Li has parlat al teu fill/a sobre el glioma d'alt grau? Parlem-ne.

És difícil expressar amb paraules el que se sent com a pare o mare en sentir que el teu fill té càncer cerebral. Hi ha tantes preguntes que et vénen al cap en un moment com aquest. Així doncs, avui parlarem del glioma d'alt grau, un tipus de tumor cerebral greu i de ràpida propagació. Esperem que aquesta informació us doni una mica de comprensió i força durant aquest difícil viatge.

Què és el glioma d'alt grau? Entenem-ho de manera molt senzilla.

En poques paraules, el glioma d'alt grau és un tipus de càncer que creix molt ràpidament al cervell o a la medul·la espinal del vostre fill. "Glioma" significa un tumor. Aquests tumors es formen quan un tipus de cèl·lula anomenada "cèl·lules glials" comença a dividir-se i créixer ràpidament sense control. Aquestes cèl·lules glials són un tipus de cèl·lula que dóna suport i nodreix les neurones o nervis del nostre sistema nerviós central.

"Alt grau" significa que aquest tipus de glioma és de creixement molt ràpid i agressiu . De fet, els gliomes d'alt grau no sempre són completament curables. Això és degut a que són més difícils de tractar. Això es deu al fet que aquestes cèl·lules canceroses es propaguen molt ràpidament al cervell o a la medul·la espinal. També creixen envaint i entrellaçant-se amb cèl·lules sanes. Imagineu-vos com de difícil és extirpar només el càncer sense danyar el teixit sa quan les cèl·lules sanes i les cèl·lules canceroses estan entrellaçades. Per això de vegades és difícil extirpar-les completament amb cirurgia.

Quin és el "grau" dels gliomes d'alt grau?

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) classifica els gliomes segons la seva taxa de creixement i gravetat. En conseqüència, n'hi ha dos tipus: "de baix grau" (menys greus, graus 1 i 2) i "d'alt grau" (més greus, graus 3 i 4). Els gliomes d'alt grau són tumors de creixement ràpid que són de grau 3 o 4.

Alguns gliomes en adults poden començar com a de baix grau i posteriorment convertir-se en d'alt grau. Tanmateix, sorprenentment, els gliomes d'alt grau en nens solen començar com a d'alt grau. Tanmateix, els gliomes de baix grau en nens són en gran part tractables i poques vegades arriben a ser d'alt grau.

On es produeixen més freqüentment els gliomes d'alt grau al cervell?

Els gliomes d'alt grau es desenvolupen amb més freqüència al "compartiment supratentorial" del cervell o al tronc encefàlic.

• Compartiment supratentorial: Aquesta és la zona del cervell que conté el cervell, el tàlem i l'hipotàlem. Aquests tumors es poden desenvolupar a partir de cèl·lules glials situades aquí.
• Tronc encefàlic:Aquests gliomes d'alt grau també es poden desenvolupar a la part del cervell anomenada "pont". Això s'anomena un tipus especial de "gliomes pontins intrínsecs difusos" (DIPG). Aquest tipus de DIPG és molt agressiu i difícil de tractar.

La ubicació del tumor és molt important, ja que determinarà les opcions de tractament disponibles per al vostre fill. Per exemple, els tumors del tronc encefàlic sovint no es poden extirpar quirúrgicament de manera segura.

A qui afecta més aquesta situació?

El glioma d'alt grau pot aparèixer en nadons, nens més grans, adults joves i fins i tot adults. Tanmateix, el glioma d'alt grau en nadons i nens petits és diferent del glioma d'alt grau en adolescents i adults. A causa d'aquestes diferències, el tractament per a nadons i nens petits pot ser diferent.

Amb quina freqüència es produeix el glioma d'alt grau?

Els gliomes d'alt grau són el segon tipus més comú de tumor cerebral maligne en nens. Representen entre el 10% i el 20% de tots els tumors que afecten el sistema nerviós central en nens.

Quins són els símptomes del glioma d'alt grau?

Els símptomes poden variar d'un nen a un altre. Depenen de la part del cervell (o medul·la espinal) afectada pel tumor, l'edat del nen i la rapidesa amb què creix el tumor. Aquests símptomes són causats principalment per la pressió que exerceix el tumor sobre el cervell i la inflamació.

El símptoma més comú és el mal de cap. Això és especialment cert si el mal de cap va acompanyat de nàusees o vòmits. Aquest mal de cap és més intens al matí. De vegades, pot ser tan intens que et desperta a la nit. Imagineu-vos un nen petit que ho passa tan malament.

Altres símptomes que es poden observar inclouen:

• Dificultat per veure, sentir o parlar (visió borrosa, pèrdua auditiva, parla arrastrada).
• Pèrdua d'equilibri o debilitat muscular (atàxia), com ara dificultat per caminar o agafar objectes.
• Confusió o pèrdua de memòria.
• Somnolència constant, sensació de letargia.
• Convulsions (com un atac de ràbia) .

Els nadons molt petits poden notar plors inusuals, irritabilitat, canvis en els patrons d'alimentació (com ara no beure llet). De vegades també poden notar que el seu cap s'engrandeix una mica i que les fontanel·les o "pantans" a la part superior del cap poden esdevenir més prominents.

Per què es desenvolupen aquests gliomes d'alt grau? Quines són les causes?

Si he de ser sincer, els investigadors encara no en saben la raó exacta.En adults, s'ha descobert que la radioteràpia prèvia és un factor de risc per al desenvolupament d'aquests tumors. És possible que els nens també es vegin afectats per factors de risc externs o ambientals similars, però cal més recerca.

Tanmateix, algunes síndromes genètiques hereditàries molt rares poden augmentar el risc de glioma d'alt grau en nens. Una afecció genètica és un defecte o anomalia en els gens, que són el "codi" que indica a les cèl·lules com han de funcionar.

Aquí teniu algunes d'aquestes situacions:

• Neurofibromatosi tipus 1 (`Neurofibromatosi tipus 1 - NF1`)
• Síndrome de Turcot
• Síndrome de Li-Fraumeni

Tanmateix, és important recordar que molts nens amb glioma d'alt grau no tenen antecedents familiars d'aquesta afecció.

Com es diagnostica el glioma d'alt grau?

El metge del vostre fill primer examinarà detingudament els símptomes i l'historial mèdic del vostre fill. A continuació, es pot fer una exploració cerebral o "imatge" per veure si hi ha un tumor i si està causant els símptomes. Si hi ha un tumor, es farà una "biòpsia" per saber amb certesa si és cancerós (maligne) o benigne (benigne).

• Imatges: Una ressonància magnètica (RM) i una tomografia computada (TC) poden ajudar els metges a veure tumors al cervell o a la medul·la espinal del vostre fill. Una ressonància magnètica, especialment una ressonància magnètica amb contrast, pot produir imatges més clares i detallades que una TC. Una ressonància magnètica utilitza imants i ones de ràdio per crear imatges de les coses de l'interior del cos en una pantalla d'ordinador. En una ressonància magnètica de contrast, s'injecta un colorant inofensiu al braç del vostre fill. Això fa que les zones amb tumors siguin més visibles a la pantalla.

• Biòpsia: Un procediment especial anomenat "biòpsia estereotàctica" pot determinar la ubicació exacta del tumor i prendre'n un petit tros de teixit i enviar-lo al laboratori. A continuació, un especialista anomenat "patòleg" examina les cèl·lules per veure si són cèl·lules de glioma d'alt grau. Aquestes proves també poden identificar certes característiques de les cèl·lules canceroses. Aquestes característiques de vegades s'utilitzen per determinar el tractament. Per exemple, alguns nous tractaments contra el càncer estan dissenyats per funcionar només en certs tipus de cèl·lules canceroses. Per tant, aquestes proves també poden ajudar a determinar si el vostre fill és un bon candidat per a aquest tractament.

De vegades, si és possible, els metges extirpen tot el tumor en comptes de prendre només un petit tros per a una biòpsia.Després, juntament amb el diagnòstic, també es produeix el tractament (cirurgia).

Tanmateix, una biòpsia no sempre és possible en gliomes d'alt grau. Depenent d'on es trobi el tumor (per exemple, al tronc encefàlic), l'extracció d'un tros de teixit pot danyar parts vitals del cervell. En aquests casos, els metges es basen en proves d'imatge per fer un diagnòstic.

Es pot curar completament el glioma d'alt grau?

Aquesta és la pregunta més important que tothom té al cap. És difícil donar una resposta directa. Hi ha molts factors que hi influeixen, com ara l'edat del nen, quins canvis genètics hi ha presents a les cèl·lules canceroses i quina part del tumor es va extirpar durant la cirurgia.

Quins són els tractaments per al glioma d'alt grau?

Els principals objectius del tractament són extirpar el tumor, aturar o controlar el creixement del tumor i proporcionar alleujament al nen reduint els símptomes.

Segons el tipus de tumor, la seva ubicació i altres factors, diversos especialistes poden estar involucrats en l'atenció del vostre fill. L'equip pot incloure un neurocirurgià, un neurooncòleg, un oncòleg radioterapeuta, un endocrinòleg, una infermera practicant i un treballador social.

Es pot utilitzar un o més dels següents com a tractament:

• Cirurgia: La cirurgia és el tractament principal per als gliomes d'alt grau que es poden extirpar amb seguretat. Aquí, el metge intenta extirpar la major part possible del tumor sense danyar el teixit sa circumdant.
• Radioteràpia: La radioteràpia focal és un tractament estàndard per a nens majors de 3 anys. Els nens molt petits no solen rebre radioteràpia perquè pot afectar el seu desenvolupament cerebral. Aquest tractament implica una màquina que utilitza raigs X d'alta dosi per atacar el tumor, tenint cura de no danyar el teixit sa circumdant. La radioteràpia redueix els tumors, mata les cèl·lules canceroses i redueix els símptomes.
• Quimioteràpia: Com que els nens molt petits no poden rebre radioteràpia, la quimioteràpia s'utilitza per controlar el creixement tumoral. La quimioteràpia utilitza fàrmacs per matar les cèl·lules canceroses. Tanmateix, encara hi ha debat sobre l'eficàcia de la quimioteràpia per als gliomes d'alt grau. Si bé alguns fàrmacs quimioteràpics, com la temozolomida, funcionen bé per a alguns tipus de gliomes en adults, els mateixos fàrmacs no són tan eficaços en nens.
• Cures pal·liatives:Els professionals de les cures pal·liatives us poden ajudar a prendre decisions que ajudin a mantenir la qualitat de vida del vostre fill durant el tractament. També poden suggerir maneres d'ajudar el vostre fill a afrontar el diagnòstic i obtenir alleujament dels símptomes.

El glioma d'alt grau té més probabilitats de repetir-se després del tractament. Si això passa, el metge pot suggerir "teràpies dirigides". Aquests són tractaments que només es dirigeixen a les molècules anormals (causades per la mutació genètica) del tumor del vostre fill. Aquestes "teràpies dirigides molecularment" poden estar disponibles a través d'"assajos clínics". Els assajos clínics són estudis que proven la seguretat i l'eficàcia dels nous tractaments.

De vegades, si aquests fàrmacs de teràpia dirigida són al mercat o si estudis previs han demostrat que són eficaços per al tipus de glioma del vostre fill, és possible que el vostre metge us els pugui administrar fora d'un assaig clínic.

Quins són els efectes secundaris d'aquests tractaments?

Parla amb el teu metge sobre els possibles efectes secundaris dels diferents tractaments. Tot i que els metges fan tot el possible per evitar danyar el teixit sa durant la radioteràpia, alguns teixits sans encara es poden veure afectats. Depenent de quines parts del cervell estiguin afectades, la radioteràpia pot afectar la funció cerebral, el creixement del nadó i interrompre la producció d'hormones.

És molt important discutir i sospesar acuradament els possibles beneficis i riscos del tractament amb l'equip mèdic que tracta el nen.

Què he d'esperar si el meu fill té glioma d'alt grau?

El pronòstic del vostre fill depèn de molts factors, que el vostre metge pot comentar amb vosaltres. El tipus de cèl·lules afectades, les característiques de les cèl·lules i la quantitat de tumor que es va extirpar durant la cirurgia determinen el resultat.

Pregunteu al vostre metge què esperar en funció de l'estat específic del vostre fill.

Quina és la taxa de supervivència per al glioma d'alt grau?

Aquest tipus de tumor té més probabilitats de tornar després del tractament. La taxa de supervivència a cinc anys per als gliomes d'alt grau en nens és inferior al 20%. Tanmateix, és important tenir en compte que aquests tumors són molt diferents entre si. Creixen en llocs diferents i les característiques de les cèl·lules que contenen són diferents. Aquestes diferències poden afectar el futur del vostre fill.

Quines preguntes li he de fer al metge?

Hi ha innombrables preguntes que et vénen al cap en un moment com aquest. Però no oblidis fer aquestes preguntes al teu metge:

• Quines opcions de tractament hi ha disponibles per al meu fill/a?
• Com afecta la ubicació del tumor a les opcions de tractament?
• Quins són els riscos associats al tractament?
• Quins resultats hem d'esperar del tractament?
• Com he de cuidar el meu fill durant el tractament?
• Amb quina freqüència haurà de venir el meu fill/a per a tractament i seguiment?

Finalment, coses a recordar

Rebre un diagnòstic de glioma d'alt grau pot ser molt difícil. Aquest càncer es propaga ràpidament i els tumors poden tornar fins i tot després del tractament. Sovint haureu de sospesar els beneficis del tractament contra els efectes secundaris que no voleu que el vostre fill experimenti.

Feu servir tots els recursos disponibles per ajudar-vos a vosaltres, al vostre fill/a i a la resta de la vostra família durant aquest temps. Parleu amb el vostre metge sobre les opcions de tractament i els assajos clínics. Si hi ha serveis de cures pal·liatives disponibles, poseu-vos en contacte amb ell/a. Tranquil·litzeu el vostre fill/a dient-li que sempre el donareu suport mentre afronta aquest diagnòstic junts. Això serà una gran font de força per a ell/a.

Glioma , Càncer cerebral, Càncer infantil, Glioma d'alt grau, Neurocirurgia, Radioteràpia, Quimioteràpia