɛyɛrɛ ni fura in dira walima a dilen kɔfɛ dɔɔni.
• Sumaya: Farikolo bɛ se ka funteni ni farigan.
• Kungolodilan (`hisaradaya`): I n’a fɔ kungolodilan nɔgɔman .
• Dusukun, fɔɔnɔ: A bɛ se ka kɛ aw kɔnɔbara bɛ wuli walima aw bɛ se ka a ye ko aw bɛna fɔɔnɔ.
• Kɔnɔdimi: Kɔnɔdimi dɔɔni walima dimi bɛ kɛ kɔnɔbara la.
• Sɛgɛn: I bɛ se k’a ye ko i sɛgɛnnen don ani ko i tɛ ɲɛnamaya sɔrɔ.

Nafama: Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Aw bɛ fura in mara min?

Nin tɛ fɛn ye i ka kan ka hami min na. Ikomi fura in min bɛ wele ko `(Elosulfase alfa)`, o bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la, i man kan ka taa n'a ye so k'a mara. O la sa, kana hami o la.

A laban na, fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Okey, donc, ka bɔ an ye kuma min fɔ, ne hakili la, i ye faamuyali ɲuman sɔrɔ fura `(Elosulfase alfa)` kan. Aw ye aw hakili to a la ko `(Mucopolysaccharidose type IVA)` ye bana gɛlɛn ye, wa furakɛli min bɛ kɛ a la, o fana ye bana kɛrɛnkɛrɛnnen ye.

• Nin fura in tɛ bana in furakɛ, nka a bɛ dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni.
• Sani aw ka fura tali daminɛ, aw kana ɲinɛ ka aw ka kɛnɛyako ɲɛfɔli dafalen di dɔgɔtɔrɔ ma .
• Fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, i n’a fɔ pikirijikɛlan.
• Aw ye aw janto kɔlɔlɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni faritanabana taamasiɲɛw bɛ aw la, ani ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.
• Ni ɲininkali walima siga bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla ɲininka. U bɛ yen walisa k’i dɛmɛ.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni o bana ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye. Nka ni dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw, dɛmɛ ani kanuya bɛnnen don, nin taama in bɛ se ka kɛ. I hakili to a la ko i kelen tɛ.

` elosulfase alfa, vimizim, mucopolysaccharidose type IVA, MPS IVA, Morquio A syndrome, anzimu caman cili, a pikiri, kɔlɔlɔw