Da li je vaše dijete razvilo čudnu kvržicu? Hajde da razgovaramo o rabdomiosarkomu

Normalno je da se osjećate jako uplašeno kada vidite nešto neobično, poput kvržice ili otekline, na svom tijelu ili na tijelu vašeg mališana. U takvim trenucima razmišljamo o mnogim stvarima. Danas ćemo govoriti o vrsti raka koja može biti takva, ali je malo rijetka. To je rabdomiosarkom. Iako naziv može zvučati malo komplicirano kada ga čujete, hajde da o tome pričamo jednostavno.

Šta je rabdomiosarkom?

Jednostavno rečeno, rabdomiosarkom je vrsta raka koja se razvija u mekim tkivima našeg tijela. Najčešće pogađa mišiće koji su pričvršćeni za naš skelet (nazvani skeletni mišići ). Najčešći je kod djece i mladih odraslih osoba , ali može pogoditi i odrasle. Procjenjuje se da se u Sjedinjenim Državama svake godine dijagnosticira između 400 i 500 ljudi s ovim stanjem. To znači da je to vrlo rijedak rak . Postoje različite vrste rabdomiosarkoma. Neke vrste su vrlo agresivne, što znači da se brzo šire i teško ih je liječiti. Uz dobar tretman, ponekad stanje može potpuno nestati (što se naziva remisija). Međutim, ponekad se rak može vratiti (što se naziva recidiv raka).

Koje su glavne vrste ove bolesti?

Postoji nekoliko glavnih vrsta rabdomiosarkoma. Pogledajmo šta su:

1. Embrionalni rabdomiosarkom `(Embrionalni rabdomiosarkom)`

Ovo je najčešći tip . Javlja se kod djece, a ne kod odraslih. Obično se javlja u područjima oko glave i vrata. Na primjer, u membranama koje prekrivaju mozak i očnu duplju (gdje je oko utonulo). Postoje i podtipovi. Neki se mogu razviti u šupljim organima poput mokraćne bešike i vagine (nazvani "Botrioidni rabdomiosarkom"). Drugi podtip se može razviti oko testisa (spermatozoida) djeteta (nazvan "vretenastoćelijski rabdomiosarkom").

2. Alveolarni rabdomiosarkom (Alveolarni rabdomiosarkom)

Ovaj tip se obično javlja kod starije djece i mladih odraslih osoba, između 20 i 35 godina. Najčešće se javlja na rukama, nogama ili trupu. Ovaj alveolarni tip je vrlo ozbiljan i brzo se širi . Počinje se širiti gotovo odmah nakon što se razvije.

3. Pleomorfni rabdomiosarkom `(Pleomorfni rabdomiosarkom)`

Ovaj tip se obično javlja kod odraslih osoba starijih od 50 godina. Iako se može razviti bilo gdje na tijelu, najčešće se javlja na nogama . Može se razviti i na rukama, grudima, abdomenu i nekim dijelovima glave i vrata.

Koji su simptomi rabdomiosarkoma?

Simptomi ove bolesti variraju ovisno o tome gdje se rak nalazi . Na primjer, ako dijete ima ovakav tumor u uhu, može osjetiti simptome poput bolova u uhu i curenja tekućine iz uha. Ako se tumor razvije iza oka, oko može izgledati otečeno i ispupčeno. Evo još nekoliko primjera:

• U slučaju mišića u ruci ili nozi: kvržica ili otok koji je praćen bolom.
• Abdominalni (`(Abdomen)`): grčevi u stomaku , zatvor, povraćanje .
• Mokraćna bešika i urinarni trakt: Krv u urinu (hematurija), otežano mokrenje.
• Nosna šupljina: Simptomi slični krvarenju iz nosa (epistaksa), infekcije sinusa ( infekcija sinusa).
• Vaginalno: Nešto poput kvržice koja izlazi iz bebine vagine.
• Testikularni čvorići: Brzo rastuća kvržica oko testisa djeteta.

Važno: Ove simptome ponekad mogu uzrokovati i manje ozbiljna stanja. Stvari poput krvarenja iz nosa, povraćanja i kvržica u tijelu nisu uvijek uzrokovane rabdomiosarkomom. Međutim, ako vi ili vaše dijete imate ove simptome, ako oni potraju ili se pogoršavaju, svakako biste trebali posjetiti ljekara .

Koji su uzroci ove bolesti?

Rabdomiosarkom je uzrokovan genetskim mutacijama u našim mišićnim ćelijama (nezrelim mišićnim ćelijama) koje uzrokuju da one postanu kancerogene i brzo se dijele, formirajući tumore. Određene genetske mutacije, poput fuzijskog gena PAX/FOX01, mogu uzrokovati neke vrste rabdomiosarkoma. Također, osobe s određenim nasljednim stanjima imaju veći rizik od razvoja bolesti. Neka od ovih stanja uključuju:

• Li-Fraumenijev sindrom
• Beckwith-Wiedemannov sindrom
• Neurofibromatoza
• Costello sindrom
• Kardiofasciokutani sindrom (Kardiofasciokutani sindrom)

Kako se dijagnosticira rabdomiosarkom?

Kada vi ili vaše dijete posjetite ljekara, prvo će vas pitati o vašim simptomima. Također će vas pitati da li neko u vašoj porodici ima neko od gore navedenih nasljednih stanja, jer vam to može dati predstavu o vašem riziku od razvoja bolesti. Zatim će obaviti fizički pregled kako bi potražili bilo kakve znakove bolesti, poput kvržica i otoka. Osim toga, mogu uraditi sljedeće testove kako bi pomogli u dijagnosticiranju stanja:

• CT skeniranje (kompjuterizirana tomografija (CT)) ili MRI skeniranje (magnetna rezonanca (MRI))
• PET skeniranje (pozitronska emisiona tomografija (PET))
• Skeniranje kostiju
• Lumbalna punkcija (test u kojem se uzima mala količina tekućine iz kičmene moždine)
• Biopsija koštane srži
• Biopsija (uzimanje malog komadića tkiva tumora za pregled)
• Specijalni testovi tkiva kao što je imunohistokemija
• Citološki testovi

Može li se ovo otkriti krvnim pretragama?

Ne, ne postoji direktan test krvi koji može dijagnosticirati rabdomiosarkom. Međutim, vaš onkolog može zatražiti krvne pretrage nakon dijagnoze. Na primjer, može se uraditi kompletna krvna slika (KKS) kako bi se utvrdilo da li se bolest proširila na koštanu srž. Testovi krvi se također rade tokom liječenja kako bi se vidjelo kako vaše tijelo reaguje na liječenje.

Grupe rizika od rabdomiosarkoma

Kada djeca razviju rabdomiosarkom, onkolozi klasificiraju bolest u rizične grupe. Ova klasifikacija se zasniva na tri glavna faktora: 1. Stadij tumora: Doktori koriste sistem koji se naziva TNM sistem stadija da bi to odredili. T se odnosi na veličinu i lokaciju tumora, N se odnosi na to da li se rak proširio na limfne čvorove, a M se odnosi na to da li se rak proširio na druge dijelove tijela. 2. Klinička grupa: Ovo se određuje nakon biopsije ili operacije. Na primjer, ako se tumor može potpuno ukloniti biopsijom ili operacijom, klasifikuje se kao Grupa I. Ove grupe se kreću od 1 do 4. 3. Genetske promjene: Da li je prisutna mutacija fuzijskog gena PAX/FOX01. Ove kategorije rizika nazivaju se nizak rizik, srednji rizik i visok rizik . Medicinski tim vašeg djeteta koristi ovu kategoriju rizika za planiranje liječenja, procjenu vjerovatnoće da će se rak vratiti nakon liječenja i određivanje šta očekivati ​​nakon liječenja (prognoza).

Proces određivanja ove kategorije rizika je pomalo komplikovan. Možda nećete odmah razumjeti sve korištene informacije. Stoga, ne ustručavajte se da zatražite pojašnjenje od medicinskog tima vašeg djeteta . Rado će vam sve objasniti.

Koji su tretmani za rabdomiosarkom?

Mogućnosti liječenja variraju ovisno o vrsti bolesti. Budući da je rabdomiosarkom rijetka bolest, ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje,Pitajte svoj medicinski tim da li možete učestvovati u kliničkom ispitivanju . Onkolozi obično koriste ove tretmane:

• Hirurgija
• Radioterapija
• Hemoterapija (hemoterapija)

Može li se rabdomiosarkom potpuno izliječiti?

Ponekad, da, liječenje može izliječiti rabdomiosarkom . To se naziva "remisija" bolesti. To znači da simptomi nestaju i da se na testovima ne nalaze ćelije raka. U većini slučajeva, ovo izlječenje je trajno, ali ponekad se rabdomiosarkom može vratiti. Općenito, odrasli imaju manje šanse da se potpuno oporave od ove bolesti nego djeca .

Koliki je očekivani životni vijek osobe s rabdomiosarkomom?

Ne postoji tačan podatak o tome koliko će dugo neko sa rabdomiosarkomom živjeti. Međutim, istraživači prate procenat ljudi koji su živi pet godina nakon što im je dijagnosticiran rabdomiosarkom. Ova stopa preživljavanja zavisi od mnogih faktora, uključujući vrstu bolesti, rizičnu grupu i da li se bolest vraća nakon liječenja . Sveukupno, 70% djece sa ovom bolešću živi pet godina nakon dijagnoze. Za odrasle, petogodišnja stopa preživljavanja je oko 20%.

Bez obzira na vašu situaciju, važno je zapamtiti da su ove stope preživljavanja procjene zasnovane na iskustvima drugih koji su liječeni od rabdomiosarkoma. Ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje, normalno je da želite znati šta budućnost nosi. Ako je tako, vaš medicinski tim je najbolja osoba s kojom možete razgovarati o tome .

Kako mogu da se brinem o sebi i svom djetetu?

Rak može imati veliki utjecaj na vaš svakodnevni život. Rabdomiosarkom nije izuzetak. Ako vi ili vaše dijete imate ovo stanje, možete se osjećati vrlo pod stresom i iscrpljeno. Evo nekoliko prijedloga koji vam mogu pomoći u ovom periodu:

• Razmislite o palijativnoj njezi: Simptomi i liječenje raka mogu biti teški za suočavanje. Palijativna njega je tretman koji pomaže u poboljšanju kvalitete života, od smanjenja simptoma do pružanja emocionalne podrške.
• Razgovarajte sa specijalistom za život djeteta: Rak može preokrenuti djetetov život. Može ih odvojiti od prijatelja i svakodnevnih aktivnosti. Život s rakom može biti usamljen za dijete koje prolazi kroz iskustvo koje njihovi prijatelji ne mogu razumjeti. Specijalisti za život djeteta su posebno obučeni zdravstveni radnici koji pomažu djeci da se nose s medicinskim iskustvima.
• Napravite pauzu:Liječenje raka – i briga o djetetu oboljelom od raka – može biti vrlo zamorno. Ako se liječite, pokušajte se odmarati kad god vam je potrebno, a ne samo kada imate vremena. Ako brinete o djetetu s rabdomiosarkomom, pitajte svog ljekara o programima i uslugama predaha.
• Razmislite o preživljavanju raka: Rabdomiosarkom se može vratiti nakon liječenja. Ako ste zabrinuti da će se rak vratiti vama ili vašem djetetu, pitajte svog ljekara o uslugama podrške za preživljavanje raka.

Kada trebam kontaktirati svog onkologa?

Ako vi ili vaše dijete primate liječenje, obratite se svom ljekaru ako su nuspojave liječenja gore od očekivanih . U zavisnosti od vašeg stanja, vaš ljekar vam je možda dao specifične upute o simptomima koji mogu ukazivati ​​na to da se vaš rabdomiosarkom širi ili vraća. Ne ustručavajte se razgovarati s njima o svim nedoumicama koje imate.

Koja pitanja trebam postaviti svom ljekaru?

Rabdomiosarkom je rijetka bolest. Možda ne znate mnogo o njoj. Bez obzira da li vi imate ovu bolest ili je ima vaše dijete, možda imate mnogo pitanja o tome šta možete očekivati ​​u budućnosti. Evo nekoliko pitanja koja biste trebali postaviti u takvim trenucima:

• Koju vrstu rabdomiosarkoma imam ja/moje dijete?
• Koja je klasifikacija rizičnih grupa?
• Koje tretmane preporučujete?
• Koji su neželjeni efekti tretmana?
• Postoje li neka klinička ispitivanja u kojima možemo učestvovati?
• Kakva je prognoza za bolest mog djeteta?
• Koje usluge podrške imate koje nam mogu pomoći?

Konačno, šta treba zapamtiti

Rabdomiosarkom je vrlo rijetka vrsta raka . Stručnjaci još uvijek ne znaju tačno zašto se javlja. Ako vi ili vaše dijete imate rabdomiosarkom, možete biti frustrirani što ne znate tačno zašto se to dogodilo. Vaš medicinski tim to razumije. Iako ne mogu objasniti zašto vi ili vaše dijete imate rabdomiosarkom, mogu objasniti stvari poput dijagnoze, mogućih tretmana i mogućnosti učešća u kliničkim ispitivanjima. Također vam mogu pomoći da pronađete resurse poput grupa za podršku i specijalizirane njege. Ne brinite, niste sami. Rabdomiosarkom, rak, rak u djetinjstvu, rak mekog tkiva, simptomi raka, liječenje raka, genetske bolesti