Aw bɛ se ka hami kosɛbɛ ni aw y’a ye ko bana dɔ bɛ aw la min ka teli ka sɔrɔ jamu fɛ, n’o bɛ wele ko hATTR amiloyizi. Tiɲɛ na, o ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ 50 000 dɔrɔn de la diɲɛ kɔnɔ. A bɛnnen don ka siran ani ka hakili ɲagami ni aw ye o ko mɛn. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ an fari la min bɛ wele ko TTR. O de kosɔn, farikolojɔli dumuni suguya dɔ bɛ bila farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ an dusukun, sugunɛ, farikolojidɛsɛ ani kɔnɔbara. O kɔ, o farikolo yɔrɔw tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ. Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la siɲɛ fɔlɔ, a bɛna ɲininkali caman kɛ aw la. A nafa ka bon kosɛbɛ ka kɔn k’i labɛn. O kɔ, aw ni dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura ɲuman sugandi aw ye.
Aw bɛ aw labɛn cogo di sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la?
A ka ɲi aw ka aw janto nin ko ninnu na sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la.
Aw ye aw ka denbaya ka furakɛli tariku dɔn ka ɲɛ
hATTR amiloyidozi ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Furakɛcogo siratigɛ la, a ye ``autosomal dominant`` bana ye. O kɔrɔ ye ko ni i bangebaga dɔ ye jeninida caman cili ye min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la, i bɛ se ka a ciyɛn sɔrɔ 50%. Ni nin bana in sɔrɔla aw bangebaga dɔ, aw balimakɛ dɔ walima aw den dɔ la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ, hali ni a taamasiɲɛ si tɛ aw la.
Aw ye aw hakili to a la ko ni bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, o kɔrɔ tɛ ko a ka teli ka kɛ aw la 100%. Nka n' i y' a dɔn ni jamu bɛ i la , o bɛ se k' i dɛmɛ ka furakɛli sɔrɔ .
Aw ye sɛgɛsɛgɛli rapɔɔri minnu kɛ, aw bɛ olu bɛɛ ta.
Ni aw ye jamu sɛgɛsɛgɛli dɔ kɛ ka tɛmɛ walasa ka TTR jamu jiginni ɲini, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Ani fana, ni aw ka sɛgɛsɛgɛli jaabiw y’a jira ko o jeninida bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ. O bɛ kɛ barisa hATTR bana bɛ se ka farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana minɛ, i n’a fɔ dusukun, sugunɛ ani sugunɛ. Ni aw ye dusukun sɛgɛsɛgɛli (échocardiogramme) walima joli sɛgɛsɛgɛli kɛ kɔsa in na, aw ye aw jija ka na ni o kunnafoniw bɛɛ ye.
Aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ na ni olu lisɛli ye.
Aw bɛ fura minnu ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɛ ka olu bɛɛ dɔn. Dɔgɔtɔrɔ ye minnu fɔ aw ye, olu dɔrɔn tɛ o la, nka aw bɛ dimimadafura minnu ta, witaminiw ani furakisɛ minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, olu fana sen bɛ o la.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ɲininkali minnu kɛ aw la
Ni aw labɛnnen don ka aw ka ɲininkaliw jaabi, o bɛna aw ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ a ka furakɛli ɲuman latigɛ aw ye. I bɛ se ka ɲininkali o ɲininkali kɛ, o bɛna waati di i ma fana.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka min ɲininka aw la, o kuncɛlen dɔ filɛ nin ye.
| Ɲininkali-yɔrɔ | Fɛn minnu bɛ se ka ɲini i fɛ ani i ka kan ka fɛn minnu dɔn |
|---|---|
| Denbaya ka furakɛli tariku | "Yala mɔgɔ wɛrɛ bɛ i ka denbaya kɔnɔ min ka hATTR bɛ yen wa?" u bɛ ɲininkali kɛ. N’a sɔrɔ dusukunnabana, senfagabana min bɛ taa ɲɛ , bolokɔnincinin , walima banakɔtaa gɛlɛyaw bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. N’a sɔrɔ hATTR tun b’u fɛ ani u tun t’a dɔn. O la sa, aw ka o kunnafoniw di u ma. |
| Jɛnkulu ni bana sɛgɛsɛgɛli sɛgɛsɛgɛliw | "Yala i ye sɛgɛsɛgɛli kɛ jamu kan wa?" u bɛ ɲininkali kɛ. hATTR sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya barisa a bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu fɔ aw ye: biyɔpisi (ka farikolo yɔrɔ dɔ ta walasa ka sɛgɛsɛgɛli kɛ), joli sɛgɛsɛgɛli, echocardiogramme walima cardiac MRI walasa ka aw dusukun lajɛ, ani farikolojidɛsɛ sɛgɛsɛgɛliw walasa ka farikoloɲɛnajɛw lajɛ. |
| Dusukunnabana taamasiɲɛw | "Yala taamasiɲɛw bɛ aw la i n'a fɔ dusukun tantanni, ninakilidegun, farikoloɲɛnajɛ gɛlɛya, walima funu aw senw na wa?" hATTR bɛ se ka kɛ sababu ye ka o farikolojɔli dumuniw caya dusukun na, ka dusukun tantanni bila mɔgɔ la, ka dusukunnabana bila mɔgɔ la, walima ka dusukun fasa girinya (cardiomyopathie hypertrophique) . Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw bɛ taa dusukunnakow dɔnbaga dɔ fɛ joona. |
| Yeli gɛlɛyaw | "Yala fɛn dɔw b'i ka yeli la, i n'a fɔ flotteurs wa?" TTR jamu caman sɛgɛsɛgɛli 20% ɲɔgɔn bɛ nɔ bila ɲɛw la. fɛn o fɛn bɛ yeli la , o ka kan ka lajɛ ɲɛdɔnbaga fɛ . |
| Taamacogo ni farikolojidɛsɛ gɛlɛyaw | "I bɛ gɛlɛya sɔrɔ taama na wa?" hATTR bana taamasiɲɛ fɔlɔ minnu ka teli ka kɛ, olu dɔ la kelen ye i bolokɔniw ni i senw nɛrɛmuguma tiɲɛni ye (peripheral neuropathy) . O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ dimi, kirinni, ani kirinni. Ni o kow bɛ ka nɔ bila i ka ɲɛnamaya la, i bɛ se ka fɛnw jateminɛ i n’a fɔ baarakɛcogo furakɛli . |
| Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ farikolo yɛrɛmahɔrɔnya la | "Yala sumaya kojugu bɛ aw la, ka ɲɔgɔn falen-falen kɔnɔboli ni kɔnɔboli cɛ, walima ka gɛlɛya sɔrɔ ka aw ka sugunɛ kunbɛn wa?" Olu ye gɛlɛyaw ye farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔ yɛrɛmahɔrɔnyalen na, o min bɛ fɛnw kɔlɔsi i n’a fɔ an dusukun tantanni, tansiyɔn ani dumunikɛcogo minnu tɛ an ka se kɔrɔ. Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, o bɛ se ka kɛ taamasiɲɛ ye min b’a jira ko aw ka hATTR cogoya bɛ ka juguya. |
Dɔgɔtɔrɔ bɛ kuma furakɛli fɛɛrɛw fana kan.
Aw kɛlen kɔ ka aw ka bana sɛgɛsɛgɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna baro kɛ furakɛli fɛɛrɛw kan ni aw ye.
Yala aw ye aw ka fura ta kaban wa?
Fura damadɔ bɛ yen minnu dabɔra sisan walasa ka hATTR kɛlɛ ani ka a taabolo sumaya. Misaliw ye ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ani `tafamidis meglumine (Vyndaqel)` ye. A nafa ka bon ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ye fura ninnu dɔ ta ka kɔrɔ, ni u ye aw dɛmɛ, walima ni u ye kɔlɔlɔ dɔw lase aw ma.
Aw hakilina ye mun ye sugunɛbilenni ko la?
San tan caman kɔnɔ, hATTR furakɛcogo ɲuman tun ye sugunɛ cili ye. Nka a bɛ na ni gɛlɛya caman ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun gɛlɛyaw. Sɛgɛsɛgɛli kuraw y’a jira ko fura kura dɔw bɛ se ka nafa sɔrɔ i n’a fɔ sugunɛbilenni. O la, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ nin opereli in nafa ni a dɛsɛw kan ani furakɛli wɛrɛw la.
Yala i b’a fɛ ka i sen don kɛnɛyaso ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la wa?
Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɛɛrɛ ɲumanw ɲini tuma bɛɛ walasa ka hATTR banabagatɔw ladon. O kɛcogo dɔ ye kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw ye. Fura o fura dagalen don bi, o bɛɛ sɛgɛsɛgɛra o cogo la. Nin ye sababu ɲuman ye ka furakɛli kura sɔrɔ sani a ka se ka kɛ jamanaden bɛɛ bolo. Nka farati dɔw bɛ yen. Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka o fana na.
Take-Home cikan
- hATTR amiloyidozi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ cɛya la. A bɛnnen don ka jɔrɔ ni i ye o dɔn.
- Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ na ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku ye, aw ye sɛgɛsɛgɛli jaabi minnu sɔrɔ, ani aw bɛ fura minnu ta.
- Aw bɛ aw ka bana taamasiɲɛw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (disidimi, ninakili gɛlɛya, aw senkɔniw sɔgɔsɔgɔli, aw ka yelikɛcogo caman yeli) k’a sɔrɔ aw ma foyi dogo.
- Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan furakɛli suguyaw kan (fura, opereli, furakɛli ɲinini) ani ka ɲininkaliw bɛɛ kɛ aw la.
- Ni aw ye bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ ani ka furakɛli bɛnnen sɔrɔ, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan