Tots sentim marejos o vertigen en algun moment quan ens aixequem d'una cadira o del llit. La majoria de les vegades, desapareix en pocs segons. Però si això us passa sovint, o si sentiu que esteu a punt de desmaiar-vos i caure, potser no és normal. Avui parlarem d'una afecció rara que causa aquests símptomes. Es tracta de la insuficiència autonòmica pura, o FAP per abreujar.
En poques paraules, què és la fallada autonòmica pura (FAP)?
Pensa-hi, hi ha molts processos al nostre cos que es produeixen automàticament sense el nostre control. Per exemple, la respiració, el batec del cor, la digestió, el control de la temperatura corporal i el control de la pressió arterial. Tot això està controlat pel nostre sistema nerviós autònom. És com el sistema de "pilot automàtic" del nostre cos.
La insuficiència autonòmica pura (FAP) és una afecció neurològica rara que debilita gradualment la funció del sistema nerviós autònom amb el temps. El principal que passa en aquest cas és que quan t'aixeques de sobte des d'una posició asseguda o estirada, la pressió arterial baixa significativament . En termes mèdics, això s'anomena hipotensió ortostàtica . Però aquest no és l'únic problema, la FAP pot causar molts altres problemes.
Aquesta afecció sol observar-se amb més freqüència en adults d'entre 40 i 60 anys. Antigament, aquesta malaltia també s'anomenava síndrome de Bradbury-Eggleston.
Quins són els símptomes de la malaltia PAF?
Com hem comentat anteriorment, el símptoma més comú i principal és el mareig i el desmai en aixecar-se (hipotensió ortostàtica). Tanmateix, com que aquest sistema nerviós autònom controla molts òrgans del nostre cos, els símptomes no es limiten a un.
L'important és que aquests símptomes no es produeixen de la mateixa manera ni en el mateix ordre per a tothom. Algunes persones poden experimentar altres símptomes abans de sentir mareig quan s'aixequen.
Vegem quins altres símptomes pot causar la PAF.
| Sistema/procés afectat | Possibles símptomes |
|---|---|
| Sudoració del cos | Normalment hi ha una disminució de la sudoració (anhidrosi) o, de vegades, una sudoració excessiva (hiperhidrosi). |
| Vista | Visió borrosa a causa de la mida insuficient de les pupil·les. |
| sistema urinari | Dificultat per buidar completament la bufeta (retenció urinària) o incapacitat per controlar la micció (incontinència urinària). |
| Sistema digestiu | Restrenyiment o incontinència fecal. |
| Activitat sexual | Problemes com la disfunció erèctil o l'anorgàsmia. |
A més, aproximadament la meitat de les persones amb PAF també poden experimentar anèmia lleu.
Quin és el motiu de la formació de la PAF?
La causa principal d'això s'ha identificat com l'acumulació anormal d'una proteïna anomenada alfa-sinucleïna a les nostres cèl·lules nervioses autònomes. De la mateixa manera que la brutícia obstrueix una canonada, quan aquesta proteïna s'acumula a les cèl·lules nervioses, la seva funció es veu afectada.
Aquesta proteïna es diposita als feixos nerviosos (ganglis autònoms) a banda i banda de la medul·la espinal o a prop dels òrgans. Amb el temps, el nombre d'aquestes cèl·lules nervioses disminueix i el funcionament del sistema autònom es veu alterat. Però el més important és que en la PAF, ni el cervell ni la medul·la espinal es veuen danyats . Per tant, no afecta coses com la memòria ni la capacitat de pensar.
Els investigadors encara no tenen una idea clara de per què es diposita aquesta proteïna d'aquesta manera.
Relació amb altres malalties
Aquí teniu una cosa important que cal saber. Aquesta mateixa proteïna, l'alfa-sinucleïna, és la que s'acumula al cervell en malalties com la malaltia de Parkinson, l'atròfia multisistèmica i la demència amb cossos de Lewy. Per tant, algunes persones amb PAF (no totes) tenen la possibilitat de desenvolupar una d'aquestes malalties amb el temps. El vostre metge us n'informarà.
Com diagnosticar aquesta malaltia?
Diagnosticar la PAF és un procés una mica complicat, ja que els metges primer descartaran altres afeccions que podrien estar causant els símptomes, especialment la baixada de la pressió arterial quan t'aixeques.
El procés diagnòstic pot incloure:
- Fer preguntes acuradament sobre els vostres símptomes i historial mèdic.
- Una exploració física completa i una exploració neurològica.
Després d'això, es poden recomanar diverses proves especials per confirmar la malaltia.
| Prova | Simplement fes això... |
|---|---|
| Prova de taula inclinable | Se us col·locarà en un llit especial i després us posaran dret de sobte. Es controlarà la vostra pressió arterial i la freqüència cardíaca. |
| QSART (prova de suor) | Això analitza com funcionen els nervis que controlen la sudoració. Això pot ajudar a identificar problemes amb el sistema nerviós autònom. |
| Proves d'imatge (com ara ressonància magnètica) | Es fan coses com ara ressonàncies magnètiques cerebrals per assegurar-se que no hi ha altres afeccions mèdiques que puguin estar causant els símptomes. |
| Proves de laboratori (sang i orina) | Els nivells d'una substància química anomenada norepinefrina a la sang i a l'orina es mesuren mentre s'està estirat i després d'aixecar-se. En la PAF, hi ha un canvi característic en aquests nivells. |
Pot ser aclaparador haver de fer tantes proves, però només diagnosticant amb precisió la malaltia podem crear el millor pla de tractament per a tu.
Quins són els tractaments per a la PAF?
Encara no hi ha cura per a això. Però no et preocupis. Hi ha moltes coses que pots fer per ajudar a controlar els teus símptomes i viure una vida normal. El teu metge i el teu equip mèdic treballaran amb tu per desenvolupar un pla de tractament específic per a tu.
Control de la hipotensió ortostàtica (pressió arterial baixa en aixecar-se)
Aquest és el principal problema. Hi ha tant tractaments no farmacològics com medicaments per a això.
- Aneu amb compte en canviar de posició: Quan us aixequeu des d'una posició estirada o asseguda, feu-ho molt lentament . No us aixequeu de sobte.
- Aigua i sal: El metge pot recomanar beure uns 3 litres d'aigua al dia. També et pot dir que afegeixis una mica més de sal als teus aliments.
- Preparació del llit: Dormiu amb el capçal del llit elevat uns 10-15 cm. D'aquesta manera, no notareu gaire diferència en la pressió arterial quan us lleveu.
- Roba de compressió: Portar mitges ajustades especials (roba de compressió) que arribin a la cintura o les cuixes ajuda a reduir l'acumulació de sang a les cames i a mantenir la pressió arterial estable.
- A més d'això, el metge també recomana medicaments específics que augmenten la pressió arterial.
Problemes amb la defecació i la micció
- Per al restrenyiment: podeu fer coses com menjar aliments rics en fibra (verdures, fruites, arròs amb segó) i utilitzar laxants .
- Per a problemes urinaris: si teniu dificultat per orinar, potser haureu de fer servir una sonda. Si no podeu controlar l'orina, hi ha medicaments especials (com ara oxibutinina, mirabegron).
immoralitat sexual
Tot i que hi ha medicaments com el sildenafil o el tadalafil per a això, aquests medicaments poden augmentar el risc d'hipotensió ortostàtica. Per tant, hauríeu de parlar-ne obertament amb el vostre metge i utilitzar-los només sota el seu consell.
Què passarà en el futur amb algú amb aquesta malaltia?
És difícil donar una única resposta sobre el futur d'algú que viu amb aquesta malaltia, perquè varia de persona a persona.
La FAP és una malaltia progressiva. Però per a moltes persones, succeeix molt lentament, al llarg d'anys, fins i tot dècades. Alguns estudis han demostrat que l'esperança de vida mitjana després d'un diagnòstic de FAP és d'uns 12,5 anys. Però això només és una mitjana i pot variar molt segons els símptomes i el vostre estat de salut. Així que no us fixeu massa en aquestes xifres.
Si teniu PAF, és important que visiteu el vostre metge regularment per assegurar-vos que el tractament funciona i com progressa la vostra afecció. Si desenvolupeu símptomes de la malaltia de Parkinson (com ara tremolors, dificultat per caminar), heu d'informar immediatament al vostre metge.
Missatge per emportar
- La insuficiència autonòmica pura (FAP) és una malaltia rara que afecta el sistema nerviós que controla els processos automàtics del nostre cos.
- El símptoma principal és mareig i desmai en aixecar-se d'una posició asseguda o estirada a causa d'una baixada de la pressió arterial.
- Tot i que aquesta malaltia no es pot curar completament, els símptomes es poden controlar bé i es pot mantenir una alta qualitat de vida.
- No hi ha manera d'evitar això, i no és culpa teva que hagi passat.
- És molt important mantenir un contacte regular amb el metge i seguir el pla de tractament al peu de la lletra. No tinguis por de parlar obertament sobre les teves preguntes i preocupacions.











💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari