No importa quant mengi el vostre petit, diu: "No estic satisfet, en vull més?". L'heu vist mai pensant constantment en menjar, buscant menjar i, de vegades, menjant-lo d'amagat quan no hi ha ningú? Això pot ser un gran problema i una font de tristesa per a la mare o el pare que ho veu. La majoria de les vegades, pensem que es tracta de la voracitat del menjar del nen. Però no sempre és així. La causa d'aquesta gana excessiva pot ser una rara malaltia genètica anomenada síndrome de Prader-Willi . Avui parlarem d'això, de la gana excessiva que l'acompanya ("hiperfàgia") i del seu tractament d'una manera senzilla i amigable.
Què és la síndrome de Prader-Willi?
En poques paraules, la síndrome de Prader-Willi és una rara afecció genètica causada per un canvi en el nostre ADN. De vegades, també pot ser causada per una lesió cranioencefàlica greu.
Aquesta afecció afecta principalment l'hipotàlem, una part del nostre cervell. Penseu en l'hipotàlem com un interruptor al nostre cos. Quan mengem i ens sentim plens, aquesta part ens envia un senyal que diu "D'acord, ja n'hi ha prou". Però al cervell d'una persona amb la síndrome de Prader-Willi, aquest "interruptor" no funciona correctament. Per tant, independentment de la quantitat de menjar que mengi, no se sent plena.
Per això aquests nens sempre tenen gana. No és culpa seva, ni tampoc cobdícia. Forma part de la malaltia mateixa.
A causa d'aquesta fam constant (`hiperfàgia`), busquen menjar constantment.
- Mengen quantitats d'aliment molt més grans que la persona mitjana.
- Amaguen menjar per menjar-lo més tard.
- En alguns casos extrems, podeu tenir la temptació de menjar aliments congelats, potser fins i tot aliments de les escombraries.
Si aquesta condició no es controla, el risc de desenvolupar obesitat i altres problemes de salut relacionats (com ara diabetis i malalties del cor) és molt alt.
Hi ha algun tractament per a aquesta fam extrema?
Sí. Hi ha medicaments que poden ajudar a controlar aquesta gana excessiva. Vykat XR (diazòxid de colina) n'és un. Aquest medicament funciona afectant les hormones i els neurotransmissors del nostre cervell que controlen la gana i la gana, reduint aquesta sensació constant de gana.
Però aquest no és un medicament que es pugui prendre per caprici. Aquest tractament només s'ha de començar sota la supervisió d'un especialista.
Com s'utilitza aquest medicament?
Normalment, es tracta d'una pastilla que es pren un cop al dia. Es pot prendre amb o sense menjar. Tanmateix , cal empassar la pastilla sencera sense trencar-la, aixafar-la ni mastegar-la.
El metge començarà amb aquest medicament amb una dosi molt baixa. Després, cada dues setmanes, augmentarà gradualment la dosi. Això s'anomena "titulació". Això es fa per trobar la dosi de manteniment que us funciona i que controla millor els vostres símptomes. Si no podeu prendre el medicament durant una setmana o més, el metge us pot tornar a començar amb una dosi més baixa i augmentar-la gradualment.
Com saps si el medicament està funcionant?
A mesura que aquest medicament comenci a fer efecte, vostè o el seu fill notareu que coses com ara les ànsies constants de menjar, els desitjos de menjar i la gana excessiva disminuiran gradualment. Com que aquest medicament triga un temps a fer ple efecte, no esperis un gran canvi durant les primeres setmanes.
Tanmateix, si la gana encara no millora malgrat prendre la medicació, assegureu-vos de parlar-ne amb el vostre metge. És possible que pugui suspendre la medicació o suggerir un altre tractament si cal.
Quins són els efectes secundaris més comuns i què es pot fer al respecte?
Com qualsevol medicament, pot causar efectes secundaris. Però no tothom els pateix. Vegem els efectes secundaris més comuns i com gestionar-los.
| Efecte secundari | Com gestionar |
|---|---|
| Creixement excessiu del pèl corporal (hipertricosi) | Això sol ser manejable. Pots utilitzar mètodes de depilació si cal. Tanmateix, si et resulta massa incòmode de controlar, consulta el teu metge. |
| Inflor a causa de l'acumulació de líquid al cos (edema) | Si experimenteu símptomes com ara inflor de les cames, els turmells o els peus, o dificultat per respirar , informeu-ne immediatament al vostre metge . És possible que el vostre metge hagi d'interrompre temporalment la medicació, reduir la dosi o receptar-vos altres medicaments, com ara diürètics. |
| Augment dels nivells de sucre en sang | Això és una cosa que cal tenir en compte. El metge controlarà els nivells de sucre en sang regularment abans de començar a prendre el medicament i mentre el pren. Si cal, és possible que et receptin altres medicaments per ajudar a controlar el sucre en sang. |
| Erupció cutània | Feu servir sabons suaus sense perfum. Si es produeix picor, es poden aplicar pomades segons les indicacions d'un metge. Si la picor augmenta o no disminueix, informeu-ne el vostre metge. |
Condicions greus que requereixen cures especials!
Ens han dit que aquest medicament pot causar nivells elevats de sucre a la sang. En casos rars, això pot provocar una afecció molt perillosa anomenada cetoacidosi diabètica (CAD) . Això es produeix quan unes substàncies nocives anomenades cetones s'acumulen a la sang perquè el cos no té prou insulina. Es tracta d'una emergència mèdica.
Símptomes d'alts nivells de sucre:
- Sensació de set inusual
- Micció freqüent
- Tenir més gana del que és habitual
- Pèrdua de pes involuntària
Signes d'alerta de la cetoacidosi diabètica (CAD):
- Nàusees o vòmits
- Mal de panxa
- Fatiga extrema o confusió
- Dificultat per respirar
- Olor afruitada a l'alè
- Tenir nivells de sucre en sang molt alts (per exemple, superiors a 300 mg/dL)
Si teniu algun d'aquests símptomes, consulteu immediatament un metge sense demora. O bé, aneu al Servei d'Urgències (UTU) de l'hospital més proper. Això és molt important.
Estigueu atents a les interaccions amb altres medicaments.
Altres medicaments que prens poden afectar el funcionament de Vykat XR. Alguns medicaments poden augmentar els efectes secundaris de Vykat XR, mentre que d'altres poden disminuir-ne l'eficàcia.
Per tant, informeu clarament al vostre metge de tots els medicaments que vosaltres o el vostre fill esteu prenent (inclosos els medicaments amb recepta, els medicaments sense recepta, les vitamines, els medicaments tradicionals i els productes a base d'herbes). Ell o ella ajustarà la dosi o canviarà el medicament si cal. No comenceu ni deixeu de prendre cap medicament sense consultar-ho amb el vostre metge.
Missatge per emportar
- La síndrome de Prader-Willi és una malaltia genètica rara que causa una pèrdua de la sensació de sacietat.
- Entén que la gana i la recerca excessives d'aliment del teu fill no són culpa seva, sinó un símptoma de la malaltia en si mateixa.
- Medicaments com el Vykat XR poden controlar aquesta gana excessiva, però sempre s'ha de fer sota la supervisió d'un especialista .
- Sempre tingueu en compte els efectes secundaris, especialment els signes d'alt nivell de sucre en sang. Si desenvolupeu símptomes de cetoacidosi diabètica (CAD), aneu immediatament al servei d'urgències d'un hospital.
- És molt important que informis al teu metge sobre tots els altres medicaments i suplements que estàs prenent.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari