Yala aw bolow ni aw senw fana bɛ jeni ka bilen wa? O bɛ se ka kɛ (Erythromelalgie) ye!

Yala i delila ka jeninida barikama dɔ ye, walima i ye i bolo walima i senw jeni yɔrɔnin kelen, min tɛ se ka muɲu wa? Ka fara o kan, a yɔrɔ bɛ bilen ani tuma dɔw la a bɛ dimi kojugu. N’a sɔrɔ o tɛ ko nɔgɔman ye. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min man ca, min bɛ se ka kɛ, nka mɔgɔ caman t’o dɔn.

Nin ye mun ye (Erythromelalgie)?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, (Erythromelalgia) ye bana ye min man teli ka kɛ. Min bɛ Kɛ o la, o ye ko joli bɛ Dɔgɔya yɔrɔnin kelen ka Taa an farikolo yɔrɔ dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolo yɔrɔw la. O de y’a to bana taamasiɲɛ minnu fɔra ka tɛmɛ, olu bɛ sɔrɔ. Nin ye bana basigilen ye , o kɔrɔ ye ko a bɛ se ka mɛn a si bɛɛ la. Waati tɛmɛnen kɔ, o taamasiɲɛw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la jeninida dimi bɛ se ka caya dɔɔni dɔɔni. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto o ko la.

O bɛ nɔ bila yɔrɔ jumɛn na kosɛbɛ?

A ka ca a la, nin bana in (Erythromelalgia) bɛ aw senw degun, kɛrɛnkɛrɛnnenya la aw senw . Nka, o dɔrɔn tɛ. Yɔrɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ:

• Aw bolow
• Ɲɛda
• Bololabaarakɛlaw ni senkɔniw
• A man teli, a bɛ se ka kɛ tulolabanaw fana ye.

Yala (Erythromelalgia) suguya wɛrɛw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, nin fana suguya damadɔ bɛ yen. An k’a lajɛ u ye min ye.

1. Fɔlɔ (Erythromelalgie fɔlɔ) .

O ye waati ye ni bana wɛrɛ tɛ a la, wa o bana in (Erythromelalgia) bɛ kɛ a kelen na. O fana bɛ ni yɔrɔ fla ye:

• Idiopathique Erythromelalgie : Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. O sababu jɛlen si ma Sɔrɔ fɔlɔ.
• Erythromelalgie ciyɛntalen: O bɛ sɔrɔ fɛn caman cili fɛ an ka jamu kɔnɔ . O fɛn falenw bɛ se ka nɔ bila an ka dimi taamasiɲɛw taamacogo la. O bana in bɛ se ka boli denbayaw kɔnɔ fana, o kɔrɔ ye ko a bɛ se ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la.

2. Filanan (Erythromelalgie filanan) .

nin joli-sira-funu suguya in bɛ sɔrɔ furakɛli cogoya wɛrɛ fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ furakɛli bana wɛrɛ kɔlɔlɔ ye min bɛ i la kaban. Misali damadɔw filɛ nin ye:

• Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ : Misaliw ye lupu ni sklerose multiple ye.
• Trombocythémie essentielle : Nin ye jolilabana ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolo bɛ joli segin furakisɛ caman bɔ, o ye selilɛri suguya dɔ ye.
• `(Polycythemia vera)`: Nin fana ye bana ye min na joli kuru bilenmanw hakɛ bɛ caya.
• `(Raynaud ka ko kɛlen)`: O la, bolokɔninw ni senkɔniw bɛ kɛ nɛnɛ ni hakili degunw ye, u bɛ kɛ jɛman walima bulu ye.
• `(Trombocytopenia)`: O ye joli segin furakisɛw hakɛ dɔgɔyali ye joli la.
• Neuropathie: Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolojidɛsɛ fɛ.

O taamasiɲɛw ye mun ye? An k’a dɔn tigitigi!

Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛba saba bɛ yen. U ye:

1. Fari funteni bɛ caya: Yɔrɔ min bananen don, o bɛ sumaya ni a magara a la ka tɛmɛ yɔrɔ tɔw kan.

2. Dimi: O de ye gɛlɛyaba ye mɔgɔ caman bolo. Hali ni mɔgɔ dɔw bɛ se ka kirin dɔɔni, dɔw bɛ se ka dimi juguman sɔrɔ min bɛ taa ni jeninida ye . Dɔw bɛ dimi kofɔ i n’a fɔ jenini walima muru.

3. Fari bilenni : A yɔrɔ min bananen don, o bɛ se ka a kulɛri Changer ka bɔ pinki la ka kɛ bilen dibiman ye.

Ka fara o fɛnba ninnu kan, fɛn wɛrɛw bɛ se ka ye:

• Nɔgɔ: Nɔgɔ bɛ mɔgɔ dɔw la ka fara jeninida kan.
• Fari nɛnɛ ni a taamasiɲɛ tɛ a la: Ni funu ni a bilenni banna, a yɔrɔ min bananen don, o bɛ se ka nɛnɛ ka tɛmɛ yɔrɔ tɔw kan ni a magara a la.
• Sumaya: Yɔrɔ min bananen don, o bɛ se ka sumaya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Funu: Tuma dɔw la, a yɔrɔ bɛ se ka funu dɔɔni.
• Faridimi, nɔgɔw : Dimi bɛ se ka kɛ fari la ni a magara a la, wa tuma dɔw la a bɛ se ka kɛ nɔgɔ ye.
• Farikoloɲɛnajɛ: Aw tɛgɛw ni aw senw bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ.

o taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ farikolo fan kelen fɛ walima fan fila bɛɛ la . Ani fana, hali n’u ka nɔgɔn mɔgɔ dɔw bolo, u bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ se ka muɲu mɔgɔ wɛrɛw bolo. Mɔgɔ dɔw fɛ, o taamasiɲɛw bɛ daminɛ denmisɛnya la , ka sɔrɔ dɔw fɛ, u bɛ u minɛ balikuya dɔrɔn de la .

Mun na o taamasiɲɛw bɛ barika bonya (flares)?

Erythromelalgia bɛ mɔgɔ minnu na, waati dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ caya yɔrɔnin kelen. An b’u wele ko ``flares.`` A ka c’a la, o bɛ kɛ ni i farikolo funteni barika banna . Miiri nin waatiw la:

• Kafeyin bɛ minfɛn minnu min: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ te ni kafe.
• Farikolojidɛsɛ: Ni farikolo ma ji bɛrɛ sɔrɔ.
• Dɔlɔ min: Dɔlɔmin.
• Dumuni timimanw dunni: Chili, dumuni timimanw dunni.
• Farikoloɲɛnajɛ: Ni aw bɛ farikoloɲɛnajɛ gɛlɛnw kɛ.
• Degun: Ni i bɛ degun walima jɔrɔnanko ye.
• Ka kɛ yɔrɔ funteniman na: so funteniman kɔnɔ, walima kɛnɛma yɔrɔ funteniman na.

"Ne hakili la don dɔ la, ne taara ɲɛnajɛ dɔ la ka biryani timiman dɔ dun, ka sɔrɔ ka dɔn kɛ ni n teriw ye ani n seginna tuma min na, n sen fila bɛɛ kɛra i n'a fɔ u bɛ ka jeni. U bilennen don. Ne tun b'a miiri ko n ka sanbaraw sirilen don. Kɔfɛ dɔrɔn, dɔgɔtɔrɔ dɔ y'a fɔ n ye ko nin bɛ se ka kɛ (Erythromelalgia) ye."(Alimankan na) - Mɔgɔ dɔw bɛ yen minnu ye o ko suguw sɔrɔ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ yen min bɛ se ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw sɛgɛsɛgɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana taamasiɲɛw lamɛn, ka aw sɛgɛsɛgɛ ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la, ka fotow lajɛ aw ye minnu ta o waati la. Tuma dɔw la , sɛgɛsɛgɛliw ka kan ka kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan ani ka aw ka bana taamasiɲɛw sɛgɛsɛgɛ ka taa a fɛ. O sɛgɛsɛgɛli dɔw ye ninnu ye:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw: Aw bɛ a lajɛ ni bana wɛrɛw bɛ a la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Ni siga bɛ jamu suguya la, aw bɛ a lajɛ ni fɛn falenw bɛ ɲɔgɔn na.
• Furakɛcogo : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ kɛ ni kamera kɛrɛnkɛrɛnnen ye walasa ka farikolo yɔrɔw funteni caman yeli suman ka ɲɛ.
• X-ray walima ja lajɛ wɛrɛw: Olu fana bɛ se ka kɛ ni a mago bɛ a la.

Yala a man ɲi ka jisuma kɛ ji la wa? Nin ye ko jugu ye dɛ!

Ni funu nana, a bɛ se ka kɛ aw bɛ a fɛ ka bolokɔni walima sen min bananen don, o don jisuma na . Hali ni a bɛ se ka lafiya di mɔgɔ ma joona, o tɛ hakilina ɲuman ye fewu . Tiɲɛ na, ni aw bɛ jisuma kɛ , o bɛ se ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw taamasiɲɛw juguya tiɲɛ na . O dɔrɔn tɛ, faratiba bɛ fari joginda kɛnɛyali la, ani tuma dɔw la hali selilɛriw ka saya (necrose) cogoyaw . Olu fana furakɛli ka gɛlɛn kosɛbɛ. O la, funu mana kɛ cogo o cogo, aw kana jisuma kɛ.

O la sa, o furakɛcogo ye mun ye?

Furakɛli min bɛnnen don aw ma, o bɛ bɔ aw ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw sababu la.

• Ni a ye filanan ye (banakisɛ filanan) , o kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ bana wɛrɛ fɛ, aw ka bana taamasiɲɛw fana bɛ se ka ɲɛ ni bana basigilen furakɛra .
• Ni joli-sira-funu fɔlɔ , furaw de bɛ kɛ ka caya.

Fura suguya jumɛnw bɛ kɛ?

Fura minnu bɛ ta da la, olu de ye (Erythromelalgia) furakɛ ka caya. Nin fura ninnu caman bɛ kɛ tiɲɛ na bana wɛrɛw kama. Nka, u bɛ se kosɛbɛ fana ka (Erythromelalgia) taamasiɲɛw kunbɛn.

Misali dɔw:

• Kɔnɔboli furaw : i n’a fɔ gabapentin walima karibamazepini.
• Degun furaw : i n’a fɔ amitiripitilini walima venlafaxine.
• Histaminifura : i n’a fɔ sɛtirizini walima difenhidramini.
• Asipirini : A bɛ kɛ balikuw dɔrɔn de kamaNin bɛ di. A man ɲi ka a di denmisɛnninw ma.
• Tansiyɔn furaw : Aw bɛ dɔ fara joli bɔli kan walima ka dɔ bɔ a la.
• Dimimadafura minnu bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la.

Furakɛli wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka kɛ?

Ka fara fura minnu bɛ ta da la, furakɛli suguya wɛrɛw bɛ yen:

• Lidokayini pikiriw : Nin ye dimimadafura ye. A bɛ pikiri kɛ jolisira dɔ la bolokɔni na.
• Balo dafalenw : Misaliw ye manje ni asidi alfa-lipoiki ye.
• Dimi madacogo : O la, fɛn dɔw bɛ yen i n’a fɔ farikolojidɛsɛ.
• Fura minnu bɛ kɛ fari la: Kɛrɛmu minnu bɛ kɛ fari la.

Yala fɛɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka lafiya sɔrɔ ni fura tɛ wa?

Ɔwɔ, ka fara furaw kan, fɛn dɔw bɛ yen aw yɛrɛ bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɔ bɔ nin funu ni dimi in na:

• Aw bɛ yɔrɔ min bananen don, aw bɛ o kɔrɔta: Ni sen don, aw bɛ barajuru da a kan.
• Aw bɛ aw lafiɲɛ yɔrɔ nɛnɛman kan: Misali la, aw bɛ aw da yɔrɔ nɛnɛman kan i n’a fɔ tile duguma.
• Aw bɛ baara kɛ ni ventilateur ye.
• Aw bɛ dɛmɛ fɔlɔ jeli pake nɛnɛmanw kɛ fari la, minnu sirilen don finimugu finman dɔ la. (Aw kana jisuma kɛ a la k’a ɲɛsin a ma!)

Yala o bɛ se ka bali ka kɛ wa? (Bana kunbɛnni) .

Tiɲɛ na, fɛn caman tɛ yen an bɛ se ka min kɛ walasa ka Erythromelalgia bali. Nka, ni bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ aw ka jamu la walasa k’a dɔn a ka ca a la ko a bɛ se ka kɛ aw den fana na.

Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka siniɲɛsigi ye mun ye? (Pronostic) .

tasuma bɛ se ka nɔ bila i ka ɲɛnamaya kɛcogo la . Nka, u man teli ka mɔgɔ faga . Mɔgɔ fanba bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. U bɛ baara kɛ, ka taama kɛ ani ka ɲɛnajɛw diyabɔ. Nka, tuma dɔw la, ni furakɛli ma ɲɛ, a bɛ se ka gɛlɛya ka don o don baaraw kɛ.

Don o don ɲɛnamaya bɛ cogo di ni (Erythromelalgia) ye?

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka fɔ la, dusukunnata damadɔ bɛ yen minnu bɛ na ni nin taamasiɲɛ ninnu ye:

• Fari bɛ gɛlɛya: i n’a fɔ aw bɛ fini minnu don, olu bɛ aw sɔgɔsɔgɔ.
• I n’a fɔ tasuma bɛ a la, walima i n’a fɔ ji funteni binna a kan: jeninida min tɛ se ka muɲu.
• I n’a fɔ a tigɛlen don ni razɔri ye: dimi jugumanba.
• I n’a fɔ tilejeni jugumanba: I n’a fɔ aw bɛ dimi min sɔrɔ ni aw fari jenina tilejeni juguman fɛ.

A man nɔgɔ ka ɲɛnamaya kɛ ni nin ɲɔgɔnna kow ye, nka fɛɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka o kunbɛn.

Aw bɛ se ka mun kɛ walasa ka tasumaw bali ani ka to aw yɛrɛ la?

Aw bɛ se ka fɛn misɛnnin damadɔw kɛ aw ka ɲɛnamaya kɛcogo la walasa ka dɔ bɔ o tasumamuguw caya la ani ka aw yɛrɛ lafiya ni u kɛra.

• Aw ye aw yɛrɛ tanga dumuniw ni minfɛnw ma minnu bɛ dɔ fara bana taamasiɲɛw kan: Aw ye aw janto aw ka dumuni ni minnifɛnw na. Aw bɛ aw yɔrɔ janya fɛnw na minnu bɛ dɔ fara farikolo funteni kan, i n’a fɔ kafeyin ni dumuni timimanw.
• Aw ye aw janto farikoloɲɛnajɛw sugandili la: Aw bɛ farikoloɲɛnajɛ nɔgɔmanw sugandi minnu tɛ aw farikolo funteni kɔrɔta kojugu siɲɛ kelen. Misali la, fɛn minnu bɛ i n’a fɔ jibɔ, yoga ani Tai Chi, olu ka ɲi.
• Aw bɛ aw jija ka to yɔrɔ nɛnɛman na: Ni aw bɔra kɛnɛma, aw bɛ taa ni funteni dɔgɔyara, i n’a fɔ sɔgɔmada fɛ.
• Aw ye aw janto aw ko ni aw bɛ aw ko: Aw bɛ aw ko sanni aw ka aw su jifilen dɔ kɔnɔ. Aw bɛ jisuma kɛ walasa aw kana aw fari tiɲɛ. A ka fisa yɛrɛ ni aw bɛ se ka finɛtiri da wuli sanuyaso kɔnɔ.
• Aw ye aw boloda ka kɔn o ɲɛ: Ikomi bana taamasiɲɛw ka teli ka kɛ su fɛ, aw bɛ aw ka baara nafamaw boloda tile kɔnɔ.
• Aw bɛ aw labɛn sani aw ka sunɔgɔ: Aw bɛ ventilateur walima AC fitinin (fiɲɛdilan min bɛ se ka ta) bila aw ka dilan kɛrɛfɛ. Aw bɛ dilan finman kɛ ni aw bɛ se ka min kɛ, walima aw bɛ sunɔgɔ ni fini tɛ a sanfɛ.

Yala aw ka kan fana ka miiri hakili kɛnɛyako la wa?

Ɔwɔ kɛ. ka ɲɛnamaya kɛ ni bana ye min man teli ka sɔrɔ i n' a fɔ nin , o bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ dɔw bila u kelen na ani ko u tɛ se ka foyi kɛ . U bɛ se k’a miiri ko u somɔgɔw, u teriw, ani hali dɔgɔtɔrɔw tɛ bana in faamu. Nin waati suguw la, o bɛ se ka mɔgɔ fari faga .

Nka, i kelen tɛ. Dɛmɛjɛkuluw bɛ ɛntɛrinɛti kan, minnu bɛ kɛ Erithromelalgie bɛ mɔgɔ minnu na. Ni i farala u kan, i bɛ se ka kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu bɛ ka ko kɛlen kelenw de sɔrɔ i n’a fɔ e, ani ka kalan sɔrɔ u ka ko kɛlenw na. O bɛna fanga ni lafiyaba di i ma.

O la, cikan laban min bɛ taa ni a ye so:

Ɲɛgɛnɛsiraw ye bana ye min man teli ka sɔrɔ nka a bɛ mɔgɔ degun kosɛbɛ, a bɛ kɛ sababu ye ka bolow ni senw jeni ni u bilenni ye min tɛ se ka muɲu.

Kana jɔrɛ! Furakɛcogo caman bɛ o la. Hali ni tuma dɔw la a ka gɛlɛn ka bana taamasiɲɛw kunbɛn pewu ni furakɛli ye, mɔgɔ caman bɛ ɲɛnamaya ɲɛnama ni nisɔndiya la ni nin bana in ye.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ i ka bana taamasiɲɛw kan, ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ, ka furakɛli daminɛ min bɛnnen don i ma. A nafa ka bon fana ka fɛn misɛnniw kɛ i ka ɲɛnamaya kɛcogo la walasa k’a ɲini ka bana taamasiɲɛw bali ka juguya. To barika la!

` Ɲɛgɛnɛsiraw, fari funu, fari bilenni, bana basigilenw, a taamasiɲɛw juguyali, senw dimi, tɛgɛw dimi