Unsa ang Huntington's Disease? Atong hisgutan kini sa yanong paagi.

Dili lang ang atong hitsura ug talento ang atong mapanunod gikan sa atong mga ginikanan, apan usahay makapanunod usab kita og mga sakit. Ang Huntington's disease usa ka seryoso nga kondisyon nga makaapekto sa mga nerve cells sa utok ug gipasa gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain . Mahimong mahadlok ka kung makadungog ka niini nga ngalan, apan importante kaayo nga mahibal-an kini. Busa karong adlawa, atong hisgutan kini sa yano ug masabtan nga paagi.

Unsa gyud ang Huntington's Disease?

Sa yanong pagkasulti, ang Huntington's disease usa ka genetic nga sakit nga gipasa gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain. Kini ang hinungdan sa hinay-hinay nga pagkamatay sa mga nerve cells sa utok. Sa paglabay sa panahon, kini mahimong mosangpot sa mga pagbag-o sa atong mga kahanas sa motor, panghunahuna, ug bisan sa mood. Mahimo kini nga makadugang sa risgo sa pagpalambo sa mga problema sa pangisip sama sa depresyon ug kabalaka.

Bisan tuod ang sakit mahimong magsugod sa bisan unsang edad, ang mga simtomas kasagarang makita tali sa edad nga 30 ug 40. Apan, kon ang sakit magsugod sa pagkabata, o sa wala pa ang edad nga 20, kini gitawag nga juvenile Huntington's disease (JHD).

Normal lang nga mobati ka og kaguol kon mahibal-an nimo ang bahin sa usa ka sakit nga sama niini. Bisan pa, ang pagpangayo og tabang gikan sa usa ka social worker, usa ka counselor, o usa ka support group sa mga tawo nga nagpuyo nga adunay sakit mahimong usa ka dako nga tabang sa pagsagubang niini nga sitwasyon. Uban sa tabang sa usa ka multidisciplinary team sa mga medikal nga propesyonal, bisan ang usa ka tawo nga adunay Huntington's disease mabuhi nga independente sulod sa daghang mga tuig.

Unsa ang hinungdan niini nga sakit?

Ang pangunang hinungdan niini mao ang depekto sa henetiko. Handurawa nga ang usa ka hugpong sa mga instruksyon alang sa matag gimbuhaton sa atong lawas, sama sa usa ka resipe, nasulat sa atong mga gene. Kitang tanan adunay gene nga hinungdan sa Huntington's disease (HD gene). Apan sa pipila ka mga pamilya, ang usa ka depektoso, mutated nga kopya niini nga gene napanunod gikan sa mga ginikanan ngadto sa mga anak.

Kon ang imong inahan o amahan adunay sakit, naa kay 50% nga tsansa nga makapanunod sa depektoso nga gene ug maugmad ang sakit. Kana nagpasabot nga mahimo nimo kini mataptan o dili. Murag naglabay ka og sensilyo.

Importante nga mahibal-an ang pipila pa ka mga butang bahin niini:

• Kining depektosong gene mahimong mapanunod sa mga lalaki ug babaye.
• Kon dili nimo mapanunod ang depektosong gene, dili ka gayud mataptan sa Huntington's disease, ug dili nimo mapasa ang sakit ngadto sa imong mga anak.
• Kini nga sakit dili molaktaw sa mga henerasyon . Sa ato pa, walay paagi nga mataptan kini sa usa ka bata kung ang apohan ang naa niini apan dili ang amahan.

Kon ikaw o usa ka miyembro sa imong pamilya nagplano nga magpa-genetic testing aron masuta kon naa ba nimo kini nga kondisyon, importante nga makigkita daan sa usa ka genetic counselor . Makatabang sila kanimo nga masabtan ang mga implikasyon sa mga resulta sa test ug makatabang kanimo sa pagpangandam alang niini.

Unsa ang mga sintomas niini nga sakit?

Ang mga simtomas sa Huntington's disease mahimong bahinon sa tulo ka pangunang kategorya: kahanas sa motor, pag-obra sa panghunahuna, ug mga pagbag-o sa pamatasan. Daghang mga tawo nga adunay sakit ang nakasinati og mga simtomas sa tanan nga tulo ka mga bahin. Kini nga mga simtomas kasagaran makita depende sa yugto sa sakit.

Mga simtomas sa Huntington's disease (JHD) sa mga bata

Kon ang usa ka bata o batan-on mataptan niini nga sakit, kini mahimong paspas nga mograbe. Adunay ubay-ubay nga klaro nga mga simtomas nga makita:

• Kakapoy ug kalisud sa paglakaw
• Kalisod sa pag-concentrate
• Kalit nga pag-absent sa mga buluhaton sa eskwelahan
• Mga Pagtay-og
• Mga seizure

Unsaon pagdayagnos sa sakit?

Kon mas sayo nga madayagnos ang sakit, mas dugay nimo nga mapadayon ang kalidad sa imong kinabuhi. Kon aduna kay mga sintomas, ang imong doktor mangutana bahin sa medikal nga kasaysayan sa imong pamilya ug mohimo og pisikal nga eksaminasyon. Dugang pa, mohimo sila og daghang mga pagsulay nga may kalabotan sa sistema sa nerbiyos.

• Mga reflexes
• Kusog sa kaunuran
• Balanse sa lawas
• Panan-aw ug pandungog
• Memorya ug abilidad sa paghunahuna

Labaw sa tanan, ang pinakamaayong paagi aron makumpirmar gyud ang sakit mao ang pinaagi sa genetic test . Kini makasiguro kanimo kung aduna ka bay depektoso nga HD gene sa imong lawas o wala.

Giunsa kini pagtratar ug pagdumala?

Bisan walay tambal para ani nga sakit, daghan ang mga tambal nga makatabang sa pagkontrol sa mga sintomas ug paghimo sa kinabuhi nga mas sayon. Adunay panultihon sa mga doktor nga nag-ingon, "Dili mi makadugang og mga tuig sa imong kinabuhi, apan makadugang mi og kinabuhi sa imong mga tuig." Tinuod kini. Ang labing importante mao ang pagtinabangay sa mga espesyalista gikan sa lain-laing natad sa pagtambal kanimo.

Mga tambal

Ang doktor mahimong magreseta og lain-laing mga tambal aron makontrol ang mga sintomas.

• Para sa pagkontrol sa paglihok: Usa ka klase sa mga tambal nga gitawag og 'VMAT2 inhibitors' (pananglitan Deutetrabenazine, Tetrabenazine) gigamit aron makunhuran ang dili makontrol nga mga paglihok sama sa 'Chorea'.
• Para sa mga problema sa pangisip:Ang mga antidepressant ug mood stabilizer gireseta aron matambalan ang mga kondisyon sama sa depresyon ug kabalaka.

Terapiya

Kini usa ka importante kaayo nga bahin sa pagdumala sa sakit.

• Pisikal nga terapiya: Makatabang sa pagpakunhod sa pagkatumba pinaagi sa pagpaayo sa paglakaw ug balanse.
• Occupational therapy: Nagtudlo og mga teknik ug kagamitan nga gikinahanglan aron mapadayon ang adlaw-adlaw nga mga kalihokan (pagsinina, pagkaon).
• Terapiya sa pagsulti: Makatabang sa mga kalisud sa pagsulti ug pagtulon.

Mga pagbag-o sa nutrisyon ug estilo sa kinabuhi

Ang mga pasyente sa Huntington mas lagmit nga mogamay. Kini tungod kay ang lawas mosunog og mas daghang kaloriya tungod sa normal nga paglihok ug kalisud sa pagtulon sa pagkaon. Busa, importante kaayo ang pagkaon og mga pagkaon nga taas og kaloriya, masustansya, ug dali tunawon, sama sa tambag sa usa ka dietitian .

Dugang pa, ang pag-ehersisyo, pagsagop sa Mediterranean diet, paglikay sa alkohol, pagkatulog og maayo, ug pagpakunhod sa stress makatabang usab kaayo sa pagdumala sa sakit.