Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min na aw tɛ se ka joli dabila hali ni aw ye tigɛ fitini dɔ kɛ wa? N’a sɔrɔ o dɔ b’i ka denbaya kɔnɔ. Banaba min na aw tɛ se ka
aw ka basibɔn kunbɛn, o bɛ wele ko Hémophilie. Donc (o la) ɲininkali min bɛ mɔgɔ caman na, o ye ko ni nin ye ciyɛn ye, yala an bɛ se k’a bali ka kɛ wa? An ka kuma nin kan tigitigi, cogo nɔgɔman na.
A fɔlɔ, jolidɛsɛ ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, n’an ye tigɛ walima
jogin sɔrɔ an farikolo yɔrɔ o yɔrɔ la, joli bɛ jɔ waati dɔ kɔfɛ, tiɲɛ tɛ? O de bɛ wele ko joli-sira-funu. I n’a fɔ ni kogo jɔli bɛ kɛ cogo min na, siman bɛ don birikiw ni ɲɔgɔn cɛ walasa ka yɔrɔw fa, an joli kɔnɔ farikolojɔlan dɔw bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ "plug" ye joginda yɔrɔ la ka joli bɔli dabila. an bɛ o farikolojɔlifɛnw wele ko
Clotting Factors . Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ nin Clotting Factors kelen walima caman bɔ farikolo la hakɛ wajibiyalen na. Walima u tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O la, hali ni joginda fitini dɔ, o tɛ basi jɔ, a bɛ taa ɲɛ. Tuma dɔw la, basi bɛ se ka bɔ farikolo kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolotugudaw ni fasaw kɔnɔ, ka sɔrɔ jogin foyi ma kɛ a la.
Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ sɔrɔ cogo di? Yala o ye ciyɛn ye wa?
Ɔwɔ, jolidɛsɛ ye
bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko fɛn don an bɛ min ciyɛn ta an bangebagaw fɛ
jamu sababu fɛ . Nin bana in jamu nafama bɛ sɔrɔ X kolosinsinnan na. I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, musow bɛ ni X kolosinsinnan fila ye (XX), cɛw bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye ani Y kolosinsinnan kelen (XY). O la, nin bana in ka ca cɛw de la.
- A ka ca a la musow ye bana in tabaga dɔrɔn de ye. O kɔrɔ ye ko hali ni jamu nafama bɛ u ka X kolosinsinnan dɔ la, u tɛ taamasiɲɛw jira k’a sababu kɛ X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ kelen ye. Nka, u bɛ se ka jɛnɛya nafama lase u denw ma.
- Ni den cɛman ye o X kolosinsinnan nafama in ciyɛn ta a ba fɛ, a bɛna jolidɛsɛ sɔrɔ barisa o ye X kolosinsinnan kelenpe ye.
O la sa, yala i y’o faamu wa? jolidɛsɛ tɛ fɛn ye an bɛ min minɛ ka bɔ kɛnɛma i n' a fɔ farigan . O ye bana ye min bɛ na ni an ka jamu ye, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ.
O la ɲininkali kunba ye nin ye: Yala jolidɛsɛ bɛ se ka bali ka sɔrɔ ciyɛn na wa?
O jaabi surun ni tiɲɛtigi ye ko
"Ayi."Ka kɛɲɛ ni bi furakɛli dɔnniya ye, cogo si tɛ yen min bɛ se ka mɔgɔ bali ka jamu nafama dɔ ciyɛn ta. O kɔrɔ ye ko ni jolidɛsɛ bɛ denbaya kɔnɔ, a bɛ se ka kɛ ko aw walima aw den bɛna o jeninida ciyɛn ta. Fura walima boloci si ma sɔrɔ fɔlɔ.
Nka, i kana i hakili ɲagami! Hali n’an tɛ se ka bana in bali ka kɛ ciyɛn ye, fɛn nafamaba dɔw bɛ yen an bɛ se ka minnu kɛ.
Fɛn min bɛ se ka kɛ: Ladilikan min bɛ kɛ ni jamu ye
Ni jolidɛsɛ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw bɛ se ka min kɛ sani aw ka furu walima ka den sɔrɔli labɛn, o ye ka
ladilikan ɲini jamu kan .
- Jɔn ka kan ka kuma o ko kan?
- Ni jolidɛsɛbanatɔw bɛ denbaya kɔnɔ (ba walima fa fan fɛ).
- Ni i ye muso ye ani ni i b’a fɛ k’a dɔn ni i ye tabaga ye.
- Ni bangebaga minnu ye den sɔrɔ kaban, jolidɛsɛ bɛ minnu na, olu bɛ miiri den sɔrɔli la.
- Mun bɛ kɛ nin lajɛ in na?
Jamu ladilikɛla walima jamu ladilikɛla bɛna i ni i furuɲɔgɔn ka denbaya ka furakɛli tariku lajɛ. O kɔfɛ, u bɛna a ɲɛfɔ farati min bɛ aw den na ka jolidɛsɛ sɔrɔ. Ni a ka kan,
joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni aw ye joli tabaga ye. Nin lajɛ in bɛna aw dɛmɛ ka desizɔn ta min bɛ kɛ ni kunnafoni ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka baro kɛ fana
jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛliw kan (misali la, kɔnɔbara basigilen, ɲɛgɛnɛsira lajɛ - CVS) minnu bɛ se ka bana in dɔn den na k’a sɔrɔ a bɛ kɔnɔbara la.
Ni bana tɛ se ka kunbɛn, gɛlɛyaw bɛ se ka kunbɛn cogo di?
O de ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Hali ni an tɛ se ka jolidɛsɛ bali ka ciyɛn sɔrɔ, fɛn caman bɛ yen an bɛ se ka minnu kɛ
walasa ka gɛlɛyaw ni farati minnu bɛ se ka lase an ma, olu bali . Nin fɛn ninnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛnɛya, ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ni jolidɛsɛ ye.
| Gɛlɛya minnu bɛ se ka bali | Fɛn minnu ka kan ka kɛ |
|---|
| Joli bɛ to ka bɔ ani ka kurukuru | - Ka i yɛrɛ tanga ɲɔgɔndan farikoloɲɛnajɛw ma i n’a fɔ rugbi ni bɔksi. - Ka i sen don farikoloɲɛnajɛw la minnu tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ i n’a fɔ jibɔ ni taama. - Ni den fitini b’aw bolo, aw bɛ tangalanw kɛ fɛnw kan minnu da nɛrɛmuguma so kɔnɔ, ani ka dawolo kɛ gɛnɛgɛnɛw ni kɔkiliw la. |
| Joint Tiɲɛni | - Dɔgɔtɔrɔ ye joli-sira-funu-fɛn minnu fɔ, olu tali waati bɛnnen na ani u hakɛ bɛnnen na. O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. - Ka kolotugudaw barika bonya i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ furakɛli b’a jira cogo min na. |
| Joli bɛ bɔ ɲinw ni ɲinw na | - Ka da saniya ɲumanba mara. Aw bɛ aw ɲinw ko don o don ni ɲinfura nɔgɔlen ye. - Aw bɛ taa aw ka ɲinw furakɛla la tuma bɛɛ. Sani aw ka fɛɛrɛ o fɛɛrɛ tigɛ i n’a fɔ ɲinw bɔli, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka jolidɛsɛbana cogoya la. |
| Joli min bɛ sɔrɔ fura juguw fɛ | - Aw bɛ aw yɛrɛ tanga pewu furaw tali ma minnu bɛ joli kuruli dɔgɔya, i n’a fɔ asipirini ni AINE (misali la, ibuporofɛni, dikulofenaki). - Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka tuma bɛɛ sani aw ka fura suguya o suguya ta. |
Ni o ko ninnu tugura ka ɲɛ, hali jolidɛsɛbanatɔ bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na, gɛlɛya faratilen tɛ min na. O la, sanni aw ka hami ko aw tɛ se ka bana in bali ka ciyɛn sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka ɲɛnamaya kɛcogo dɔn ni bana in ye ani ka gɛlɛyaw kunbɛn cogo min na.
Take-Home cikan
- Hémophilie ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min tɛ se ka kunbɛn walima ka furakɛ ni sisan fɛɛrɛw ye.
- Ni jolidɛsɛ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka ladilikan ɲini jamu fɛ sani aw ka miiri den sɔrɔli la.
- Hali ni bana tɛ se ka bali, fɛn caman bɛ se ka kɛ walasa ka gɛlɛyaw (joli, kolotugudaw tiɲɛni) bali minnu bɛ sɔrɔ bana in fɛ.
- A nafa ka bon ka furakɛli (Factor Replacement Therapy) min fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, o ta ka ɲɛ, ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman ta, ani ka aw yɛrɛ tanga fura juguw ma.
- Ni haminanko walima siran dɔw bɛ aw la o ko la, aw kana o to aw yɛrɛ la abada. Aw ka dɔgɔtɔrɔAw ka kuma u fɛ kɛnɛ kan ani ka laadilikan ɲumanw sɔrɔ.
Hémophilie, Joli kurulen, Ladilikan min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Joli bɔli, Jolilabanaw
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan