Yala joli bɔli gɛlɛya bɛ aw walima aw den na hali ni tigɛli fitini dɔ kɛra wa? An ka kuma Hɛmofili A kan

Ni joginda fitini dɔ bɛ aw fari la, walima ni aw ɲin samalen don, yala joli bɛ to sen na ka sɔrɔ a ma jɔ wa? Walima tuma dɔw la, kuru buluw bɛ i fari la k’a sɔrɔ i ma yɔrɔ si gosi wa? Yala aw bɛ kurukuruw ye aw fari fan bɛɛ la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw denmisɛnnin y’a daminɛ ka wuluwulu walima ka taama wa? Ni nin ɲɔgɔnna kow kɛra, a sababu bɛ se ka kɛ bana dɔ ye min bɛ wele ko ɛmofili . Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. Ni furakɛli ɲuman kɛra , aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn, ka ɲɛnamaya dafalen kɛ. An ka kuma o kan ka jɛya ani cogo nɔgɔman na bi.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ɛmofili A ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ɛmofili A ye bana ye min na an joli tɛ kuru ka ɲɛ. A ka ca a la, ni an ye joginda sɔrɔ, an joli bɛ kuru walasa ka joli bɔli dabila. O bɛ dɛmɛ ni farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ an joli la. An bɛ ninnu Weele ko "colotting factors".

jolidɛsɛ A bɛ mɔgɔ min na , o tɛ joli kurulen Factor VIII bɔ ka ɲɛ . Bana juguya bɛ dɔn ni nin Factor VIII furakisɛ in dɔgɔyali hakɛ ye. O hukumu kɔnɔ, a tilalen don yɔrɔ saba ye:

• Hɛmofili misɛnni : Facteur VIII hakɛ bɛ sɔrɔ fo ka se hakɛ dɔ ma.
• Hémophilie moyenne : Facteur VIII hakɛ bɛ dɔgɔya kosɛbɛ.
• Ɲɛgɛnɛsiraw jugumanba : Facteur VIII hakɛ bɛ dɔgɔya kosɛbɛ walima a tɛ sɔrɔ.

A ka c’a la, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ boli denbayaw kɔnɔ. Nka, a tila sabanan ɲɔgɔn na, mɔgɔ kura bɛ se ka bana in sɔrɔ k’a sɔrɔ a ma kɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si fɛ.

Mun de bɛ jolidɛsɛ bila mɔgɔ la?

Nin ye fɛn ye an bɛ min ciyɛn ta jamu sababu fɛ. Miiri k’a filɛ, an farikolo jogo bɛɛ bɛ dɔn ni jamu ye. Muso dɔ bɛ ni X kolosinsinnan fila ye (XX), ka sɔrɔ cɛ dɔ bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye ani Y kolosinsinnan kelen (XY).

jeninida nafama min bɛ sɔrɔ jolidɛsɛ la , o bɛ sɔrɔ X kolosinsinnan kan .

O la, ni ba ye nin jamu nafama in "tabaga" ye, a ka c'a la, a tɛ bana taamasiɲɛw jira. Sabula a ka X chromosome kɛnɛman tɔ bɛ factor VIII proteine ​​wajibiyalen dilan. Nka ni a denkɛ ye o X chromosome nafama in ciyɛn ta, o denkɛ bɛna jolidɛsɛ sɔrɔ. Sabula cɛnin bɛ ni X kolosinsinnan kelen dɔrɔn de ye. O de kama, jolidɛsɛ ka ca cɛdenw na ka tɛmɛ npogotigininw kan.

Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw bɛ bɔ ni aw ka bana ka nɔgɔn, ni a ka ca, walima ni a ka jugu.

Lakɔlɔsili taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ joli bɔli la

Ni jolidɛsɛ jugumanba bɛ mɔgɔ min na, hali gosili fitini dɔ kɛra a kun na, joli bɛ se ka don a kunkolo la. Nin ye kɔrɔtɔko juguba ye. Ni aw kunkolo joginna ani ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona walima aw bɛ taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la (ETU).

• Kungolodimi jugumanba min bɛ to sen na
• Fɔɔnɔ bɛ kɛ
• A bɛ to ka sunɔgɔ walima ka sɛgɛn kojugu
• Barika dɔgɔyali yɔrɔnin kelen walima taama gɛlɛya
• Yeli fila ye
• Kɔnɔboli

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni jolidɛsɛ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw bɛ se ka aw den sɛgɛsɛgɛ bana in na ka a sɔrɔ aw kɔnɔma don. Nka, farati dɔw bɛ nin sɛgɛsɛgɛli ninnu na, o la aw ka kan ka baro kɛ u kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

A ka ca a la, jolidɛsɛ jugumanba minnu bɛ denmisɛnni fitiniw na, olu bɛ sɔrɔ u si san fɔlɔ kɔnɔ. Ni den y’a daminɛ ka girin ka a daminɛ ka sɔgɔsɔgɔ ani ka a daminɛ ka kurukuruw kɔrɔta a fari la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw la i n’a fɔ ninnu:

• O kurukuruw ni joli bɔli kɛra cogo di?
• Joli bɔli bɛ sen na kabini tuma jumɛn?
• Fura dɔw bɛ yen denmisɛnw ka kan ka minnu ta wa?
• Yala joli kuru gɛlɛya bɛ mɔgɔ dɔ la i ka denbaya kɔnɔ wa?

O kɔ, joli sɛgɛsɛgɛli caman bɛna kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ. Aw bɛ se ka taa jolidɔgɔtɔrɔ dɔ fana fɛ.

A bɛ furakɛ cogo di?

Furakɛli kɛcogo bɛ bɔ bana juguya hakɛ la, i si hakɛ la, ani i yɛrɛ magow la. Furakɛli kunba ye ka facteur VIII poroteyini tununnen bila farikolo la. o bɛ wele ko factor replacement therapy . Hali ni o tɛ bana in furakɛ pewu, a bɛ se ka dɛmɛ don ka joli bɔli kunbɛn ani ka a to aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.

Furakɛli suguya fila bɛ yen:

• Banakisɛfagalanw : Aw bɛ to ka facteur VIII pikiri kɛ waati bolodalen na walasa ka basi bali, sanni ka joli bɔli makɔnɔ . O nafa ka bon kɛrɛnkɛrɛnnenya la jolidɛsɛ jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na.
• Furakɛli min bɛ kɛ ka kɛɲɛ ni a ɲinini ye : Furakɛli sɔrɔli dɔrɔn ni joli bɔra .

Factor VIII boloci suguya fila bɛ yen:

1. Facteur VIII Recombinant : Facteur min bɛ dilan laboratuwari kɔnɔ ni jamu ye. Nin de bɛ kɛ ka caya bi.

2. Factor VIII min bɛ bɔ joli la: Factor min bɛ sɔrɔ hadamaden joli joli la.

Ɲɛgɛnɛsiraw A ka dɔgɔn fo ka se a danma ma, olu fana bɛ se ka fura dɔ ta min bɛ wele ko Desmopressin (DDAVP) . O bɛ baara kɛ ni facteur VIII maralen bɔli ye joli la.

Ka fara o kan, fura minnu bɛ ta da la i n’a fɔ Asidi Tranexamic, o min bɛ joli kurulenw bali ka tiɲɛ, olu fana bɛ kɛ ko dɔw la i n’a fɔ ɲinw bɔli.

I bɛ don o don ɲɛnamaya ɲɛnabɔ cogo di?

Ni aw bɛ balo ni jolidɛsɛ ye, aw ka kan ka miiri dɔɔni lakanani na.

• Aw ye aw jija: Farikoloɲɛnajɛ bɛ farikolo fanga barika bonya. Farikolo barikamaw bɛ kolotugudaw lakana ka ɲɛ. Nka, aw kana ɲɔgɔn sɔrɔ farikoloɲɛnajɛw la i n’a fɔ rugbi ani bɔksi. Najibɔ, taama ani nɛgɛso boli (ni kasɛti ye) ye sugandi ɲumanw ye. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ baara minnu bɛnnen don aw ma.
• Aw bɛ denmisɛnw tanga: Ni den fitini bɛ aw bolo, aw bɛ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw, ani kasɛti don ni aw bɛ tulon kɛ. Aw ye aw yɛrɛ tanga minɛnw ma minnu da nɔgɔlen don aw ka so kɔnɔ.
• Denw ka kɛnɛya: .Aw bɛ ɲinw saniyacogo ɲuman mara. Aw bɛ aw ɲinw ko don o don. O bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ ɲinw bɔli ni ɲinw furakɛli kunbabaw mago la. Sani aw ka taa ɲinw furakɛla fɛ, aw ye aw jija k’a fɔ a ye ko jolidɛsɛ bɛ aw la.
• Fura minnu man kan ka ta: Dimimadafura i n’a fɔ asipirini ni AINE (misali la, ibuporofɛni, dikulofenaki) bɛ se ka joli kuruli bali ka taa a fɛ. Aw kana fura si ta ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔso la.