Ni Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) bɛ aw den na, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka kuma boloci dɔ kan min tɔgɔ ye ko Viltolarsen (a tɔgɔ: Viltepso). A bɛnnen don ɲininkali ba kelen ka na i hakili la nin waati in ɲɔgɔn na. Nin ye fura sugu jumɛn ye? A bɛ mun kɛ tiɲɛ na? An ka kan ka hami mun na? Bi, an bɛna kuma nin bɛɛ kan kan nɔgɔman na, min faamuyali ka nɔgɔn.
Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Duchenne (DMD) bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ gɛlɛya sɔrɔ u ka jamu la ni farikolojɔlifɛn dɔ dilanni ye min bɛ wele ko ‘Dystrophin’, o min nafa ka bon farikolo fanga sabatili la. Nin fura in min bɛ wele ko Viltolarsen, o bɛ farikolo dɛmɛ ka farikolojɔli dumuni dɔw bila u nɔ na. O kɔrɔ ye ko nin fura in bɛ dɛmɛ ka farikolo baara dɔw mara.
Nka, a nafa ka bon ka a faamu ko nin tɛ bana in fura ye . Ani fana, fura in tɛ di denmisɛnniw bɛɛ ma minnu bɛ ni DMD ye. a bɛnnen don denmisɛnw dɔrɔn de ma minnu ka jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ u la . Dɔgɔtɔrɔw bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw den ma sɛgɛsɛgɛliw kɔfɛ.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura di den ma
Sani den ka furakɛli in daminɛ, aw ka kan ka baro kɛ nin ko ninnu kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sisan. Aw kana foyi dogo, barisa den ka lakana de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ.
- aw bɛ a fɔ den ye ni sugunɛbana dɔ b' a la .
- Ni faritanabana tun bɛ aw la Viltolarsen walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la ka tɛmɛ, aw bɛ o fɔ ka jɛya.
- A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni nin furakɛli in kɛbaga ye denmisɛn ye, ni a b’a ɲini ka kɔnɔ ta, ka kɔnɔ ta, walima ni a bɛ sin di den ma .
Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a janto kosɛbɛ ni a bɛ den furakɛ.
Fura di den ma cogo di?
Nin tɛ furakisɛ ye aw bɛ min ta walima sokɔnɔfura. Nin ye pikiri ye jolisira dɔ la, walima n’a fɔra ka ɲɛ , pikiri kɛli jolisira la . I n’a fɔ saline bɛ di cogo min na, mɔnikɛw bɛ fura in di farikolo ma.
O furakɛli bɛɛ bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ka kɔlɔsili kɔnɔ, o la, i tɛ hami foyi la.
Ni aw ma furakɛli lajɛ dɔ kɛ, aw ka kan ka mun kɛ?
Walasa furakɛli in ka ɲɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka den ta ka a tata hakɛ di a ma tigitigi dɔgɔtɔrɔ ye donw ni waati minnu di a ma.. Aw kana fura tata hakɛ si to yen. Ni aw tɛ se ka taa aw ka don bolodalen na kɔrɔtɔko dɔ kosɔn, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona walasa k’u ladɔnniya ani ka laadilikanw sɔrɔ aw ka kan ka min kɛ kɔfɛ.
Ni ne ye fura caman ta do?
O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw hakili la ko a bɛ se ka kɛ aw ye fura tata hakɛ caya, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona furakɛli yɔrɔ la (ETU) . Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.
Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Viltolarsen bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Ninnu dɔw bɛ se ka kɛ ko juguw ye, o la a nafa ka bon ka i janto u la.
| Kɔnɔnatumu suguya | Ɲɛfɔli ani min ka kan ka kɛ |
|---|---|
| Taamasiɲɛ juguman minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw ye i n’a fɔ farilaji, nɛ jugumanba, funu, ninakili gɛlɛya, walima ɲɛda, dawolo walima kan fununi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ. |
| Sugunɛ jogin taamasiɲɛw | Ni aw ye yɛlɛma ye koli kɛcogo walima a hakɛ la, koli gɛlɛya, walima koli kulɛri yeli, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ. |
| A ka ca a la, taamasiɲɛ minnu man jugu, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Kɔnɔnatumu misɛnninw |
A ka ca a la, ninnu bɛ ban tile damadɔ kɔnɔ, nka ni u bɛ to sen na walima ni den ma diya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. |
Nin lisi in kɔnɔ, kɔlɔlɔ minnu ka teli ka kɛ, olu damadɔ dɔrɔn de bɛ sɔrɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ aw den na, aw kana mɛn ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Yala jɛɲɔgɔnya dɔw bɛ fura wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ wa?
Ka da sisan sɛgɛsɛgɛliw kan, kunnafoni si ma sɔrɔ fura wɛrɛw kan minnu bɛ Viltolarsen boloci kɛ ɲɔgɔn fɛ.
Nka, a ka fisa aw den bɛ fura tɔw bɛɛ sɛbɛn ka dafa (bana wɛrɛw furaw, witaminiw, tubabufuraw, dumuni dafalanw). O bɛna dɛmɛ ka gɛlɛya kunntanw bali.
Take-Home cikan
- Viltolarsen ye fura ye min bɛ dɛmɛ ka Duchenne farikolojidɛsɛ (DMD) cogoya kunbɛn, nka a tɛ fura dafalen ye .
- fura in bɛ di banabagatɔw dɔrɔn de ma , minnu ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ u la .
- Nin ye pikiri ye min bɛ kɛ jolisira la, wa a bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la minnu kalanna dɔrɔn .
- Ni sugunɛbana walima faritanabana wɛrɛw bɛ den na , aw ye aw jija ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ.
- Ni aw ye kɔlɔlɔ jugu dɔw sɔrɔ i n’a fɔ ɲɛda fununi, ninakili gɛlɛya, walima sugunɛ hakɛ caman yeli , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona .
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura tata hakɛw ta a waati la, ani aw kana siran abada ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲininkali o ɲininkali bɛ aw la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan