Taama gɛlɛya ani farikolo kunbɛnbaliya: An ka kuma Friedreich ka Ataxia kan.

Yala i delila k’a ye ko i bɛ ka yɛrɛyɛrɛ yɔrɔnin kelen n’i bɛ taama, walima n’an b’a fɔ ka ɲɛ, i ma se ka i ka balansi tiɲɛ wa? Walima a ka gɛlɛn i ma ka kuma walima ka i bolo se fɛn dɔ ma ni i bolow ye wa? Olu bɛ se ka kɛ fɛn dɔ taamasiɲɛw ye min ka dun ka tɛmɛ sɛgɛn dɔrɔn kan. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min man ca, an ka jamana mɔgɔ caman yɛrɛ ma min mɛn, nka a nafa ka bon kosɛbɛ k’an janto a la. O ye Friedreich ka Ataxia (FA) ye.

Friedreich ka Ataxia (FA) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ an farikolo yɔrɔw tiɲɛ dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ, ka farikolo lamagacogo jugu lase an ma, ka taama, kuma ani munumunu gɛlɛya, ka fara yeli ni mɛnni gɛlɛya kan.

An farikolo nɛrɛmuguma minnu bɛ yen, an k’olu miiri i n’a fɔ telefɔni nɛgɛw. O nɛrɛmuguw bɛ cikanw ta ka bɔ kunsɛmɛ na ka taa farikolo tɔ la. O kumaɲɔgɔnya nafa ka bon an bolo walasa k’an farikolo yɔrɔw lamaga, ka taama ani ka kuma. FA la, o nɛrɛmuguma ninnu bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka baara dabila ka ɲɛ.

o bana in bɛ an ka hakili yɔrɔ fana minɛ min bɛ wele ko cerebellum . Nin yɔrɔ in nafa ka bon kosɛbɛ an farikolo lamagacogo n’a ka balansi kɔlɔsili la. Nka min ka fisa, o ye ko FA bana tɛ nɔ bila i hakili la, i hakili la, walima i ka miirili la. O kɔrɔ ye ko hali ni nin bana in bɛ aw la, aw ka miirili bɛ to a cogo la.

Mun na o bɛ ka kɛ?

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu. O kɔrɔ ye ko a bɛ boli denbayaw kɔnɔ ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, fɛn o fɛn bɛ an farikolo la, o bɛɛ bɛ mara jɛnɛya fɛ. Nin bana in sababu ye farikolojɔlifɛn dɔ dɛsɛ ye min bɛ wele ko FXN. Walasa ka nin bana in sɔrɔ mɔgɔ la, a ka kan ka nin FXN jamu nafama in kopiw ciyɛn ta a ba ni a fa fila bɛɛ fɛ.

FXN jamu bɛ farikolo bila ka farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dilan min bɛ wele ko frataxin . O farikolojɔli dumuni nafa ka bon an ka farikolokisɛw ma, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolojidɛsɛbanakisɛw ni dusukunnabanakisɛw, walasa u ka fanga dilan. Ni FXN jamu fila bɛ aw la, farikolo tɛ se ka frataxin furakisɛ caman dilan.

Ni o farikolojɔli dumuni in dɛsɛra, a tɛ kɛ dɔrɔn ko farikolokisɛw tɛ se ka fanga dilan ka ɲɛ, nka fɛn bagajiw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɛgɛ, bɛ daminɛ ka dalajɛ farikolokisɛw kɔnɔ. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o de bɛ farikoloɲɛnajɛ tiɲɛ ani ka FA taamasiɲɛw bila mɔgɔ la.

Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?

A ka ca a la, bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san 5 ni san 15 cɛ.Nka tuma dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ se ka bɔ joona walima kɔfɛ kosɛbɛ, balikuya waati.

A taamasiɲɛ fɔlɔw ye jɔli ni taama gɛlɛya ye, ani balansi tiɲɛni . Dɔgɔtɔrɔw b' o wele ko taamabaliya . Waati tɛmɛnen kɔ, o taamasiɲɛw bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, wa taamasiɲɛ kuraw bɛ se ka bɔ kɛnɛ kan.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?

Ni aw walima aw den taara dɔgɔtɔrɔso la, a bɛ fɔlɔ ka aw farikolo sɛgɛsɛgɛ ka ɲininkaliw kɛ aw la aw ka bana taamasiɲɛw kan. A bɛna a janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ninnu na:

• Yala balansi gɛlɛyaw bɛ aw la wa?
• Yala dusukunnataw bɔra aw kolotugudaw la wa?
• Yala reflexes (reflexes) bɛ tunun wa?
• Yala taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ tali kɛ farikolojidɛsɛ la wa?

Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko nin bɛ se ka kɛ FA ye ka da nin taamasiɲɛ ninnu kan, siga t’a la, a bɛna aw bila ka taa jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ. O sɛgɛsɛgɛli dɔrɔn de fɛ an bɛ se k’a dɔn tigitigi ni fiɲɛ dɔ bɛ FXN jamu la.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli damadɔ wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn tiɲɛni hakɛ min kɛra dusukun ni farikolo yɔrɔw la:

• MRI walima CT scans walasa ka kunsɛmɛ ni kɔkolo sɛgɛsɛgɛ.
• Elektromiyogramme (EMG) sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ walasa ka farikolo ni farikolo yɔrɔw baara lajɛ.
• Nɛrɛmuguma sɛgɛsɛgɛliw bɛ cikanw taama teliya lajɛ nɛrɛmuguma fɛ.
• Aw bɛ dusukun baarakɛcogo lajɛ ni kuran ye (EKG/ECG) ani/walima ni dusukun tantanni ye (Echocardiogramme) .
• Joli sɛgɛsɛgɛliw walasa ka sukaro hakɛ ni witamini E hakɛ lajɛ.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Sisan, fura tɛ FA la. Nka, fɛn caman bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya. Kɔsa in na, FDA min bɛ Ameriki, o sɔnna fura dɔ ma min tɔgɔ ye ko Skyclarys (omaveloxolone) bana in kama.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ, farikoloɲɛnajɛla ani dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw bɛna jɛ ka aw dɛmɛ. Furakɛli bolodacogo bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Opereli walima dɛmɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw (braces) kɛli kɔdimi walima senkɔniw na.
• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli walasa farikolo ka to baara la cogo bɛɛ la.
• Kuma furakɛli kuma ni munumunu gɛlɛyaw kama.
• Minɛnw i n’a fɔ sanbara kɛrɛnkɛrɛnnenw, berew walima wotoroninw walasa ka taama nɔgɔya.
• Fura minnu bɛ dimi ma ni a mago bɛ a la.
• Banaw furakɛli i n’a fɔ sukarodunbana ani dusukunnabana minnu bɛ se ka sɔrɔ ni nin bana in ye.

Hakilila kɛnɛya ani dɛmɛ sɔrɔli

A bɛnnen don ka i yɛrɛ degun ani ka i kabakoya ni i y’a dɔn ko bana dɔ bɛ i la min man teli ka furakɛ, min tɛ se ka furakɛ i n’a fɔ nin. O de kama a nafa ka bon kosɛbɛ ka miiri i hakili kɛnɛya la i n’a fɔ i farikolo kɛnɛya.

Aw ye aw hakili to a la ko degun ye bana ye min bɛ se ka furakɛ.A bɛ se ka kɛ lafiyaba ye fana ka kuma i dusukunnataw kan ni i somɔgɔw ni i teriw ye. Ni aw farala dɛmɛjɛkulu dɔ kan, aw bɛ se ka mɔgɔ wɛrɛw kunbɛn minnu ni aw bɛ bana kelen na, o bɛ se ka aw dɛmɛ aw kana aw kelen na.