Yala i bɛ bana tuma bɛɛ wa? A bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo tangacogo fɔlɔ sɔrɔ!

Yala e walima i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ bana tuma caman na wa? Yala farigan walima mura bɛ aw minɛ tuma dɔw la, nka a bɛ waati jan ta ka kɛnɛya wa? Walima bana kelen bɛ i minɛ siɲɛ caman wa? Tuma dɔw la, o kun bɛ se ka kɛ an farikolo fanga dɔgɔyali ye , o min bɛ banaw kɛlɛ. Bi an bɛna kuma o bana sugu kan, n’o ye farikolo tangacogo fɔlɔ ye, walima i n’a fɔ a bɛ fɔ cogo min na tubabukan na ko `(Primary Immunodeficiency)`.

Banakisɛfagalanw ka dɛsɛ fɔlɔ ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolo tangacogo fɔlɔ ye bana suguya 400 ni kɔ kulu ye, an farikolo tangacogo tɛ baara kɛ ka ɲɛ minnu na . Miiri o la nin cogo la: an farikolo bɛ i n’a fɔ kɛlɛbolo. Sɔrɔdasiw bɛ yen walasa ka o kɛlɛbolo in lakana. O sɔrɔdasiw de ye an ka farikolo tangacogo ye. O la, ni o sɔrɔdasi ninnu barika ka dɔgɔ, walima n’u tɛ baara kɛ ka ɲɛ, kɛnɛma juguw, o kɔrɔ ye ko banakisɛw (banakisɛw, banakisɛw, a ɲɔgɔnnaw), olu bɛ se ka don fari la nɔgɔya la ka banaw lase mɔgɔ ma.

Tɔgɔ damadɔ wɛrɛw bɛ Fɔ o bana in na:

• Banakisɛfagalanw ka bana fɔlɔ.
• Banakisɛfagalanw ka bana fɔlɔ (PIDD).
• Banakisɛfagalanw ka filiw bangenenw (IEI).

O cogoyaw ka teli ka sɔrɔ an ka jamu caman yeli fɛ, n’o bɛ wele ko ``jamu caman cili.`` A ka c’a la, o cogoyaw bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la, o kɔrɔ ye ko u bɛ ciyɛn sɔrɔ Nka tuma dɔw la, mɔgɔ bɛ se ka bana in sɔrɔ pewu k’a sɔrɔ a ma denbaya ka tariku si sɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔw b’a furakɛ ni banakisɛw kunbɛnni ni u kɛlɛli ye, ani ka farikolo tangalanw yɔrɔ dɔw falen, minnu dɛsɛlen don.

Banakisɛfagalanw ka dɛsɛ fɔlɔ misaliw ye jumɛnw ye?

I n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, farikolo tangalan fɔlɔ suguya 400 ni kɔ bɛ yen. A suguya kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye, wa u juguya tɛ kelen ye . O de kama nin bana ninnu bɛ bɔ mɔgɔ si hakɛ min na, o bɛ se ka ɲɔgɔn ta. A suguya dɔw bɛ gɛlɛyaw lase den bangera dɔrɔn, a denmisɛnman. O la, u bɛ se ka dɔn joona. Nka suguya wɛrɛw bɛ yen minnu man jugu o cogo la. O la, a bɛ se ka kɛ ko aw yɛrɛ tɛna a dɔn ko nin bana in bɛ aw la fo aw ka kɛ baliku ye.

Nin ko in misali dɔw filɛ nin ye:

• Banakisɛfagalanw ka dɛsɛ (CVID) .
• Ataxia-telangiectasie (bana min bɛ wele ko ataxie-telangiectasie).
• Bana basigilen min bɛ wele ko Granulomatose (CGD) .
• DiGeorge ka bana dɔ
• Hémofagocytique lymphohistiocytose `(Hémofagocytique lymphohistiocytose)`
• IgA dɛsɛ sugandilen
• Agamaglobulinemie min bɛ tali kɛ X la

Sisan, aw kana aw hakili ɲagami nin tɔgɔ ninnu na. Ninnu ye furakɛli kumasenw dɔrɔn de ye. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini ni siga bɛ aw la ni nin bana in bɛ aw la.

Farikolo tangalan fɔlɔ taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Mɔgɔ caman fɛ, farikolo tangacogo fɔlɔ taamasiɲɛ fɔlɔ ye banakisɛw ye minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na, minnu bɛ to sen na, walima minnu tɛ deli ka kɛ, minnu furakɛli ka gɛlɛn . Nin bana ninnu bɛ se ka juguya kosɛbɛ , walima denbaya kɔnɔmɔgɔ wɛrɛw bɛ se ka o gɛlɛya suguw sɔrɔ.

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka ye, olu ye:

• Ka kan ka banakisɛfagalanw ta siɲɛ caman walasa ka banakisɛw furakɛ.
• Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ boloci ɲɛnama kɛlen kɔfɛ.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ bonya (Sɔgɔsɔgɔninjɛ ye farikolo yɔrɔ dɔ ye min bɛ an kɔnɔbara sanfɛla numan fɛ min bɛ farikolo tangalanw dɛmɛ).
• Nɔgɔmugu funu (minnu bɛ i n’a fɔ kurukuruw bolo la).
• Kisɛya dɔgɔyali walima a bonyabaliya (kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnni fitiniw na).
• Dumunikɛcogo gɛlɛya minnu bɛ to ka sɔrɔ i n’a fɔ kɔnɔboli.
• Autoimmune diseases ( cogoya minnu na an farikolo farikolo tangalanw bɛ bin an yɛrɛ ka farikolokisɛw kan).

Miiri k’a filɛ, farigan ni sɔgɔsɔgɔ bɛ den na siɲɛ kelen walima siɲɛ fila kalo kɔnɔ, wa a ka kan ka banakisɛfagalanw di a ma. Walima, kurukuru jugumanbaw ni kurukuruw bɛ u fari la tuma bɛɛ, minnu bɛ waati jan ta ka kɛnɛya. Ni o kow bɛ to ka kɛ, i ka kan ka hami o la.

Mun de bɛ o kɛ?

I n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, farikolo tangacogo fɔlɔ bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ minnu bɛ nɔ bila an ka farikolo tangacogo yɔrɔ dɔw la, i n’a fɔ farikolokisɛw ni farikolojɔli dumuniw . O fɛn caman sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ sababu ye an ka farikolo tangacogo yɔrɔ dɔw ka:

• A bɛ se ka kɛ ko a tɛ baara kɛ kosɛbɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• A bɛ se ka kɛ ko a nafa ka bon .
• a bɛ se ka tunun pewu yɛrɛ .

Nin bana ninnu 50% ni 60% cɛ bɛ sɔrɔ farikolokisɛw la minnu bɛ wele ko B lymphocytes (B cellules) . O B-cellw ye selilɛri suguya kɛrɛnkɛrɛnnen ye an farikolo tangacogo la. Olu de bɛ farikolo tangalanw dilan , farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw minnu bɛ dɛmɛ ka banakisɛw tiɲɛ i n’a fɔ banakisɛw ni banakisɛw minnu bɛ don an fari la. O la sa, i k’a filɛ, ni nin B-cell ninnu ma baara kɛ ka ɲɛ, ni u ma farikolo tangalanw dilan, an farikolo bɛ se ka banaw sɔrɔ ka ɲɛ, tiɲɛ tɛ?

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?

Mɔgɔ o mɔgɔ bɛ se ka PIDD sɔrɔ. Nka ni a bɛ i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, a ka teli ka a sɔrɔ i la . A ka ca a la, o farikolo tangacogo fɔlɔw bɛ bɔ sani u ka se san 20. Ani fana, cɛw ta fan fɛA bɛ fɔ fana ko nin bana in ka ca.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Banakisɛfagalanw dɛsɛ fɔlɔ bɛ se ka dɔ fara gɛlɛyaw kan kɔfɛ ɲɛnamaya kɔnɔ. o bɛ se ka kɛ farikolo tangalanw ka banaw ye walima kansɛri dɔw . Ni a ma furakɛ, PIDD bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana jugumanba sɔrɔ min tɛ deli ka kɛ .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn ni PIDD bɛ aw la ni aw ye aw yɛrɛ ka furakɛli tariku ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku lajɛ, ka farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ, ani ka laboratuwari sɛgɛsɛgɛli caman kɛ .

Walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di sɛgɛsɛgɛliw ma i n’a fɔ:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Olu bɛ se ka fɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔn farikolo tangalanw na (misali la, farikolo tangalanw hakɛ dɔgɔyali walima farikolo tangalanw hakɛ dɔgɔyali).
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw: Walasa ka jɛnɛya nafamafɛnw dɔn, walima fɛn falenw.
• Flow cytometry (Flow cytometry): Nin ye fɛɛrɛ ye min bɛ kɛ ka farikolo tangalanw sɛgɛsɛgɛli kɛ ni laser yeelen kɛrɛnkɛrɛnnenw ye.

Ka fara o kan, jamana dɔw la, i n’a fɔ Ameriki, den kuraw sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ den kuraw bɛɛ lajɛlen na walasa ka a lajɛ ni farikolo tangacogo jugumanba suguya dɔ bɛ a la (SCID). O bɛ a to den minnu bɛ nin bana juguman in na, olu dɔn joona ani k’u furakɛ.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Ni a sɔrɔla ko farikolo tangalan fɔlɔ bɛ aw la, furakɛli kuntilenna kunbabaw ye ka sisan banakisɛw kunbɛn ani ka bana nataw bali. Aw bɛ furakɛli tigitigi min sɔrɔ, o bɛ bɔ bana suguya min na ani PIDD suguya la.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma i n’a fɔ:

• Banakisɛfagalanw : Aw bɛ banakisɛw bali walima ka u furakɛ.
• Banakisɛfagalanw : U bɛ dɛmɛ ka kɛnɛya ka bɔ banaw la minnu bɛ sɔrɔ banakisɛw fɛ.
• Immune globuline : Olu bɛ se ka di jolisira fɛ (IV) walima farikolo jukɔrɔ. U bɛ baara kɛ ni farikolo tangalan yɔrɔ dɔw falenni ye minnu tɛ (i n’a fɔ farikolo tangalanw minnu ka dɔgɔ kojugu).

Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka gɛlɛyaw kunbɛn minnu bɛ sɔrɔ banakisɛ fɛ. Misali la, ni kurukuru dɔ bɛ yen (banakisɛ dalajɛlen farikolo yɔrɔ kɔnɔ), opereli bɛ se ka o bɔ walasa ka nɔgɔ bɔ. O bɛ se ka dɛmɛ don ka dimi dɔgɔya ani ka kɛnɛya teliya.

Ni bana jugumanba don, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka jirisunw cili kɛ.A bɛ se ka ladili. O ye ka farikolo tangalan nafama walima tununnenw bila farikolokisɛ kuraw nɔ na. O la, jirisunw (minnu bɛ se ka kɛ farikolokisɛ suguya wɛrɛw ye) minnu bɔra dɛmɛbaga dɔ fɛ, olu bɛ pikiri kɛ i fari la. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o jirisunw bɛ bonya ka kɛ farikolo tangalanw ye minnu bɛ kɛ cogo la.

Jɛnɛya furakɛli fana kɛra furakɛli fɛɛrɛ ɲuman ye PIDD suguya dɔw la.

Yala farikolo tangacogo fɔlɔ bɛ se ka bali wa?

Ikomi PIDD fanba bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ , tiɲɛ na, fɛɛrɛ si tɛ yen k’u bali. Nka, ni farikolo tangalan fɔlɔ de bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw bɛ se ka jateminɛ kɛ ka ladilikanw di aw ka jamu kan . O bɛ se ka kunnafoni ni bilasirali wɛrɛw di i ma.

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na sini bɛna kɛ mun ye? (Kɔrɔfɔcogo) .

Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, PIDD bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la. Tuma dɔw la, aw bɛ se ka fura ta aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. aw ka kan ka aw seko bɛɛ kɛ fana walasa ka aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma . Ladilikan dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka dɛmɛ don:

• Aw bɛ a kɛ delinako ye ka aw tɛgɛ ko ka ɲɛ — aw bɛ aw tɛgɛ ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye. Aw ye aw jija ka aw tɛgɛw ko sani aw ka dumuni kɛ ani dumuni kɔfɛ, aw kɛlen kɔ ka baara kɛ ni ɲɛgɛn ye, ni aw magara baganw na, ani ni aw magara fɛn nɔgɔlen fɛn o fɛn na.
• aw bɛ aw yɔrɔ janya yɔrɔw la minnu falen don mɔgɔw la ani banabagatɔw la .
• Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato boloci kɛcogo kan tigitigi.
• Aw bɛ lafiɲɛ caman sɔrɔ .
• Aw bɛ dumuni nafama ni farikoloɲɛnajɛ kɛcogo labato min bɛ bɛn aw ma.

Ni farikolo tangalan fɔlɔ bɛ ne la, walima ni ne bɛ sigasiga ko ne bɛ yen, ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni bana dɔ bɛ aw la min tɛ ban, ni a juguyara cogo la min tɛ deli ka kɛ, walima ni a bɛ to ka segin, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka PIDD lajɛ. Ni PIDD bɛ aw la kaban, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni farigan bɛ aw la walima ni banakisɛ taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la . O nafa ka bon walasa ka gɛlɛyaw bali.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw bɛ sigasiga nin bana in na, walima ni aw y’a ye ko a bɛ aw la, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu:

• Farikolo tangalan fɔlɔ suguya jumɛn bɛ ne la?
• Yala nin bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ ne denw fɛ wa?
• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ? Ne ka kan ka hami u la cogo di?
• Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ nin bana in fɛ?

Ka ɲɛnamaya kɛ ni banaw ye minnu bɛ tali kɛ farikolo tangacogo fɔlɔ la, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye. Banakisɛ minnu bɛ kɛ tuma caman na, minnu bɛ to sen na, ani minnu furakɛli ka gɛlɛn, olu bɛ se ka mɔgɔ fanga dɔgɔya tiɲɛ na, wa a bɛ se ka nɔba bila i hakili la fana.

>

Nka i man kan ka tɛmɛ nin taama in fɛ i kelen na. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka aw dɛmɛ ka dɛmɛjɛkulu dɔ sɔrɔ, aw bɛ se ka baro kɛ yɔrɔ min na ani ka hakilinaw tila ni mɔgɔ wɛrɛw ye minnu tɛmɛna o ko suguw fɛ. O bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

A laban na, aw hakili to nin na (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la, fɛn dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la ka surunya an ye kuma minnu kan bi farikolo tangalan fɔlɔ kan:

• nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ an farikolo tangacogo fanga dɔgɔyali fɛ , a ka c' a la , a bɛ bɔ jamu sababuw de la .
• A taamasiɲɛ kunbaba dɔ ye banakisɛw ye minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na, bana jugumanba minnu bɛ waati jan ta ka kɛnɛya .
• Nin suguya caman bɛ yen, o la a taamasiɲɛw ni a juguya bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ.
• a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana sɛgɛsɛgɛ ani ka furakɛli ɲuman sɔrɔ joona .
• Ni furakɛli kɛra, banakisɛ bɛ se ka kunbɛn ani mɔgɔ caman bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na .
• a nafa ka bon ka fɛɛrɛw tigɛ walasa ka aw yɛrɛ tanga banakisɛw ma .

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw walima aw dɔnbaga dɔ la, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini. Ni aw ye bana sɔrɔ joona, a ka ca a la furakɛli bɛna ɲɛ. Kɛnɛya ɲuman ka ɲɛsin bɛɛ ma!

` Banakisɛfagalanw dɛsɛ fɔlɔ, Banakisɛfagalanw, Banakisɛw, Jɛnkulu jiginni, PIDD, Furakɛli, Taamaʃyɛnw