Hémophilie ni Alhémo: Bi furakɛli min bɛ kɛ ka joli bɔli kunbɛn

Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min bɛ wele ko ɛmofili ? Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ nka a ka jugu kosɛbɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye bana ye min na joli tɛ kuru ka ɲɛ an farikolo la. O kɔrɔ ye ko hali ni joginda fitini, bin, walima tigɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye tuma dɔw la ka joli caman bɔ. Tuma dɔw la, joli bɔli yɛrɛma bɛ se ka kɛ kun ɲɛnama tɛ.

Hémophilie ye mun ye tigitigi?

Miiri k’a filɛ, n’an bɛ joli bɔ, baarakɛlaw kulu fitinin dɔ bɛ an farikolo la minnu bɛ baara kɛ walasa k’a bali. An b’o baarakɛlaw wele ko ‘factors’. Tiɲɛ na, ninnu ye farikolojɔlan suguya kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. O fɛnw bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ joli kurulen ye ani ka basi jɔ.

Hémophilia suguya fila de bɛ yen:

• Hémophilie A : Nin mɔgɔ ninnu tɛ farikolojɔli dumuni bɛrɛ sɔrɔ min bɛ wele ko facteur VIII , o min ka kan ka kɛ joli kuruli la.
• jolidɛsɛbana B : farikolojɔlifɛn dɔ tɛ o mɔgɔw la min bɛ wele ko facteur IX .

A ka ca a la, o bɛ furakɛ ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye a dɛsɛlen in di aw ma jolisira fɛ. Furakɛli min bɛ kɛ walasa ka basi bali, o bɛ wele ko “banakisɛfagalanw”, wa furakɛli ni joli bɔra, o bɛ wele ko “ka kɛɲɛ ni a ɲinini ye.”

Nka, gɛlɛya fitinin dɔ bɛ yan...

Banabagatɔ dɔw la, farikolo bɛ baara daminɛ ni nin fɛn ninnu ye, an bɛ minnu di boloci fɛ. I n’a fɔ a b’a miiri k’u ye jugu ye, ka bin u kan. An b’o wele ko “inhibiteurs” (dafalanw) sigili . Ni o kɛra, an bɛ fasa furakɛli min di, o fanga bɛ dɔgɔya. O la, ka mɔgɔw furakɛ ni nin ‘banakisɛfagalan’ suguya ninnu ye, o ka gɛlɛn dɔɔni.

Mun bɛ kɛ ni fura kura in ye min bɛ wele ko Alhemo?

Alhemo ye(concizumab-mtci) ye fura kura ye min dabɔra ka joli bɔli dɔgɔya walima ka a bali, kɛrɛnkɛrɛnnenya la banabagatɔw la minnu bɛ ni jolidɛsɛ A walima jolidɛsɛ B ye minnu ka ‘banakisɛfagalanw’ kofɔlen don ka tɛmɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolojɔli dumuni dɔ bɛ an farikolo la cogo la min bɛ joli bali ka kuru. A bɛ fɔ a ma ko TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Aw k’a miiri i n’a fɔ ‘sirako polisi’ an farikolo la; a bɛ joli kuruli taabolo kɔlɔsi. Alhemo bɛ min kɛ, o ye ka nin ‘polisi’ in ka baara bali dɔɔnin, n’o bɛ wele ko TFPI. O kɔ, farikolo bɛ dɔ fara fɛn wɛrɛ bɔli kan min bɛ joli kuruli dɛmɛ (factor Xa), ani se ka joli kurulenw dilan, o bɛ ɲɛ. O bɛ dɔ bɔ joli bɔli la kosɛbɛ.

Baara bɛ se ka kɛ ni Alhemo ye cogo di?

alhemo ye don o don pikiri ye farikolo jukɔrɔ . A bɛ sɔrɔ sɛbɛnnikɛlan kɔnɔ min falen don ka kɔn, o la a baara ka nɔgɔn kosɛbɛ. Ni dɔgɔtɔrɔ y’a latigɛ ko aw bɛ se ka nin pikiri in kɛ aw yɛrɛ ye so kɔnɔ, u bɛna a kɛcogo jira aw la tigitigi.

• A tata hakɛ : A tata hakɛ min ka ca dɔɔni (dose dose) bɛ di furakɛli tile fɔlɔ la . O kɔfɛ, aw ka kan ka ladonni hakɛ kofɔlen ta don o don. A tata hakɛ bɛ dɔn ka kɛɲɛ ni aw girinya ye, o la aw ka kan ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw girinya bɛ Changé.
• Sɛgɛsɛgɛliw : Dɔgɔkun naani furakɛli daminɛ kɔfɛ, aw bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni fura hakɛ bɛ aw fari la. Ka da a sɔrɔcogo kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka fura tata hakɛ sɛmɛntiya.
• Boloci yɔrɔw : Boloci bɛ kɛ kɔnɔbara la (santimɛtɛrɛ 2 kɔnɔbara lamini na) walima cɛya la. Aw kana pikiri kɛ yɔrɔ kelen na don o don, nka aw bɛ a yɔrɔ Changer. Aw kana pikiri kɛ yɔrɔw la dimi bɛ yɔrɔ minnu na, minnu kurulen don, minnu bilennen don, minnu bɛ kɛ ni ŋɛɲɛ ye, walima minnu bɛ ni ŋɛɲɛ ye .

A kɔlɔlɔw ye mun ye? An bɛ se k’u kunbɛn cogo di?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Alhemo bɛ se ka kɔlɔlɔw lase a ma.

Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ

Ikomi nin ye boloci ye, pikiri kɛyɔrɔ faritanabana misɛnniw bɛ se ka kɛ. I n'a fo:

• Joli, bilenni, nɛ, walima joli dɔɔni pikiri kɛyɔrɔ la.
• Walasa ka dɛmɛ don o la, aw bɛ se ka komɛsi nɛnɛman dɔ bila o yɔrɔ la.
• O fana bɛ se ka dɔgɔya ni aw bɛ pikiri kɛyɔrɔ Changer don o don.
• Aw kana dimimadafura walima fura wɛrɛw ta ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔso la.

Kɔnɔnatumu jugumanw – aw ye aw janto nin ko in na kɛrɛnkɛrɛnnenya la !

Nin joli-bɔn bolow, senw, fogonfogonw, dusukunWalima a bɛ se ka kɛ jolisiraw la yɔrɔw la i n’a fɔ kunsɛmɛ. Ni aw bɛ aw labɛn opereli suguya o suguya kama, aw ka kan ka o ko fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana.

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini joona k’a sɔrɔ aw ma mɛn:

• Dusukun tantanni
• Disi dimi walima a sirili
• Ninakili gɛlɛya
• Kuma gɛlɛya, yelikɛcogo caman yeli
• Dimi walima funu senw na

Aw bɛ fura kɛrɛnkɛrɛnnen sɔrɔ cogo di i n’a fɔ nin?

Alhemo tɛ fura ye min bɛ se ka sɔrɔ furakɛlitɔn basigilen na. Olu ye ‘fura kɛrɛnkɛrɛnnen’ sugu dɔ ye. Taabolo kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen walasa ka ninnu sɔrɔ.

Dɔgɔtɔrɔ ye fura in sɛbɛn kɔfɛ, furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛna taa aw fɛ. U de bɛna kɛ furaw cicogo ɲɛfɔ aw ye aw ka so. I bɛ se fana ka kɔn ka yamaruya sɔrɔ i ka asiransi fɛ. Baarakɛda min bɛ fura dila, o ka lasigiden dɔ fana bɛ se ka dɛmɛ don o baara in na. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bilasira nin bɛɛ la.