Aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bila ka hATTR Amyloidosis sɛgɛsɛgɛ

Ni bana kuntaalajan dɔ bɛ aw la, walima ni bana basigilen don i n’a fɔ ATTR amiloyizi ciyɛntalen, aw mago bɛ dɔgɔtɔrɔw ni kɛnɛyabaarakɛlaw ka kuluba dɔ la walasa ka aw dɛmɛ ka a kunbɛn. O bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la hATTR amiloyizi bɛ mɔgɔ minnu na. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Min bɛ kɛ, o ye ko farikolojɔlifɛn dɔ min tɛ cogo la min bɛ wele ko amiloyi, o bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ i dusukun, sugunɛ, farikolojidɛsɛ ani banakɔtaa. O la, barisa nin bana in bɛ aw farikolo yɔrɔ caman de minɛ, aw ka hATTR kɛnɛyaso jɛkulu bɛna kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman ye.

Jɔn bɛ aw ka hATTR amiloyizi furakɛli jɛkulu kɔnɔ?

Sisan, an ka dɔgɔtɔrɔso baarakɛla jɔnjɔnw lajɛ minnu bɛna aw dɛmɛ aw ka kɛnɛyako la. U faralen ɲɔgɔn kan, u bɛna aw dɛmɛ ka aw ka bana ɲɛnabɔ ka ɲɛ.

Hakilila-dɔgɔtɔrɔso

hATTR la, bana dɔ min bɛ wele ko periferik neuropathie , o ka ca kosɛbɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye tiɲɛni ye i bolow, i senw ani i senw dugumayanfan nɛrɛmugumaw la. Aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ:

• Dimi
• Ɲɛgɛnɛsiraw
• Jeninin
• Barika dɔgɔyali farikolo yɔrɔw la
• A bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ sɔgɔsɔgɔ i n’a fɔ bere.

Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, aw farikolo bɛ se ka gɛlɛya ani ka fanga dɔgɔya, o bɛ a to a ka gɛlɛn ka taama ani ka fɛn o fɛn kɛ min bɛ farikoloɲɛnajɛ kɛcogo ɲuman de wajibiya.

Hakilila-dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛna sɛgɛsɛgɛliw kɛ, i n’a fɔ farikolo-ɲɛnajɛ-sɛgɛsɛgɛli, walasa ka aw ka farikolo yɔrɔw baaracogo kɔlɔsi kosɛbɛ. O bɛna aw dɛmɛ ka a dɔn ni hakiliɲagami bana dɔ bɛ aw la ani a juguya cogo min na.

Furakɛli minnu dabɔra hATTR la, olu caman fana bɛ se ka dɛmɛ don ka aw ka hakiliɲagami bana furakɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw fana di aw ma walasa ka aw dɛmɛ farikolojidɛsɛ la.

Dusukunnataw furakɛla

Nin dɔgɔtɔrɔ in bɛ dusukun ni joli siraw banaw furakɛ. hATTR bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka dusukunnabana farati ka bon. O bɛ kɛ barisa amiloyi (amiloïde) bɛ se ka caya dusukun na. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin bana ninnu sɔrɔ:

Ni a sɔrɔla ko hATTR bɛ aw la, aw dusukun dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn aw dusukun bɛ baara kɛ cogo min na. Olu bɛ se ka kɛ echocardiogramme , MRI scan, miniti 6 taama sɛgɛsɛgɛli ani joli sɛgɛsɛgɛli ye. Ni aw dusukun barika ka dɔgɔ, furaw bɛna di aw ma walasa ka bana in kunbɛn, i n’a fɔ sugunɛbilenni furaw, kɔgɔ ni ji tali, ani a bɛ se ka kɛ ko dusukun tantannikɛlan .

Ɲɛdɔgɔtɔrɔso

Ni hATTR bɛ aw la, a nafa ka bon ka taa ɲɛdɔnbaga dɔ fɛ tuma bɛɛ. 20% ɲɔgɔn bɛ kɛ ni jamu ye min bɛ hATTR lase ɲɛw ma. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ:

• Dibi wulilanw (ka yɔrɔ nɛrɛmaw ye minnu bɛ panpan ɲɛ ɲɛfɛ) .
• Ɲɛw jalen don
• Glaucome walima ɲɛkisɛ tansiyɔn jiginni
• Vitreous opacity (jeli jɛlen min bɛ ɲɛkisɛ fa, o bɛ kɛ sankaba ye) .
• Yeli wɛrɛw bɛ Changé

Ni a mago bɛ a la, aw ɲɛdɔgɔtɔrɔ bɛ se ka opereli dɔ kɛ min bɛ wele ko trabeculectomy walasa ka ɲɛnamini furakɛ. A bɛ se ka opereli dɔ fana kɛ min bɛ wele ko vitrectomy walasa ka jeli bɔ ɲɛ na.

Ladilikɛla min bɛ jamukow ɲɛnabɔ

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko hATTR bɛ aw la, a bɛna aw bila jamu ladilikɛla dɔ fɛ . U bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ jamu caman cili la min bɛ se ka bana in bila mɔgɔ la. Ani fana, ni hATTR bana sɔrɔla aw somɔgɔw la (bangebaga, balimakɛ walima den), aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ sisan. O bɛ kɛ bawo denbaya kɔnɔmɔgɔ gɛrɛgɛrɛw bɛ se ka nin jamu jiginni in ciyɛn ta 50% . Ladilikɛla min bɛ jamukow ɲɛnabɔ, o bɛna o sɛgɛsɛgɛliw ɲɛfɔ aw ye ani ka baro kɛ u kan ni aw ye ni jaabiw donna.

Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu mɔgɔ nafama wɛrɛw

Ka fara dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu kofɔlen don sanfɛ, mɔgɔ damadɔ wɛrɛw jɔyɔrɔ ka bon i ka kɛnɛya la.

Tuma caman na, aw mago bɛ baara minnu na, aw bɛna se ka olu bɛɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔsoba dɔ la min ka baara ɲɛsinnen bɛ hATTR amiloyizi furakɛli ma. O b’a to a ka nɔgɔn aw ka dɔgɔtɔrɔw bɛɛ ma ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ i n’a fɔ jɛkulu. Aw bɛ kuma aw ka furakɛli fɔlɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka furakɛli labɛnni ko la.