Ang pagtan-aw sa usa ka bag-ong natawo nga bata nga naglisod ug nagsugod sa paglakaw usa ka dakong kalipay alang sa bisan kinsang inahan o amahan. Apan usahay, atong makita ang kakulang sa kusog ug paglihok sa kaunuran sa pipila ka mga bata. Usa ka hinungdan niini mao ang kondisyon nga atong gihisgutan karon nga gitawag og Spinal Muscular Atrophy , o SMA sa mubo. Bisan tuod kini usa ka seryoso nga hilisgutan, importante kaayo nga mahibal-an kini sa husto.
Sa yanong pagkasulti, unsa ang Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) usa ka sakit nga napanunod sa mga gene. Ang mga kaunuran sa atong lawas gikontrolar sa usa ka klase sa nerve cell. Gitawag nato kini nga mga motor neuron . Hunahunaa kini nga ang imong utok mao ang imong pangunang power plant. Gikan didto, kini nga mga motor neuron mao ang 'mga alambre' nga nagdala og mga electrical signal ngadto sa mga kaunuran sa imong mga bukton ug bitiis. Sa SMA, kini nga mga motor neuron sa spinal cord madaot ug anam-anam nga mohuyang. Kung kini nga mga 'alambre' mohuyang, ang mga signal gikan sa utok dili makaabot sa mga kaunuran sa husto. Ingon usa ka resulta, ang mga kaunuran magsugod sa pagkontrata ug paghuyang.
Mahimo kining makaapekto sa mga bata ug mga hamtong. Aron ang usa ka bata mataptan sa sakit, ang gene nga hinungdan sa sakit kinahanglan nga mapanunod gikan sa duha ka ginikanan. Mga usa sa 50 ka mga hamtong sa komunidad ang mahimong tigdala niini nga gene. Kini nagpasabot nga bisan pa man og naa silay gene sa sakit sa ilang lawas, wala silay gipakita nga mga simtomas. Bisan pa, adunay posibilidad nga ang usa ka bata makapanunod niini nga sakit gikan sa duha ka ginikanan nga mga tigdala niini. Sa aberids, mga usa sa 10,000 ka mga bata nga natawo ang mahimong mataptan niini nga kondisyon.
Importante nga ang kagrabe sa SMA managlahi depende sa edad diin magsugod ang pagpakita sa mga simtomas . Kasagaran, kon ang mga simtomas magsugod sa pagkabata, ang kondisyon mahimong mas grabe.
Ang mga nag-unang klase sa sakit nga SMA ug ang ilang mga kinaiya
Gibahin sa mga doktor kini nga sakit ngadto sa pipila ka pangunang mga tipo base sa oras sa pagsugod ug kagrabe sa mga sintomas. Atong tan-awon ang matag tipo sa mas detalyado.
| Tipo sa SMA | Panahon sa pagsugod sa mga sintomas | Pangunang mga bahin ug mga detalye |
|---|---|---|
| Tipo 0 | Gikan sa wala pa ang pagkatawo |
|
| Tipo 1 (Sakit nga Werdnig-Hoffmann) | Mga 3 ka bulan | |
| Tipo 2 | Tali sa 7 ug 18 ka bulan | |
| Tipo 3 (Sakit nga Kugelberg-Welander) | Sa ulahing bahin sa pagkabata o sa pagkahamtong | |
| Tipo 4 | Sa pagkahamtong (kasagaran human sa edad nga 30) |
Ngano nga kinahanglan ka mabalaka bahin niini nga mga simtomas?
Sama sa imong makita, ang SMA kasagarang makaapekto sa mga kaunuran nga makatabang sa paglihok sa lawas. Apan dili lang kana ang katapusan.
- Pagginhawa: Ang mga kaunuran sa atong dughan makatabang kanato sa pagginhawa pasulod ug pagawas. Kung kini nga mga kaunuran maluya, dili kita makaginhawa og tarong. Mahimo kini nga mosangpot sa kanunay nga mga impeksyon sa respiratoryo sama sa pulmonya.
- Pagkaon: Ang mga kaunuran sa atong tutunlan ug baba makatabang kanato sa pagtulon ug pagsuso sa pagkaon. Kung kini luya, ang usa ka bata dili makasuso o makatulon sa pagkaon sa husto. Mahimo kini nga mosangpot sa malnutrisyon.
- Porma sa lawas: Kon ang mga kaunuran nga makatabang sa pagpabiling tul-id sa dugokan mohuyang, ang dugokan magsugod sa pagkurba (scoliosis). Kini makapalisod sa pagginhawa.
Naa bay tambal?
Wala pa gihapoy tambal para sa SMA. Apan, sa bag-ohay nga mga tuig, ang mga pag-uswag sa siyensya sa medisina nagpaila sa daghang mga bag-ong pagtambal nga makakontrol sa pag-uswag sa sakit ug makadumala sa mga sintomas.
Pananglitan, duha ka tambal nga giaprobahan sa US FDA mao ang:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Kini mga komplikado ug mahal nga mga pagtambal nga molihok sa lebel sa henetiko. Importante nga makigsulti sa imong doktor bahin sa ilang pagkaanaa ug pagkaanaa sa Sri Lanka.
Importante: Ang espesyalista nga mosusi kanimo o sa imong anak lamang ang angay modesisyon kung unsang pagtambal ang labing maayo para kanimo o sa imong anak. Ayaw paghimo og mga desisyon base sa impormasyon nga makita sa Internet.
Dugang pa, ang physiotherapy, mga ehersisyo sa pagginhawa, tambag sa nutrisyon, ug, kung kinahanglan, operasyon (pananglitan, spinal fusion) makatabang sa pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi sa pasyente ug pagpugong sa mga komplikasyon.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) usa ka sakit nga napanunod sa mga gene nga makaapekto sa mga selula sa nerbiyos nga nagkontrol sa atong mga kaunuran.
- Kini nga sakit gibahin sa daghang mga klase base sa edad diin magsugod ang mga simtomas. Kung ang mga simtomas magsugod sa bata pa nga edad, ang kondisyon mahimong mas grabe.
- Kon ang lawas sa imong anak "bukol-bukol" ug maglisod sa pag-alsa sa ilang ulo, pagligid, o paglingkod, pakigkita dayon sa usa ka kwalipikado nga pediatrician.
- Bisan tuod dili hingpit nga matambalan ang SMA, ang mga modernong pagtambal ug pamaagi sama sa physical therapy makatabang sa pagkontrol sa sakit ug pagpauswag sa kalidad sa kinabuhi.
- Ang bisan unsang desisyon sa pagtambal kinahanglan himuon lamang pagkahuman sa pagkonsulta sa imong doktor.
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento