স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA)-র জন্য জিন থেরাপি (Onasemnogene Abeparvovec) সম্পর্কে জানুন।

একজন অভিভাবক হিসেবে আমি বুঝি, যখন কোনো ডাক্তার আপনাকে বলেন যে আপনার ছোট্ট শিশুটির স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি হয়েছে, বা যা আমরা সবাই 'স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি' (SMA) নামে জানি, তখন আপনার মনটা কতটা ভারাক্রান্ত হয়ে যায়। কিন্তু চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতির সাথে সাথে, এই ধরনের অবস্থার মোকাবিলা করার জন্য এখন নতুন এবং অত্যন্ত আশাব্যঞ্জক চিকিৎসা পদ্ধতি আবির্ভূত হয়েছে। আজ আমরা এমনই একটি বিশেষ, আধুনিক ঔষধ নিয়ে কথা বলছি। সেই ঔষধটির নাম ওনাসেম্নোজিন অ্যাবেপারভোভেক।

সহজ কথায়, এই Onasemnogene Abeparvovec জিনিসটা কী?

নামটা একটু জটিল, কিন্তু চলুন বিষয়টা সহজ রাখি। আপনারা হয়তো ‘জোলজেনসমা’ ব্র্যান্ড নামে এই ওষুধটির কথা শুনে থাকবেন। এটি কোনো সাধারণ বড়ি বা ক্যাপসুল নয়। এটি হলো জিন থেরাপি ।

ভাবুন তো, আমাদের শরীরের প্রতিটি কাজ আমাদের জিন দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়। ঠিক যেন একটি কম্পিউটার প্রোগ্রাম। SMA-তে, পেশীর কার্যকারিতার জন্য অপরিহার্য একটি প্রোটিন তৈরি করে এমন একটি জিনে ত্রুটি থাকে। তাই, এই ওনাসেম্নোজিন অ্যাবেপারভোভেক চিকিৎসাটি সেই ত্রুটিপূর্ণ জিনের পরিবর্তে শিশুটির শরীরে একটি সুস্থ জিনের অনুলিপি স্থাপন করে। এই সুস্থ জিনটি একটি নিরীহভাবে পরিবর্তিত ভাইরাসের (অ্যাডিনো-অ্যাসোসিয়েটেড ভাইরাস) সাহায্যে শরীরের স্নায়ুকোষে বাহিত হয়।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, এটি এমন কোনো চিকিৎসা নয় যা এসএমএ (SMA) সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করবে। তবে, এটি রোগের অগ্রগতি রোধ করতে এবং শিশুর পেশীগুলোকে সচল ও শক্তিশালী হতে সাহায্য করতে পারে।

এই চিকিৎসা কীভাবে দেওয়া হয়?

এই ওষুধটি হাসপাতালে, বিশেষজ্ঞ ডাক্তার এবং নার্সিং কর্মীদের পূর্ণ তত্ত্বাবধানে দেওয়া হয়। এটি একটি ইনফিউশন চিকিৎসা। স্যালাইন দ্রবণের মতো, এই ওষুধটি প্রায় এক ঘণ্টা সময় ধরে ধীরে ধীরে শরীরে প্রবেশ করানো হয়। এই চিকিৎসা সাধারণত সারাজীবনে একবারই দেওয়া হয়।

এই চিকিৎসা নবজাতক এবং ছোট শিশুদের দেওয়া যেতে পারে। বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক দল শিশুটিকে পরীক্ষা করে সিদ্ধান্ত নেবেন যে এই চিকিৎসাটি আপনার শিশুর জন্য উপযুক্ত কি না। তাই এ নিয়ে চিন্তা করবেন না।

চিকিৎসার আগে আপনার ডাক্তারকে যে বিষয়গুলো জানাতে হবে

যেহেতু এটি একটি অত্যন্ত উন্নত চিকিৎসা, তাই চিকিৎসা শুরু করার আগে আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যগত অবস্থা সম্পর্কে সমস্ত বিবরণ চিকিৎসক দলকে জানানো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ । বিশেষ করে এই বিষয়গুলো অবশ্যই তাদের জানাবেন।

• যদি শিশুটির হৃদরোগ থাকে।
• যদি আপনি পূর্বে কোনো যকৃতের রোগ বা যকৃতের এনজাইমের পরিবর্তনের কথা জানিয়ে থাকেন।
• রক্তেআপনার যদি প্লেটলেট সংখ্যা কম থাকার মতো কোনো রক্তের সমস্যা থাকে।
• যদি আপনার আগে এই ওষুধে বা অন্য কোনো ওষুধ বা খাবারে অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়া হয়ে থাকে।
• যদি মা গর্ভবতী হন, গর্ভধারণের চেষ্টা করেন, বা শিশুকে বুকের দুধ খাওয়ান।

শিশুর নিরাপত্তার জন্য এই তথ্য নির্ভুলভাবে প্রদান করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

এই চিকিৎসার সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো কী কী?

অন্যান্য ওষুধের মতোই, এই চিকিৎসাতেও কিছু পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া দেখা দিতে পারে। এর মধ্যে কিছু স্বাভাবিক, কিন্তু কিছু বিষয় আছে যেগুলোর ব্যাপারে আমাদের খুব সতর্ক থাকতে হবে। চলুন, সেগুলো পরিষ্কারভাবে আলোচনা করা যাক।

ওভারডোজ হলে কী হবে?

যেহেতু এই ঔষধটি হাসপাতালে চিকিৎসকের তত্ত্বাবধানে দেওয়া হয়, তাই ওভারডোজের সম্ভাবনা খুবই কম। তবে, যদি আপনার সন্দেহ হয় যে এমনটা ঘটেছে, তাহলে অবিলম্বে হাসপাতালের জরুরি চিকিৎসা বিভাগে (ETU) জানান। প্রয়োজনে পরামর্শের জন্য আপনি কলম্বো ন্যাশনাল হাসপাতালের ন্যাশনাল পয়জনস ইনফরমেশন সেন্টারেও ফোন করতে পারেন।

চিকিৎসা চলাকালীন এবং পরবর্তী সময়ে বিবেচ্য বিষয়সমূহ

রক্ত পরীক্ষা

চিকিৎসার আগে ও পরে, একটি নির্দিষ্ট সময় পর্যন্ত আপনার সন্তানের লিভারের কার্যকারিতা এবং প্লেটলেটের মাত্রা পর্যবেক্ষণ করার জন্য নিয়মিত রক্ত ​​পরীক্ষা করাতে হবে। এটি আপনার সন্তানের সুরক্ষার জন্য, তাই ডাক্তারের নির্দেশ অনুযায়ী নির্ধারিত তারিখে এই পরীক্ষাগুলো করানো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

শারীরিক তরল এবং বর্জ্য পদার্থের ব্যবস্থাপনা

এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যা অনেকেই খেয়াল করেন না। চিকিৎসার পর, এই ওষুধের (পরিবর্তিত ভাইরাস) কিছু অংশ এক মাস বা তারও বেশি সময় ধরে শিশুর মল ও মূত্রের সাথে নির্গত হতে পারে। তাই, শিশুর ডায়াপার পরিবর্তন ও পরিষ্কার করার সময় পরিবারের সদস্যদের বিশেষভাবে সতর্ক থাকা উচিত।

• প্রতিবার ডায়াপার বদলানোর সময় দস্তানা পরুন।
• ব্যবহৃত ডায়াপারটি একটি ভালোভাবে মুখবন্ধ প্লাস্টিকের ব্যাগে রাখুন এবং আলাদা একটি ময়লার পাত্রে ফেলে দিন।
• ডায়াপার বদলানোর পর সাবান দিয়ে ভালোভাবে হাত ধুয়ে নিন।
• আপনার সন্তানের জামাকাপড় বা বিছানাপত্র মলমূত্রে নোংরা হলে, সেগুলো গরম জলে আলাদাভাবে ধুয়ে ফেলুন।

এ নিয়ে চিন্তা করবেন না। হাসপাতাল থেকে বাড়ি যাওয়ার আগে, চিকিৎসক দল আপনাকে এই কাজগুলো কীভাবে করতে হবে সে সম্পর্কে স্পষ্ট নির্দেশনা দিয়ে দেবে।