Yala bana dɔ bɛ aw la walima aw gɛrɛgɛrɛ mɔgɔ dɔ la min man teli ka sɔrɔ min bɛ wele ko hATTR amiloyidɔsi ? O kɔ, ka taa dɔgɔtɔrɔso la, n’a sɔrɔ o ye i ka ɲɛnamaya kɔnɔko ye min bɛ kɛ cogo la. Nka tuma o tuma n’an bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka nafa caman sɔrɔ o taama in na. O kɛcogo ɲuman ye ka aw labɛn dɔɔni sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la o cogo la, aw bɛ lafiya sɔrɔ, wa o bɛna dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ fana ka fura min bɛnnen don aw ma, o latigɛ. An k’a lajɛ an bɛ se k’an labɛn cogo min na tigitigi o kama?
Fɔlɔ, an k’a faamu, hATTR Amyloidosis ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hATTR ye bana ye min man teli ka sɔrɔ ciyɛn na, o kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛ jamu fɛ denbayaw kɔnɔ. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, a ye bana suguya dɔ ye min bɛ wele ko Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Nin bana in bɛ se ka juguya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ, o la a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ ani ka furakɛli daminɛ joona .
Nin bana in bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman minɛ an farikolo la, o la a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman fɛ sanni ka taa dɔgɔtɔrɔso kelen dɔrɔn na. I n'a fo:
- Dusukunnataw furakɛla
- Jolilabanaw ka dɔgɔtɔrɔ
- Hakilila-dɔgɔtɔrɔso
O dɔgɔtɔrɔw bɛɛ tɛ baara kɛ dɔgɔtɔrɔso sigicogo kelen na. O la, aw kana a miiri ko aw ka kunnafoni minnu dira dɔgɔtɔrɔ dɔ ma, olu bɛ se ka kɛ dɔgɔtɔrɔ wɛrɛ bolo. Tuma dɔw la, ikomi dɔgɔtɔrɔsow ka ɔridinatɛriw tɛ ɲɔgɔn sɔrɔ, i ka furakɛli sɛbɛnw tɛ tila ɲɔgɔn na. O de kama a nafa ka bon ka na n’i ka kunnafoniw ye lajɛ bɛɛ la.
Fɛn minnu ka kan ka na ni u ye sisan ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la
Hali ni aw ka furakɛli sɛbɛn kɔrɔw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ bolo, a ka ɲi aw ka na ni kunnafoni labanw ye aw fɛ lajɛ bɛɛ la. A bɛna kɛ nɔgɔyaba ye i bolo ka o fɛnw labɛn ani ka labɛn dosiye kelen kɔnɔ.
| Fɛn minnu ka kan ka labɛn | Fɛn fitininw ka kan ka don a kɔnɔ |
|---|---|
| A taamasiɲɛw lisɛli | Aw bɛ hATTR taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn. Misali la, fɔɔnɔ, ɲɛ jalen, nɔgɔ nɛrɛma minnu bɛ panpan i ɲɛ kɔrɔ, farikolo girinya dɔgɔyali, fasa hali dumuni dɔɔni dunni kɔfɛ, i senw fununi, senkɔniw na. Ani fana, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye taamasiɲɛ minnu man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ kungolodimi, kirinni, hakilijagabɔ, walima kirinni. A taamasiɲɛw bɛ se ka yɛlɛma waati tɛmɛnen kɔfɛ, o la, fɛn o fɛn bɛ yeli kɛ, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye . A nafa ka bon ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ aw la, aw hakili la ko u ni hATTR tɛ kelen ye. |
| Fura, witaminiw ani dumuni dafalanw | Aw bɛ fura, witamini ani furakisɛ minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn. Aw bɛ a tata hakɛ, aw bɛ a ta waati minnu na, ani furakɛlitɔn min bɛ a di, aw bɛ o fara a kan. Ni fura dɔw bɛ yen kɛrɛnkɛrɛnnenya la hATTR kama (misali la, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), aw ye aw jija ka u fana sɛbɛn. Hali fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la i n’a fɔ Panadol ni witamini C, olu bɛ se ka don nin lisi in kɔnɔ. |
| Aw ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku | Aw bɛ furakɛli bana wɛrɛw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (misali la, sukarodunbana, tansiyɔn jiginni), ani opereli minnu kɛra aw la. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka furakɛli bana o bana bɛ aw la, aw ka o fɔ aw somɔgɔw ye minnu ka surun aw la (bangebagaw, aw balimakɛw). Ni hATTR bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ o mɔgɔ la, aw bɛ a fɔ u ye a taamasiɲɛ kunbabaw tun ye mun ye. |
| Kɔrɔbɔli jaabiw | Aw bɛ na ni sɛgɛsɛgɛli jaabiw bɛɛ ye minnu ɲɛsinnen bɛ hATTR ma. Olu ye joli sɛgɛsɛgɛli, hakililata sɛgɛsɛgɛli, dusukun sɛgɛsɛgɛli (ECG, Echo), MRI sɛgɛsɛgɛli rapɔɔriw ani biyopisi rapɔɔriw ye. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ni aw ye farikolo yɔrɔ dɔw ta minnu bɔra aw kɔnɔbara tuluma biyɔpisi la walima farikolo yɔrɔ wɛrɛw la, aw ye aw jija ka na n’u ye. |
| Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli jaabiw | Nin ye rapɔɔri ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Aw ye aw jija ka na ni jamu sɛgɛsɛgɛli rapɔɔri fɔlɔ ye min y’a jira ko fɛn dɔ jiginna aw la Transthyretin (TTR) jamu la. Ni mɔgɔ o mɔgɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ (bangebagaw, balimakɛw, denw) ye hATTR ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ, a nafa ka bon aw ka na n’o kunnafoniw ye aw fɛ fana. |
| Ɲininkali minnu ka kan ka kɛ, olu lisɛli | Aw b’a fɛ ka min ɲininka dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka ɲinɛ o kɔ. O la sa, sani i ka taa, i bɛ ɲininkali minnu kɛ, i k’olu sɛbɛn papiye dɔ kan. Aw bɛ na ni kaye ni sɛbɛnnikɛlan ye fana walasa ka dɔgɔtɔrɔ ka kuma sɛbɛn. Ni a ka gɛlɛn i ma ka o kow kɛ i kelen na, i kana siran ka na ni i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ walima i teri dɔ ye i dalen bɛ min na walasa ka dɛmɛ sɔrɔ. |
Mun na a nafa ka bon kosɛbɛ ka an labɛn o cogo la?
Miiri k’a filɛ, i bɛ nin kunnafoni caman dilenw bɛɛ kɛ i n’a fɔ ja dɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ. A b’a dɛmɛ ka faamuyali dafalen sɔrɔ i ka kɛnɛyako kan. O dɔrɔn de la, a bɛ se ka furakɛli min bɛnnen don ani min bɛnnen don i ma, o fɔ i ye.
I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, kunnafoniw tɛ tila dɔgɔtɔrɔsow ni ɲɔgɔn cɛ tuma bɛɛ. O la, aw kana a miiri ko aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ aw ka furakɛli tariku dɔn. A ka fisa ani a farati ka bon ka na ni i yɛrɛ ka kunnafoniw ye.
Ni aw ye cɛsiri dɔɔni kɛ ka aw labɛn sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ se ka nafa caman sɔrɔ o lajɛ la. A tɛna kɛ dɛmɛba ye aw dɔrɔn ma, nka dɔgɔtɔrɔ min bɛ aw furakɛ fana.
Take-Home cikan
- Tuma o tuma ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la hATTR la, aw bɛ kɔn ka aw labɛn o kama.
- Aw bɛ aw ka bana taamasiɲɛw, aw bɛ fura minnu ta, sɛgɛsɛgɛli sɛbɛnw (kɛrɛnkɛrɛnnenya la, jamu sɛgɛsɛgɛli kunnafoniw), ani denbaya ka furakɛli tariku mara dosiye kelen kɔnɔ.
- I ka ɲininkaliw sɛbɛn papiye kan ka kɔn o ɲɛ, i n’a fɔ i bɛ se ka ɲinɛ u kɔ cogo min na. Aw kana siran ka na ni mɔgɔ dɔ ye walasa ka dɛmɛ ɲini.
- Aw bɛ kunnafoni minnu di, olu bɛna dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ kosɛbɛ k’aw ka bana faamuya ani ka furakɛli ɲuman di.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan