ئایا دەکرێت منداڵەکەت تووشی ئەم حاڵەتە دەگمەنە بێت؟ با زانیاریمان لەسەر نەخۆشی ئایکاردی سیندرۆم هەبێت!

دایکان و باوکان، هەندێک جار بیرکردنەوە لەو نەخۆشیانەی کە منداڵە بچووکەکانمان بەدەستیەوە دەناڵێنن، دەتوانێت قورس بێت، نەخێر؟ بە تایبەت ئەگەر حاڵەتێکی دەگمەن بێت کە زۆر گوێت لێی نەبێت. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتانە دەکەین. پێی دەوترێت نەخۆشی ئایکاردی . ئەمەش حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە کە لە کاتی لە دایکبووندا ڕوودەدات و کاریگەری لەسەر مێشک و چاوی منداڵەکە دەبێت. لەوانەیە کەمێک بترسیت کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت، بەڵام با بە وردی و سادەیی باسی بکەین.

نەخۆشی ئایکاردی چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ئایکاردی (Aicardi Syndrome) حاڵەتێکە کە کۆرپە لەدایک دەبێت لەگەڵ هەندێک گۆڕانکاری لە جەستەیدا، بەتایبەتی مێشک و چاوەکانی. ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. پزیشکەکان سێ نیشانەی سەرەکی لەم حاڵەتەدا دەستنیشان دەکەن. با بزانین ئەوان چین؟

1. Agenesis of the corpus callosum: بەشێکی گرنگی مێشکمان هەیە کە وەک پردێک کاردەکات کە لای چەپ و ڕاستی مێشک بەیەکەوە دەبەستێتەوە. پێی دەوترێت کۆڕپوس کالۆسۆم. لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە، ئەم بەشە بە تەواوی دروست نابێت، یان تەنها بەشێکی دروست دەبێت. ئەمەش دەتوانێت ڕێگری بکات لە ئاڵوگۆڕی زانیاری لە نێوان هەردوو لای مێشکدا.

2. کەموکوڕی دەماری بینین یان کەمی شانە لە پشتی چاو ( تۆڕی چاو) (Coloboma or chorioretinal lacunae): ئەمەش کاتێکە کە کەموکوڕییەک لە دەماری بینین لە چاوی منداڵدا هەبێت (واتە بۆشایییەک کە بەهۆی دروستنەبوونی چاوەوە دروست نەبێت لە قۆناغی کۆرپەلەدا - ئەوەش پێی دەوترێت `(Coloboma)`). یان کەمی هەندێک بەش لە تۆڕی چاودا هەیە، ئەو شانە هەستیارەی پشتی چاو کە ئەوەی دەیبینین دەینێرێت بۆ مێشک (`(Chorioretinal lacunae)`). ئەمەش دەبێتە هۆی تێکچوونی بینین.

3. گرژبوون: ئەم منداڵانە لەوانەیە تووشی گرژبوونی کۆرپە بن، کە لە تەمەنی کۆرپەییەوە دەست پێدەکات . ئەمەش حاڵەتێکە بەهۆی نائاسایی لە چالاکیی کارەبایی مێشکدا دروست دەبێت. ئەم گرژبوونانە لەوانەیە بەردەوام بن و گەشە بکەن بۆ دووبارەبوونەوەی سەرئێشە.

ئەمەش حاڵەتێکی مەترسیدارە بۆ سەر ژیان. لە هەندێک حاڵەتی سەختدا تەمەنی منداڵەکە کاریگەری لەسەر دروست دەبێت. بەڵام دەبێت ئەوەمان لەبیربێت کە هەموو حاڵەتەکان جددی نین . هەرچەندە ڕەنگە منداڵەکەت تەمەنی کورتتر بێت لە منداڵانی تر، بەڵام منداڵەکەت هێشتا دەتوانێت یاری بکات و پێبکەنێت و چێژ لە منداڵی خۆی وەربگرێت. پزیشکەکەت پێت دەڵێت چاوەڕوانی چی بکەیت بە پشتبەستن بە بارودۆخی منداڵەکەت. چونکە وەک هەموو منداڵێک بارودۆخی هەموو منداڵێک ناوازەیە.

لەبەر ئەوەی ئەم منداڵانە پێویستیان بە چاودێری پزیشکی و پشتیوانی تەواوی ژیانیان دەبێت، پەیوەندییەکی زۆر نزیکیان لەگەڵ پزیشکەکانیان دروست دەبێت. هەروەها سەرچاوە و ئامۆژگاری زۆر هەیە بۆ دایک و باوک و چاودێران بۆ یارمەتیدانیان لە مامەڵەکردن لەگەڵ پێداویستییەکانی منداڵەکەیان لەگەڵ گەشەکردنیدا.

نیشانەکانی نەخۆشی ئایکاردی چین؟

نەخۆشی ئایکاردی دەبێتە هۆی تووشبوون بە بەشە جیاوازەکانی جەستەی منداڵ. بە شێوەیەکی سەرەکی:

• بۆ مێشک
• بۆ چاوەکان
• بۆ گەشەکردنی جەستەیی

با کەمێک وردتر سەیری هەریەکێک لەمانە بکەین.

تایبەتمەندییە پەیوەندیدارەکانی مێشک

چەند نیشانەیەک هەیە کە کاریگەری لەسەر مێشکی منداڵەکە دەبێت بەهۆی ئەم حاڵەتەوە:

• وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا کۆڕپوس کالۆسۆم لەکارکەوتووە .
• گرژبوون , واتە نەخۆشی سەرئێشە.
• ناهاوسەنگی مێشک - ئەمەش بەو مانایەیە کە دوو لای مێشک یەک قەبارە و شێوەیان نییە.
• نائاسایی (لە قەبارە یان ژمارەی) وەرەم یان گرێی مێشک.
• کیسی مێشک.
• گەورەبوونی بۆشاییەکانی پڕ لە شلە (ڤێنتریکڵەکان) لە مێشکدا.
• خانە دەمارییەکان لە شوێنی نائاساییدا کۆدەبنەوە (`(Heterotopia)`).

یەکێک لە یەکەم نیشانەکانی ئەم حاڵەتە لەوانەیە گرژبوون بێت، کە کاتێک منداڵەکە تەمەنی چەند مانگێک دەبێت دەست پێدەکات. ئەمانە لەوانەیە لە کرژبوونی کۆرپە بچن . لەوانەیە هەست بکەیت هەموو جەستەی کۆرپەکەت لەناکاو دەلەرزێت و دەلەرزێت. ئەم گرژبوونانە دەتوانن لە ڕۆژێکدا چەند جارێک ڕووبدەن و بە تێپەڕبوونی کات توندتر دەبن.

جگە لەوەش، لەوانەیە تێبینی ئەوە بکەیت کە منداڵەکەت دواکەوتووە لە گەیشتن بە بەربەستەکانی گەشەکردن کە گونجاوە لەگەڵ تەمەنیدا. بۆ نموونە لەوانەیە دوا بکەون لە دەستپێکردنی ڕۆیشتن یان قسەکردنی یەکەم قسەکانیان. کەمئەندامی هزری لەم حاڵەتەدا باو و ئاساییە. دەتوانێت لە سووکەوە تا توند بێت.

نیشانەکانی پەیوەندیدار بە چاوەوە

نیشانەکانی نەخۆشی ئایکاردی کە کاریگەری لەسەر چاوی منداڵ دەبێت بریتین لە:

• کەموکوڕییەک لە دەماری بینین (`(Coloboma)`).
• کەمبوونەوەی شانەکانی تۆڕەی چاو (Chorioretinal lacunae).
• چاوی ​​بچووک یان کەم گەشەسەندوو (Microphthalmia).

لە حاڵەتە کەمتر توندەکاندا، ڕەنگە کێشەی بینین ڕووبدات کە پێویستی بە چاویلکە و پشکنینی چاو زۆر بێت. بەڵام ئەگەر نائاسایییەکی توندی چاوەکان هەبێت، کوێربوونیش ڕوودەدات.

تایبەتمەندیەکانی پەیوەست بە گەشەکردنی جەستەیی

نەخۆشی ئایکاردی دەتوانێت کاریگەری لەسەر شێوازی گەشەکردنی هەندێک بەش لە جەستەی منداڵ هەبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی دەرکەوتنی نیشانە جەستەییەکان وەک:

• لاوازی ماسولکەکان، لاوازی، و لەدەستدانی هەماهەنگی (`(Hypotonia)`). دەتوانێت هەست بە بووکەڵەیەکی لاستیک بکات.
• سەری بچووک (Microcephaly).
• نائاسایی لە بڕبڕەی پشت و بڕبڕەی پشتدا، کە دەبێتە هۆی نەخۆشی سکۆلیۆس.
• گەورەبوونی گوێچکە.
• کورتبوونەوەی بۆشایی نێوان لێوی سەرەوە و لووت (philtrum).
• دەستی بچووک یان شێواوی.
• تەنکبوونەوەی برژانگەکان.

لەوانەیە کۆرپە بە سەختی دانیشتن، دەستگرتن بە شتێک، یان ڕۆیشتن هەبێت. لەوانەیە منداڵەکەت یەکێک یان زیاتر لەو نیشانانەی لەم لیستەدا هەبێت، بەڵام هەموویان نا.

هەروەها ڕەنگە نیشانەکانی گەدە و ڕیخۆڵە لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا ڕوو بدەن. بۆ نموونە:

• سەختی خواردن (بۆ کۆرپە)، هەندێک جار ئەوەندە توندە کە خۆراکدان لە ڕێگەی بۆرییەوە پێویستە.
• قەبزی.
• سکچوون.
• Gastroesophageal reflux (Gastroesophageal reflux) - ئەمەش واتە خۆراک دێتەوە سەرەوە بۆ ناو قوڕگ.

بیهێنە بەرچاوت کە چەندە بێدەسەڵاتە کاتێک منداڵێکی بچووک کێشەی خواردنی هەیە. بەڵام ڕێگا هەیە بۆ بەڕێوەبردنی ئەم شتانە.

هەرچەندە جیاوازی هەیە لە شێوازی گەشەکردنی هەندێک بەش لە جەستەدا، بەڵام ڕەنگە منداڵەکەت بتوانێت هەندێک شت بە تەنیا ئەنجام بدات. بۆ نموونە:

• بە تەنیا خواردن بخۆ.
• بە تەنیا دانیشە.
• بە ڕستەی کورت قسە بکە، یان لە ڕێگەی ڕێگەی ترەوە، وەک ئاماژەی دەست، خۆت دەرببڕە.
• پیاسە.
• ئاودەست بەکاربهێنە.

لەوانەیە منداڵەکەت لە کەسانی تر زیاتر بخایەنێت تا شارەزا بێت لەم کارامەییانەی. لە هەندێک حاڵەتی سەختدا، لەوانەیە نەتوانن بە هیچ شێوەیەک شارەزا بن لەم کارامەییانەی. بەڵام لەبیرت بێت کە هەموو منداڵێک جیاوازە .

هۆکارەکانی تووشبوون بە نەخۆشی ئایکاردی چین؟

ئەمەش بەهۆی جۆرێکی جینی لەسەر کرۆمۆسۆمی X دروست دەبێت. هێشتا لێکۆڵینەوە لە ئارادایە بۆ ئەوەی بە تەواوی بزانرێت کام جینە.

گرنگ ئەوەیە ئەم حاڵەتە بۆماوەیی نییە . واتە لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی نییە. بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، یان لە ئەنجامی گۆڕانکارییەکی نوێی بۆماوەیی کە لەناکاو ڕوودەدات.

هۆکارەکانی مەترسی بۆ نەخۆشی ئایکاردی

ئەم حاڵەتە زیاتر تووشی کچان دەبێت چونکە گۆڕانی بۆماوەیی کاریگەری لەسەر کرۆمۆسۆمی X دەبێت.

دەزانی کچان دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)یان هەیە. کوڕان یەک کرۆمۆسۆمی X و یەک کرۆمۆسۆمی Y (XY)یان هەیە. ئەم کرۆمۆسۆمانە تایبەتمەندی ڕەگەزی منداڵ دیاری دەکەن.

ئەگەر ئەم حاڵەتە لە منداڵێکی نێردا ڕووبدات، دەتوانێت ببێتە هۆی کوشندە چونکە تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە. بەو پێیەی مێینەکان دوو کرۆمۆسۆمی X یان هەیە، تەنانەت ئەگەر یەکێکیان کاریگەری لەسەر بێت، ئەوا ئەوی دیکەیان کرۆمۆسۆمی X ی تەندروستە.

ئاڵۆزییەکانی نەخۆشی ئایکاردی

نەخۆشی ئایکاردی دەبێتە هۆی مردنی پێشوەختە لە منداڵدا. هۆکارە سەرەکییەکانی ئەمەش بریتین لە:

• گرژبوونی بەردەوام و چارەسەرکردنی قورس.
• کێشەکانی پەیوەست بە خواردن و خواردنەوە.
• سەختی هەناسەدان.

لەوانەیە منداڵەکەت مەترسی زیاتری هەبێت بۆ تووشبوون بە هەوکردنی هەناسەدانی مەترسیدار بۆ سەر ژیانی وەک هەوکردنی سییەکان . ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە ماسولکەکانی ناو سییەکان و پردەی سییەکان لاوازن. بۆیە دەکرێت بەڕێوەبردنی ئەم جۆرە هەوکردنانە قورس بێت.

پزیشکان چۆن نەخۆشی ئایکاردی دەستنیشان دەکەن؟

هەندێک جار پزیشک دەتوانێت نیشانەکانی ئەم حاڵەتە ببینێت لە کاتی سۆنەری پێش لەدایکبوون پێش لەدایکبوونی منداڵەکە. دوای لەدایکبوونی کۆرپەکە، دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە پشتڕاست دەکرێتەوە بە سەیرکردنی ئەو نیشانانەی کە کاریگەرییان لەسەر مێشک و چاوی کۆرپەکە هەیە.

دەتوانرێت ئەم پشکنینانەی خوارەوە ئەنجام بدرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە:

• سکانی MRI مێشک:پشکنینی کۆڕپوس کالۆسۆم و پێکهاتەکانی تری مێشک.
• پشکنینی EEG (Electroencephalogram): پشکنینی چالاکیی کارەبایی مێشک دەکات بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا نەخۆشی سەرئێشە هەیە یان نا.
• چاوەکانت لەلایەن پزیشکی چاوی منداڵانەوە پشکنین بکە: پشکنین بۆ ئەو حاڵەتانە بکە کە پێشتر باسمان کرد، ``کۆلۆبۆما'' و ``کەلێنەکانی کۆرۆیداڵ''.

نەخۆشی ئایکاردی چۆن چارەسەر دەکرێت؟

چارەسەری نەخۆشی ئایکاردی بەپێی ئەوەی نیشانەکانی کاریگەری لەسەر منداڵەکە دەگۆڕێت. یەک شێوازی چارەسەرکردن بۆ هەموو کەسێک کارناکات.

• دەرمانی دژە گرژبوون: ئەمانە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی گرژبوون. بەڵام هەندێک جار چارەسەرکردنی گرژبوون قورسە. هیچ دەرمانێکی یەک قەبارە بۆ هەمووان نییە. پزیشکی منداڵەکەت چەند دەرمانێکی جیاواز تاقیدەکاتەوە بۆ ئەوەی ئەو دەرمانە بدۆزێتەوە کە باشترین کاریگەری بۆیان هەیە.
• ئامێرە چێنراوەکان: بۆ نموونە ئامێرەکانی وەک هاندەری دەماری ڤاگۆس دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی چالاکییەکانی مێشک. ئەمە ڕەنگە بژاردەیەک بێت ئەگەر دەرمانەکان کاریگەر نەبن.

چارەسەرەکانی تر لەوانەیە بریتی بن لە:

• چارەسەری جەستەیی: بەهێزکردنی ماسولکەکان و باشترکردنی جوڵە.
• چارەسەری پیشەیی: پەرەپێدانی ئەو لێهاتووییانەی کە پێویستن بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە.
• چارەسەری قسەکردن: باشترکردنی توانای قسەکردن یان ڕاهێنانی تواناکانی تری پەیوەندیکردن.
• بەرنامەی پەروەردەی تایبەت لە قوتابخانە.
• پشتگیری بینین: بۆ نموونە فێربوونی چۆنیەتی بەکارهێنانی تەکنەلۆژیای گونجاوی یان چۆنیەتی خوێندنەوەی برێل .

منداڵەکەت بە درێژایی ژیانی پێویستی بە پشتیوانی دەبێت، بە تایبەت ئەگەر کەمئەندامی هزری هەبێت. هەروەها یارمەتییەکی زۆر هەیە بۆ خێزان و چاودێران بۆ چاودێریکردنی منداڵەکەیان و دۆزینەوەی سەرچاوە ئەگەر پێویست بوو.

کەی پێویستە سەردانی پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

ئەگەر منداڵەکەت لە تەمەنی کۆرپەیدا دەستنیشان نەکراوە، و دواکەوتووە لە گەیشتن بە بەربەستەکانی گەشەکردن کە گونجاوە لەگەڵ تەمەنیدا (بۆ نموونە، یەکەم قسەکانی خۆی، دانیشتن بە تەنیا)، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە .

ئەگەر منداڵەکەت بۆ یەکەمجار تووشی ئیفلیجی بوو، دەستبەجێ پەیوەندی بە خزمەتگوزارییە فریاگوزارییەکانەوە بکە .

چ پرسیارێک لە پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

کاتێک زانیاریت لەسەر دەستنیشانکردنی منداڵەکەت دەبێت، لەوانەیە پرسیاری زۆرت هەبێت. لەوانەیە پرسیاری وەک:

• نیشانەکانی منداڵەکەم تا چەند توندن؟
• پێویستە ئاگاداری چ نیشانەیەک بم؟
• ئەگەر منداڵەکەم تووشی ئیفلیجی بوو چی بکەم؟
• پێشنیاری چ جۆرە چارەسەرێک دەکەیت؟
• ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟
• تەمەنی منداڵەکەم چەندە؟

ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی ئایکاردی بوو، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

سەختە بە تەواوی بڵێیت نەخۆشی ئایکاردی چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەت دەبێت. لەبەر ئەوەی حاڵەتەکە زۆر دەگمەنە، و نیشانەکانی لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازن، پزیشکی منداڵەکەت پێت دەڵێت کە چاوەڕوانی چی بکەیت بە تایبەتی سەبارەت بە حاڵەتی منداڵەکەت.

منداڵەکەت بە درێژایی ژیانی پێویستی بە پشتیوانی دەبێت. لەبەر ئەوەی لەوانەیە نەتوانن زۆر شت بە سەلامەتی بە تەنیا ئەنجام بدەن، یان تەنانەت بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین، پێویستیان بە چاودێری پزیشکی بەردەوام، چارەسەرکردن و خزمەتگوزارییەکانی پشتیوانی دەبێت. تیمی پزیشکی منداڵەکەت لە ڕێگادا یارمەتیت دەدەن. بەم شێوەیە دەتوانرێت ئاگادار بکرێتەوە لەوەی کە چاوەڕوانی چی بکەیت و چۆن بە باشترین شێوە پشتگیری منداڵەکەت بکەیت.

تەمەنی منداڵی تووشبوو بە نەخۆشی ئایکاردی چەندە؟

باشبوونی داهاتووی منداڵەکەت بەندە بە توندی نیشانەکانی و چەندە توندی نیشانەکانی. نیشانە توندەکانی دەبێتە هۆی کورتکردنەوەی تەمەنی منداڵ. بەڵام زۆرێک لەو کەسانەی کە نیشانە سووکەکانیان هەیە تا تەمەنی گەورەیی دەژین .

ئەمەش لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە، بۆیە بۆ وەرگرتنی وردترین زانیاری لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت قسە بکە.

"زانینی ئەوەی کە منداڵەکەت حاڵەتێکی دەگمەنی وەک نەخۆشی ئایکاردی هەیە، دەتوانێت یەکێک بێت لە قورسترین شتەکان کە دایک و باوک یان چاودێر دەتوانێت بیبیستێت. زۆر پرسیارت هەیە سەبارەت بەوەی کە چاوەڕوانی چی بکەیت و چاوەڕوانی چی بکەیت. لەکاتێکدا پزیشکەکان ناتوانن پێشبینی داهاتوو بکەن، بەڵام دەتوانن هەموو ئەو شتانە بدەن کە پێویستیانە بۆ ئەوەی تا دەتوانن تەندروست بمێننەوە، چاودێری و پشتگیری پێشکەش بکەن".

چاودێریکردنی نەخۆشی ئایکاردی پرۆسەیەکی تەواوی ژیانە. لە کاتێکدا ئەمە دەتوانێت گەشتێکی سترێساوی و سۆزداری بێت، بەڵام ئەوەت لەبیربێت کە پزیشکانی منداڵەکەت لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا لەگەڵت دەبن. ئەگەر پێویستت بە یارمەتی هەیە یان پرسیارت هەیە، دوودڵ مەبە لە پرسیارکردن.

گرنگترین شتەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

باشە، کەواتە، چەند شتێک هەیە کە پێویستە لەبیرت بێت لەوەی باسمان کردووە:

• نەخۆشی ئایکاردی حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە کە لە کاتی لەدایکبووندا هەیە .
• ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر مێشک و چاوەکان دەبێت و دەبێتە هۆی گرژبوون .
• ئەم دۆخە شتێک نییە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بێت .
• نیشانەکان و توندی حاڵەتەکە دەتوانێت لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر زۆر جیاواز بێت .
• چارەسەرکردن دەتوانێت نیشانەکان بەڕێوەببات، و گرنگە پشتگیری منداڵەکە بکرێت .
• تۆ تەنیا نیت. پزیشکان، چارەسەرکەران و گروپەکانی پشتیوانی لەوێدان بۆ یارمەتیدانی تۆ و منداڵەکەت.
• هەموو منداڵێک بەنرخە، هەمان مافی خۆشەویستی و گرنگیدان و بەختەوەرییان هەیە. بەرپرسیارێتی ئێمەیە یارمەتی ئەو منداڵانە بدەین کە بەم حاڵەتە دەژین بۆ گەشەکردن بە تەواوی تواناکانیان .

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەرتان بووبێت بۆ بەدەستهێنانی هەندێک تێگەیشتن لە نەخۆشی ئایکاردی. لەبیرت بێت پزیشکەکەت باشترین کەسە کە ئامۆژگاریت بکات سەبارەت بە منداڵەکەت.

` نەخۆشی ئایکاردی، نەخۆشی ئایکاردی، نەخۆشییە دەگمەنەکان، نەخۆشیەکانی مێشک، گرژبوون، دواکەوتنی گەشەکردن، گۆڕانکاری بۆماوەیی، تەندروستی منداڵ