আপনার হাত ও পায়ে কি ঝিনঝিন করে? অথবা অল্প খাবার খেয়েই কি পেট ভরে যায়, কিংবা পেটে কি অদ্ভুত অস্বস্তি হয়? কখনও কখনও আমরা ভাবি এগুলো সাধারণ ব্যাপার, কিন্তু এর আড়ালে থাকতে পারে আরও গুরুতর, অথচ বিরল কোনো রোগ, যা নিয়ে কেউ কথা বলে না। আজ আমরা এমনই একটি রোগ নিয়ে কথা বলব, যা প্রজন্ম থেকে প্রজন্মান্তরে বাহিত হয় এবং যা ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে থাকে। সেই রোগটির নাম হলো hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস।
সহজ কথায়, hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস কী?
এর পুরো নাম হলো হেরিডিটারি ট্রান্সথাইরেটিন অ্যামাইলয়েডোসিস। সংক্ষেপে আমরা একে hATTR বলব। এটি একটি বিরল ও বংশগত রোগ, অর্থাৎ এটি জিনের মাধ্যমে বংশানুক্রমে সঞ্চারিত হয়।
ভাবুন, আমাদের শরীরের লিভার ট্রান্সথাইরেটিন (TTR) নামক একটি বিশেষ প্রোটিন তৈরি করে। একজন সুস্থ মানুষের ক্ষেত্রে, এই প্রোটিনটি তার কাজ সম্পন্ন করে এবং তারপর শরীর থেকে বেরিয়ে যায়। কিন্তু, hATTR রোগে আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির ক্ষেত্রে, একটি জিনের মিউটেশনের কারণে এই TTR প্রোটিনটি ভুল আকৃতিতে তৈরি হয়। এটা অনেকটা সুন্দরভাবে তৈরি একটি খেলনা ভেঙে পড়ার মতো।
এই ভুলভাবে ভাঁজ হওয়া প্রোটিনগুলো একত্রিত হয়ে ছোট ছোট দলা তৈরি করে। আমরা এই প্রোটিনের দলাগুলোকে অ্যামাইলয়েড বলি। এই অ্যামাইলয়েডগুলো আমাদের শরীরের বিভিন্ন অংশে, বিশেষ করে স্নায়ু, হৃৎপিণ্ড এবং কিডনির মতো অঙ্গগুলোতে জমা হতে শুরু করে। জলের পাইপে ময়লা আটকে যাওয়ার মতো, এই প্রোটিনের জমাটগুলো সেই অঙ্গগুলোকে ক্ষতিগ্রস্ত করতে শুরু করে। এর ফলে গুরুতর জটিলতা দেখা দিতে পারে এবং এমনকি তা প্রাণঘাতীও হতে পারে। তবে সুখবর হলো, এই উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করার জন্য এখন ভালো চিকিৎসা পদ্ধতি রয়েছে।
আপনার ডাক্তার হয়তো একে সহজভাবে 'অ্যামাইলয়েডোসিস' বলবেন, কারণ hATTR হলো এই নামে পরিচিত রোগগুলোর একটি প্রকার।
hATTR রোগের সম্ভাব্য লক্ষণগুলো কী কী?
যেহেতু এই রোগটি শরীরের অনেক অংশকে প্রভাবিত করে, তাই এর লক্ষণগুলোও খুব বৈচিত্র্যময় হয়। কখনও কখনও এই লক্ষণগুলো অন্যান্য সাধারণ অসুস্থতার লক্ষণের সাথে মিলে যায়, ফলে রোগটি নির্ণয় করা কঠিন হয়ে পড়ে।
এটি প্রধানত স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে। যখন মস্তিষ্ক থেকে শরীরের অন্যান্য অংশে বিস্তৃত স্নায়ুগুলোতে এই প্রোটিনগুলো জমা হতে থাকে, তখন এই অবস্থাকে পলিনিউরোপ্যাথি বলা হয়। তাই আপনি এই ধরনের উপসর্গ অনুভব করতে পারেন।
| প্রভাবিত সিস্টেম | সম্ভাব্য লক্ষণ |
|---|---|
| স্নায়ুতন্ত্র |
|
| হৃদয় | |
| পরিপাকতন্ত্র | |
| অন্যান্য বৈশিষ্ট্য |
সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই রোগের কারণে হৃৎপিণ্ডের আকার বৃদ্ধি এবং অনিয়মিত হৃৎস্পন্দন প্রাণঘাতী হতে পারে। তাই, এই লক্ষণগুলো সম্পর্কে আপনার খুব সতর্ক থাকা উচিত।
এই রোগটি কীভাবে ছড়ায়? কাদের ঝুঁকি রয়েছে?
নাম শুনেই বোঝা যায়, এটি একটি বংশগত রোগ । যদি আপনার এই রোগটি হয়ে থাকে, তার কারণ হলো আপনি আপনার মা অথবা বাবা (কিংবা উভয়ের) কাছ থেকে ত্রুটিপূর্ণ জিনটি উত্তরাধিকারসূত্রে পেয়েছেন।
বিশ্বে এটিকে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ হিসেবে বিবেচনা করা হয়। তবে, পর্তুগাল, জাপান এবং ব্রাজিলের মতো কিছু দেশে এই রোগটি সচরাচর দেখা যায়। যদিও শ্রীলঙ্কায় এ বিষয়ে নির্দিষ্ট তথ্য খুব কম, তবুও মনে করা হয় যে, এর লক্ষণগুলো অন্যান্য রোগের সাথে সাদৃশ্যপূর্ণ হওয়ায় বিপুল সংখ্যক রোগীর ভুল রোগ নির্ণয় হতে পারে ।
যেকোনো বয়সেই এর লক্ষণ দেখা দিতে পারে, তবে সাধারণত ৩০ থেকে ৭০ বছর বয়সের মধ্যে এটি বেশি দেখা যায়। এটি নারী-পুরুষ উভয়কেই সমানভাবে আক্রান্ত করে।
ডাক্তার কীভাবে এই রোগটি নির্ণয় করেন?
এই রোগটির অনেকগুলো লক্ষণ থাকায় এটি নির্ণয় করা কিছুটা জটিল হতে পারে।
পারিবারিক ইতিহাস এবং লক্ষণ সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা
প্রথমে ডাক্তার আপনার এবং আপনার পরিবারের কাছে আপনাদের স্বাস্থ্যগত ইতিহাস সম্পর্কে জানতে চাইবেন।
- আপনার পরিবারের কারো কি হৃদরোগ বা হৃদপিণ্ড পুরু হয়ে যাওয়ার সমস্যা আছে?
- আপনার হাত-পায়ে কি অসাড়তা বা জ্বালাপোড়া অনুভব করছেন?
- আপনার কি পেট খারাপ, ডায়রিয়া বা কোষ্ঠকাঠিন্য হচ্ছে?
- দাঁড়ালে আপনার কি মাথা ঘোরে?
- আপনার কি দৃষ্টিশক্তির সমস্যা আছে?
বিশেষ পরীক্ষা
আপনার উপসর্গের ওপর নির্ভর করে ডাক্তার আরও কয়েকটি পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন।
- রক্ত ও মূত্র পরীক্ষা: এগুলোর মাধ্যমে শরীরে প্রোটিনের অস্বাভাবিক মাত্রা পরীক্ষা করা যায়।
- টিস্যু বায়োপসি: রোগটি নিশ্চিত করার এটিই প্রধান উপায়। সাধারণত, অ্যানেস্থেসিয়া প্রয়োগ করে আপনার পেটের ত্বকের নিচের ফ্যাট প্যাড থেকে টিস্যুর একটি ছোট অংশ নিয়ে ল্যাবরেটরিতে পাঠানো হয়। এর মাধ্যমে আমরা যে অ্যামাইলয়েড প্রোটিনের কথা বলেছি, তা সেখানে জমা হয়েছে কি না, তা নির্ভুলভাবে দেখা যায়।
- জিনগত পরীক্ষা: বায়োপসির মাধ্যমে অ্যামাইলয়েডের উপস্থিতি নিশ্চিত হওয়ার পর, এটি বংশগত hATTR নাকি অন্য কোনো ধরনের অ্যামাইলয়েডোসিস, তা নির্ধারণ করার জন্য ডিএনএ পরীক্ষা করা হয়। চিকিৎসা পরিকল্পনা করার জন্য এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
- অন্যান্য পরীক্ষা: হৃৎপিণ্ডের কার্যকারিতা পরীক্ষা করার জন্য ইসিজি ও ইকো পরীক্ষা এবং স্নায়ুর কার্যকারিতা পরীক্ষা করার জন্য নার্ভ কন্ডাকশন স্টাডিজও করা হতে পারে।
যেহেতু এটি একটি বিরল রোগ, তাই সব চিকিৎসকের এ বিষয়ে তেমন অভিজ্ঞতা নাও থাকতে পারে। সুতরাং, রোগ নির্ণয় নিশ্চিত হওয়ার পর অন্য একজন বিশেষজ্ঞের কাছ থেকে দ্বিতীয় মতামত নেওয়া অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
এই রোগের চিকিৎসা কী কী?
hATTR-এর চিকিৎসা আপনার উপসর্গ এবং রোগের পর্যায়ের উপর নির্ভর করে। চিকিৎসার দুটি প্রধান লক্ষ্য রয়েছে। একটি হলো উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা। অন্যটি হলো অস্বাভাবিক TTR প্রোটিনের উৎপাদন নিয়ন্ত্রণ করা, যা এই রোগের মূল কারণ।
১. উপসর্গের চিকিৎসা
- হৃৎপিণ্ড বা কিডনির সমস্যার কারণে শরীরে জল জমে গেলে, সেই অতিরিক্ত তরল বের করে দেওয়ার জন্য মূত্রবর্ধক ওষুধ ব্যবহার করা হয়।
- ডায়রিয়া ও পেট ব্যথার মতো হজমতন্ত্রের সমস্যার জন্যও ওষুধ রয়েছে।
- স্নায়ুর ব্যথা নিয়ন্ত্রণের জন্য বিশেষ ওষুধও রয়েছে।
২. রোগের কারণকে লক্ষ্য করে করা চিকিৎসা
এগুলোই প্রধান চিকিৎসা যা রোগটিকে আরও গুরুতর হওয়া থেকে প্রতিরোধ করে।
| চিকিৎসা পদ্ধতি | বর্ণনা |
|---|---|
| জিন সাইলেন্সার ড্রাগস | |
| ইনোটারসেন, পাটিসিরান, ভুট্রিসিরানের মতো ওষুধ | এই ওষুধগুলো যকৃতে TTR প্রোটিন উৎপাদনকারী জিনকে 'বন্ধ' হয়ে যাওয়ার নির্দেশ দিয়ে কাজ করে। এর ফলে অস্বাভাবিক প্রোটিনটির উৎপাদন কমে যায়। এগুলো ইনজেকশন হিসেবে দেওয়া হয়। |
| প্রোটিন স্টেবিলাইজার (জিন স্টেবিলাইজার ড্রাগ) | |
| টাফামিডিস, ডিফলুনিসালের মতো ওষুধ | এই ওষুধগুলো উৎপাদিত টিটিআর (TTR) প্রোটিনের সাথে সংযুক্ত হয়ে সেটিকে ভুলভাবে জমাট বাঁধতে বাধা দেয়। এগুলো বড়ি হিসেবে গ্রহণ করা যায়। |
| লিভার প্রতিস্থাপন | |
| অস্ত্রোপচার | যেহেতু ত্রুটিপূর্ণ প্রোটিনটি লিভারে তৈরি হয়, তাই এর একটি চিকিৎসা হলো লিভারটি একটি নতুন লিভার দিয়ে প্রতিস্থাপন করা। কিন্তু এটি একটি অত্যন্ত বড় ও ঝুঁকিপূর্ণ অস্ত্রোপচার। সাধারণত রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে থাকা তরুণ রোগীদের জন্য এটির পরামর্শ দেওয়া হয়। |
আপনার ডাক্তারই ঠিক করবেন আপনার জন্য কোন চিকিৎসাটি সবচেয়ে ভালো। এই সমস্ত বিকল্পগুলো নিয়ে তাঁর সাথে খোলাখুলি আলোচনা করুন।
যে চিকিৎসা দল আপনাকে সাহায্য করে
যেহেতু এই রোগটি শরীরের একাধিক অঙ্গকে প্রভাবিত করে, তাই আপনার বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের একটি দলের সহায়তা প্রয়োজন হবে।
- স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞ: স্নায়ু-সংক্রান্ত সমস্যার জন্য।
- হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ: হৃদযন্ত্রের কার্যকারিতা পর্যবেক্ষণ ও চিকিৎসা করার জন্য।
- নেফ্রোলজিস্ট: যদি কিডনি আক্রান্ত হয়।
- পরিপাকতন্ত্র বিশেষজ্ঞ: পেটের সমস্যার জন্য।
- চক্ষু বিশেষজ্ঞ: চোখের সমস্যার জন্য।
- জিনগত পরামর্শদাতা: রোগটি এবং বংশগতির উপর এর প্রভাব সম্পর্কে ধারণা প্রদান করা।
- ফিজিওথেরাপিস্ট: হাঁটাচলার অসুবিধা দূর করতে এবং শরীরকে শক্তিশালী রাখতে সাহায্য করার জন্য।
মূল বার্তা
- hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস একটি বিরল, বংশগত রোগ।
- আপনার যদি হাত-পায়ে অসাড়তা, ক্রমাগত পেটের সমস্যা, বা ব্যাখ্যাতীত হৃদরোগের মতো উপসর্গ থাকে এবং আপনার পরিবারের কারও যদি এই ধরনের অসুস্থতার ইতিহাস থাকে, তবে এটিকে হালকাভাবে নেবেন না।
- প্রাথমিক রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা রোগটির অবস্থা আরও খারাপ হওয়া প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে।
- যেহেতু এটি একটি জটিল রোগ, তাই বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সাহায্য নেওয়া খুবই গুরুত্বপূর্ণ।
- আপনার বা আপনার পরিচিত কারো মধ্যে এই লক্ষণগুলো দেখা দিলে, অবিলম্বে একজন যোগ্য ডাক্তারের পরামর্শ নিন। এ বিষয়ে কথা বলতে ভয় পাবেন না।
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন