চলুন টিউবারাস স্ক্লেরোসিস সম্পর্কে আরও জেনে নিই। ভয় পাবেন না, চলুন কথা বলি!

মাঝে মাঝে আমরা আমাদের জীবনে এমন সব রোগের কথা শুনি যা অকল্পনীয় এবং কিছুটা অদ্ভুত, তাই না? আচ্ছা, এমন একটি রোগ যার কথা অনেকেই শোনেননি, কিন্তু এ সম্পর্কে জানা খুবই জরুরি, সেটি হলো টিউবারাস স্ক্লেরোসিস কমপ্লেক্স (টিএসসি) , বা সংক্ষেপে টিউবারাস স্ক্লেরোসিস । এতে যা হয় তা হলো, আপনার শরীরের বিভিন্ন অংশে, বিশেষ করে মস্তিষ্ক, ত্বক, কিডনি, হৃৎপিণ্ড এবং ফুসফুসের মতো জায়গায় ক্যান্সারবিহীন টিউমার বা টিম্বার তৈরি হয়। এটি একটি বংশগত রোগ। কিন্তু চিন্তা করবেন না, আমরা সবকিছু পরিষ্কার এবং সহজভাবে আলোচনা করব।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস আসলে কী?

সহজ কথায়, টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) একটি বিরল জিনগত রোগ। এর কারণে আপনার শরীরের বিভিন্ন অংশে, যেমন মস্তিষ্ক, ত্বক, কিডনি, হৃৎপিণ্ড, চোখ এবং ফুসফুসে ক্যান্সারবিহীন টিউমার তৈরি হতে পারে। এটা মনে রাখা জরুরি যে এই টিউমারগুলো ক্যান্সার নয় । এর মানে হলো, এগুলো এমন কোনো বিপজ্জনক টিউমার নয় যা শরীরের এক অংশ থেকে অন্য অংশে ছড়িয়ে পড়ে। তবে, এই টিউমারগুলো কোথায় এবং কী আকারে তৈরি হয়েছে তার উপর নির্ভর করে বিভিন্ন স্বাস্থ্য সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে।

কিছু মানুষ এই রোগে ততটা গুরুতরভাবে আক্রান্ত হন না। তাঁরা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারেন। কিন্তু কারও কারও ক্ষেত্রে এটি আরও গুরুতর হতে পারে এবং বিভিন্ন জটিলতার কারণ হতে পারে। এই রোগটি ধীরে ধীরে বিকশিত হয়। কিছু লক্ষণ অল্প বয়সেই শুরু হতে পারে, কিন্তু অন্যগুলো প্রকাশ পেতে কয়েক বছর সময় লাগতে পারে। তাই, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির আজীবন চিকিৎসকের পরামর্শ ও পর্যবেক্ষণের প্রয়োজন হয়।

এই রোগে কারা সবচেয়ে বেশি আক্রান্ত হন? এটি কতটা সাধারণ?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) জন্মগত একটি রোগ । প্রায় অর্ধেক শিশুর ক্ষেত্রে প্রায় ৭ মাস বয়সের মধ্যেই এই রোগটি শনাক্ত করা হয়। তবে, কখনও কখনও এর লক্ষণগুলো ততটা স্পষ্ট হয় না এবং রোগটি শনাক্ত হতে বছরের পর বছর লেগে যেতে পারে। এমনকি শৈশবে রোগটি শনাক্ত হলেও, প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার সাথে সাথে নতুন লক্ষণ দেখা দিতে পারে।

এই অবস্থাটি লিঙ্গ, বর্ণ বা জাতিগোষ্ঠী নির্বিশেষে যে কাউকেই প্রভাবিত করতে পারে। অর্থাৎ, এমন কোনো নির্দিষ্ট গোষ্ঠী নেই যারা এতে বেশি আক্রান্ত হয়।

ভাবুন তো, এটি কতটা বিরল। টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ । মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এই রোগে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা মাত্র প্রায় ৫০,০০০। বিশ্বজুড়ে এই সংখ্যা প্রায় দশ লক্ষ। সুতরাং, আপনি বুঝতেই পারছেন এই অবস্থাটি কতটা বিরল।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) কীভাবে শরীরকে প্রভাবিত করে?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর প্রধান প্রভাব হলো শরীরের কোষগুলো একত্রিত হয়ে ছোট ছোট পিণ্ড (টিউমার) তৈরি করে। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে মস্তিষ্কে ঘটে থাকে । এছাড়াও, আপনার ত্বকেও পরিবর্তন দেখা যেতে পারে, বিশেষ করে যখন আপনার বয়স খুব কম থাকে। প্রকৃতপক্ষে, ত্বকের এই পরিবর্তনগুলোই প্রায়শই এই রোগটি শনাক্ত করার প্রথম লক্ষণ ।

শুধু তাই নয়, টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) আপনার হৃৎপিণ্ড এবং কিডনিকেও প্রভাবিত করতে পারে। এই অঙ্গগুলোতে বিভিন্ন ধরনের পিণ্ড তৈরি হওয়া একটি সাধারণ ঘটনা। শরীরের অন্যান্য স্থানে পিণ্ড তৈরি হওয়াটা তুলনামূলকভাবে কম দেখা যায়।

লক্ষণগুলো কী কী? সেগুলো কীভাবে প্রকাশ পায়?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর লক্ষণগুলো আক্রান্ত অঙ্গ বা শরীরের অংশের উপর নির্ভর করে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে। লক্ষণগুলোকে তিনটি প্রধান ভাগে ভাগ করা যায়:

• মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত লক্ষণ
• ত্বক-সম্পর্কিত লক্ষণ
• শরীরের অন্যান্য অভ্যন্তরীণ পরিবর্তন

এবার আমরা এগুলোর প্রত্যেকটি আলাদাভাবে দেখব।

মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত লক্ষণ

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর কারণে মস্তিষ্কে টিউমার বা কর্টিক্যাল টিউবার (হ্যামারটোমা) তৈরি হলে মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত উপসর্গ দেখা দেয়। যদিও এই টিউমারগুলো ক্যান্সারযুক্ত নয়, তবুও এগুলো মস্তিষ্কের ক্ষতি করতে পারে এবং মস্তিষ্কের কার্যকলাপে ব্যাঘাত ঘটাতে পারে। এর কিছু উদাহরণ হলো:

• সাবএপেন্ডিমাল জায়ান্ট সেল অ্যাস্ট্রোসাইটোমা (SEGA) : এগুলো হলো এক ধরনের টিউমার যা মস্তিষ্কের উপরিভাগে, বিশেষ করে মস্তিষ্কের ভেতরের ছোট তরল-পূর্ণ গহ্বরগুলোর (ভেন্ট্রিকল) উপরিভাগে তৈরি হয়। এগুলো কখনও কখনও সেরিব্রোস্পাইনাল ফ্লুইডের প্রবাহে বাধা সৃষ্টি করতে পারে, যার ফলে মস্তিষ্কের ভেতরে ও চারপাশে তরল জমা হতে থাকে। এই অবস্থাকে হাইড্রোসেফালাস বলা হয়।
• কর্টিক্যাল টিউবার (হ্যামারটোমা) : এগুলো হলো ক্যান্সারবিহীন কোষগুচ্ছ। এই কোষগুচ্ছগুলো মস্তিষ্কের ভেতরে, যেখানে থাকার কথা তার কাছাকাছি, কিন্তু কিছুটা বিশৃঙ্খলভাবে গঠিত হয়। এর কারণ হলো, প্রয়োজনের চেয়ে বেশি কোষ তৈরি হয় এবং সেগুলোর বেড়ে ওঠার জন্য পর্যাপ্ত জায়গা থাকে না।

প্রায়শই, টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) অতিরিক্ত কিছু অবস্থার সৃষ্টি করতে পারে, যেগুলোর লক্ষণগুলোও সম্পর্কিত হয়ে থাকে:

• খিঁচুনি : এটি একটি খুবই সাধারণ ঘটনা।
• বিকাশগত বিলম্ব এবং মানসিক প্রতিবন্ধকতা : উদাহরণস্বরূপ, একটি শিশুর কথা বলা, হাঁটা ইত্যাদিতে বিলম্ব হতে পারে। শেখার অক্ষমতাও দেখা দিতে পারে।
• মস্তিষ্কের বিকাশ-সম্পর্কিত অবস্থা: যেমন অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার বা অ্যাটেনশন-ডেফিসিট/হাইপারঅ্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার (ADHD) ।

যদিও টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর ক্ষেত্রে খিঁচুনি এবং মানসিক ব্যাধি সাধারণ, তবে এই রোগে আক্রান্ত সকলেরই এগুলো থাকবে না। মানসিক ব্যাধি ছাড়াই শুধু খিঁচুনি হওয়াও সম্ভব।

ত্বক-সম্পর্কিত লক্ষণ

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর প্রথম লক্ষণ হিসেবে প্রায়শই ত্বকের উপসর্গ দেখা দেয়। বিশেষজ্ঞরা বলেন যে, এই রোগে আক্রান্ত ৯০% মানুষ নিম্নলিখিত এক বা একাধিক উপসর্গের সম্মুখীন হন:

• ছাই পাতার দাগ : এগুলো হলো ত্বকের মেলানিন।যেসব স্থানে রঞ্জক পদার্থ (ত্বকের রঙ নির্ধারণকারী রঞ্জক) কম থাকে। এই দাগগুলো দেখতে ধূসর পাতার মতো। কখনও কখনও, ফর্সা ত্বকের মানুষের ক্ষেত্রে এগুলো সহজে চোখে পড়ে না। এক বিশেষ ধরনের অতিবেগুনি (UV) আলোর নিচে এই দাগগুলো উজ্জ্বল হয়ে ওঠে।
• কনফেটি মার্কস : এগুলো দেখতে ফ্রেকলসের মতো। তবে, সাধারণ ফ্রেকলস তার চারপাশের ত্বকের চেয়ে গাঢ় রঙের হয়, কিন্তু এই কনফেটি মার্কসগুলো চারপাশের ত্বকের চেয়ে হালকা রঙের হয়। এগুলো অল্প বয়সেও দেখা দিতে পারে।
• মুখের ফাইব্রোমা : এগুলো হলো মুখের ত্বকে সৃষ্ট অ-ক্যান্সারজনিত বৃদ্ধি। যখন এগুলো বড় হয়ে যায়, অথবা যখন কয়েকটি কাছাকাছি থাকে, তখন এগুলোকে 'প্লাক' নামক বড় গঠন হিসেবে দেখা যেতে পারে। এগুলো আশেপাশের ত্বকের চেয়ে গাঢ় রঙের হতে পারে।
• নখ ও পায়ের নখের ফাইব্রোমা : এগুলো মুখের ফাইব্রোমার মতোই, তবে এগুলো হাতের ও পায়ের নখের চারপাশে বা নিচে তৈরি হয়। এগুলো সাধারণত বয়ঃসন্ধিকালে দেখা দেয় এবং সারা জীবন ধরে বাড়তে পারে।
• শ্যাগ্রিন প্যাচ : এগুলো হলো তন্তুময় কলার অঞ্চল যা ত্বকের সবচেয়ে বাইরের স্তরের (এপিডার্মিস) নিচে তৈরি হয়। এগুলো সাধারণত পিঠের নিচের অংশে দেখা যায়। এগুলো দেখতে কমলা বা জাম্বুরার খোসার মতো।

মনে রাখবেন, ত্বকে এই দাগ বা ফুসকুড়ি দেখা গেলেই যে আপনার টিউবারাস স্ক্লেরোসিস হয়েছে, তা কিন্তু নয়। ডাক্তারের কাছে গিয়ে পরীক্ষা করানো জরুরি।

শরীরের অন্যান্য অভ্যন্তরীণ পরিবর্তন

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর সাথে যে টিউমার বা সিস্ট দেখা দেয়, তা শরীরের আরও অনেক অংশেও হতে পারে। অন্যান্য পরিবর্তনও ঘটতে পারে। সেগুলোর মধ্যে কয়েকটি হলো:

• মুখের পরিবর্তন : মুখের ভেতরে ফাইব্রোমা (টিউমার) তৈরি হয় এবং দাঁতের এনামেল ক্ষয়ের কারণে দাঁতে গর্ত হয়ে যায়। টিএসসি আক্রান্ত প্রায় সকলের মধ্যেই দাঁতের এনামেলের এই পরিবর্তনগুলো দেখা যায়। এই পিণ্ডগুলোর কারণে মাড়ি ব্যথা করতে পারে এবং রক্তপাত হতে পারে। এনামেলের এই গর্ত হওয়ার ফলে দাঁতে ক্যাভিটিও হতে পারে।
• কিডনি সিস্ট : কিডনিতে সিস্ট তৈরি হলে তা কিডনির কার্যকারিতায় ব্যাঘাত ঘটাতে পারে। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে পিঠে বা কোমরে ব্যথা, প্রস্রাবের সাথে রক্ত ​​যাওয়া এবং কিডনিতে পাথর হওয়া। কখনও কখনও কিডনি বিকল হওয়া এবং রেনাল সেল কার্সিনোমা নামক এক ধরনের কিডনি ক্যান্সারও হতে পারে।
• রেটিনা বা অপটিক স্নায়ুর টিউমার : এই টিউমারগুলো দৃষ্টিশক্তির সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে, তবে এটি সচরাচর ঘটে না।
• হৃৎপিণ্ডের টিউমার (কার্ডিয়াক র‍্যাবডোমায়োমা) : এগুলো শিশুদের ক্ষেত্রে সবচেয়ে গুরুতর। বয়স বাড়ার সাথে সাথে ঝুঁকি কমে যায়। বড় টিউমার হৃৎপিণ্ডের মধ্য দিয়ে রক্ত ​​প্রবাহে বাধা সৃষ্টি করতে পারে, তবে এটিও বিরল।
• ফুসফুসের পিণ্ড : এগুলো গুরুতর আকার ধারণ করলে শ্বাসকষ্ট হতে পারে।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) কী কারণে হয়?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) একটি বংশগত রোগ । এর অর্থ হলো, এটি আমাদের ডিএনএ-তে পরিবর্তনের (মিউটেশন) কারণে হয়ে থাকে। আমাদের শরীরের অনেক কোষ বিভাজিত হয় এবং নতুন কোষ দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয়। এই প্রক্রিয়াটি টিউমার-দমনকারী প্রোটিন দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়।

এই প্রোটিনগুলো কোষ বিভাজনের হার এবং কোষের আকার নিয়ন্ত্রণ করে। ভাবুন তো, এই প্রোটিনগুলোর ভারসাম্য নষ্ট হলে কী হয়? তখন, খুব বড় ও সংখ্যায় অনেক বেশি কোষ বাড়তে শুরু করে। যখন তাদের যাওয়ার কোনো জায়গা থাকে না, তখন তারা অনিয়ন্ত্রিতভাবে বাড়তে থাকে এবং টিউমার তৈরি করে। টিউবারাস স্ক্লেরোসিসে ঠিক এটাই ঘটে।

এটা কি বংশানুক্রমিক ব্যাপার?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশন দুটি রূপে দেখা দিতে পারে:

• স্বতঃস্ফূর্ত : এগুলো হলো দৈব ত্রুটি যা গর্ভধারণের ঠিক পরেই ঘটে (অর্থাৎ, একটি শুক্রাণু ও একটি ডিম্বাণু মিলিত হয়ে ভ্রূণ গঠন করার পর)। এটা অনেকটা বই ছাপানোর সময় টাইপের ভুলের মতো। বংশগত ঘটনার চেয়ে এগুলো বেশি সাধারণ।
• বংশগত : টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) রোগীদের প্রায় এক-তৃতীয়াংশ তাদের পিতামাতার কাছ থেকে এটি উত্তরাধিকারসূত্রে পেয়ে থাকেন।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

বিশেষজ্ঞরা এই রোগের লক্ষণ ও উপসর্গগুলোকে দুটি প্রধান ভাগে ভাগ করেন: প্রধান বৈশিষ্ট্য এবং গৌণ বৈশিষ্ট্য । টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) রোগটি নিশ্চিতভাবে নির্ণয় করতে হলে, আপনার মধ্যে দুই বা ততোধিক প্রধান বৈশিষ্ট্য থাকতে হবে। যেহেতু উপসর্গগুলো সময়ের সাথে সাথে বিকশিত হতে পারে, তাই আপনার মধ্যে যদি কেবল একটি প্রধান বৈশিষ্ট্য বা দুটি গৌণ বৈশিষ্ট্য থাকে, তবে একজন ডাক্তার আপনার অবস্থাকে 'সম্ভাব্য টিএসসি' হিসেবে শ্রেণীবদ্ধ করতে পারেন।

প্রধান বৈশিষ্ট্য

• কমপক্ষে তিনটি অ্যাশ পাতার দাগ (প্রতিটি দাগ কমপক্ষে ৫ মিমি চওড়া হতে হবে)।
• মুখে কমপক্ষে দুটি ফাইব্রোমা অথবা মুখ/মাথায় একটি ফাইব্রোমা প্ল্যাক থাকা।
• হাতের বা পায়ের নখে অন্তত একটি ফাইব্রোমা থাকা।
• অন্তত একটি শ্যাগ্রিন প্যাচ থাকা।
• একাধিক রেটিনাল ক্ষত থাকা।
• মস্তিষ্কের অভ্যন্তরে বা পৃষ্ঠে নির্দিষ্ট টিস্যুর বৃদ্ধি।
• হৃৎপিণ্ডের এক বিশেষ ধরনের বৃদ্ধি।
• ফুসফুস, কিডনি বা লসিকা গ্রন্থিকে প্রভাবিত করে এমন এক বিশেষ ধরনের অ-ক্যান্সারজনিত টিউমার (বিনাইন টিউমার) থাকা।

ছোটখাটো বৈশিষ্ট্য

• কনফেটি ত্বকের ক্ষত।
• দাঁতের এনামেলে চার বা ততোধিক গর্ত থাকা।
• মুখের ভেতরে দুই বা ততোধিক পিণ্ড থাকা।
• রেটিনাল নোডিউল।
• কিডনিতে একাধিক সিস্ট থাকা।
• অন্যান্য অঙ্গ বা স্থানে অবস্থিত ক্যান্সারবিহীন পিণ্ড (সৌম্য বৃদ্ধি)।

রোগ নির্ণয় পরীক্ষা

যেহেতু টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) বিভিন্ন ধরনের উপসর্গ ও প্রভাব সৃষ্টি করতে পারে, তাই অনেক পরীক্ষা করা যেতে পারে। আপনার উপসর্গের উপর নির্ভর করে এই পরীক্ষাগুলো ভিন্ন ভিন্ন হবে। আপনার কোন পরীক্ষাগুলো প্রয়োজন এবং কেন সেগুলো করা হচ্ছে, তা আপনার ডাক্তারই সবচেয়ে ভালোভাবে ব্যাখ্যা করতে পারবেন। নিচে টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর জন্য সবচেয়ে সাধারণ কিছু পরীক্ষার তালিকা দেওয়া হলো। টিএসসি রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে এবং টিএসসি জিনের নির্দিষ্ট মিউটেশন শনাক্ত করার চূড়ান্ত ধাপ হলো জেনেটিক টেস্টিং ।

মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত উপসর্গের জন্য পরীক্ষা

আপনার যদি মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত কোনো উপসর্গ থাকে, বিশেষ করে যদি আপনার খিঁচুনি হয় (অথবা খিঁচুনি হওয়ার কোনো লক্ষণ দেখা যায়), তাহলে আপনার রোগ নির্ণয়ের জন্য ইমেজিং এবং অন্যান্য পরীক্ষা করানোর সম্ভাবনা বেশি থাকতে পারে। এই স্ক্যান এবং পরীক্ষাগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• সিটি স্ক্যান (কম্পিউটেড টমোগ্রাফি - সিটি স্ক্যান)
• এমআরআই স্ক্যান (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং - এমআরআই স্ক্যান)
• ইইজি (ইলেকট্রোএনসেফালোগ্রাম) (এর মাধ্যমে মস্তিষ্কের বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ পরীক্ষা করা হয়)

যদি কোনো ডাক্তারের সন্দেহ হয় যে আপনার বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা রয়েছে, তবে তিনি কিছু নির্দিষ্ট জ্ঞানীয় পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এই পরীক্ষাগুলো আপনার মস্তিষ্ক ও চিন্তন প্রক্রিয়ার সমস্যাগুলো শনাক্ত করতে সাহায্য করে। এগুলোর মধ্যে সাধারণত স্মৃতি, বিচার-বিবেচনা এবং সিদ্ধান্ত গ্রহণের মতো বিষয় সম্পর্কিত সমস্যা বা কাজ অন্তর্ভুক্ত থাকে।

ত্বক-সম্পর্কিত উপসর্গের জন্য পরীক্ষা

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) নির্ণয়ে শারীরিক পরীক্ষা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এই রোগের অনেক লক্ষণ ও উপসর্গ শৈশবেই দেখা যেতে পারে। কিছু পরীক্ষা আছে যা একজন ডাক্তারকে আপনার টিএসসি আছে কিনা তা নিশ্চিত করতে সাহায্য করতে পারে। সবচেয়ে সাধারণ পরীক্ষাগুলো হলো:

• উডস ল্যাম্প পরীক্ষা : এটি একটি অ-আক্রমণাত্মক পরীক্ষা যা অতিবেগুনি আলো ব্যবহার করে দেখে যে অ্যাশ পাতার দাগগুলো জ্বলজ্বল করে কিনা।
• ত্বকের বায়োপসি : ত্বকের একটি ছোট অংশ নিয়ে পরীক্ষা করা হয়।

শরীরের অভ্যন্তরীণ পরিবর্তনের পরীক্ষা

টিএসসি নির্ণয়ে জিনগত পরীক্ষা একটি প্রধান উপায়। ৭৫% থেকে ৯৫% রোগীর TSC1 বা TSC2 জিনে মিউটেশন থাকে। কোনো শনাক্তযোগ্য মিউটেশন ছাড়াই এই রোগটি হওয়া সম্ভব, কিন্তু এটি খুবই বিরল।

টিএসসি-এর সাথে সম্পর্কিত অনেক পরিবর্তন মাতৃগর্ভে ভ্রূণ হিসেবে বিকাশের সময় থেকেই শুরু হয়। চিকিৎসকেরা কখনও কখনও নিয়মিত প্রসবপূর্ব পরিচর্যার সময়, বিশেষ করে আল্ট্রাসাউন্ড পরীক্ষার মাধ্যমে, অথবা জন্মের পরপরই করা সিটি বা এমআরআই স্ক্যানের মাধ্যমে এই পরিবর্তনগুলি শনাক্ত করতে পারেন।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যায় না । তবে,বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই চিকিৎসা করা সম্ভব। চিকিৎসার বিকল্পগুলো সাধারণত আপনার উপসর্গের ধরনের ওপর নির্ভর করে। সবচেয়ে প্রচলিত চিকিৎসাগুলো হলো:

• ঔষধপত্র : ঔষধপত্র টিএসসি-র অনেক উপসর্গের উপশমে সাহায্য করতে পারে। কিছু ঔষধ খিঁচুনির মতো মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করতে পারে। অন্যান্য ঔষধ শরীরের বিভিন্ন অংশে টিউমার ও বৃদ্ধির কারণে সৃষ্ট উপসর্গগুলোর চিকিৎসা করতে পারে।
• শল্যচিকিৎসা : কিছু ক্ষেত্রে, শরীরের অভ্যন্তরে সৃষ্ট টিউমার অপসারণের জন্য শল্যচিকিৎসার প্রয়োজন হয়।
• চর্মরোগ চিকিৎসা : এর মাধ্যমে ত্বকের উপরে বা নিচে থাকা ফুসকুড়ির দৃশ্যমান অংশ (সম্পূর্ণ বা আংশিকভাবে) অপসারণ করা হয়।

ঔষধপত্র

আপনার উপসর্গের ওপর নির্ভর করে ডাক্তার অন্যান্য ওষুধও লিখে দিতে পারেন। তবে, এগুলো প্রায়শই আপনার উপসর্গ, স্বাস্থ্যগত ইতিহাস, ব্যক্তিগত প্রয়োজন এবং পছন্দের মতো অনেক কিছুর ওপর নির্ভর করে।

বিভিন্ন ধরণের ওষুধ টিএসসি-র উপসর্গগুলির চিকিৎসায় সাহায্য করতে পারে। এমন কিছু ওষুধ আছে যা টিউমারের বৃদ্ধিকে ধীর করে, থামিয়ে দেয় বা সংকুচিত করে। আরেকটি প্রচলিত ওষুধ হলো খিঁচুনি প্রতিরোধক। খিঁচুনি হলো টিএসসি-র অন্যতম সাধারণ এবং বিপজ্জনক উপসর্গ।

অস্ত্রোপচার

টিএসসি-এর কারণে যে টিউমারগুলো হয়, সেগুলো শরীরের কোন অংশে হচ্ছে তার উপর নির্ভর করে কখনও কখনও সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। কখনও কখনও, বিভিন্ন অঙ্গ বা তন্ত্রের জন্য সমস্যা সৃষ্টিকারী টিউমারগুলো অপসারণের জন্য অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়। আপনার জন্য উপলব্ধ অস্ত্রোপচার এবং অন্যান্য চিকিৎসার বিকল্পগুলো সম্পর্কে আপনার ডাক্তার আপনাকে আরও বিস্তারিত জানাতে পারবেন।

চর্মরোগের চিকিৎসা

টিএসসি-এর অনেক লক্ষণই দৃশ্যমান। এর ফলে আপনি উদ্বিগ্ন, বিব্রত এবং লজ্জিত বোধ করতে পারেন। একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ টিএসসি-এর সাথে আসা ত্বকের পরিবর্তনগুলো কমাতে বা দূর করতে সাহায্য করতে পারেন। যদিও এই চিকিৎসাগুলো সাধারণত অস্থায়ী, তবুও এগুলো আপনার মানসিক স্বাস্থ্যের উপর একটি বড় প্রভাব ফেলতে পারে।

টিএসসি-এর সাথে সম্পর্কিত ত্বকের উপসর্গগুলির জন্য চর্মরোগ সংক্রান্ত চিকিৎসার কিছু উদাহরণ হলো:

• ক্রায়োঅ্যাবলেশন ( অত্যধিক ঠান্ডা ব্যবহার করে টিস্যু ধ্বংস করা)
• লেজার স্কিন রিসারফেসিং (লেজার স্কিন রিসারফেসিং)
• ডার্মাব্রেশন বা ডার্মাপ্ল্যানিং (ত্বকের উপরিভাগ চেঁছে ফেলা)
• ছেদন ( একটি ছোট অস্ত্রোপচার, যা জন্মদাগ অপসারণের অনুরূপ)
• ত্বকের গ্রাফ্ট

চিকিৎসার জটিলতা/পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া

টিএসসি চিকিৎসার সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া বা জটিলতাগুলো ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে, বিশেষ করে যেহেতু এর অনেক রকম উপসর্গ এবং চিকিৎসার বিকল্প রয়েছে। এই কারণে, আপনি কী কী পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া বা জটিলতার সম্মুখীন হতে পারেন, তা আপনার ডাক্তারই আপনাকে সবচেয়ে ভালোভাবে ব্যাখ্যা করতে পারবেন। তিনি আপনাকে এও বলতে পারবেন যে চিকিৎসা থেকে সেরে উঠতে কত সময় লাগবে।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি)-এর ঝুঁকি কি কমানো বা প্রতিরোধ করা সম্ভব?

প্রকৃতপক্ষে, টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই । যদি আপনার পরিবারের কারো (বাবা-মা বা ভাই-বোন) টিএসসি থাকে, তবে জেনেটিক কাউন্সেলিং আপনাকে বুঝতে সাহায্য করতে পারে যে আপনার সন্তানের এই রোগটি বংশগতভাবে হওয়ার ঝুঁকি কতটা এবং তা কমানোর জন্য আপনি কোনো পদক্ষেপ নিতে পারেন কিনা। বিশেষজ্ঞরা প্রায়শই এই কাউন্সেলিংয়ের পরামর্শ দিয়ে থাকেন।

আপনার যদি টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) থাকে, তাহলে আপনি কী আশা করতে পারেন?

টিএসসি আক্রান্ত অনেক ব্যক্তির বছরে প্রায় একবার বা দুবার নিয়মিত ইমেজিং পরীক্ষা, বিশেষ করে এমআরআই স্ক্যানের প্রয়োজন হয়। এটি সাধারণত শৈশবে শুরু হয় এবং প্রায় ২১ বছর বয়স পর্যন্ত চলতে থাকে। কিছু ব্যক্তির নতুন কোনো বৃদ্ধি পরীক্ষা করতে বা বিদ্যমান বৃদ্ধি পর্যবেক্ষণ করতে সারাজীবন ধরে নিয়মিত স্ক্যানের প্রয়োজন হয়।

টিএসসি-এর প্রভাব এর তীব্রতার উপর নির্ভর করে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে:

• মৃদু অবস্থা : মৃদু ক্ষেত্রে আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিত ওষুধ বা চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে, কিন্তু এই অবস্থাটি তাদের জীবনকে উল্লেখযোগ্যভাবে প্রভাবিত করে না। এই ব্যক্তিরা সাধারণত টিএসসি-বিহীন ব্যক্তিদের মতোই গড় আয়ু লাভ করতে পারেন।
• মাঝারি ক্ষেত্রে : মাঝারি ধরনের ক্ষেত্রে, উপসর্গগুলো কিছু ব্যাঘাত ঘটাতে পারে। তবে, চিকিৎসা এবং নিয়মিত চিকিৎসকের তত্ত্বাবধানে এই প্রভাবগুলো প্রায়শই নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব। এই ধরনের মানুষেরা সাধারণত স্বাভাবিক জীবনকাল বা তার চেয়ে কিছুটা কম জীবনকাল আশা করতে পারেন।
• গুরুতর অবস্থা : এই ব্যক্তিদের বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা, গুরুতর মৃগীরোগ বা অন্যান্য সমস্যা থাকতে পারে। কেউ কেউ স্বাধীনভাবে জীবনযাপন করতে অক্ষম হতে পারেন, অথবা তাদের জীবনের বেশিরভাগ বা পুরোটা সময় দক্ষ চিকিৎসাসেবার প্রয়োজন হতে পারে।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) কতদিন স্থায়ী হয়?

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) একটি স্থায়ী ও আজীবনব্যাপী অবস্থা ।

আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

আপনার ডাক্তার যদি কোনো ওষুধ লিখে দেন, তবে তা ঠিক নির্দেশ অনুযায়ীই সেবন করবেন। ডাক্তারের সাথে কথা না বলে ওষুধ খাওয়া বন্ধ করবেন না। হঠাৎ করে এটি বন্ধ করলে আপনার উপসর্গগুলো আবার ফিরে আসার বা আরও খারাপ হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যেতে পারে।

নিজের যত্ন নেওয়ার অন্যান্য উপায়গুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। অনেক বিষয় এটিকে প্রভাবিত করে। নিজের যত্ন নিতে এবং আপনার শারীরিক অবস্থা সামলাতে আপনার কী করা উচিত ও কী করতে পারেন, সে বিষয়ে নির্দেশনা দেওয়ার জন্য আপনার ডাক্তারই সর্বোত্তম ব্যক্তি।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার যদি টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিএসসি) থাকে, তাহলে সম্ভবত আপনাকে সারা জীবন নিয়মিত ডাক্তারের কাছে যেতে হবে। এর ফলে আপনার ডাক্তার আপনার অবস্থা পর্যবেক্ষণ করতে এবং কোনো পরিবর্তনের দিকে নজর রাখতে পারেন। টিএসসির কারণে হতে পারে এমন গুরুতর জটিলতা প্রতিরোধ করার জন্য এই দুটিই খুব গুরুত্বপূর্ণ।

আমার কখন জরুরি বিভাগে (ETU) যাওয়া উচিত?

আপনার উপসর্গ এবং খিঁচুনি শরীরের কোন অংশে হচ্ছে তার উপর নির্ভর করে, কিছু লক্ষণ রয়েছে যা নির্দেশ করে যে আপনার অবিলম্বে চিকিৎসার প্রয়োজন। এগুলোর মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ একটি হলো স্ট্যাটাস এপিলেপ্টিকাস (SE) ।

এসই (SE) হলো যখন আপনার পাঁচ মিনিটের বেশি সময় ধরে খিঁচুনি হয়, অথবা সেরে ওঠার কোনো সুযোগ না পেয়ে পরপর দুই বা ততোধিক খিঁচুনি হয়। এসই একটি জীবন-হুমকিপূর্ণ জরুরি চিকিৎসা পরিস্থিতি । আপনি যদি এমন কারো সাথে থাকেন যার খিঁচুনি হচ্ছে এবং তার মধ্যে এই লক্ষণগুলোর কোনো একটি দেখা যায়, তাহলে আপনার অবিলম্বে ৯১১ (বা আপনার স্থানীয় জরুরি নম্বরে) ফোন করা উচিত।

অন্যান্য লক্ষণ, যেগুলোর জন্য চিকিৎসার প্রয়োজন, সেগুলো ভিন্ন হতে পারে। আপনার ডাক্তারই আপনাকে সবচেয়ে ভালোভাবে বুঝিয়ে দিতে পারবেন যে কোন লক্ষণগুলোর দিকে আপনার খেয়াল রাখা উচিত এবং সেগুলো দেখা দিলে বা অনুভব করলে আপনি কী করতে পারেন।

অবশেষে, মনে রাখার মতো কিছু বিষয়

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস কমপ্লেক্স (টিএসসি), বা টিউবারাস স্ক্লেরোসিস, একটি বিরল বংশগত রোগ যার কারণে শরীরের বিভিন্ন অংশে, বিশেষ করে মস্তিষ্ক বা ত্বকে, ক্যান্সারবিহীন টিউমার বা মাংসপিণ্ড তৈরি হয়।

চিন্তা করবেন না। আধুনিক চিকিৎসা ও ইমেজিং প্রযুক্তির উন্নতির ফলে, এই অবস্থাটি প্রায়শই জীবনভর প্রয়োজন অনুযায়ী পর্যবেক্ষণ ও চিকিৎসা করা সম্ভব। টিএসসি আক্রান্ত অনেকেই দীর্ঘ ও সুস্থ জীবনযাপন করতে পারেন।

এই বিষয়ে আপনার যদি আরও কোনো প্রশ্ন বা উদ্বেগ থাকে, তাহলে অবশ্যই আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। তারাই আপনাকে সবচেয়ে সঠিক ও সর্বোত্তম পরামর্শ দিতে পারবেন।

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস, বংশগত রোগ, মস্তিষ্কের টিউমার, ত্বকের দাগ, খিঁচুনি, বিকাশে বিলম্ব, চিকিৎসা