La columna vertebral del teu nadó té alguna cosa estranya? Parlem de l'espina bífida en detall!

Quan un nadó arriba al món, el desig més gran de tota mare i pare és tenir un fill sa. Però de vegades, els nadons poden néixer amb problemes de salut menors en què ni tan sols pensem. Avui parlarem d'una afecció especial que es produeix a la columna vertebral, és a dir, l'esquena, d'alguns nadons en néixer. Els metges l'anomenen espina bífida . Tot i que el nom és una mica estrany, és molt important ser-ne conscient.

Què és exactament l'espina bífida?

En poques paraules, l'espina bífida és un defecte del tub neural . Ara us podeu preguntar què és un tub neural. Penseu-hi, durant les primeres setmanes de la concepció d'un nadó, el cervell i la medul·la espinal del nadó comencen a desenvolupar-se a partir d'un petit tub que baixa per la columna vertebral. Això s'anomena tub neural . Si aquest tub no es tanca correctament, es forma un petit espai o obertura a la columna vertebral. Això és el que anomenem espina bífida. Aquest espai pot afectar les vèrtebres, la medul·la espinal i els nervis que s'hi connecten. En alguns casos greus, un sac ple de líquid pot sobresortir d'aquest espai.

Hi ha tipus d'espina bífida?

Sí, hi ha tres tipus principals d'aquesta afecció. Cadascun és diferent de l'altre.

1. Meningocele: Es tracta d'un sac ple de líquid que sobresurt de l'obertura de la medul·la espinal. Tanmateix, aquest sac no conté la medul·la espinal. Aquest és el tipus menys comú d'espina bífida.

2. Mielomeningocele: Aquest és el tipus d'espina bífida més greu i comú. En aquest cas, el sac ple de líquid que sobresurt de l'obertura conté part de la medul·la espinal i part dels nervis. Això augmenta el risc que el nadó desenvolupi diverses complicacions.

3. Espina bífida oculta: Aquest és el tipus més lleu i comú d'aquesta afecció. En aquest cas, tot i que hi ha un petit espai a la medul·la espinal, no es veu cap sac. La majoria de les vegades, aquestes persones no presenten cap símptoma. De vegades es descobreix accidentalment quan es fa una radiografia de la columna vertebral per un altre motiu.

Quins són els símptomes d'aquesta afecció?

Els símptomes poden variar de persona a persona. Depenen de la mida de l'espai a la columna vertebral, d'on es troba i de quin tipus d'espina bífida és. Alguns símptomes comuns inclouen:

• Mal d'esquena.
• Debilitat, entumiment o pèrdua de sensibilitat a les cames.
• Problemes amb la funció intestinal i de la bufeta (per exemple, incontinència).
• Alguns nadons poden notar una estranya zona de pell, un floc de pèl o un petit bony on hi ha el buit (sobretot en casos d'espina bífida oculta).

Algú amb un cas molt lleu pot viure sense mostrar cap símptoma.

Per què passa això? Quins són els factors de risc?

La causa exacta de l'espina bífida encara no es coneix , però els metges creuen que és causada per una combinació de factors genètics i ambientals. Això significa que el tub neural pot no desenvolupar-se correctament durant les primeres etapes del desenvolupament al ventre de la mare.

S'han identificat alguns factors de risc. Si esteu esperant un nadó, és bo tenir-ne en compte:

• Deficiència d'àcid fòlic: No obtenir prou àcid fòlic, una vitamina essencial per a un embaràs saludable, és un factor de risc important.
• Certs medicaments: Coses com alguns medicaments anticonvulsius que es prenen per a afeccions com l'epilèpsia.
• Estat de salut de la mare: La mare té afeccions com ara diabetis o obesitat .
• Febre alta o sobreescalfament del cos durant l'embaràs inicial: Això pot ser causat per coses com l'ús freqüent de banyeres d'hidromassatge.
• Antecedents familiars: si algú de la família té aquesta afecció o si un fill anterior tenia un defecte del tub neural, el risc és lleugerament més alt.

Pots parlar amb el teu metge sobre aquests factors de risc i obtenir els consells que necessites per tenir un embaràs saludable.

Quines altres complicacions pot causar això?

Es poden produir diverses complicacions, especialment en casos greus com el mielomeningocele. Aquestes inclouen:

• Dificultats per caminar: Alguns nens poden tenir dificultats per caminar o potser no poden caminar en absolut.
• Hidrocefàlia: Es tracta d'una afecció en què el cap s'engrandeix a causa de l'acumulació de líquid cefaloraquidi dins del cervell. Això pot requerir cirurgia per extreure l'excés de líquid i col·locar una derivació.
• Dificultats d'aprenentatge: Es poden veure afectades coses com les habilitats motores , la memòria i la resolució de problemes.
• Paràlisi: Les cames poden quedar completament paralitzades.
• Escoliosi: La columna vertebral es pot corbar cap a un costat.
• Medul·la espinal ancorada: Això és quan la medul·la espinal està unida a la part interior de la columna vertebral. Normalment, hauria d'estar lliure. Això també requereix cirurgia.

Viure amb problemes físics com aquests també pot causar estrès mental a mesura que el nen creix. Per tant, és molt important buscar ajuda d'un assessor de salut mental o unir-se a un grup de suport per a pares amb fills similars.

Com afecta l'espina bífida als adults?

Els adults amb espina bífida s'enfronten a problemes diferents que els nens. Per exemple:

• Procés accelerat d'envelliment (disminució de la força muscular, disminució de la flexibilitat, disminució de la força física, disminució de les habilitats sensorials).
• Possibilitat que es torni a produir una medul·la espinal ancorada .
• Restrenyiment o dolor abdominal.
• Problemes ossis (per exemple, osteoporosi , artritis d'aparició precoç, augment del mal d'esquena).
• Pèrdua de sensibilitat a la pell, mala circulació sanguínia, incapacitat per suar, facilitat de fer hematomes i retard en la curació de les ferides.
• Al·lèrgia al làtex: Al·lèrgia al làtex.
• Pressió arterial alta.
• Apnea del son ( apnea obstructiva del son i apnea central del son ).
• Obesitat.

Tot i que les dones amb espina bífida poden quedar embarassades, l'embaràs pot ser complicat, per la qual cosa és important seguir els consells del metge.

Com diagnostiquen els metges aquesta afecció?

En la majoria dels casos, aquesta afecció es pot diagnosticar durant l'embaràs (diagnòstic prenatal) . Les proves que s'utilitzen per a això són:

• Anàlisi de sang d'alfafetoproteïna (AFP): aquesta és una prova que es fa a la sang de la mare.
• Amniocentesi: Prova que consisteix a prendre una mostra del líquid amniòtic que envolta el nadó.
• Ecografia: Això pot comprovar si hi ha anomalies a la columna vertebral del nadó.

Si al vostre nadó li diagnostiquen una afecció com el mielomeningocele, els metges poden recomanar una cesària per evitar més danys a la zona danyada de la columna vertebral del vostre nadó.

Fins i tot després del naixement del nadó, la malaltia es pot diagnosticar en funció dels símptomes. També es poden fer proves d'imatge com ara una tomografia computada , una ressonància magnètica o una ecografia per examinar la columna vertebral i la medul·la espinal.

De vegades, afeccions lleus com l'espina bífida oculta poden no mostrar símptomes i poden passar sense diagnosticar-se fins a l'edat adulta. Sovint es descobreix de manera incidental durant una exploració espinal per un altre motiu.

Quins són els tractaments?

L'espina bífida no es pot curar completament.No obstant això, hi ha molts tractaments que poden ajudar a controlar els símptomes i ajudar el nen a viure una vida normal.

• Cirurgia: La cirurgia es realitza per tancar el forat a la medul·la espinal. En casos greus, com el mielomeningocele, aquesta cirurgia es realitza durant l'embaràs en alguns països. Tanmateix, la majoria de les vegades es fa pocs dies després del naixement del nadó. Es retira el sac que sobresurt, es tanca el forat i es sutura la ferida. La cirurgia també es realitza per a una afecció anomenada medul·la espinal ancorada .
• Medicaments: Es donen medicaments per a problemes urinaris i intestinals, dolor i altres símptomes.
• Fisioteràpia i teràpia ocupacional: ajuden a millorar la mobilitat, la força i la capacitat del nen per realitzar tasques diàries de manera independent.

L'equip mèdic elaborarà un pla de tractament adaptat a les necessitats del nen.

Pot caminar un nen amb espina bífida?

La manera com aquesta afecció afecta la marxa varia segons on es troba l'estenosi espinal (més amunt o més avall) i la gravetat de la afecció. Com més alta sigui l'estenosi, com ara a prop del coll, menys probable és que camineu sols. Tanmateix, si l'estenosi és més baixa, com ara a prop dels malucs, és possible que pugueu caminar amb algun suport (per exemple, fèrules, caminador ). En casos lleus, la marxa pot no veure's afectada en absolut.

Els dispositius de mobilitat, com ara cadires de rodes i caminadors, poden ajudar-los a realitzar les activitats diàries amb més comoditat i independència. L'equip mèdic us pot ajudar a triar aquests dispositius i ensenyar-vos a utilitzar-los amb seguretat.

Què he d'esperar com a pare o mare?

Cada nen és diferent. Això és especialment cert per a un nen amb espina bífida. Tingueu en compte aquestes coses a mesura que el vostre fill creix:

• Lesions: És possible que una petita esgarrapada o hematoma no es noti a les parts afectades del cos del nen. Per tant, és important revisar regularment el cos del nen per detectar lesions.
• Mobilitat: El vostre fill pot necessitar ajuda per desplaçar-se amb seguretat. Coses com una cadira de rodes o un caminador poden ajudar-lo a ser més independent.
• Entrenament per anar al lavabo: És possible que el vostre fill no senti la necessitat d'orinar o defecar. Això pot dificultar l'aprenentatge per anar al lavabo. Podeu consultar un metge per evitar que la roba es mulli innecessàriament i per millorar l'autoconfiança del vostre fill.

Si el vostre fill té espina bífida, parleu amb el seu equip mèdic sobre tot això. Ells poden respondre les vostres preguntes i us poden posar en contacte amb els recursos que necessiteu.

Es pot prevenir l'espina bífida?

Tot i que no es pot prevenir completament, hi ha diverses maneres de reduir el risc que un nen desenvolupi espina bífida:

• Obtenir prou àcid fòlic: Això és el més important. Si teniu previst quedar-vos embarassada, hauríeu de començar a prendre una pastilla d'àcid fòlic cada dia durant almenys un mes abans de concebre. També és molt important continuar prenent-la durant els primers tres mesos d'embaràs. Pregunteu al vostre metge quant en necessiteu.
• Evitar els banys d'hidromassatge o les saunes: Eviteu sobreescalfar el cos durant l'inici de l'embaràs.
• Control de malalties com la diabetis: si teniu diabetis, controleu-la bé abans de quedar-vos embarassada.
• Parla amb el teu metge sobre els teus medicaments: Si estàs prenent algun medicament, parla amb el teu metge abans de quedar-te embarassada. És possible que et pugui receptar una alternativa més segura.

On puc obtenir més informació sobre això?

Com passa amb moltes altres afeccions, estar ben informat sobre l'espina bífida i connectar-se amb grups de suport locals és la millor manera de controlar la malaltia i prevenir més complicacions. Podeu preguntar al vostre metge sobre aquests llocs.

Finalment, recorda aquestes coses (Missatge per emportar)

Quan descobreixes que el teu nadó té espina bífida, aquest moment feliç es pot convertir de sobte en un moment ple d'ansietat i incertesa. És possible que tinguis un milió de preguntes que et passen pel cap i que no sàpigues per on començar.

Però no et preocupis. No estàs sola. El teu equip mèdic entén com de difícil pot ser aquesta notícia. Estaran al teu costat i al del teu nadó en cada pas del camí, proporcionant-te l'atenció que necessites.

Recordeu que la detecció precoç i el tractament ràpid contribueixen en gran mesura a ajudar el vostre fill a viure una vida millor. Eduqueu els altres sobre la importància de l'àcid fòlic. Sobretot, doneu-li molt d'amor i suport al vostre fill.

` Espina bífida, defectes de la medul·la espinal, defectes del tub neural, àcid fòlic, defectes congènits, mielomeningocele, salut infantil