Yala bana dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko Myasthenia Gravis (gMG) wa? Yala a ka gɛlɛn i ma ka don o don baara kɛ, wa i b’a miiri ko i farikolo yɔrɔw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ, walima i ɲɛw bɛ girinya wa? N b’a dɔn ko nin ye ko ye min bɛ mɔgɔ sɛgɛn tiɲɛ na. Nka aw kana aw hakili ɲagami, furakɛlicogo kura, fɛɛrɛ kɔrɔlenw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka nin bana in kunbɛn. Bi, an bɛna kuma fura kura ninnu fila kan. Olu ye Vyvgart ani Vyvgart Hytrulo ye. An k’a lajɛ u ye fɛn minnu ye, u bɛ baara kɛ cogo min na, ani n’u bɛnnen don i ma.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Myasthenia Gravis ye mun ye?
Walasa k’o faamu, an ka maana fitinin dɔ lajɛ an farikolo kan. Miiri k’a filɛ ko i hakili de ye ‘kuntigi’ ye. A bɛ cikan di ko: "I bolo kɔrɔta." O cikan bɛ taama nɛrɛmuguma kɔnɔ i n’a fɔ kuran cikan ‘sira’ sira fɛ. Ni o cikan sera fasa ma, fasa b’a ka baara kɛ, o kɔrɔ ye ko bolo bɛ kɔrɔta.
Nka walasa nin jɛɲɔgɔnya in ka kɛ nɛrɛmuguma ni farikolo cɛ, farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ka kan ka kɛ min bɛ wele ko asetilikolini minɛbaga (AChR) . Nin bɛ i n’a fɔ fiɲɛbɔlan.
Miyastɛni Gravis (gMG) ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo ‘sɔrɔdasi’ ( farikolo tangalan ) bɛ daminɛ k’a dɔn k’a sɔrɔ u bɛ binkanni kɛ ‘plug’ ɲumanw kan, n’o ye AChRw ye. U bɛ baara kɛ ni marifaw ye minnu bɛ wele ko anticorps (banakisɛfagalanw) walasa ka bin u kan. O de kosɔn, farikolojidɛsɛ cikanw tɛ se farikolo yɔrɔw ma ka ɲɛ. O kɔlɔlɔ ye wa? Farikolow bɛ barika dɔgɔya ani u bɛ sɛgɛn dɔɔni dɔɔni. O bɛ na ni bana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ ɲɛkisɛw bɛ jigin, kuma ni munumunu gɛlɛya, ani senkɔniw bɛ sɔgɔsɔgɔ.
O la, nin Vyvgart ni Vyvgart Hytrulo furaw bɛ dɛmɛ cogo di?
Vyvgart (efgartigimod alfa-fcab) ye farikolojɔlan ye min dilannen don kɛrɛnkɛrɛnnenya la laboratuwari kɔnɔ. o bɛ wele ko anticorps monoclonal .
Nin fura in bɛ baara kɛ ka ɲɛ kosɛbɛ. Banakisɛfagalan jugu dɔw bɛ yen minnu bɛ bin an ka AChR ɲumanw kan, wa o fura in bɛ taa ka nɔrɔ o banakisɛfagalanw na. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, a bɛ nɔrɔ o banakisɛfagalanw yɔrɔ dɔ la min bɛ wele ko neonatal Fc receptors (FcRn) . Ni o kɛra, farikolo bɛ se ka o farikolo tangalan juguw bɔ nɔgɔya la.
O kɔrɔ ye ko Vyvgart fura bɛ o ‘sɔrɔdasi juguw’ ( anticorps ) bɔ joli la minnu bɛ an ka nɛrɛmuguma jɛɲɔgɔnya tiɲɛ. O kɔ, nɛrɛmuguma cikanw bɛ daminɛ ka taa farikolo yɔrɔw la tuguni, wa i ka barikantanya bɛ dɔgɔya.
Vyvgart Hytrulo ye fura kelen ye ni Vyvgart ye, efgartigimod alfa. O la, a bɛ baara kɛ o cogo kelen na. Nka ka fara o kan,Fɛn dɔ fana bɛ a la min bɛ wele ko hyaluronidase. O bɛ farikolo dɛmɛ ka fura in minɛ ka ɲɛ ni a pikirila fari kɔrɔ.
Danfara dɔɔni bɛ fura dicogo la:
- Vyvgart : A bɛ di i n’a fɔ kɔgɔjibɔlan ( IV infusion ) miniti 60 ɲɔgɔn kɔnɔ.
- Vyvgart Hytrulo : A bɛ kɛ pikiri fitini ye fari jukɔrɔ (pikiri min bɛ kɛ fari jukɔrɔ). O bɛ Ban sekɔndi 20-90 kɔnɔ.
A ka ca a la nin furakɛli fila bɛɛ bɛ kɛ siɲɛ kelen dɔgɔkun kɔnɔ dɔgɔkun naani kɔnɔ.
Aw bɛ a dɔn cogo di ni fura in bɛnnen don aw ma?
Vyvgart walima Vyvgart Hytrulo bɛ se ka kɛ a bɛnnen don aw ma.
- Ni aw ye baliku ye min bɛ ni gMG ye.
- Ni sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko an kumana AChR banakisɛfagalan minnu kan, olu bɛ aw joli la.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ , kɛrɛnkɛrɛnnenya la hakililabaarakɛla , bɛna a dɔn ni nin fura in bɛnnen don aw ma ka da aw ka joli sɛgɛsɛgɛli jaabiw kan ani aw ka furakɛli tariku kan.
Kalan minnu kɛra fura in kan, olu bɛ mun fɔ?
Kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɛra min bɛ wele ko ADAPT sɛgɛsɛgɛli walasa ka Vyvgart nafa sɛgɛsɛgɛ. Nin sɛgɛsɛgɛli in kunba tun ye k’a lajɛ fura in bɛ se ka taamasiɲɛw dɔgɔya cogo min na gMG banabagatɔw la minnu ka AChR banakisɛfagalanw bɛ u la.
Walasa k’o suman, ɲininikɛlaw ye baarakɛminɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɛ min tɔgɔ ye ko Myasthenia Gravis-Specific Activities of Daily Living scale (MG-ADL) . O bɛ a jateminɛ a ka gɛlɛn banabagatɔw ma ka don o don baara kɛ cogo min na (i n’a fɔ kuma, munumunu, ani ka bɔ sigilan kan).
Sɛgɛsɛgɛli in na, banabagatɔw tilalen don kulu fila ye.
1. Fura min tɔgɔ ye ko Vyvgart , o dira kulu kelen ma .
2. kulu tɔ kelen ye furakisɛ dɔ di u ma . O kɔrɔ ye ko fɛn min bɛ i n’a fɔ fura, nka fura baarakɛta si tɛ a la.
Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ nin ko in na, o ye ko banabagatɔ minnu ye fura ta, walima dɔgɔtɔrɔ minnu ye fura di, olu si tun t’a dɔn mɔgɔ min ye fura lakika sɔrɔ ani jɔn ye furakisɛ ta.
| Kunnafoni minnu bɛ ɲininikɛlaw kan | |
|---|---|
| Ka se ka a sen don a la |
|
| Kɔrɔbɔli minnu bɛ kɛ walasa ka se ka u sen don a la | |
Sɛgɛsɛgɛli in nɔ ye mun ye?
O nɔ bɛ dusu don mɔgɔ kɔnɔ tiɲɛ na.
Vyvgart tabaga 68% ɲɔgɔnna ye u ka don o don baara kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ, ni i ye a suma ni furakisɛ tabaga 30% dɔrɔn ye .
O b’a jira ka jɛya ko Vyvgart bɛ se ka gMG taamasiɲɛw nɔgɔya cogo min na. Ikomi o fura kelen bɛ Vyvgart Hytrulo la, a jaabiw bɛ se ka kɛ o fana na.
Yala an ka kan fana k’an janto a kɔlɔlɔw la wa?
I n’a fɔ fura suguya bɛɛ, o furaw bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase u ma. A nafa ka bon ka o kow dɔn.
| Kɔnɔnatumu suguya | Ɲɛfɔli ani min ka kan ka kɛ |
|---|---|
| Bana juguman minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | A taamasiɲɛw i n’a fɔ farilaji, fari jukɔrɔ funu, ani ninakili gɛlɛya. Olu bɛ se ka kɛ lɛri kelen kɔnɔ walima fo dɔgɔkun saba fura tali kɔfɛ. Ni ninakili gɛlɛyara aw la walima ni aw fari fagara, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona walima ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la kɔrɔtɔko yɔrɔ la (ETU). |
| Pikiri/Pikiri kɛcogo minnu bɛ kɛ | Tansiyɔn jiginni, farigan, yɛrɛyɛrɛ, disi, kɔnɔbara walima kɔdimi fura tali waati walima a tali kɔfɛ. Aw ye dɔgɔtɔrɔ fana ladɔnniya o kow la. |
| Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ | |
| Ninakilidegunw | Sumaya, farigan, sɔgɔsɔgɔ, nugu bɔli , a ɲɔgɔnnaw Aw bɛ ji caman min, ka aw lafiɲɛ, ka aw yɛrɛ tanga yɔrɔw ma minnu falen don mɔgɔw la. |
| Kunkolodimi | Aw bɛ se ka kungolodimi walima kunkolodimi sɔrɔ tuma caman na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. |
| Sugunɛbilenni (UTI) . | A taamasiɲɛw i n’a fɔ koli kɛli tuma caman, sugunɛ jeninida, ani joli min bɛ sugunɛ na, olu bɛ se ka kunbɛn ni ji caman minni ye. Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu ye, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Dɔ wɛrɛ | Farikolodimi ni farikolojidɛsɛ bɛ se ka kɛ. A ka c’a la, olu bɛ nɔgɔya tile damadɔ kɔnɔ. Ni u tora sen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya. |
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ: Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ i n’a fɔ nin, aw kana aw ɲɛmajɔ u la, k’a miiri ko o ye fɛn fitinin ye, ani siga t’a la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
Yala ne ka kan ka hami fura wɛrɛw ni boloci wɛrɛw la wa?
Ɔwɔ, tiɲɛ yɛrɛ la. Vyvgart ni Vyvgart Hytrulo ye furaw ye minnu bɛ nɔ bila aw farikolo tangacogo la. O de kama,
- Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw ni tubabufuraw fana sen bɛ o la) .
- Bolociw : Ni aw ka kan ka boloci fɛn o fɛn kɛ nin furakɛli waati in na, aw bɛ kɔn ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya.
- Boloci minnu tɛ ɲɛnama ye : Misali la, boloci minnu bɛ kɛ ka sɔgɔsɔgɔninjɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ani kunfilanitu. A ma dɔn tiɲɛ na ni ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka nɔ bɔ kosɛbɛ.
- Boloci ɲɛnamaw:A man ɲi ka bolociw ta i n’a fɔ sumaya, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ani rubɛli o furakɛli waati la.
Aw kana aw ka furakɛli bolodacogo Changer, ka fura tali dabila, walima ka a tata hakɛ Changer fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye.
A laban na, ka ɲɛnamaya kɛ ni Myasthenia Gravis ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye. Nka ni bi furakɛli kɛra i n’a fɔ Vyvgart, a bɛ se ka kɛ ko i ka ɲɛnamaya kɛcogo bɛna ɲɛ kosɛbɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ ani ka a ka laadilikanw labato.
Take-Home cikan
- Vyvgart ni Vyvgart Hytrulo ye fura kura fila ye minnu bɛ kɛ ka Myasthenia Gravis (gMG) furakɛ banabagatɔw la minnu bɛ ni AChR banakisɛfagalanw ye.
- Olu bɛ baara kɛ ni banakisɛfagalan jugu minnu bɛ bana bila mɔgɔ la, olu bɔ farikolo la ani ka dɔ bɔ farikolo fanga dɔgɔyali la.
- Hakilila-dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛna a dɔn ni nin fura in bɛnnen don aw ma.
- Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka sɔrɔ i n’a fɔ ninakilidegunw ni kungolodimi, olu bɛ se ka sɔrɔ, wa aw ka kan ka aw janto bana jugumanw fana na i n’a fɔ faritanabana. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ye bana taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya fura wɛrɛw ni bolociw la aw bɛ minnu ta.
- Furakɛli man kan ka dabila abada walima ka fɛn caman Changer ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di a ma.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan