Yala i bolo walima i sen ka bon cogo la min tɛ deli ka kɛ wa? An ka dɔnniya sɔrɔ nin kolo bana in kan min man teli ka sɔrɔ (Melorheostosis)!

Yala aw walima aw den bɛ a ye tuma dɔw la ko a bolokɔni walima a sen dɔ ka gɛlɛn walima a bɛ gɛlɛya cogo kabakoma na, walima a bɛ kɛ jiri ye dɔrɔn wa? Walima a bɛ iko bolo walima sen kelen fasa ka tɛmɛ tɔ kelen kan wa? Yala aw ma se ka kolotuguda dɔ kɔrɔta walima ka a tilennen to ka ɲɛ kabini aw denmisɛnman ani dimi bɛ aw la wa? Ninnu tɛ fɛnw ye minnu bɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ cogo si la. Bi an bɛna kuma kolo bana dɔ kan min man ca kosɛbɛ, n’o bɛ se ka kɛ nin ko ninnu kɔfɛ.

Nin bana kabakoma in (Melorheostosis) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Melorheostosis ye kolo bana ye min man ca kosɛbɛ, kosɛbɛ. O la, kolotuguda kura bɛ daminɛ ka kɛ an kolo kɔkanna yɔrɔw la, minnu bɛ wele ko kolotugudaw. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ ka pilatiri wɛrɛ fara kogo kan, kolo caman bɛ sɔrɔ an kolo dɔ sanfɛ. O la sa, mun bɛ kɛ o tuma na? O kolo bɛ ka bonya ka taa a fɛ.

A ka ca a la a bɛ farikolo fan kelen de minɛ, bolo walima sen dɔ. Nka, a bɛ se ka kolo wɛrɛw fana minɛ, i n’a fɔ kɔkolo walima kɔkolo. a taamasiɲɛw bɛ daminɛ tuma caman na denmisɛnya walima funankɛya la .

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛ min bɛ o ko la, o ye nin kolo kura dabɔlen in cogoya ye X-ray la. dɔgɔtɔrɔw b' a ɲɛfɔ ko a bɛ i n' a fɔ kandili wulilen dɔ bɔra ka jigin . O de y’a To a bɛ Weele fana ko ‘dripping candle wax’ filɛli. Kabako don kosɛbɛ, tiɲɛ tɛ?

Tiɲɛ na, meloriostosis ye kolotugudaw sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya dɔ ye. A bɛ fɔ fana ko Leri bana.

"Meloriostosis" tɔgɔ Nàna cogo di?

‘Melorheostosis’ daɲɛ bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ kan tigɛ dɔɔnin n’i y’a mɛn, ɔnhɔn? Nka ni aw ye tɔgɔ in kɔrɔ dɔn, aw bɛ se ka hakilina dɔw sɔrɔ bana in kan. O tɔgɔ in bɛ Sɔrɔ daɲɛ saba faralen ɲɔgɔn kan gɛrɛkikan na. An k’a lajɛ u ye mun ye?

• Daɲɛ ‘Melos’ kɔrɔ ye bolo walima sen , o kɔrɔ ye ko an farikolo yɔrɔ dɔ.
• ‘Rheos’ kɔrɔ ye jibɔ ye . I n’a fɔ baji min bɛ woyo.
• ‘Ostosis’ kɔrɔ ye koloci ye .

Sisan, i y’a faamu, tiɲɛ tɛ? Ni nin daɲɛ saba ninnu farala ɲɔgɔn kan, o tɔgɔ bɛ kolo dilancogo jira, i n’a fɔ siro min bɛ bɔ kandili la an ye kuma min kan ka tɛmɛ. Tɔgɔ min bɛnnen don kosɛbɛ, tiɲɛ tɛ?

Meloriostosis bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Ni meliorostosis (meliorostosis) bɛ aw walima aw den na, kolotugudaw minnu ka bon cogo la min tɛ deli ka kɛ, minnu bonyalen don, olu bɛ se ka dan sigi aw ka lamagacogo la. Misali la, a bɛ se ka kɛ aw tɛ se ka bolo kɔrɔta ka ɲɛ walima ka sen kɔrɔta walima ka a tilennen to ka ɲɛ. Aw bɛ se ka kolotugudaw (contractures) fana sɔrɔ. O kɔrɔ ye ko joli dɔ bɛ kɛ ka datugu a nɔ na. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka dimi jugumanba sɔrɔ.A bɛ se ka kɛ ko o bɛna kɛ.

Ka fara nin fɛn ninnu kan kolotugudaw la, aw bɛ se ka fɛn dɔw ye fari la fana . Fari bɛ se ka bonya walima ka manamana, i n’a fɔ a jɛlen don.

A yɔrɔ min ka fisa, o ye ko meloriostosis tɛ jɛnsɛn ka bɔ kolo dɔ la ka taa kolo wɛrɛ la. O kɔrɔ ye ko n’a bɛ bolo kelen na, a tɛna jɛnsɛn bolo tɔ kelen na. Nka, bana in bɛ se ka juguya dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. O kɔrɔ ye ko dimi bɛ se ka bonya ani ka lamaga bɛ se ka dan ka tɛmɛ.

Nin bana in ka ca cogo di?

Tiɲɛ na, meloriostosis ye bana ye min man ca kosɛbɛ, kosɛbɛ. A man teli kosɛbɛ, fo dɔnnikɛlaw b’a fɔ ko nin bana in bɛ sɔrɔ mɔgɔ miliyɔn kelen ɲɔgɔn na diɲɛ kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko hali Sri Lanka, o banabagatɔ ninnu ka dɔgɔ kosɛbɛ.

Mun na o meloriostosis bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?

N’a sɔrɔ a bɛna i kabakoya k’o mɛn. Mɔgɔ dɔw fɛ, mɔgɔ fila o fila, kelen ɲɔgɔn, minnu bɛ nin bana in sɔrɔ, a sababu ye jamu caman cili ye. An bɛ ni jɛnɛya ye min bɛ wele ko `MAP2K1` an farikolo la. O jɛnɛya bɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dilan min bɛ an kolotugudaw falencogo kɔlɔsi. O la, ni fɛn dɔ b’a la ka Changé, o kɔrɔ ye ko `mutation`, nin `MAP2K1` jamu in na, o meloriostosis cogoya in bɛ se ka kɛ.

Min nafa ka bon, o ye ko nin jamu caman ɲɔgɔnnabɔli in bɛ Kɛ `yɔrɔ dɔw la`. O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye min bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ. Miiri k’a filɛ dɔrɔn, i n’a fɔ lotori, o jamu caman ɲɔgɔnna bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔ la a danma.

Nka, meloriostosis bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o `MAP2K1` jamu jiginni tɛ. Mɔgɔ wɛrɛw bɛ yen nin bana in bɛ minnu na ni nin jeninida caman sɛgɛsɛgɛli tɛ. O la, o ko suguw la, hali bi dɔgɔtɔrɔw ma se k’a dɔn tigitigi fɛn min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la. Sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ ka Kɛ o kan.

Meloriostosis taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Meloriostosis bɛ mɔgɔ fila o fila la, kelen ɲɔgɔn bɛ a taamasiɲɛw jira sani u ka se san 20. A ka ca a la, o taamasiɲɛw bɛ daminɛ denmisɛnya la, tuma dɔw la u bangenen kɔfɛ tile damadɔ kɔnɔ . Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o taamasiɲɛw bɛ se ka juguya ka taa a fɛ .

A ka ca a la, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ ye kosɛbɛ bolo walima sen dɔ la. Nka, a man teli kosɛbɛ, aw walima aw den bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu fana sɔrɔ yɔrɔ wɛrɛw la, i n’a fɔ kɔkili, disi cɛmancɛ kolo (sternum), walima kɔkiliw. An ka a taamasiɲɛ kunbabaw lajɛ:

• Dimi basigilen: O kɔrɔ ye dimi ye min bɛ mɛn sen na. O de ye gɛlɛyaba ye mɔgɔ caman bolo.
• Fari min ka bon walima min bɛ manamana: Fari bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a sɔgɔra. A bɛ se ka kɛ fana ko a sirilen don ni a magara a la.
• Bolo walima senkɔni funu : Nin funu in bɛ se ka sɔrɔ ji minɛcogo fɛ (edema) walima ɲɛgɛnɛsira fununi fɛ (lymphedema).
• Lamaga-lamagali danmadɔ:Misali la, a tɛ se ka kɔkili kuru ka ɲɛ walima ka gɛnɛgɛnɛ janya pewu.
• Farikolo sɔgɔsɔgɔli : Bolo walima sen min bananen don, o farikolo yɔrɔw bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ dɔɔni dɔɔni.
• Bolo walima sen janya tɛ kelen ye: Bolo kelen bɛ se ka surunya ka tɛmɛ tɔ kelen kan, walima sen kelen bɛ se ka surunya ka tɛmɛ tɔ kelen kan. O yɛrɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka taama gɛlɛya.

Meloriostosis bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ baara kɛ ni ja sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw ye kosɛbɛ walasa ka meloriostosis sɛgɛsɛgɛ.

Olu dɔw ye:

• Kolow sɛgɛsɛgɛli : O ye ka fɛn dɔ pikiri fitini dɔ pikiri kɛ farikolo la, ka tila k’a lajɛ ni kamera kɛrɛnkɛrɛnnen ye. O bɛ a to kolotugudaw la fɛn o fɛn bɛ yen, o bɛ se ka ye ka jɛya.
• X-ray: N’a sɔrɔ nin ye fɛn ye i bɛ min dɔn. A bɛ kɛ ni fiɲɛ hakɛ dɔgɔman ye walasa ka kolotugudaw ni farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw lajɛ. N'i ye mɔgɔ dɔ ka X-ray lajɛ min bɛ ni meloriostose ye, i bɛ o "dripping wax" yecogo ye an ye min kofɔ ka tɛmɛ. Nin ye taamasiɲɛ nafamaba ye bana in sɛgɛsɛgɛli la.

Ka fara o ja sɛgɛsɛgɛliw kan, tuma dɔw la dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka a fɔ fana ko u ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ . O bɛ kɛ ni joli ta ye. Nin jamu sɛgɛsɛgɛliw bɛ MAP2K1 jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ, an ye kuma min kan ka tɛmɛ, o bɛ yen.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen? Yala a bɛ se ka furakɛ wa?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, fura tɛ meloriostosis la fɔlɔ. O bɛ se ka kɛ dusukasiko ye dɔɔnin ka mɛn. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka aw ni aw den dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni aw ye a taamasiɲɛw kunbɛn.

A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ furaw fɔ i n’a fɔ ninnu walasa ka dimi dɔgɔya ani ka farikolo baara ɲɛ:

• Farikoloɲɛnajɛ : O ye farikoloɲɛnajɛ ni furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw ye walasa ka dɛmɛ don ka farikolo fanga bonya ani ka dɔ fara kolotugudaw lamagacogo kan. Misali la, ni a ka gɛlɛn i bolo ka i bolo kɔrɔta, u bɛ se ka degeliw kɛ i la minnu bɛna i dɛmɛ.
• Baarakɛcogo furakɛli : O bɛ dɛmɛ ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo ɲumanw yiriwa. O kɔrɔ ye ko baara misɛnnin minnu bɛ kɛ ni bolokɔfɛfɛnw ye, i n’a fɔ butɔni, sɛbɛnni, a ɲɔgɔnnaw Ani fana, ka den dɛmɛ a ka don o don baara kɛ a yɛrɛma, i n’a fɔ a ko ni fini doncogo, o ye furakɛli in dɔ ye.
• Fura minnu bɛ kɛ:
• Dimimadafura : Dimimadafura, i n’a fɔ fura minnu tɛ stɛroyi ye (AINE), olu bɛ di walasa ka dimi dɔgɔya.
• Bisphosphonates : Olu bɛ di walasa ka kolo barika bonya.
• Operelikɛyɔrɔ:Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka kolo faralen kura bɔ walima ka kolo in cogoya kura. Nka, o bɛ kɛ dɔrɔn ni furakɛli wɛrɛw ma lafiya di.

Nafama: Nin furakɛlicogo ninnu bɛɛ man ɲi mɔgɔ bɛɛ ma. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn furakɛli min ka fisa aw ka bana ma.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka meloriostosis bali ka kɛ wa?

Nin ye kibaru duman ye dɔɔnin. Ikomi meloriostosis ye bana ye min bɛ sɔrɔ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, o kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ kun ɲɛnama tɛ min na , tiɲɛ na, foyi tɛ yen an bɛ se ka min kɛ walasa k’a bali. A bɛ tali kɛ jamu jiginni na, o la, a ye fɛn ye min tɛ an ka se kɔrɔ.

Nin bana in kɔlɔlɔw ye mun ye kuntaalajan kɔnɔ?

Meloriostosis tɛ kansɛri ye. O la sa, hami foyi tɛ yen. Ani fana, nin bana in tɛ dɔ bɔ i ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nin ye kibaru duman bɛɛ la ɲuman ye.

Nka, nin bana in bɛ se ka dan sigi farikolo baara ni a lamagacogo la. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka ɲɛnamaya ni fɛnw ye i n’a fɔ dimi ni funu kolotugudaw la. Nka, ni furakɛli kɛcogo ɲuman kɛra, meloriostosis bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. O kɔrɔ ye k’u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la ani k’u yɛrɛ ka baara kɛ i n’a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ.

Ne ka kan ka mun wɛrɛ ɲininka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni meloriostosis taamasiɲɛw bɛ aw walima aw den na, walima ni bana in sɔrɔla a la kaban, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka nin ɲininkali ninnu na:

• "Meloriostosis taamasiɲɛ fɔlɔw ye jumɛnw ye?"
• " Ne ka kan ka sɛgɛsɛgɛli jumɛnw kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ?"
• " Furakɛcogo jumɛnw bɛ ne bolo? Furakɛli jumɛn ka fisa ne ma?"
• "Mun bɛ se ka kɛ ni ne ma nin furakɛ ?"
• " Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka n ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ ni meloriostosis ye?"

Aw ye nin ɲininkali ninnu kɛ walasa ka aw ka bana faamuya ka ɲɛ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan.

Yala bana wɛrɛw bɛ yen minnu taamasiɲɛw ni meloriostosis taamasiɲɛw bɔlen don wa?

Ɔwɔ, bana damadɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la minnu ni meloriostosis taamasiɲɛw bɔlen don. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o bana ninnu ban ni aw bɛ bana sɛgɛsɛgɛli kɛ. O cogoya dɔw ye:

• Buschke-Ollendorff ka bana ye
• Tumu desmoid (banakisɛfagalan desmoïde).
• Hémangioma (Hémangioma) (Hémangioma).
• Kolow furakɛli
• Kolotugudaw (Osteopoikilose) bɛ sɔrɔ
• Skleroderme (Skleroderme) ye

O de kama a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi kɛ.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Melorheostosis ye kolo bana ye min man ca kosɛbɛ.O ye waati ye kolotuguda kura bɛ sɔrɔ kolo kɔrɔlen sanfɛ. A ka ca a la a bɛ bolo walima sen kelen minɛ. Hali ni a tɛ jɛnsɛn kolo dɔ la ka taa kolo wɛrɛ la, bana bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔ.

Ni meloriostosis bɛ aw la, aw kana siran. Furakɛcogo dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ, i n’a fɔ furaw, farikoloɲɛnajɛ, baarakɛcogo furakɛli, walima opereli. Nin furakɛli ninnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka dimi dɔgɔya, ka segin baara kɛcogo kɔrɔw kan, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la ani ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ka ɲɛ.

` Melorheostosis, kolobana, kolo falen, kolotugudaw dimi, lamaga-lamagali dantigɛli, jamu jiginni, denmisɛnw ka banaw