Bana min man teli ka sɔrɔ, o bɛ mɔgɔ hakili la: Yala aw bɛ PML dɔn wa? (Leukoencephalopathie multifocale progressive - PML) .

Yala aw delila ka bana dɔ mɛn min bɛ wele ko PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy) wa? N’a sɔrɔ i ma o tɔgɔ dɔn. O kun ye ko PML ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ an kunkolo minɛ. Min bɛ kɛ o la , o ye ko farikolokisɛ minnu bɛ miyɛlini dilan, n’o ye lakanani ye min bɛ an ka hakili kɔnɔ nɛrɛmuguma lamini, olu bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni. Miyɛlini ye fɛn ye min bɛ i n’a fɔ tulu. O de bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛw lakana minnu bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo la (an ka farikoloɲɛnajɛ cɛmancɛ). O la ni nin miyɛlini in tununna, fɛn finman min bɛ kunsɛmɛ na, o bɛ tiɲɛ.

PML tɔgɔ kɔrɔ ye mun ye?

Sisan an k’a lajɛ sɛbɛnni minnu bɛ PML tɔgɔ la, olu kɔrɔ ye min ye. Ni aw ye o faamuya, o bɛna hakilina gɛlɛn di aw ma bana in kan.

• P — Progressive: O kɔrɔ ye ko bana bɛ ka juguya dɔɔni dɔɔni . O kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ se ka caya waati tɛmɛnen kɔfɛ.
• M — Multifocal : O kɔrɔ ye ko bana tɛ dan kunsɛmɛ yɔrɔ kelen dɔrɔn ma, nka a bɛ yɔrɔ caman minɛ . A bɛ i n’a fɔ joginda misɛnniw bɛ kunsɛmɛ yɔrɔ caman na.
• L — Leukoencephalopathy: Nin daɲɛ in mankan ka gɛlɛn dɔɔnin, tiɲɛ tɛ? N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o kɔrɔ ye ko bana in bɛ miyɛlini walima fɛn finmanw de minɛ kosɛbɛ kunsɛmɛ na .

O la, PML bɛ kɛ sababu ye ka hakili tiɲɛ. O tiɲɛni bɛ se ka kɛ sababu ye ka hakili gɛlɛya suguya caman sɔrɔ. Misali la, hakiliɲagami, yeli gɛlɛya, ani taama gɛlɛya. Ikomi PML ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, a bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. Nka, mɔgɔ dɔw fɛ, furakɛli joona bɛ se ka bana in taabolo sumaya.

PML taamasiɲɛ fɔlɔw ye jumɛnw ye?

Mɔgɔ caman fɛ, PML taamasiɲɛw bɛ daminɛ ni nɔgɔya ye kosɛbɛ. Ani fana, a taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana in bɛ mɔgɔ kunkolo yɔrɔ min na. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ ni jiribolo dɔ sara, o bolofara kan baara tɔw bɛɛ bɛ baara dabila.

PML taamasiɲɛ fɔlɔw bɛ se ka kɛ:

• Clumsiness walima jɛkafɔbaliya
• Kuma walima miirili gɛlɛya
• Ka a ye ko a barika ka dɔgɔ farikolo la

Ni bana in bɛ ka taa ɲɛ, aw bɛ se ka taamasiɲɛ dɔw fana sɔrɔ i n’a fɔ:

• Hakiliɲagami, hakilijagabɔbaliya
• Kuma bɔnɛnen
• Yeli bɔnɛni
• Taamacogo ni mɔgɔya bɛ yɛlɛma

Mɔgɔ dɔw fana bɛ se ka kungolodimi walima kirinni sɔrɔ, nka o man teli ka kɛ. A ka c’a la, PML bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ, ani...Tuma caman na, a bɛ se ka mɔgɔ faga. Nka, a kɔlɔlɔw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni banabagatɔ ka furakɛli cogoyaw ye ani a ka furakɛli kɛcogo.

Mun bɛ kɛ sababu ye ka PML sɔrɔ?

PML bɛ sɔrɔ banakisɛ dɔ fɛ min bɛ wele ko JC banakisɛ (JCV) . Banakisɛ in tɔgɔ dara o tigi tɔgɔ sɛbɛnni fɔlɔ kan, banakisɛ in ye min sɔrɔ fɔlɔ (John Cunningham). Nin banakisɛ in bɛ wele fana ko hadamaden ka poliyɔmu 2.

Kabako don, balikuw 85% ɲɔgɔn bɛ JC banakisɛ sɔrɔ u fari la. Nka hali bi dɔnnikɛlaw ma da a la cogo min na banakisɛ in bɛ lase mɔgɔw ma. Dalilu dɔw bɛ yen minnu b’a jira ko denmisɛnw bɛ se k’a sɔrɔ dumuni walima ji fɛ. Banakisɛ in sɔrɔla sugunɛ sɛgɛsɛgɛliw fana na. O la, a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka sɔrɔ sugunɛ-da-nɔgɔli fɛ.

Nka, hali ni JC banakisɛ bɛ mɔgɔ caman fari la, a tɛ kɛ baarakɛta ye, a bɛ sunɔgɔ dɔrɔn. O la, a taamasiɲɛ foyi tɛ ye. Nka, mɔgɔ min farikolo tangacogo barika ka dɔgɔn, o banakisɛ in bɛ se ka kɛ farikolo la, ka kɛ PML ye. A bɛ iko jugu sunɔgɔlen min bɛ kunun ka bin an kan n’an barika ka dɔgɔ.

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?

A ka ca a la, PML bɛ sɔrɔ mɔgɔw dɔrɔn de la minnu farikolo tangacogo barika ka dɔgɔ kosɛbɛ. Aw bɛ se ka bana in sɔrɔ fana ni nin bana ninnu dɔ bɛ aw la:

• Sidabanakisɛ sɔrɔli
• Joli ni kolotugudaw kansɛriw, misali la, jolidɛsɛ
• Kansɛri min bɛ sɔrɔ ɲɛgɛnɛsira la, misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima Hodgkin ka bana
• Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ, i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, sklerose multiple (MS), walima lupus

Ani fana, ni aw ye farikolo yɔrɔw dibaga ye ani ni aw bɛ farikolo tangalanw ta walasa aw farikolo kana ban farikolo yɔrɔ la, aw fana bɛ se ka kɛ farati la.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ PML sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ ani ka aw ka bana taamasiɲɛw lamɛn ka ɲɛ. O kɔ, u bɛ se ka PML dafa ni sɛgɛsɛgɛli caman kɛli ye minnu bɛ i kunkolo ni i kɔkolo sɛgɛsɛgɛ. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Sugunɛ MRI sɛgɛsɛgɛli : O bɛ se ka joginda ja ta kunsɛmɛ yɔrɔ finman na. A bɛ iko kamera min bɛ mɔgɔ hakili kɔnɔna lajɛ.
• Kɔkolo tap/kɔkolo sɔgɔli : O ye ka aw ka kunsɛmɛji (CSF) ta, o ye ji ye min bɛ aw kunsɛmɛ ni aw kɔkolo lamini. O bɛ se ka JC banakisɛ sɔrɔli lajɛ.
• Sugunɛbilenni : O bɛ kɛ a man teli kosɛbɛ. A bɛ kɛ dɔrɔn ni a ka gɛlɛn ka bana in sɛgɛsɛgɛ.

PML bɛ furakɛ cogo di?

PML furakɛli kunba ye ka aw farikolo tangacogo barika bonya. Aw k’aw hakili to a la ko banaw bɛ sɔrɔ ni an farikolo lafasali fanga dɔgɔyara. O la, min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye k’o lafasali barika bonya kokura.

• Misali la, ni sidabana bɛ aw la, aw bɛ se ka banakisɛfagalanw (ART) di aw ma . Nin fura ninnu bɛ baara kɛ ni sidabanakisɛ hakɛ dɔgɔyali ye aw fari la. Nin furakɛli in bɛ se ka aw farikolo tangalanw dɛmɛ ka baara kɛ fo ka se hakɛ dɔ ma.
• mɔgɔ dɔw fana bɛ se ka nafa sɔrɔ furakɛli dɔ la min bɛ wele ko joli-sira-funu ɲɔgɔn falen . Nin furakɛli in bɛ farikolo tangalan fura dɔw bɔ aw joli la. Nin furakɛli in bɛ se fana ka aw farikolo tangalanw dɛmɛ ka JC banakisɛ kɛlɛ ni a ka baara bonya ye.

Dɔnniyakɛlaw bɛ ka fura kura caman sɛgɛsɛgɛ sisan walasa ka PML furakɛ. Ameriki ka dumuniko ni furako ɲɛmɔgɔso (FDA) ye yamaruya kɛrɛnkɛrɛnnen di mɔgɔ dɔw ma u ka fura ninnu ta, nka a nɔfɛkow ɲagamina.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw b’a dɔn ko aw farikolo tangacogo barika ka dɔgɔn ani ni aw bɛ a ye ko taamasiɲɛw bɛ aw la dɔɔni dɔɔni, aw hakili la ko u bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw (PML) sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona ani ka taa a lajɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Farati jumɛn bɛ ne la ka PML sɔrɔ?
• Yala fɛn dɔ bɛ yen ne bɛ se ka min kɛ walasa ka dɔ bɔ o farati la wa?
• Ne ka kan ka taamasiɲɛ jumɛnw kɔlɔsi PML la?
• Farati jumɛnw bɛ farikolo tangalanw tali la?
• Yala fura wɛrɛw bɛ ne ka bana in na wa?
• Sisan furakɛli minnu bɛ kɛ, olu faratiw ni u nafa ye mun ye?

Ni aw ye nin ɲininkali ninnu kɛ, aw bɛ se ka bana in ni a furakɛcogo faamuyali ɲuman sɔrɔ.

PML banabagatɔ ka ɲɛnamaya kɔnɔko ye mun ye?

Nin ye barokun ye min ka gɛlɛn tiɲɛ na ka kuma a kan. PML ye bana ye min bɛ taa ɲɛ. O kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. PML bɛ mɔgɔ min na, o si hakɛ bɛ bɔ bana juguya hakɛ la ani a furakɛcogo la. Mɔgɔ 30% ni 50% cɛ bɛ sa kalo fɔlɔ kɔnɔ bana sɔrɔlen kɔfɛ. Mɔgɔ minnu bɛ mɛn ka mɛn, olu bɛ to ka bana taamasiɲɛw sɔrɔ, wa o taamasiɲɛw bɛ juguya ka taa a fɛ. O taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ sababu ye ka gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma, i n’a fɔ kumabaliya ani yelibaliya.

Nka, sɛgɛsɛgɛli kuraw y’a jira ko sidabanakisɛ bɛ mɔgɔ minnu na PML la, olu hakɛ fitinin bɛ se k’u ka bana sabati ani ka ɲɛnamaya kɛ ka mɛn. Sani banakisɛfagalanw (ART) ka na walasa ka sidabanakisɛ furakɛ, PML bɛ mɔgɔ minnu na, olu 10% dɔrɔn de ye ɲɛnamaya sɔrɔ ka tɛmɛ san kelen kan. Sisan, ni ART ye, san kelen ɲɛnamaya hakɛ cayara ka se 50% ma. Tuma dɔw la, ART bɛ se ka farikolo tangalanw dɛmɛ ka JC banakisɛ kɛlɛ.

Yala a bɛ se ka kɛ ka kɛnɛya pewu PML la wa?

Mɔgɔ minnu bɛ PML sɔrɔ ka u to farikolo tangalanw tali la, olu bɛ se ka kɛnɛya furaw dabila kɔfɛ. Mɔgɔ minnu ye furakɛli kɛ ka ɲɛ ni ART ye, olu fana bɛ se ka kɛnɛya ka bɔ PML la. Nka, mɔgɔ minnu bɛ kisi PML ma, olu 80% tɛ u ka bana taamasiɲɛw segin. O bɛ kɛ barisa miyɛlini kura tɛ bɔ yɔrɔw la minnu tiɲɛna. Sɔgɔsɔgɔninjɛ tiɲɛni banbali ka teli ka kɛ. Nka, mɔgɔ dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya fo san 15 PML jɛlen kɔfɛ.

Mɔgɔ minnu bɛ ka joli-sira-funu kɛ, jigiya jumɛn bɛ olu la?

Ni aw ka PML taamasiɲɛw daminɛna ka a sababu kɛ farikolo tangalan fura ye, aw ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka ban ni aw ye o fura tali dabila. Aw bɛ se ka joli-sira-funu fana kɛ walasa ka farikolo tangalan fura dɔw bɔ aw fari la. Plasma ɲɔgɔn falen-falen kuntilenna ye ka i farikolo tangacogo sabati. Mɔgɔ dɔw fɛ, joli-sira-funu ɲɔgɔn falen bɛ se ka PML taabolo sumaya ani ka ɲɛnamaya janya. Nka, o nafa ma faamuya ka ɲɛ fɔlɔ.

Mɔgɔ caman bɛ se ka to ka PML taamasiɲɛw sɔrɔ fura dɔ dabilalen kɔfɛ walima joli seginni kɔfɛ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka hakili gɛlɛyaw sɔrɔ. Farati wɛrɛw fana bɛ fura tali dabila la. O la, a nafa ka bon ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ni aw bɛ desizɔnw ta aw ka furaw kan.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni farati bɛ ne la ka banakisɛw sɔrɔ minnu bɛ wele ko Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML)?

Ni furakɛli bana dɔ bɛ aw la min bɛ aw farikolo tangacogo fanga dɔgɔya, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka PML sɔrɔli farati la.

Yala furakɛlicogo wɛrɛw bɛ dɔ fara ne ka PML sɔrɔli kan wa?

Bana minnu bɛ mɔgɔ la i n’a fɔ sklerose multiple (MS) walima Crohn ka bana, olu fana ka kan ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka bana dɔw lajɛ i n’a fɔ sidabana min bɛ dɔ fara JC banakisɛ sɔrɔli kan.

Dɔgɔtɔrɔw ka teli ka fura dɔ di a ma min tɔgɔ ye ko Natalizumab (Tysabri®) walasa ka MS walima Crohn ka bana furakɛ. Nin fura in bɛ se ka dɔ fara PML sɔrɔli kan.

Hali ni JC banakisɛ min tɛ baara kɛ, ni a taamasiɲɛw tɛ aw la, aw bɛ se ka natalizumabi ta. Nka, a nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ a faratiw ni a nafaw kan.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) ye kunsɛmɛnasumaya ye min man teli ka sɔrɔ JC banakisɛ ka baarakɛcogo kura fɛ. JC banakisɛ bɛ mɔgɔ fanba la u fari la. A tɛ kojugu si lase mɔgɔw ma, farikolo tangacogo fanga dɔgɔyalen tɛ minnu na.

Ni farikolo tangacogo barika ka dɔgɔn, a nafa ka bon ka PML taamasiɲɛw dɔn ani ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye walasa k’o kɛ.

A ka ca a la nin bana in bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔ. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in taabolo sumaya ani ka aw ka ɲɛnamaya janya. O la sa, kana jigiya dabila. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

` PML, Progressive Multifocal Leukoencephalopathy, JC banakisɛ, kunsɛmɛnasumaya, farikolo tangalanw, hakilibanaw, miyelin