Huntington ka bana ye mun ye? An ka kuma kuma nɔgɔmanw na

Yala i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ walima i dɔnbaga dɔ barila ka kɛwale kabakomaw daminɛ wa? N’a sɔrɔ u farikolo yɔrɔw bɛ ka kirin k’a sɔrɔ u tɛ se ka u yɛrɛ minɛ wa? Walima u hakili bɛ ka ban dɔɔni dɔɔni, wa a bɛ iko u fanga kɔrɔ bɛ ka ban wa? A bɛnnen don ka siran ni an ye nin ɲɔgɔnna fɛnw ye. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu bila mɔgɔ la, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ jamana kɔnɔ. O ye Huntington ka bana ye . Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. An ka kuma fɛn bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na.

O bɛ ɲɛ, o tuma na fɛ, Huntington ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Huntington ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka an hakili la farikolojidɛsɛbanakisɛw sa dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ, wa a bɛ tɛmɛn mɔgɔw fɛ ka taa mɔgɔw la . A bɛ nɔ bila kosɛbɛ hakili yɔrɔw la minnu bɛ an ka lamaga, an ka miirili ani an ka kɛwalew ɲɛminɛ.

O bɛ na ni farikoloɲɛnajɛ seko, miirili ni latigɛ seko dɔgɔyali ye waati kɔnɔ, ani ka hakili kɛnɛya gɛlɛyaw sɔrɔli farati bonya i n’a fɔ degun ni jɔrɔnanko.

A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ san 30 ni san 40 cɛ.Nka tuma dɔw la, bana in bɛ se ka daminɛ denmisɛnya la walima balikuya la, sani a ka se san 20. O cogo la, an b’a wele ko Juvenile Huntington ’s Disease (JHD)

Mun na nin bana in bɛ sɔrɔ? A bɛ ciyɛn sɔrɔ cogo di?

O bɛ sɔrɔ fiɲɛ dɔ fɛ min bɛ an ka jeninida dɔ la. San 1993, dɔnnikɛlaw ye jɛnɛya sɔrɔ min bɛ o kɛ. O jɛnɛya in bɛ an bɛɛ la. Nka, denbaya dɔw bɛ se ka kɛ ni o jɛnɛya in kopi ye min jiginna . O jɛnɛya min jiginna, o bɛ bɔ bangebagaw la ka taa denw na.

Miiri k’a filɛ, Huntington ka bana bɛ i ba la walima i fa la. N’o don, aw bɛ se ka 50% sɔrɔ ka fɛn falen min bɛ bana in bila mɔgɔ la. A bɛ iko warijɛ wulilen. I bɛ se k’a sɔrɔ walima i tɛ se k’a sɔrɔ.

• O jɛnɛya fɛnɲɛnamafagalan in bɛ se ka ciyɛn ta cɛya ni musoya mana kɛ min o min ye.
• Ni jɛnɛya min jiginna, o tɛ aw la, aw tɛna Huntington ka bana sɔrɔ abada. Wa aw tɛna bana in lase aw denw ma.
• nin bana in tɛ mɔgɔw bɔnsɔnw tɛmɛ . O kɔrɔ ye ko ni a bɛ fa la, denkɛ tɛ se k’a yiriwa ni fa tɛ.

Yala o jɛnɛya in de bɛ fanga la wa walima a bɛ kɔsegin?

A ka nɔgɔn kosɛbɛ. Miiri k’a filɛ, jeninida fila b’i bolo, kelen bɔra i ba la, kelen bɔra i fa la. Jɛnɛya ‘dominant’ bɛ i n’a fɔ denmisɛnnin hakilitigi min bɛ kalanso kɔnɔ. N'a bɛ yen, a fanga bɛ tulon na. Jɛnkulu min falen don fɛn wɛrɛ la min bɛ Huntington ka bana bila mɔgɔ la, o fana ye fɛn ye min bɛ fanga la . O la hali n’i ye fɛn falen-falen jamu sɔrɔ bangebaga kelen dɔrɔn fɛ, o bɛ se ka bana in bila mɔgɔ la.

Ni aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ ka jateminɛ kɛ jamu sɛgɛsɛgɛli la, a nafa ka bon aw ka fɔlɔ ka jamu ladilikan ɲini. U bɛ se k’a ɲɛfɔ aw ye aw bɛ se ka min makɔnɔ sɛgɛsɛgɛli jaabiw la.

Huntington ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Huntington ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka tila kulu saba ye: farikoloɲɛnajɛ, hakililabaara ani kɛwale . A ka ca a la, nin taamasiɲɛ ninnu tɛ ye siɲɛ kelen, nka u bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni taabolo caman kɔnɔ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ kɔfɛ

Nin waati in na, banabagatɔ bɛ dɛmɛ ɲini mɔgɔ wɛrɛw fɛ walasa ka baara dɔw kɛ. Taama ni kuma bɛ se ka jɔ pewu. Nka, hali nin waati in na, a ka ca a la banabagatɔ bɛ se k’a diyanyemɔgɔw dɔn.

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka denbaya ka furakɛli tariku ɲininka ani ka farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ. O kɔfɛ, a ka c’a la, u bɛna yamaruya di hakililata sɛgɛsɛgɛli dɔw ma ani ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ. Hakilila-sɛgɛsɛgɛliw bɛ ninnu ɲini:

• Reflexes (hakilila-jɔ-cogow).
• Farikolo fanga
• Ka bɛrɛbɛn
• Yeli ni Lamɛnni
• Dusukunnataw ni hakili cogoya
• Hakilijagabɔ ni hakilinata seko

Furakɛli kɛcogo ni a furakɛcogo

Hali ni fura dafalen tɛ o la fɔlɔ, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya. A tɛ kɛ fu ye ko dɔgɔtɔrɔw b'a fɔ ko: "An tɛ se ka sanw fara i ka ɲɛnamaya kan, nka an bɛ se ka ɲɛnamaya fara i ka sanw kan."

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu dɔ fɛ minnu bɛ bɔ baara suguya caman na. Nin jɛkulu in bɛ se ka kɛ hakililabaarakɛlaw, farikoloɲɛnajɛla, baarakɛlaw, kumalamɔgɔw, hakililabaarakɛlaw ani balodɛsɛbagatɔw ye.

Fura minnu bɛ kɛ

• Walasa ka lamaga-lamagali kunbɛn:Fura minnu bɛ bɔ VMAT2 balilan kulu la (misali la, Deutetrabenazine, Tetrabenazine) olu bɛ kɛ ka dɔ bɔ lamagacogo la min tɛ se ka kunbɛn (chorea).
• Hakilila-kɛnɛya gɛlɛyaw kama: Degunfura ni dusukunnataw sabatili fura suguya caman bɛ di mɔgɔ ma walasa ka degun, jɔrɔnanko ani dusukunnataw jiginni wɛrɛw kunbɛn.

Furakɛcogo

• Farikoloɲɛnajɛ furakɛcogo: A bɛ dɛmɛ ka binkanni dɔgɔya ni a bɛ taama, balansi ani farikolo fanga ɲɛ.
• Baarakɛcogo: A bɛ fɛɛrɛw ni minɛnw kalan walasa ka don o don baara nɔgɔya i n’a fɔ dumuni ni fini doncogo.
• Kuma furakɛli : A bɛ dɛmɛ don kuma ni munumunu gɛlɛyaw la.

Yɛlɛma donna ɲɛnamaya kɛcogo ni balocogo la

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu girinya bɛ se ka dɔgɔya barisa u farikolo bɛ kalori caman jeni, wa a munumuni ka gɛlɛn. O la, a nafa ka bon ka dumuni nafamaw dun, kalori caman bɛ minnu na . Denbaya kɔnɔmɔgɔw bɛ se ka dɛmɛ don o la ni:

• Aw ye aw yɛrɛ tanga fɛnw tigɛli ma minnu tɛ mako ɲɛ dumuni kɛtuma na.
• Aw bɛ dumuniw sugandi minnu sɔgɔli ni u munumunu ka nɔgɔn.
• Aw bɛ baara kɛ ni minɛnw ni tasaw ye minnu dilannen don kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bɔgɔdaga ye.
• Farikoloɲɛnajɛ kɛli tuma bɛɛ fana nafa ka bon kosɛbɛ. Nka aw ka kan ka aw janto lakana ko la. Aw bɛ kuma farikoloɲɛnajɛla ŋana dɔ fɛ ani ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw ma.

Ɲininkali minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la

Ni aw walima aw somɔgɔw dɔ bɛ hami nin bana in na, aw bɛ se ka nin ɲininkali ninnu kɛ ni aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ:

• Dɔgɔtɔrɔ, nin bana in bɛna nɔ bila ne ka ɲɛnamaya la cogo di?
• Furakɛli ɲumanw ye jumɛnw ye ne ka bana taamasiɲɛw la?
• Yala nin furakɛli in bɛ se ka sɔsɔ ni fura wɛrɛw ye minnu bɛ ne ta wa?
• Yala farati tɛ ne bolo ka taa a fɛ ka bolifɛn boli wa?
• Ne b’a fɛ ka kuma ne somɔgɔw fɛ cogo di o ko la?