Da li je bijela masa vaše bebe oštećena? Hajde da razgovaramo o periventrikularnoj leukomalaciji (PVL)

Ako je vaša beba rođena prijevremeno ili ako imate bilo kakvih razvojnih kašnjenja, ovo je veoma važno za vas. Ponekad, mala područja mozga kod beba mogu biti oštećena. Ovo je stanje koje se naziva periventrikularna leukomalacija, ili skraćeno PVL . Ne brinite zbog ovoga, hajde da o tome razgovaramo detaljnije.

Šta je PVL? Hajde da to shvatimo jednostavno.

U redu, da vidimo šta je jednostavno PVL (periventrikularna leukomalacija) . Znate, naš mozak je vrlo složen, nevjerovatan organ. Ima različite dijelove. Jedan važan dio je 'bijela masa' . To je poput 'žičanog' sistema u našem mozgu. Moždane ćelije, odnosno nervne ćelije (neuroni) , komuniciraju međusobno i od mozga do kičmene moždine, i razmjenjuju informacije putem ovog 'žičanog' sistema, odnosno (bijele mase) .

Dakle, ako vaša beba ima periventrikularnu leukomalaciju, to znači da postoji oštećenje dijela ove bijele mase . Ovo oštećenje može uzrokovati kašnjenje u razvoju motoričkih sposobnosti bebe, odnosno načina na koji kontrolira svoje tijelo, kao i intelektualnih sposobnosti, odnosno načina na koji razmišlja i razumije stvari. Ne samo to, već bebe s ovim stanjem imaju i povećan rizik od razvoja stanja koje se naziva cerebralna paraliza .

Hajde da malo razložimo ovaj dugi naziv 'periventrikularna leukomalacija' i shvatimo ga. Tada će biti jasnije:

• 'Peri' znači 'oko' ili 'okružujući'.
• 'Ventrikularni' se odnosi na šupljine unutar mozga ispunjene tekućinom. Ove komore nazivamo i ventrikulima .
• 'Leuko' znači 'bijelo'. Ovo se odnosi na bijelu masu mozga.
• Malacija je abnormalno 'omekšavanje' tkiva koje nastaje kada je tkivo oštećeno. Doktori to mogu vidjeti putem testova.

Dakle, jednostavno rečeno, periventrikularna leukomalacija je oštećenje bijele mase oko ventrikula u mozgu vaše bebe, što uzrokuje njihovo omekšavanje.

Bebe rođene prije 32 sedmice trudnoće ili vrlo prijevremeno, imaju najveći rizik od razvoja PVL-a. Ovaj rizik se povećava sa kraćom gestacijskom dobi u kojoj su rođene ili koliko rano su rođene.

Ako je vaša beba rođena prijevremeno, razumijem da imate hiljadu pitanja i strahova u glavi. Vjerovatno imate mnogo misli o zdravlju i budućnosti vaše bebe. Ali zapamtite, medicinski tim vaše bebe je uvijek tu da vam pomogne da shvatite ovu situaciju i da pomogne i vodi vas i vašu porodicu.

Koji su simptomi PVL-a kod bebe?

Obično je teško odmah utvrditi da li beba ima PVL samo na osnovu izgleda. To znači da možda nema očiglednih vanjskih znakova . Ali vremenom, PVL može uzrokovati jedan ili više sljedećih simptoma. Važno je obratiti pažnju na njih:

• Motorna kašnjenja: Teškoće sa sjedenjem, puzanjem, hodanjem ili pravilnim korištenjem udova. Na primjer, neke bebe mogu sporije pravilno držati vrat ili se mogu sporije prevrtati ili sjedati od drugih beba.
• Kognitivna kašnjenja / (intelektualni invaliditet): Nedostatak sposobnosti razumijevanja i učenja. To može uključivati ​​stvari poput kašnjenja u izgovoru riječi ili poteškoća u razumijevanju jednostavnih uputa.
• Problemi s ravnotežom: Teškoće u održavanju ravnoteže.
• Oštećenja vida i sluha.
• Spastična kvadriplegija (ukočenost u sva četiri uda, preciznije, otežano savijanje ili ispružanje) ili diplegija ( ukočenost samo u dvije noge) – to također mogu biti simptomi cerebralne paralize .

Ovi simptomi obično postaju očigledni do druge godine života. Jedna stvar koju treba zapamtiti je da se PVL razlikuje od bebe do bebe. Ne utiče na svakoga na isti način.

Koji su uzroci PVL-a?

Glavni uzrok PVL-a je kada bebin mozak ne dobija dovoljno krvi ili kiseonika , bilo prije ili poslije rođenja. Razmislite o tome, našim moždanim ćelijama je potreban kiseonik i hranjive materije da bi živjele i funkcionisale. Kada se oni ne snabdijevaju pravilno, te ćelije se oštećuju.

Kao što je ranije spomenuto, bebe koje su rođene prijevremeno ili one koje su rođene male za gestacijsku dob imaju najveći rizik. To je zato što se njihov mozak još uvijek razvija, što ih čini vrlo osjetljivima. Stoga su podložniji oštećenjima.

Neke druge stvari koje mogu biti povezane sa PVL-om uključuju:

• Krvarenje u mozgu (intraventrikularno krvarenje) .
• Prijevremena ruptura amnionske vreće tokom trudnoće.
• Infekcija majčine materice tokom trudnoće.

Kako ljekari dijagnosticiraju PVL?

Ako se vaša beba rodi prijevremeno, ljekari će obaviti neke posebne skrining testove u prvih nekoliko dana i sedmica bebinog života.Ovo se radi kako bi se rano otkrilo bilo kakvo oštećenje mozga. Ponekad se testovi ne mogu uraditi dok beba ne pokaže znakove stanja, kao što su zastoji u razvoju.

Postoji nekoliko testova koji mogu precizno dijagnosticirati PVL:

• Magnetna rezonanca mozga: Magnetna rezonanca (MR) može dati vrlo jasne, detaljne slike mozga vaše bebe. Ovo može tražiti obrasce oštećenja bijele tvari mozga, što je u skladu s PVL-om.
• Ultrazvuk glave: Ultrazvuk koristi zvučne valove za stvaranje slika tjelesnih tkiva. Ovo je također metoda koja se koristi za dijagnosticiranje PVL-a. Ako vaša beba ima PVL, ultrazvuk može pokazati promjene u bijeloj tvari mozga.

Koji su tretmani za PVL?

Trenutno ne postoji direktan tretman ili lijek za PVL. Oštećenje mozga uzrokovano PVL-om je trajno . Ali ne brinite. Postoji niz terapija koje mogu pomoći u kontroli simptoma vaše bebe i poboljšati kvalitet njenog života . One mogu pružiti veliko olakšanje vašoj bebi. To može uključivati:

• Fizikalna terapija: Ovo pomaže vašem djetetu da poboljša kretanje ili kontrolu tijela. To uključuje i fine motoričke vještine (kao što su držanje olovke, zakopčavanje dugmeta, vezivanje pertli) i grube motoričke vještine (kao što su sjedenje, klečanje, hodanje i trčanje). Zamislite koliko snažno dijete može biti ako prima ovu vrstu terapije od malih nogu!
• Radna terapija: Ovo pomaže djetetu da nauči nove načine obavljanja svakodnevnih zadataka, poput jedenja priborom za jelo i oblačenja, samostalno. Ovo je veoma važno za povećanje djetetove nezavisnosti .
• Logopedska terapija: Ako vaše dijete ima poteškoća s govorom ili komunikacijom s drugima, ova terapija može pomoći. Može pomoći sa stvarima poput izgovora, formiranja rečenica i razumijevanja.
• Pomoćna sredstva: Pomoćna sredstva poput invalidskih kolica, hodalica i štaka mogu pomoći u povećanju djetetove pokretljivosti ili sposobnosti kretanja. Ona mogu pomoći djetetu da samostalno obavlja mnoge stvari.
• Lijekovi: Neki lijekovi mogu uzrokovati spastičnost mišića.Oni mogu pomoći u kontroli simptoma kao što su ili pomoći u kontroli drugih zdravstvenih stanja (npr. epilepsije) koje vaše dijete može imati. Treba ih koristiti samo po savjetu ljekara.
• Socijalne usluge i obrazovna podrška: Vašem djetetu može biti potrebna dodatna podrška u vezi sa školskim obavezama ili drugim aspektima svakodnevnog života. Socijalni radnici, stručnjaci za obrazovanje i drugi stručnjaci mogu pružiti ove vrste usluga podrške i pomoći.

Najvažnije je da se sve ovo uradi kako bi se djetetu pomoglo da živi što bolji, ugodniji i sretniji život.

Možemo li spriječiti PVL?

Zaista ne možete ništa direktno učiniti da spriječite PVL. Glavni cilj je pokušati spriječiti prijevremeni porođaj . To je zato što je prijevremeni porođaj glavni faktor rizika za PVL. Ako ste u opasnosti od prijevremenog porođaja, odlazak u ustanovu koja ima specijalizirane medicinske ustanove za prijevremene porođaje može donekle pomoći u sprječavanju ovog stanja.

Iako se prijevremeni porođaj ne može uvijek spriječiti, možete smanjiti rizik poduzimanjem ovih koraka tokom trudnoće:

• Za redovnu prenatalnu njegu , odnosno odlazak u klinike i posjete doktorima.
• Upravljajte svojim zdravstvenim stanjima, poput dijabetesa melitusa , visokog krvnog pritiska ili depresije .
• Potpuno izbjegavajte pušenje, alkohol ili upotrebu drugih droga.
• Jedite hranjivu hranu .
• Dobijte na težini na zdrav način tokom trudnoće.
• Zaštitite se od infekcija koje mogu naštetiti vama i vašoj nerođenoj bebi.
• Pokušajte smanjiti stres koliko god je to moguće i ostanite opušteni.

Ako moje dijete ima PVL, šta mogu očekivati ​​u budućnosti?

Nisu sva djeca s PVL-om pogođena na isti način. To znači da jedno dijete može biti vrlo različito od drugog . Prognoza/izgledi za dijete ovise o nekoliko faktora. Na primjer, težina oštećenja mozga i drugi zdravstveni problemi koje dijete ima.

Neka djeca mogu imati vrlo blage simptome ili ih uopće nemaju. Mogu živjeti normalnim životom. Međutim, druga mogu imati značajne fizičke i/ili intelektualne poteškoće . Vaš ljekar će vam moći dati neku predstavu o prirodi oštećenja koje je vaša beba pretrpjela i kako to može utjecati na njen razvoj.

Samo razmislite, ponekad dijete može izgledati kao veliki problem dok je malo, ali uz pravi tretman, ono može doći u mnogo bolju situaciju u vlastitom interesu. Zato, ne gubite nadu.

Nemoguće je tačno predvidjeti kako će vaša beba biti pogođena. Najbolje što možete učiniti jeste da razgovarate sa specijalistima koji istražuju i liječe PVL. Kako vaše dijete bude raslo, imat će velike koristi od pomoći tima specijalista koji mogu prilagoditi liječenje njegovim potrebama.

Koliki je očekivani životni vijek osobe s PVL-om?

Ovo je briga mnogih roditelja. Očekuje se da će većina beba s PVL-om živjeti punim životom . Međutim, ako vaša beba ima teško oštećenje mozga ili druga ozbiljna medicinska stanja , njen životni vijek može biti nešto kraći. Neki faktori koji mogu utjecati na njen životni vijek uključuju:

• Teškoće s jelom i pićem.
• Nemogućnost pomjeranja tijela ili problemi s pokretljivošću.
• Respiratorne poteškoće.

Ovo se ne javlja kod svih, ali je dobro biti svjestan ovakvih stvari. Razgovarajte sa svojim ljekarom o ovome.

Dakle, pogledajmo neke od stvari koje trebamo zapamtiti iz ovoga? (Poruka za ponijeti kući)

Majka ili otac prolaze kroz toliko emocija tokom i nakon rođenja bebe, zar ne? Pogotovo ako se beba rodi prijevremeno ili mora biti smještena na odjelu intenzivne njege novorođenčadi (NICU) , teret koji osjećate u tom trenutku teško je opisati riječima. Zatim, dok provodite dane i sedmice s doktorima i testovima, možda ćete se morati suočiti s više nego što ste mislili da je moguće. Možda ćete osjećati kao da je sve izmaklo kontroli, pa čak i kriviti sebe.

Ali, kod ovog stanja koje se naziva periventrikularna leukomalacija (PVL) , nema nikoga koga treba kriviti . Čak ni istraživači ne znaju tačno šta ga uzrokuje. Druga važna stvar je da PVL utiče na svako dijete drugačije . Stoga je važno blisko sarađivati ​​sa medicinskim timom vašeg djeteta kako biste pružili najbolju medicinsku njegu, savjete i podršku kako vaše dijete raste.

Zapamtite, niste sami na ovom putovanju. Vaši doktori, medicinske sestre, terapeuti, kao i vaša porodica i prijatelji su tu da vas podrže.

Također, vrlo je važno brinuti se o sebi . Samo kada ste jaki i zdravi, možete se dobro brinuti o svom djetetu. Kad god se osjećate loše, razgovarajte s nekim kome vjerujete. Ako je potrebno, ne ustručavajte se potražiti savjetovanje. Posvećenost koju dajete svom djetetu je neprocjenjiva.

`Periventrikularna leukomalacija, PVL, oštećenje mozga, prijevremeni porođaj, razvojna kašnjenja, cerebralna paraliza, zdravlje djeteta