El vostre fill té fenilcetonúria (PKU)? Parlem de la sapropterina en pols!

De vegades, els nostres fills i nosaltres mateixos hem de conviure amb algunes afeccions de salut especials, oi? Una d'aquestes afeccions s'anomena fenilcetonúria (també coneguda com a PKU per abreujar). Un dels medicaments que es donen per a aquesta afecció és la sapropterina. Així doncs, avui, aprendrem sobre aquest medicament anomenat sapropterina, com si parléssim amb un amic.

Què és aquest medicament? (Què és la sapropterina?)

En poques paraules, la sapropterina és un medicament que ajuda a controlar l'acumulació excessiva d'una substància química anomenada fenilalanina al cos de les persones amb una afecció anomenada fenilcetonúria o PKU. Recordeu que els petits trossos de proteïna dels aliments que mengem s'anomenen aminoàcids? La fenilalanina és un d'aquests aminoàcids. Una persona amb PKU no pot descompondre correctament aquesta fenilalanina, és a dir, digerir-la i utilitzar-la segons calgui. Aleshores, s'acumula a la sang i pot danyar el cervell i el sistema nerviós amb el temps.

Aquest medicament de sapropterina ajuda a descompondre la fenilalanina al cos. Aleshores, la seva acumulació a la sang disminueix. Sovint, juntament amb aquest medicament, els metges recomanen una dieta especial i, de vegades, exercici. Perquè, en aquesta situació, cal reduir tant com sigui possible la quantitat d'aliments que contenen fenilalanina.

Els metges també poden receptar aquest medicament per a altres afeccions, així que si teniu cap pregunta, el millor és que ho consulteu amb el vostre metge o farmacèutic .

Normalment podeu comprar aquest medicament a les farmàcies amb les marques JAVYGTOR o KUVAN.

Coses que cal dir al metge abans de prendre aquest medicament

Abans de començar a prendre Sapropterin, cal que informis al teu metge sobre aquestes coses. Només així podrà determinar si aquest medicament és adequat per a tu i quant te'n pot donar. Amagar aquesta informació només et causarà problemes.

• Tens algun trastorn alimentari ? És a dir, afeccions com l'anorèxia (un estat mental de pèrdua de pes per no menjar) i la bulímia (una condició de menjar compulsivament i després vomitar).
• Tens febre ?
• Tens alguna infecció ?
• Tens alguna malaltia renal ?
• Malaltia hepàticahi ha?
• Tens alguna afecció que et faci sentir com si estiguessis tenint un atac de nervis ? O n'has tingut una abans?
• Has tingut mai al·lèrgia a la sapropterina, a altres medicaments, aliments, colorants alimentaris o conservants?
• Si està embarassada o té previst quedar-se embarassada (això és molt important).
• Si ets una mare alletant .

És molt important per a la teva pròpia salut dir-li aquestes coses al metge sense amagar-les, oi?

Com s'utilitza aquest medicament?

D'acord, ara vegem com utilitzar aquest medicament exactament. Aquest és un medicament oral. S'ha de prendre amb un àpat. Heu de seguir les instruccions de la recepta que us ha donat el vostre metge. No prengueu mai més ni menys de la quantitat que us ha indicat el vostre metge.

Això es presenta en forma de pols. L'heu de beure dissolent-lo en aigua o suc de poma. Pregunteu al vostre metge o farmacèutic la quantitat exacta d'aigua o suc de poma que heu de prendre. La pols s'ha de dissoldre ràpidament, fins i tot completament. Heu de beure el medicament en un termini de 30 minuts després de dissoldre'l. No ho deixeu reposar més temps.

Una altra cosa és que també pots barrejar una petita quantitat d'aquesta pols amb compota de poma (com ara compota de poma) o púding. Pregunta també al teu metge si et sents còmode fent-ho.

Prengui el medicament a l'hora, a la mateixa hora cada dia si és possible. No prengui més del que li indica el seu metge. A més, no deixi de prendre el medicament de sobte sense el consell del seu metge. Fer-ho podria empitjorar el seu estat.

Com administrar aquest medicament a nens petits

En alguns casos especials, aquest medicament es pot administrar a nadons de tan sols un mes. Tanmateix, hi ha precaucions especials. És a dir, hi ha coses amb les quals cal tenir molta cura. Per tant, parleu amb el vostre metge sobre això i seguiu les seves instruccions al peu de la lletra. La quantitat de medicament es determina segons el pes del nen.

El més important: aquest medicament és només per a tu. No el donis a ningú més, encara que tingui els mateixos símptomes que tu. Cada persona té una condició diferent, per la qual cosa no és una bona idea donar aquest medicament a ningú sense consultar primer un metge.

Què fas si faltes a una cita per prendre medicaments?

Si us plau, no us espanteu en aquests moments. Si us oblideu d'una dosi, preneu-la tan aviat com us recordeu. Tanmateix, si és gairebé l'hora de la següent dosi (és a dir, d'aquí a unes hores), ometeu la dosi oblidada i preneu la següent dosi a l'hora prevista. No prengueu mai una dosi doble.Només heu de prendre la quantitat prescrita al dia. Si teniu cap dubte, consulteu el vostre metge o farmacèutic.

Què cal fer si en prens massa? (Sobredosi)

Si creieu que heu pres massa medicament, o si el vostre fill n'ha pres massa accidentalment, aneu immediatament a urgències de l'hospital més proper. O truqueu a un centre de control d'intoxicacions. Això s'ha de tractar com una emergència , no ho demoreu.

Altres medicaments que poden interactuar amb aquest medicament (Interaccions)

Hi ha alguns medicaments que poden no funcionar correctament o causar altres problemes quan es prenen amb Sapropterin. Anomenem això interaccions. Per tant, informeu al vostre metge sobre qualsevol medicament que esteu prenent.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (un medicament per a la malaltia de Parkinson)
• Metotrexat (utilitzat per a malalties com el càncer i l'artritis)
• Pemetrexed
• Pirimetamina (un medicament utilitzat per tractar la malària)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

És possible que aquesta llista no inclogui tots els medicaments. Per tant, informeu al vostre metge de tots els medicaments que preneu (incloses les vitamines, els remeis a base d'herbes i els suplements dietètics). També informeu al vostre metge si fumeu, beveu alcohol o consumiu drogues il·legals. Algunes coses poden interactuar amb els vostres medicaments.

Coses a tenir en compte quan es prenen medicaments

Mentre prengueu aquest medicament, el vostre metge controlarà el vostre estat de prop. Visiteu el vostre metge regularment i feu-vos anàlisis de sang periòdicament. Aquestes anàlisis de sang comproven els vostres nivells de fenilalanina i comproven si el medicament funciona correctament. Recordeu que el vostre cos pot trigar fins a 4 setmanes a respondre a aquest medicament. Així que no us espanteu, només sigueu pacients.

Si els símptomes no milloren o empitjoren, informeu-ne immediatament al vostre metge.

El més important és que cal seguir una dieta especial mentre es pren aquest medicament. Cal menjar aliments baixos en fenilalanina. Això és essencial per a la fenilcetonuria. Abans de fer cap canvi a la dieta, assegureu-vos de parlar amb el vostre metge o un dietista/nutricionista. Us poden donar una llista d'aliments que són bons per a vosaltres i consells sobre com preparar els vostres àpats.

Imagineu-vos, la Nalini Akka, mentre li dóna aquest medicament a la seva filla que té fenilcetonuria, està controlant la seva dieta tal com li ha dit el metge. Abans de preparar el menjar, sempre busca aliments baixos en fenilalanina. Quan va a la botiga, llegeix les etiquetes dels paquets dels aliments. Aquest tipus de cura és necessària en aquesta situació.

Quins són els efectes secundaris?

Com qualsevol medicament, la sapropterina pot causar efectes secundaris en algunes persones. Tanmateix, no tothom els pateix. Vegem què són.

Efectes secundaris que heu d'informar immediatament al vostre metge:

Si experimenta algun d'aquests símptomes, ha d'informar al seu metge sense demora. Poden ser greus.

• Reaccions al·lèrgiques: erupció cutània, picor, enrogiment de la pell, inflor de la cara, els llavis, la llengua o la gola (això també pot dificultar la respiració).
• Hiperactivitat: Inquietud, moviments nerviosos, parlar excessivament i dificultat per prestar atenció.
• Inflamació de l'esòfag o l'estómac: pèrdua de gana, mal de coll, dolor o dificultat per empassar, cremor al pit, nàusees, vòmits, tos seca, femtes amb sang o enganxoses.

Efectes secundaris que normalment no requereixen consell mèdic, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen:

Normalment, aquests símptomes desapareixen en pocs dies. Però si persisteixen o et molesten, consulta el metge.

• Tos
• Diarrea
• Mal de cap
• Rinorrea o nas tapat
• Mal de coll
• Vòmits

És possible que aquesta llista no inclogui tots els efectes secundaris. Si observeu alguna altra cosa inusual, consulteu-ho amb el vostre metge.

Com guardeu el medicament?

També és molt important emmagatzemar aquest medicament correctament.

• Mantingueu-ho fora de l'abast dels nens i les mascotes.
• Conservar a temperatura ambient (entre 20 i 25 graus Celsius, entre 68 i 77 graus Fahrenheit). No exposar a la calor o el fred extrems.
• Mantingueu aquest medicament a l'envàs original en què va venir.
• Mantingueu l'ampolla ben tancada per evitar que s'escapi la humitat.
• No utilitzeu medicaments caducats i llenceu-los amb cura. Podeu demanar instruccions a la vostra farmàcia sobre com llençar-los correctament.

Finalment, coses a recordar

Bé, hem parlat molt sobre la sapropterina, oi? Viure amb una malaltia anomenada fenilcetonuria pot ser un repte, però amb medicaments com aquest i un assessorament mèdic adequat, tu i el teu fill podeu superar aquest repte.

"Recordeu que és molt important prendre aquest medicament exactament com us ho ha receptat el metge, en la quantitat prescrita i a l'hora prescrita. A més, és essencial seguir una dieta especial.""Si fas aquestes dues coses correctament, podràs controlar bé la teva condició de fenilcetonuria i viure una vida saludable."

Si teniu cap pregunta, dubte o preocupació, no us la guardeu per a vosaltres mateixos, però no dubteu a preguntar-ho al vostre metge. Ells són allà per ajudar-vos. No esteu sols en aquest viatge, tots estem amb vosaltres!

Us desitjo molta salut a tu i al teu nadó!

` Sapropterina, Sapropterina, Fenilcetonúria, Fenilalanina, fenilalanina, medicina, salut infantil, malalties genètiques