අම්මේ තාත්තේ, ඔයාලගේ පොඩිත්තාගේ සෞඛ්යය ගැන නිතරම හිතේ තියෙන වදයක් නේද? සමහර වෙලාවට බබාලට එන පොඩි පොඩි ලෙඩ රෝග දැක්කමත් හිත ගැස්සෙනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ටිකක් දුර්ලභ, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන තත්ත්වයක් ගැන. මේක තමයි CHARGE සින්ඩ්රෝමය (CHARGE Syndrome) කියන්නේ. මේක ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට අලුත් දෙයක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය (CHARGE Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද? හරිම සරලව කිව්වොත්...
CHARGE සින්ඩ්රෝමය කියන්නේ ඉතාමත් කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන ජානමය තත්ත්වයක්. මේක ඔයාගේ දරුවාගේ ශරීරයේ කොටස් කිහිපයකටම බලපාන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, ඇස්, ස්නායු පද්ධතිය, හෘදය වස්තුව, නාසයේ මාර්ග, ලිංගේන්ද්රියන් සහ කන් වගේ තැන්වලට තමයි ප්රධාන වශයෙන්ම බලපෑම් ඇති කරන්නේ. මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ට විශේෂිත මුහුණේ ලක්ෂණ වගේම, රෝග ලක්ෂණ එකතුවක්ම දකින්න පුළුවන්. මේ හැමදේම එකතු වෙලා තමයි වෛද්යවරු මේ රෝග තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන හැම දරුවෙක්ම එක වගේ නෑ. එක්කෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනාට රෝග ලක්ෂණ, ඒවායේ ස්වභාවය වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර අසාමාන්යතා දරුවා මව් කුසේ ඉන්නකොටම පටන් ගන්න පුළුවන්, ඒ වගේම මේ තත්ත්වය දරුවාගේ ජීවිතේට විවිධ විදිහට, අවුරුදු ගණනාවක් යනකල් බලපාන්නත් පුළුවන්.
මේ CHARGE සින්ඩ්රෝමය කාටද හැදෙන්න පුළුවන්?
මේක ජානමය තත්ත්වයක් නිසා ඕනෑම කෙනෙකුට බලපාන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට වෙන්නේ, අලුතින් ඇතිවෙන ජාන විකෘතියක් (new genetic mutation) නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන එක. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටවත් කලින් මේක තිබිලා නැති වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට, පිළිසිඳ ගැනීමේදී එක් දෙමව්පියෙකුගෙන් මේ විකෘති වුණු ජානය දරුවාට ලැබෙන්නත් පුළුවන්. මේ ජාන විකෘතිය සිදුවෙන්නේ අහඹු විදිහට. ඒ නිසා, ගර්භණී සමයට කලින්වත්, ගර්භණී කාලෙදිවත් දෙමව්පියන්ට මේ තත්ත්වය වළක්වගන්න කරන්න පුළුවන් දෙයක් ඇත්තෙම නෑ.
මේක කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?
CHARGE සින්ඩ්රෝමය කියන්නේ ඇත්තටම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ලෝකය පුරාම ගත්තොත්, අලුත උපදින බබාලා 8,500 ත් 10,000 ත් අතර සංඛ්යාවකින් එක්කෙනෙකුට විතරයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ කියලා තමයි ගණන් බලලා තියෙන්නේ.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය මගේ දරුවාගේ ශරීරයට බලපාන්නේ කොහොමද?
මේ තත්ත්වයට හේතු වෙන ජානය විකෘති වුණාම, අපේ සෛලවලට හරියට හැඩගැහෙන්න, ක්රියාකරන්න අවශ්ය උපදෙස් ලැබෙන්නේ නෑ. ඒකයි මේක ශරීරයේ කොටස් ගොඩකට බලපාන්නේ. රෝග ලක්ෂණ සමහර වෙලාවට සුළු මට්ටමක තියෙන්න පුළුවන්, සමහර වෙලාවට ඉතාම දරුණු, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නත් පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම, දරුවා මව් කුසේ වැඩෙනකොට හදවත, අභ්යන්තර ඉන්ද්රියන් හරියට හැදිලා නැත්නම්, එහෙම වෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
ඔයාගේ වෛද්යවරයා, දරුවා ඉපදෙන්න කලින් ඉඳලම දරුවාගේ වර්ධනය ගැන හොඳින් නිරීක්ෂණය කරයි. ඒ, දරුවාගේ පැමිණීම සඳහා සූදානම් වෙන්නත්, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන සංකූලතා වළක්වාගන්න ඉක්මනින්ම කළ යුතු ප්රතිකාර මොනවද කියලා සැලසුම් කරන්නත් තමයි. විශේෂයෙන්ම හදවත, හුස්ම ගැනීම, කෑම ගැනීම වගේ දේවල්වලට රෝග ලක්ෂණ බලපානවා නම් මේ සූදානම ගොඩක් වැදගත්.
මොනවද CHARGE සින්ඩ්රෝමයේ රෝග ලක්ෂණ?
මේ CHARGE කියන නමේ තියෙන අකුරු ටිකෙන්ම (C-H-A-R-G-E) මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් මතක තියාගන්න පුළුවන්.
- C - කොලොබෝමා (Coloboma) සහ කපාල ස්නායු අසාමාන්යතා (cranial nerve abnormalities):
- ඇසේ යම් පටක කොටසක් නැතිවීම. මේක ඇසේ කළු ඉංගිරියාවේ (iris) පොඩි කැපුමක් වගේ පේන්න පුළුවන්.
- සමබරතාවය සහ සම්බන්ධීකරණය පිළිබඳ ගැටලු.
- මුහුණේ එක පැත්තක් අප්රාණික වීම (paralysis).
- ගඳ සුවඳ දැනීම අඩු වීම.
- H - හෘද දෝෂ (Heart defects):
- උපතේදීම ඇතිවන හෘද රෝග (congenital). උදාහරණ විදිහට ටෙට්රලොජි ඔෆ් ෆැලට් (Tetralogy of Fallot), වෙන්ට්රිකියුලර් සෙප්ටල් ඩිෆෙක්ට් (ventricular septal defect), ඒට්රියෝවෙන්ට්රිකියුලර් කැනාල් ඩිෆෙක්ට් (atrioventricular canal defect) සහ/හෝ ඇኦටික් ආර්ච් අසාමාන්යතා (aortic arch abnormalities) වගේ තත්ත්වයන්.
- A - කොයේනා ඇට්රීසියාව (Atresia of the choanae):
- නාස් මාර්ගය පටු වීම හෝ සම්පූර්ණයෙන්ම අවහිර වීම. මේ නිසා හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා සහ නින්දේදී හුස්ම හිරවීම (sleep apnea) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- R - වර්ධනය සහ සංවර්ධනය සීමා වීම (Restriction of growth and development):
- වයසට සරිලන උස සහ බර ඉලක්ක කරා ළඟා වෙන්න දරුවාට අමතර කාලයක් අවශ්ය වීම.
- වයසට සරිලන සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) කරා ළඟා වෙන්නත් අමතර කාලයක් ගතවීම.
- G - ලිංගේන්ද්රිය අසාමාන්යතා (Genital abnormalities):
- පිරිමි දරුවන්ගේ ශිෂ්ණය කුඩාවට පිහිටීම (micropenis) සහ/හෝ වෘෂණ කෝෂ පහළට පැමිණ නොතිබීම (cryptorchidism).
- E - කන් අසාමාන්යතා (Ear abnormalities):
- කන් පිටතට නෙරා තිබීම, කන් පෙති නැතිවීම වගේ අසාමාන්යතා.
- ඇසීමේ දුර්වලතා, සමහරවිට බිහිරි බව දක්වා යන්න පුළුවන්.
ගොඩක් රෝග ලක්ෂණ උපතේදීම දකින්න ලැබුණත්, සමහර වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ පසුව මතුවෙද්දී, ජීවිතයේ පසු කාලෙකදීත් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්.
තවත් අමතර රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ ප්රධාන ලක්ෂණ වලට අමතරව තවත් රෝග ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:
- කෑම බීම ගිලීමේ අපහසුතා.
- බුද්ධිමය සංවර්ධනයේ ගැටලු.
- උඩු තොල හෝ තල්ල පැලී තිබීම (Cleft lip or cleft palate).
- පේශිවල දුර්වලතාව (Hypotonia).
- වකුගඩු අසාමාන්යතා: වකුගඩුවල අමතර තරල එකතුවීම (hydronephrosis), මුත්රා ආපස්සට වකුගඩුවලට ගැලීම (reflux), වකුගඩුවක් කුඩාවට පිහිටීම හෝ නැතිවීම.
- ආහාර මාර්ගයේ සිට ආමාශයට යන මාර්ගවල වැරදි සම්බන්ධතා (esophageal atresia).
- කාංසාව හෝ කාංසාමය හැසිරීම්.
- කොන්ද ඇදවීම (Scoliosis).
මුහුණේ දකින්න ලැබෙන විශේෂ ලක්ෂණ
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන දරුවන්ගේ මුහුණෙත් යම් විශේෂ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:
- හතරැස් හැඩැති මුහුණක්.
- පුළුල් නළලක්.
- වක් වුණු ඇහිබැමි.
- විශාල ඇස්.
- පහළට එල්ලා වැටෙන ඇසිපිය.
- කුඩා මුඛයක් සහ නිකටක්.
- මුහුණේ දෙපැත්ත සමමිතික නොවීම (Asymmetrical face).
CHARGE සින්ඩ්රෝමයට හේතුව මොකක්ද?
බොහෝ දුරට මේකට හේතු වෙන්නේ `CHD7` කියන ජානයේ සිදුවන විකෘතියක් (genetic mutation). මේ `CHD7` ජානයෙන් තමයි අපේ සෛලවලට උපදෙස් දෙන්නේ, අපේ DNA අණුව වර්ණදේහ (chromosomes) වලට අසුරන ප්රෝටීනයක් හදන්න. හරියට තෑග්ගක් ඔතනවා වගේ. මේ ඇසුරුම් කළ DNA එකේ ප්රමාණය, හැඩය වෙනස් කරන්න පුළුවන් (remodeling), ඒ කියන්නේ එක් එක් වර්ණදේහයේ අවශ්යතාවයට අනුව තදට හෝ බුරුලට අසුරන්න පුළුවන්.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන කෙනෙක්ගේ, මේ `CHD7` ජානයෙන් හරියට ප්රෝටීන නිපදවන්නේ නෑ. එතකොට DNA අණු උපදෙස් අනුව අසුරන්න බැරි වෙනවා. අන්න ඒකයි මේ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.
ඉතාම කලාතුරකින්, CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන සමහර අයට `CHD7` ජානයේ විකෘතියක් දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ. නැත්නම් එයාලගේ DNA එකේ වෙනත් ජානයක විකෘතියක් තියෙන්න පුළුවන්. මේ දුර්ලභ හේතු ගැන තවමත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා. ජාන උපදේශනය (genetic consultation) කියන එක මේ වගේ අවස්ථාවක ගොඩක් වැදගත්.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, මේක පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. පිළිසිඳ ගැනීමේදී, විකෘති වුණු `CHD7` ජානයක එක පිටපතක් ලැබුණොත්, රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ ස්වයං වර්ණදේහ ප්රමුඛ (autosomal dominant) සම්ප්රේෂණය කියලා. හැබැයි, ගොඩක් වෙලාවට මේ ජානමය වෙනස්කම් සිදුවෙන්නේ අලුතින් ඇතිවන විකෘති (de novo mutations) විදිහට. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටවත් කලින් මේ තත්ත්වය තිබිලා නෑ. CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන දරුවන් දෙදෙනෙක් ඉන්න දෙමව්පියෙකුට, එහෙම නැත්නම් CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන කෙනෙකුට, මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක් ලැබෙන්න 50%ක අවස්ථාවක් තියෙනවා.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා මුලින්ම දරුවාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා බලයි, මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා. රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න, වෛද්යවරයා ජාන පරීක්ෂණයක් (genetic test) කරයි. ඒකෙදි, පොඩි ලේ සාම්පලයක් අරගෙන `CHD7` ජානයේ වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා බලනවා.
දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ජීවිතයට තර්ජනයක් නෑ කියලා තහවුරු කරගන්න, අමතර රුධිර, මුත්රා හෝ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (imaging tests) කරන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. මේවා කරන්නේ දරුවාගේ අභ්යන්තර ඉන්ද්රියන්වල සෞඛ්ය තත්ත්වය පරීක්ෂා කරන්න. මේ පරීක්ෂණ දරුවාගෙන් දරුවාට, එයාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව වෙනස් වෙනවා. දරුවා නිරෝගීව ඉන්නවද කියලා තහවුරු කරගන්න අවශ්ය අමතර පරීක්ෂණ ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
CHARGE සින්ඩ්රෝමයට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
CHARGE සින්ඩ්රෝමයට ප්රතිකාර කිරීමත් දරුවාගෙන් දරුවාට වෙනස්. ප්රධාන වශයෙන්ම අවධානය යොමු කරන්නේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්නයි. ප්රතිකාර විකල්ප අතර මේ දේවල් තියෙන්න පුළුවන්:
- උඩු තොල හෝ තල්ල පැලීම, හෘද රෝග, හෝ කොයේනා ඇට්රීසියාව (atresia) වගේ තත්ත්වයන්ට සැත්කම් කිරීම.
- දරුවාට හරියට කෑම කන පුරුදු උගන්වන්න, කතා කිරීමේ සහ භාෂාමය අභියෝග ජයගන්න වෘත්තීය චිකිත්සාව (occupational therapy), භෞත චිකිත්සාව (physical therapy) හෝ කථන චිකිත්සාව (speech therapy) සඳහා සහභාගී වීම.
- දරුවාට ගිලින්න පුරුදු වෙනකල් කෑම කන්න උදව්වෙන්න ආහාර නළයක් (feeding tube) සවි කිරීම.
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා හෝ නින්දේදී හුස්ම හිරවීමට (sleep apnea) උදව්වෙන්න වෙන්ටිලේටරයක් (ventilator) හෝ CPAP යන්ත්රයක් (CPAP machine) භාවිත කිරීම.
- ඇසීමේ දුර්වලතා සඳහා ශ්රවණාධාරක (hearing aids) හෝ කර්ණශංඛ බද්ධ (cochlear implants) භාවිත කිරීම.
- බුද්ධිමය සංවර්ධනය වැඩි දියුණු කරගන්න සහායක අධ්යාපනය (special education) සඳහා යොමු කිරීම.
- විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ සඳහා ඖෂධ ලබා දීම.
රැකවරණ සම්බන්ධීකාරකවරයෙක් (care coordinator) කියන්නේ මේ තත්ත්වය සාර්ථකව කළමනාකරණය කරගන්නත්, මානසික සහාය ලබාගන්නත් ඉන්න ප්රධානම කෙනෙක්. මේ ගැන වැඩි විස්තර දැනගන්න ඔයාගේ සෞඛ්ය සේවා සපයන්නාගෙන් අහන්න.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන මගේ දරුවාව බලාගන්නේ කොහොමද?
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන දරුවෙකුට වැඩෙන්න, දියුණු වෙන්න අමතර කාලයක් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. එයාලා වයසට සරිලන කඩඉම්, උදාහරණයක් විදිහට ආධාරකයක් නැතුව වාඩිවෙන එක, කතා කරන එක වගේ දේවල්වලින් ටිකක් පස්සෙන් ඉන්න පුළුවන්. දරුවාගේ මුල් අවුරුදු කිහිපයේදී, එයාගේ සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) ගැන හොඳින් සටහන් තියාගන්න. දරුවා යම් කඩඉමක් මඟහරිනවා නම් වෛද්යවරයාට කියන්න. වෛද්යවරයා දරුවාගේ වර්ධනය ගැන සායනවලදී නිරීක්ෂණය කරයි, වසර ගණනාවක් පුරාම එයාගේ ප්රගතිය ගැන බලයි. දරුවා වැඩෙද්දී නිරෝගීව ඉන්නවද, රෝග විනිශ්චයේ අතුරු ආබාධවලට අවදානමක් නැද්ද කියලා තහවුරු කරගන්න සායන සහ පරීක්ෂණ සඳහා නියමිත වෙලාවට යන්න.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
නෑ, CHARGE සින්ඩ්රෝමය කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයක් නිසා මේක වළක්වාගන්න බෑ. මේකට හේතුවෙන ජාන විකෘතිය බොහෝ වෙලාවට සිද්ධ වෙන්නේ අහඹු විදිහට, පවුලේ කාටවත් කලින් මේ තත්ත්වය තිබිලා නැතුව. ඒ නිසා මේක කලින් දැනගන්න එකත් අමාරුයි.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන කෙනෙක්ගෙන් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්?
දරුවාට මේ තත්ත්වය හඳුනාගත්ත මුල් කාලෙදිම, වෛද්යවරයා පරීක්ෂණ කරලා බලයි දරුවාගේ හදවත සහ අභ්යන්තර ඉන්ද්රියන් හරියට වැඩ කරනවද, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද කියලා. වර්ධනයේ යම් අසාමාන්යතා තියෙනවා නම්, විශේෂයෙන්ම හදවතට බලපාන ඒවා, ඒවා හරිගස්සන්න සැත්කමක් කරන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. බොහෝ අලුත උපන් බබාලට ගිලින්න උදව් අවශ්ය වෙනවා. ඒ නිසා, එයාලට තනියම ගිලින්න පුළුවන් වෙනකල් ජීවත් වෙන්න අවශ්ය පෝෂණය ලබාදෙන්න වෛද්යවරයා දරුවාගේ ආමාශයට ආහාර නළයක් (feeding tube) සවි කරන්න පුළුවන්. දරුවාගේ සෞඛ්ය අවශ්යතා සපුරාලන්න අමතර ප්රතිකාර සහ සහාය ඕනෑ තරම් තියෙනවා.
CHARGE සින්ඩ්රෝමයට සම්පූර්ණ සුවයක් නම් නෑ.
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන කෙනෙකුගේ ආයු කාලය කොහොමද?
CHARGE සින්ඩ්රෝමය තියෙන අලුත උපන් බබෙකුගේ ආයු කාලය එයාගේ රෝග ලක්ෂණවල දරුණුකම අනුව වෙනස් වෙනවා. දරුණු රෝග ලක්ෂණ තියෙන බිළිඳුන්ට ජීවිතයේ පළමු අවුරුදු පහ ඇතුළත මරණ අනුපාතය වැඩියි. හැබැයි, සුළු රෝග ලක්ෂණ තියෙන දරුවන්ට, ජීවිත කාලය පුරාම ලැබෙන සහායක ප්රතිකාර එක්ක සාමාන්ය ආයු කාලයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ දරුවාට CHARGE සින්ඩ්රෝමය හඳුනාගත්තොත්, දරුවාට සතුටින්, නිරෝගීව ජීවත් වෙන්න උදව් කරන්න, එයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ආයු අපේක්ෂාව ගැන වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
මම මගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න ඕනෙ කවදද?
ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ දේවල් තියෙනවා නම් වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න:
- සැත්කම් කළ තැන ආසාදනයක් වෙලා නම්.
- වයසට සරිලන සංවර්ධන කඩඉම් කරා ළඟා වෙන්නේ නැත්නම්.
- කෑම කන්න, බොන්න බැරි නම්.
- ඇසීමේ හෝ පෙනීමේ යම් ගැටලුවක් තියෙනවා නම්.
- ගිලීමේ අපහසුතාවක් තියෙනවා නම්.
දරුවාට හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාවක්, ශරීර වර්ණයේ වෙනසක්, කෑම ගැනීමේ දරුණු අපහසුතාවක් හෝ අසාමාන්ය හෘද ස්පන්දන වේගයක් තියෙනවා නම් වහාම රෝහලකට යන්න.
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
- මගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ කොච්චර දරුණුද?
- මගේ දරුවාගේ ආයු අපේක්ෂාව කොහොමද?
- මගේ දරුවාට සැත්කමක් අවශ්යද?
- ඔබ නියම කළ ඖෂධවල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
ඔයාගේ අලුත උපන් බබාට දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු කම්පනයක් දැනෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. සමහර දෙමව්පියන්ට සහ භාරකරුවන්ට ජාන උපදේශනය (genetic counseling) තුළින් දරුවාගේ රෝග විනිශ්චය ගැන තවත් ඉගෙනගන්නත්, දරුවාට හොඳින් ජීවත් වෙන්න උදව් කරන්නේ කොහොමද කියලත් දැනගන්න ලොකු සහනයක් ලැබෙනවා. දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන, එයා වයසට සරිලන සංවර්ධන කඩඉම් කරා ළඟා වෙනවද කියන එක ගැන සායනවලදී සටහන් තියාගන්න. දරුවාගේ සෞඛ්යය ගැන ඔයාට ප්රශ්න හෝ ගැටලු තියෙනවා නම් වෛද්යවරයාව සම්බන්ධ කරගන්න.
හිතේ තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)
CHARGE සින්ඩ්රෝමය කියන්නේ අභියෝගාත්මක තත්ත්වයක් වුණත්, කලින් හඳුනාගැනීම, නිසි වෛද්ය ප්රතිකාර සහ ආදරණීය රැකවරණය එක්ක දරුවාට හැකි උපරිම හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
- හැම දරුවෙක්ම වෙනස්: රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවායේ දරුණුකම එක්කෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. ඒ නිසා අනිත් අය එක්ක සංසන්දනය කරන්න එපා.
- බහුවිධ කණ්ඩායමක සහාය: මේ තත්ත්වය කළමනාකරණයට විවිධ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්, චිකිත්සකවරුන් සහ සහායක සේවාවන් අවශ්ය වෙනවා.
- ඉවසීම සහ අවබෝධය: දරුවාගේ සංවර්ධනයට අමතර කාලයක් සහ සහායක් දෙන්න.
- ඔබ තනිවී නෑ: මේ වගේ දරුවන් ඉන්න අනිත් පවුල් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න, සහායක කණ්ඩායම්වලට එකතු වෙන්න. ඒකෙන් ඔයාට ලොකු ශක්තියක් ලැබෙයි.
- වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න: නියමිත සායන, පරීක්ෂණ අතපසු නොකර කරන්න. ඕනෑම ගැටලුවකදී වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න, ඔයාගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය තිබුණත්, ඔයාගේ ආදරය, සහයෝගය, සහ නිවැරදි මඟ පෙන්වීම එයාලගේ ජීවිතවලට ලොකු වෙනසක් කරන්න පුළුවන්.
` CHARGE syndrome, ජාන රෝග, ළමා රෝග, සංවර්ධන ප්රමාද, හෘද දෝෂ, ශ්රවණාබාධ, කොලොබෝමා
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න