Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ delila k’a fɔ aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye ko bana dɔ bɛ aw la min bɛ kɛ sababu ye ka kurukuruw bɔ aw sugunɛ na minnu falen bɛ ji la wa? O bɛ wele furakɛli siratigɛ la ko ‘Autosomal Dominant Polycystic
kidney disease ’, walima
ADPKD ni a surunyalen don. A ka ɲi ka siran dɔɔni ni aw ye nin mɛn, barisa waati tɛmɛnen kɔfɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana in taabolo sumaya ani ka dɛmɛ don ka aw ka sugunɛw tanga. Bi an bɛ kuma
Jynarque kan , fura kelen min dagalen don nin bana in na.
Nin fura in Jynarque bɛ ADPKD banabagatɔw dɛmɛ cogo di?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ADPKD ye
bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la . Nin ye bana ye min na kuru caman bɛ sɔrɔ sugunɛ na minnu falen don ji la. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o kurukuru ninnu bɛ bonya, ka sugunɛ cogoya Changer ani ka bonya kosɛbɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. A laban na, sugunɛ tɛ se k’u ka baara kɛ tuguni, n’o ye ka joli sama ka ɲɛ. A ka ca a la, o taamasiɲɛw tɛ ye funankɛninw na, nka u si bɛ san 30 ni san 50 cɛ.A taamasiɲɛ min ka teli ka ye, o ye
tansiyɔn jiginni ye . Dimi bɛ se ka kɛ sugunɛ na fana. O bɛ se ka sɔrɔ banakisɛw fɛ sugunɛ walima sugunɛbara la, kurukuruw karilen, walima sugunɛbilenni. ADPKD bɛ mɔgɔ minnu na, a bɛ se ka fɔ ko olu bɛɛ bɛ laban ka sugunɛbana basigilen (CKD) sɔrɔ. Nin ye bana ye min bɛ juguya dɔɔni dɔɔni. An k’a lajɛ a dakunw ye mun ye.
| CKD Etape | O ko ka nɔgɔn. |
|---|
| Taabolo 1nan ni 2nan | Nin ye a siɲɛ fɔlɔ ye. Sugunɛ bɛ baara kɛ ka ɲɛ hali bi, o la a ka ca a la a taamasiɲɛ foyi tɛ a la. |
| Taabolo 3nan ni 4nan | Sisan, sugunɛw ka baara dɔgɔyara kosɛbɛ. A taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan barisa u tɛ se ka joli sama ka ɲɛ. |
| Taabolo 5nan | Nin ye dakun laban ye. Sugunɛ bɛ kɛ baarakɛbali ye pewu (Sugunɛ dɛsɛ). Ni dialyse walima sugunɛ ma don a la, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. |
ADPKD furakɛli kunba ye
ka sugunɛ tiɲɛni sumaya ni a bɛ se ka kɛ. O kɛcogo dɔ ye ka aw ka tansiyɔn jiginni kunbɛn. Dɔ wɛrɛ ye ka ji caman min tile bɛɛ kɔnɔ ani ka dan sigi kafeminkutu (te, kafe) min na. Ka fara o kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka ɲɛnamaya kɛcogo caman fɔ i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ, ka kɔgɔ dɔgɔya aw ka dumuni na, ani ka sigarɛtimin dabila.
Jynarque bɛ baara kɛ cogo la min ɲɔgɔn tɛ yen kosɛbɛ. Ɔrimɔni dɔ bɛ an farikolo la min bɛ wele ko `(vasopressin)`. ADPKD banabagatɔw la, o ɔrimɔni bɛ taamasiɲɛw ci sugunɛ na walasa ka `kuru caman dilan.` Jynarque kɔnɔfɛn min bɛ baara kɛ, n’o ye `(tolvaptan)` ye, o bɛ o taamasiɲɛ bali ka se sugunɛ na. O bɛ dɔ bɔ kuru kura sɔrɔli la ani kuru kɔrɔw falenni na. O b’a to sugunɛ bɛ se ka baara kɛ kɛnɛya la ka mɛn.
Nin fura in ma bɛn bɛɛ ma wa?
Ɔwɔ, Jynarque man ɲi banabagatɔ bɛɛ ma.
A nafa ka bon ka i ka furakɛli cogoya tɛmɛnenw ni sisan furakɛli cogoyaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye , kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
- Ni sugunɛ gɛlɛya dɔw bɛ aw la.
- Ni natirili hakɛ dɔgɔyara walima ni soja hakɛ caman bɛ aw joli la.
- Ni koli gɛlɛya dɔ bɛ aw la (misali la sugunɛbilenni , sugunɛbaralabana).
- Ni minnɔgɔ tɛ aw la walima ni ji minni ka gɛlɛn aw ma tile bɛɛ kɔnɔ.
Ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ nin ɲɔgɔnna fɛnw kan, o nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.
Fura in bɛ kɛ cogo di?
Jynarque ye furakisɛ ye min bɛ ta siɲɛ fila tile kɔnɔ. A bɛ se ka ta ka kɔn dumuni ɲɛ walima dumuni kɔfɛ. Nin tali waati nafa ka bon kosɛbɛ.
| A tata hakɛ | Waati min bɛ ta |
|---|
| A tata hakɛ fɔlɔ (sɔgɔma) . | Ni aw kununna sɔgɔma dɔrɔn, aw bɛ a ta. Nin ye fura tata hakɛ cayalenba ye. |
| A tata hakɛ filanan (wula fɛ) . | Aw bɛ a tata hakɛ fɔlɔ ta lɛri 8 tigitigi fura tali laban kɔfɛ . (Misali la, n’aw y’a ta sɔgɔma 8 waati, aw bɛ nata ta 16h waati). Nin ye fura tata hakɛ dɔgɔman ye. |
Ni aw ye fura tali daminɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a tata hakɛ dɔgɔman di aw ma. Ni gɛlɛyaba si ma sɔrɔ aw la dɔgɔkun 1-2 kɔnɔ, u bɛ dɔ fara a tata hakɛ kan dɔɔni. O kɔfɛ, ni gɛlɛya foyi tɛ aw la hali bi, aw bɛ se ka dɔ fara a tata hakɛ kan tuguni.
A nafa ka bon kosɛbɛ: Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini aw fɛ aw ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ (Sugunɛ baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli) waati ni waati walasa ka aw ka sugunɛ baara lajɛ . A nafa ka bon i ka taa o sɛgɛsɛgɛliw la don bolodalenw na. Ka kɛɲɛ ni a sɔrɔcogo ye, a bɛ se ka kɛ ko aw ka fura tata hakɛ ka kan ka dɔgɔya, ka a jɔ tile damadɔ kɔnɔ, walima ka a dabila pewu.
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw kana a ta.
Aw bɛ tɛmɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen kan ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. A nafa ka bon ka tugu waati bolodalen kɔ tigitigi, ni i kununna sɔgɔma dɔrɔn ani lɛri 8 o kɔfɛ. A ka ɲi aw ka alarma bila aw ka telefɔni na walasa aw hakili ka to fura tata hakɛ filanan na.
Sɛgɛsɛgɛliw bɛ mun fɔ fura in ɲɛtaa kan?
Kalanba fila kɛra walasa ka Jynarque fura in lakanani n’a nafa sɛgɛsɛgɛ.
CKD banabagatɔ minnu bɛ taa daminɛ na (taamasenɲɛ 1 walima 2) .
Nin ɲinini in kɔnɔ, sugunɛ bonya hakɛ dɔgɔyara kosɛbɛ mɔgɔ minnu ye Jynarque ta ni i ye olu suma ni furakisɛ tabaga ye. Walasa ka tiɲɛ fɔ, sugunɛ bonya hakɛ min bɛ Jynarque ta
, o dɔgɔyara ni 49% ɲɔgɔn ye ni i ye a suma ni furakisɛ tabaga ye. O kɔrɔ ye ko sugunɛ tiɲɛniw kɔlɔsira kosɛbɛ. Ka fara o kan, mɔgɔ minnu ye Jynarque ta, dimi fana ma caya sugunɛ na.
CKD banabagatɔ minnu bɛ taa kɔfɛ (taamasenɲɛ 3 walima 4) .
Nin banabagatɔ kulu in na, sugunɛ baara dɔgɔyali hakɛ min bɛ Jynarque ta, o tun bɛ dɔɔni dɔɔni ka tɛmɛ tɔw ta kan. O kɔrɔ ye ko nin fura in bɛ se ka dɛmɛ don ka u sugunɛw baara ka mɛn ka tɛmɛ, hali mɔgɔ minnu ka bana juguyara.
A kɔlɔlɔw ani u furakɛcogo?
Kɔnɔnatumuw bɛ se ka sɔrɔ ni aw bɛ Jynarque ta, wa a nafa ka bon aw ka aw janto u la.
- Koli kɛli tuma caman : O de ye kɔlɔlɔ ye min ka teli ka kɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye aw ka kan ka taa ɲɛgɛn na ka caya, tile fɛ ani su fɛ. Walasa ka dɔ bɔ dimi na su fɛ, aw bɛ a tata hakɛ filanan ta o waati kelen na, aw kana a ta wula fɛ.
- Farikolojidɛsɛ : Farati bɛ farikolojidɛsɛ la barisa ji caman bɛ bɔ farikolo la. Walasa ka o bali, aw bɛ ji caman min tile bɛɛ kɔnɔ, ka sɔrɔ aw ma kɔnɔni kɛ fo minnɔgɔ bɛ aw la . Aw bɛ ji min joona ni minnɔgɔ bɛ aw la. Farikolojidɛsɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka natirili hakɛ caya joli la. Ni aw ye bana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ ɲɛnamini, fangadɔgɔya , sɛgɛn kojugu, farigan, walima dusukun tantannibaliya , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ.
Olu dɔrɔn tɛ, nka kɔlɔlɔ wɛrɛw fana bɛ se ka sɔrɔ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ bana taamasiɲɛ o taamasiɲɛw kan minnu bɛ aw tɔɔrɔ.
Gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw walima dumuni wɛrɛw la wa?
Ɔwɔ, nin fana ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ.
- Fura wɛrɛw : Jynarque bɛ se ka kɛ ni fura wɛrɛw ye. Fura dɔw bɛ se ka dɔ fara Jynarque kɔlɔlɔw kan, dɔw bɛ se ka dɔ bɔ Jynarque nafa la. O la, aw bɛ aw jija ka fura minnu bɛɛ ta (witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la) aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Dumuni: Aw kana gerepi dun walima ka gerepiji min ka a to fura in tali la. Grapefruit bɛ dɔ fara Jynarque hakɛ kan farikolo la, o bɛ dɔ fara kɔlɔlɔw farati kan. Nin nɔ in bɛ se ka kɛ hali ni aw bɛ gerepi dun tile waati wɛrɛ la, a tɛ kɛ fura tali waati la, o la aw bɛ aw yɛrɛ tanga gerepi ma pewu.
Yala fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen walasa ka fura in sɔrɔ wa?
Jynarque ye fura ye min bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ kosɛbɛ. O farati kosɔn, fura in bɛ sɔrɔ dɔrɔn
porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ min bɛ wele ko REMS Program . Aw ka kan ka aw tɔgɔ sɛbɛn nin porogaramu in na sani aw ka fura tali daminɛ. Aw bɛna a ɲini fana ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka aw ka sugunɛ kɛcogo lajɛ. Aw bɛna a ɲini ka to ka nin joli sɛgɛsɛgɛli ninnu kɛ waati ni waati, aw kɛlen kɔ ka fura tali daminɛ. A nafa ka bon aw ka to ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu kɛ ni aw b’a fɛ ka taa a fɛ fura tali la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman ɲɛfɔ o ko la.
Take-Home cikan
- ADPKD ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ kɛ sababu ye ka sugunɛbilenni kɛ, o bɛ se ka laban ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana.
- Jynarque (Tolvaptan) ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ dɛmɛ ka sugunɛbilenni ninnu falenni sumaya.
- Nin fura in man ɲi bɛɛ ma. Aw bɛ aw ka furakɛli cogoyaw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Aw bɛ fura ta a waati bɛnnen na, a tata hakɛ bɛnnen na. Aw kana joli sɛgɛsɛgɛliw tɛmɛ walasa ka aw ka sugunɛ kɛcogo lajɛ.
- Aw bɛ ji caman min tile bɛɛ kɔnɔ. Aw bɛ aw yɛrɛ tanga gerepi dunni ni a minni ma pewu.
- Hali ni aw ma danfara si ye, aw kana fura in walima fura wɛrɛ dabila ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ye.
Jynarque, Tolvaptan, ADPKD, Sugunɛbana caman, Sugunɛbana, Sugunɛbilenni, CKD, Sugunɛbilenni, Sugunɛbana basigilen, Jambola
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan