Yala i farikolo yɔrɔw bɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni wa? An ka kuma Muscular Dystrophie kan

Yala e walima i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn, y’a kɔlɔsi ko i farikolo fanga bɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni wa? Laala, a kɛra gɛlɛya ye ka taa a fɛ ka taama, ka boli, walima ka yele ɛrɛzɛnsunw kan. Yala a delila ka gɛlɛya sɔrɔ i ka wuli ka bɔ sigiyɔrɔ la, ka baara kɛ ni i bolow ye walasa ka i digi duguma ani ka i gɛnɛgɛnɛw digi walasa ka wuli wa? Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, an bɛna kuma sababu kelen kan min bɛ se ka kɛ bi. O ye farikolo-ɲɛnajɛ ye. Aw kana siran ni aw ye tɔgɔ mɛn. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka bɛɛ faamu.

Muscular Dystrophie ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolojidɛsɛ ye jamu bana 30 ni kɔ kulu ye minnu bɛ nɔ bila an farikolo baara la, ka u fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. "Jɛnkulu" kɔrɔ ye ko a bɛ se ka lase mɔgɔw ma ka taa mɔgɔw la. O cogoyaw la, farikolo tɛ se ka farikolojɔli dumuniw dilan minnu ka kan ka kɛ walasa ka farikolo kɛnɛya sabati. O de kosɔn, farikolo fanga tɛ ban waati tɛmɛnen kɔfɛ, ka dɔgɔya.

Tiɲɛ na, nin ye bana ye min bɛ wele ko myopathie, o kɔrɔ ye ko a bɛ farikolo yɔrɔw de minɛ minnu nɔrɔlen bɛ an ka kolotugudaw la. Ka kɛɲɛ ni bana suguya ye, a bɛ se ka nɔ bila i ka taamacogo la, i ka lamagacogo la ani i ka don o don baaraw kɛli la. A bɛ se ka nɔ bila fana farikolo yɔrɔw la minnu bɛ an dusukun ni fogonfogon dɛmɛ ka baara kɛ.

Farikoloɲɛnajɛ suguya dɔw bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ walima u bɛ bɔ denmisɛnya la. A suguya wɛrɛw bɛ bɔ balikuya waati.

Farikoloɲɛnajɛ suguya jumɛnw de ye?

I n’a fɔ an y’a Fɔ cogo min na ka Tɛmɛ, o suguya ka ca ni 30 ye. Nka an ka kuma suguya damadɔw kan minnu ka ca kosɛbɛ, an bɛ minnu ye tuma caman na. A bɛna nɔgɔya i bolo ka o kunnafoniw faamuya tabali kɔnɔ.

Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛ jumɛnw ye?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni a suguya ye. NkaA taamasiɲɛ fɔlɔ ye farikolo fanga dɔgɔyali ye ani gɛlɛya minnu bɛ tali kɛ o la. A ka ca a la, o taamasiɲɛw bɛ bonya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ.

An ka nin taamasiɲɛ ninnu tila tilayɔrɔ fila ye.

Mun na nin bana in bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

O sababuba ye fɛn caman Changements (mutations) ye jɛnɛya la.

Miiri k’a filɛ, fɛn dɔ bɛ an farikolo yɔrɔw la min bɛ wele ko jeninida min b’u to kɛnɛya la ani ka barika sɔrɔ. Ni fɛn dɔ Changé walima ni fɛn dɔ jiginna o jamu ninnu na, o blueprint bɛ tiɲɛ. O kɔ, farikolokisɛ minnu bɛ farikolo yɔrɔw ladon ani k’u jɔ, olu tɛ se k’u ka baara kɛ ka ɲɛ. O de kosɔn, farikolo yɔrɔw bɛ barika dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.

Nin bana in bɛ sɔrɔ cogo saba la ciyɛn na.

• Cɛsiri kɔsegin : Nin fɛɛrɛ in na, den ka kan ka jamu nafama ciyɛn ta bangebaga fila bɛɛ fɛ walasa bana ka se ka sɔrɔ.
• Cɛsiri min bɛ fanga la: Yan, bana in ka kɛ sababu ye ka jamu nafama min sɔrɔ, o ka kan ka sɔrɔ bangebaga kelen fɛ .
• Cɛya ni musoya (X ni ɲɔgɔn cɛ) ciyɛn: Nin ka gɛlɛn dɔɔnin. Musow bɛ ni X kolosinsinnan fila ye (XX), ka sɔrɔ cɛw bɛ ni X kelen ye ani Y kolosinsinnan kelen (XY). Bana in jamu nafama bɛ X kolosinsinnan kan. Cɛw bɛ ni X kolosinsinnan kelen dɔrɔn de ye, o la ni a nafa ka bon, bana in bɛ sɔrɔ sisan. X kolosinsinnan fila bɛ musow la, o la ni kelen nafa ka bon, X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ kelen tɛ se ka bana taamasiɲɛw lase mɔgɔ ma walima a bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛ nɔgɔmanw lase u ma. O sugu fla ninnu, Duchenne ni Becker, olu bɛ ciyɛn Sɔrɔ o cogo la.

A man teli kosɛbɛ, nin bana in bɛ se ka sɔrɔ den farikolo la, fɛn dɔ bɛ se ka kɛ den fari la, min tɛ kɛ ni nafa foyi ye bangebagaw ka jamu la.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni nin bana in bɛ aw la?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw walima aw den na, aw ka kan ka min kɛ fɔlɔ, o ye ka taa dɔgɔtɔrɔso la min bɛ se kosɛbɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka aw sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, ka aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw ni aw ka denbaya ka tariku la, o kɔfɛ, a bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.

• Kɛrɛyatini kinase joli sɛgɛsɛgɛli : Ni an fasaw tiɲɛna, u bɛ anzimu dɔ bɔ joli la min bɛ wele ko kɛrɛyatini kinase. Ni nin anzimu in hakɛ cayara joli la, o ye taamasiɲɛ ye min b’a jira ko farikolo yɔrɔw tiɲɛna.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Olu bɛ se k’a dɔn tigitigi ni fiɲɛ bɛ jamu minnu na minnu bɛ tali kɛ farikolojidɛsɛ la.
• Farikolola biyopisi : O ye ka farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta farikolo yɔrɔ dɔ la k’a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw dɔn.
• Electromyography (EMG): Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ farikolo ni nɛrɛmuguma kuran baara jateminɛ.

A furakɛcogo n’a ɲɛnabɔcogo bɛ kɛ cogo di?

Fɛn fɔlɔ min ka kan ka fɔ, o ye ko nin bana in fura tɛ yen fɔlɔ. Ɲininikalaw bɛ ka baara kɛ a kan.

Furakɛli kɛcogo bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana suguya ye. Fɛn minnu bɛ Kɛ olu kunbabaw ye:

• Farikolo ni baarakɛcogo furakɛli: Olu bɛ dɛmɛ ka farikolo fanga bonya ani ka dɔ fara u ka se ka fɛn caman kɛ. O bɛ se ka dɛmɛ don ka taama-taama sabati waati jan kɔnɔ.
• Kɔritikositɛriw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ prednisolone, olu bɛ se ka farikolo fanga dɔgɔya, ka fogonfogon baara ɲɛ, ka koloci sumaya, ani ka ɲɛnamaya janya.
• Lamaga-lamagali dɛmɛnanw: Minɛn minnu bɛ i n’a fɔ berew, taamaminɛnw ani wotoroninw, olu b’i dɛmɛ ka taama, ka yaala-yaala ani ka bin bali.
• Opereli: Opereli bɛ se ka kɛ walasa ka farikolo sirilenw lafiya walima ka sɔgɔsɔgɔninjɛ latilen .
• Dusukun ladonni : Fura minnu daminɛ joona i n’a fɔ ACE inhibiteurs ani beta-bloquants, olu bɛ se ka dɛmɛ don ka dusukun fasa tiɲɛni kunbɛn. Minɛnw fana bɛ se ka kɛ i n’a fɔ dusukun tantannikɛlanw.
• Kuma furakɛli : O bɛ se ka mɔgɔw dɛmɛ minnu kununni ka gɛlɛn.
• Ninakili ladonni : Sɔgɔsɔgɔ dɛmɛnanw, ninakiliminɛnw, ani tuma dɔw la fiɲɛbɔlan dɛmɛnanw bɛ se ka kɛ walasa ka ninakili gɛlɛyaw dɛmɛ.

Kɔsa in na, fura kura dɔw bɔra kɛnɛ kan minnu bɛ se ka bana in taabolo caman sɛmɛntiya suguya dɔw la, i n’a fɔ Duchenne muscular dystrophy.

Ɲɛnamaya bɛ cogo di ni nin bana in ye?

Aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye waati min na, o tɛ kelen ye kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni bana suguya ye. Misali la, Duchenne farikolojidɛsɛ (DMD) bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka teli ka sa ni u si bɛ san 25. Nka, a suguya dɔw, i n’a fɔ ɲɛdimi, a ka ca a la, olu tɛ nɔ bila u ka ɲɛnamaya la. O la, mɔgɔ min ka fisa ka kunnafoni tigitigiw dɔn aw ka bana kan, o ye aw ka dɔgɔtɔrɔ furakɛbaga ye.

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a kunbɛncogo si tɛ yen. Nka, ni nin bana in bɛ aw la, walima ni a bɛ aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka ɲɛsin jamu ladilikanw sɔrɔli ma sani aw ka den sɔrɔ.

Nin fɛn ninnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in gɛlɛyaw bali walima ka u bila kɔfɛ ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya:

• Aw bɛ dumuni nafama dun, min bɛ kɛnɛya sabati.
• Aw bɛ ji caman min walasa ka farikolojidɛsɛ ni kɔnɔboli bali.
• Aw bɛ farikoloɲɛnajɛ kɛ ka caya, i n’a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu y’a fɔ cogo min na.
• Aw bɛ aw farikolo girinya kɛnɛman mara.
• Ni aw bɛ sigarɛti min, aw bɛ a dabila. A bɛ se ka aw fogonfogonw ni aw dusukunw tanga.
• Aw bɛ boloci kɛ a waati la.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana sugu ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye i n’i ka denbaya bolo. O la, aw bɛ aw jija tuma bɛɛ ka furakɛli ni ladonni ɲuman sɔrɔ aw mago bɛ min na. Ani fana, ka fara dɛmɛjɛkuluw kan ni mɔgɔw ye minnu tɛmɛna i n’a fɔ i ka ko kelenw fɛ, o bɛ se ka kɛ hakili fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

Farikoloɲɛnajɛ, Farikoloɲɛnajɛ, Duchenne, Becker, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, farikolo fanga dɔgɔyali Sinhala, Denmisɛnw ka kɛnɛyako