Yala aw fari bɛ tile yeelen dɔn kosɛbɛ wa? Nin bɛ se ka kɛ (Xeroderma Pigmentosum - XP) ye!

Bi an bɛna kuma kɛnɛyako dɔ kan min dɔnna kosɛbɛ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ. Yala i delila k’a kɔlɔsi cogo min na mɔgɔ dɔw bɛ tile jeni ani ka bilen hali ni u bɛ tile la dɔɔni wa? Tuma dɔw la, o bɛ kɛ denmisɛnnin fitininw fana na. O sababu dɔ bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ wele ko Xeroderma Pigmentosum , walima XP ni a surunyalen don. Bi an bɛna kuma dɔrɔn a ye min ye, mun na a bɛ kɛ, ani an bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ n’a ye cogo min na.

Nin (XP) kɔrɔ ye mun ye? An ka faamuyali sɔrɔ tigitigi!

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Xeroderma Pigmentosum (XP) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ . Ni i ye "jenɛtiki" daɲɛ mɛn, n'a sɔrɔ i bɛ miiri nin ɲɔgɔnna fɛn na. O kɔrɔ ye ko an bɛ fɛn min ciyɛn ta an bangebagaw fɛ, walima u fila bɛɛ fɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu fari bɛ sɛgɛn kosɛbɛ tile fɛ ni ultraviolet (UV) ye . Ni an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, a ka gɛlɛn u fari ma ka nin (UV) fiɲɛ ninnu minɛ.

A ka ca a la, nin (XP) bana in taamasiɲɛw bɛ ye farikolo yɔrɔw la minnu bɛ to ka don tile la. Misali la, ɲɛda, bolow ani dawolo la . Tuma caman na, o taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ u denmisɛnman, o kɔrɔ ye ko denmisɛnniw na . Miiri k’a filɛ, hali denmisɛnni fitini bɛ se ka kɛ tile la miniti damadɔ dɔrɔn kɔnɔ, wa u fari bɛ se ka kɛ kurukuruw ye ani ka jeni (tilejeni minnu bɛ kɛ ni kurukuruw ye).

Yala (XP) ye kansɛri ye wa? Nin ye ɲininkali ye min bɛ mɔgɔ caman bolo!

Ayi, XP tɛ kansɛri ye k’a ɲɛsin a yɛrɛ ma . Nka nin ye ko nafama ye. XP bɛ mɔgɔ min na, o tigi fari ka kansɛri sɔrɔli farati ka bon kosɛbɛ ka tɛmɛ mɔgɔ tɔw kan.

Hali ni nin ye maana ye min bɛ mɔgɔ siran dɔɔnin, a nafa ka bon ka i janto a la. Aw ye nin jatebɔ ninnu lajɛ:

• XP bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka teli ka fari kansɛri sɔrɔ min tɛ melanoma ye , i n’a fɔ basal cell carcinoma walima squamous cell carcinoma, ka tɛmɛ mɔgɔ gansan kan.
• Ani fana, farati min bɛ mɔgɔ la ka melanoma sɔrɔ, o ye farikansɛri jugumanba ye, o ka ca ni siɲɛ 2000 ɲɔgɔn ye .

Ka fara nin farikansɛri ninnu kan, sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko XP bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kansɛri suguya wɛrɛw sɔrɔli ka teli. I n'a fo:

• Sugunɛbilenni (Astrocytome) , (Glioblastome) .
• Sinna kansɛri
• Sugunɛ kansɛri
• Jolidɛsɛbana
• Fogonfogon kansɛri
• Pankreyasi kansɛri
• Kɔnɔbara kansɛri
• Kansɛri min bɛ kɛ cɛya la
• Kansɛri min bɛ sɔrɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la
• Denso kansɛri

Aw kana aw yɛrɛ siran nin lisi in ɲɛ. Nin kansɛri ninnu bɛɛ tɛna kɛ banabagatɔ (XP) bɛɛ la. Nka, a nafa ka bon ka faratiw dɔn.

Nin bana in ka ca cogo di?

Xeroderma Pigmentosum ye bana ye min man teli ka sɔrɔ . A jate la, mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen dɔrɔn de bɛ nin bana in na (XP).

Nka, a ka ca diɲɛ yɔrɔ dɔw la. Misali la, Zapɔn jamana na, o bana bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 22 000 o 22 000 la. A ka ca fana Afiriki woroduguyanfan ni cɛmancɛ kɔrɔnyanfan fɛ. Hali ni kunnafoni tigitigi si ma sɔrɔ a caya kan Sri Lanka, a bɛ jate bana ye min man teli ka sɔrɔ.

(XP) taamasiɲɛw ye mun ye? An k'u tiɲɛ!

(XP) A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, nka a bɛ fari, ɲɛw ani farikolo yɔrɔw de minɛ kosɛbɛ .

Fari taamasiɲɛw

Ninnu ye bana taamasiɲɛw ye minnu ka teli ka ye:

• Tilejeni kurukuruw : Hali ni a kɛra tile la waati kunkurunnin kɔnɔ, fari bɛ kurukuru ani ka jenini.
• Fari jalen, nɛrɛmuguma (Xerosis): Fari bɛ ja kosɛbɛ, wa a bɛ se ka fin i n’a fɔ parchement papier.
• Ɲɛgɛnɛsiraw (Lentigos) sani u ka se san 2 ma : A ka ca a la, denmisɛnni fitiniw tɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ joona nin cogo la.
• Fari ɲɛkisɛw bɛ caya ani ka dɔgɔya yɔrɔ minnu na (Poikiloderma): Yɔrɔ dɔw bɛ se ka kɛ bulama ye, dɔw bɛ se ka kɛ fin ye.
• Fari sɔgɔli (Atrophie).
• Fari bilenmanw bɛ sɔrɔ joli siraw bonya fɛ - Telangiectasia: U bɛ ye i n’a fɔ jiri bilenmanw barisa joli sira misɛnniw bɛ ye a sanfɛla la.

Ka fara o kan, XP bɛ mɔgɔ minnu na, farati ka bon fari joginda sɔrɔli ma minnu bɛ wele ko actinic keratoses, olu bɛ se ka kɛ kansɛri ye .

Ɲɛda taamasiɲɛw

A ka ca a la, XP bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛda taamasiɲɛw sɔrɔ sani u ka san 10 sɔrɔ :

• Ɲɛw jalen don.
• Ɲɛkisɛw tiɲɛni/atrophie.
• Aw ɲɛda fununi (Keratitis).
• Ɲɛkisɛ kɔkanna yɔrɔ jɛlenbaliya - Ɲɛkisɛ ɲɛkisɛw bɔli : O kɔrɔ ye ko ɲɛkisɛ yɔrɔ min bɛ i n’a fɔ filɛlikɛlan, o bɛ kɛ sankaba ye.
• Yeelen dɔnni (Photophobie): A ka gɛlɛn ka muɲu hali yeelen dɔɔni.
• Ɲɛkisɛw bɔnɛni.

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ sababu ye ka yelibaliya, ani hali fiyentɔya . XP bɛ mɔgɔ minnu na , olu fana bɛ se ka ɲɛ kansɛri sɔrɔ .

Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛw

XP fana bɛ se ka nɔ bila aw ka farikoloɲɛnajɛw la. XP bɛ mɔgɔ minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn bɛna taamasiɲɛw sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ farikoloɲɛnajɛ la. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Dumunikɛbaliya - dumuni munumunu gɛlɛya.
• Reflexes (reflexes) bɔnɛni.
• Farikolo kunbɛncogo jugu (Ataxia) ani a gɛlɛya (Spasticité).
• Miirili (hakilila) seko bɔnɛni dɔɔni dɔɔni.
• Tulolabana min bɛ taa ɲɛ ka taa a fɛ, o bɛ sɔrɔ tulo kɔnɔna nɛrɛmuguma tiɲɛni fɛ.
• Kungolo hakɛ ka dɔgɔn (Microcephalie).
• Kankolo-yɔrɔ-ko-ɲɛnabɔli.

Dɔnnibaaw dalen b’a la ko o taamasiɲɛw bɛ sɔrɔ farikolojidɛsɛbanakisɛw tiɲɛni fɛ kunsɛmɛ na.

(XP) sigili kun ye mun ye?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Xeroderma Pigmentosum ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn caman Changements abnormaux (mutations) fɛ an farikolo kɔnɔ fɛnɲɛnamafagalanw na . Aw bɛ se ka o fɛn falenw ciyɛn ta aw ba fɛ, aw fa fɛ walima u fila bɛɛ fɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ sɔrɔ jɛnɛya dɛsɛ fɛ min bɛ an fari dɛmɛ ka tiɲɛniw dilan minnu bɛ sɔrɔ UV fiɲɛ fɛ.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni (XP) bɛ ne la?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga ko XP bɛ aw la ka da aw ka bana taamasiɲɛw kan. Walasa ka siga in dafa, u bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛ . Nin joli sɛgɛsɛgɛli in bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ ni jamu caman cili ye minnu bɛ kɛ sababu ye ka Xeroderma Pigmentosum sɔrɔ.

Yala fura dafalen bɛ (XP) la wa?

A fɔ man di nka sisan, fura tɛ yen min bɛ wele ko Xeroderma Pigmentosum. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛli suguya caman fɔ walasa ka aw dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw dɔgɔya ani ka aw ka ɲɛnamaya nɔgɔya:

• Ɲɛdimifura : Ɲɛkisɛ tulu bɛ se ka di walasa ka ɲɛkisɛ finman funu dɔgɔya.
• Lamɛnnikɛlanw : Ni mɛnnikɛbaliya kɛra, mɛnnikɛminɛnw bɛ se ka di mɔgɔ ma. Ni bana juguman dɔw don , a bɛ se ka fɔ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ a la .
• Opereli: Ni farikansɛri bɛ aw la, aw bɛ se ka opereli kɛ walasa ka a bɔ. Walima aw bɛ se ka opereli kɛ walasa ka ɲɛkisɛ dɔw furakɛ, i n’a fɔ ɲɛkisɛw jigincogo (ptosis) walima ɲɛkisɛ finman gɛlɛyaw. Ni bana juguman dɔw don , a bɛ se ka kɛ ko ɲɛkisɛ cili ka kan ka kɛ.
• Witamini D faralen ɲɔgɔn kan:Mɔgɔ fanba bɛ witamini D sɔrɔ tile yeelen ni dumuni na. XP bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka u yɛrɛ tanga tile yeelen ma pewu, o la u ka kan ka witamini D dafalan dɔ ta.

Yala XP bɛ se ka bali wa?

Ikomi XP ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se k’a bali ka sɔrɔ . Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko jamu caman sɛgɛsɛgɛli bɛ i la min bɛ XP bila mɔgɔ la, i bɛ se ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ .

Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli bɛ se k’a jira i la ni jamu jiginni bɛ i la. Ladilikɛla min bɛ jamukow ɲɛnabɔ, o bɛna o nɔw ɲɛfɔ aw ye, farati minnu bɛ o la, ani den sɔrɔli cogoya minnu bɛ sɔrɔ XP la.

Aw ka kan ka aw janto mun na ni aw bɛ balo ni (XP) ye?

Ni Xeroderma Pigmentosum bɛ aw la, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na sisan walasa ka aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen mara. Ninnu ye fɛnw ye minnu nafa ka bon kosɛbɛ:

• Tile lakanani: Nin ye fɛɛrɛ nafamaba ye XP ɲɛnabɔli la. A nafa ka bon ka aw fari tanga UV fiɲɛ ma.
• Aw bɛ tile tanga finiw don . O kɔrɔ ye kamisɔn janw, pantalon janw, sosɛtiw ani finiw.
• Aw bɛ tile ɲɛkisɛw don minnu bɛ UV bali .
• Aw bɛ tilekunfura kɛ min bɛ se ka kɛ ni SPF 35+ ye walima ka tɛmɛ o kan don o don. Hali n’a ma kɛ i n’a fɔ tile bɛ bɔ, UV fiɲɛ bɛ se ka se sankaba fɛ hali bi.
• Fɛn dɔnbagaw b’a fɔ ko aw ka baara kɛ ni UV yeelen jateminɛnan ye walasa k’a dɔn aw sigida bɛ se yɔrɔ min na kosɛbɛ UV fiɲɛ fɛ ani ka aw yɛrɛ tanga o ma. Aw ka so kɔnɔ yeelen dɔw fana bɛ se ka UV fiɲɛ bɔ, o la aw k’aw janto o fana na.

• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli: Aw bɛ taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa a ka to ka aw ɲɛw lajɛ. A bɛna fɛnw lajɛ i n’a fɔ ɲɛkisɛw bɛ jigin ani ɲɛ funu. Aw bɛ aw ɲɛw lajɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ, walima ka tɛmɛ o kan i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.

• Fari sɛgɛsɛgɛli: Aw bɛ taa farilajɛla dɔ fɛ kalo 6 o kalo 6 fo kalo 12, walima ka tɛmɛ o kan i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. U bɛna kansɛri taamasiɲɛw walima wuluwuluw lajɛ minnu bɛ se ka kɛ kansɛri ye. Ni aw bɛ dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ aw fari lajɛ siɲɛ kelen kalo kɔnɔ . Ni aw ye nɔgɔ walima kuru kura dɔw kɔlɔsi, aw bɛ taa farikolodɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ o yɔrɔnin bɛɛ.

• Hakilila ladonni : (XP) bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka taa hakililabaarakɛla dɔ fɛ.Aw ka kan ka to ka ɲɔgɔn sɔrɔ n’u ye walasa k’u ka dusukunnataw lajɛ, u ka mɛnni kɛcogo, a ɲɔgɔnnaw Ni dɔgɔtɔrɔ ye fɛn dɔ kɔlɔsi o baara ninnu na, a bɛna furakɛli laadi walasa ka bana juguya kunbɛn walima k’a sumaya.

I hakili to a la ko nin bɛɛ ye ka i yɛrɛ tanga. N’i ​​tugura o kow kɔ ka ɲɛ, i bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ hali ni (XP).

Aw bɛ se ka mun fɔ (XP) bɛ mɔgɔ min na, o ka ɲɛnamaya kɛcogo kan?

Xeroderma Pigmentosum bɛ mɔgɔ min na, o si hakɛ bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. A ka ca a la, farikansɛri bɛ se ka sɔrɔ a denmisɛnman, o bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ surunya. Nka, ni aw ye fɛɛrɛw tigɛ walasa ka fari tiɲɛni bali tile fɛ kabini aw denmisɛnman, o bɛ se ka dɔ fara aw ka ɲɛnamaya jan cogoya kan . O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu lakana fɛɛrɛw la minnu kofɔlen don sanfɛ.

Ɲininkali minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la

Ni aw walima aw den bɛ ni Xeroderma Pigmentosum ye, walima ni aw bɛ sigasiga ko a bɛ aw la, aw bɛ se ka nin ɲininkali ninnu kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka dɔ bɔ ne fari kansɛri farati la?
• Kansɛri sɛgɛsɛgɛli sugu jumɛnw ka kan ka kɛ?
• Fari kansɛri taamasiɲɛ fɔlɔw ye jumɛnw ye?
• O sɛgɛsɛgɛli bɛna nɔ jumɛn bila ne ka denbaya tɔ la?
• Yala ne ka kan ka jateminɛ kɛ ka jamu sɛgɛsɛgɛ wa?
• Ne ka den wɛrɛ sɔrɔ ni (Xeroderma Pigmentosum) ye, o cogoya ye mun ye?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

O bɛ ɲɛ, o la, an tun bɛ ka kuma bana min kan (Xeroderma Pigmentosum - XP) o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O kɛcogo kunba ye (UV) fiɲɛw dɔnni kojugu ye. Mɔgɔ caman fana bɛ ɲɛ ni hakiliɲagami gɛlɛyaw sɔrɔ. Ni (XP) bɛ aw la, aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga tile yeelen caman ma, o kɔrɔ ye ko (UV) yeelen, ni aw bɛ se . Ka aw fari tanga tile ma ani ka farikolo kansɛri sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ, o ye aw ka kɛnɛya sabatili sababu ɲuman ye.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka. U bɛna i dɛmɛ.

` Xeroderma Pigmentosum, XP, faritanabanaw, jamu banaw, tile sɛgɛsɛgɛli, fari kansɛri, UV yeelen