ئایا ئاگاداری نەخۆشی ئەلێکساندەریت؟ با باسی ئەم حاڵەتە دەگمەنە بکەین!

تا ئێستا گوێت لە نەخۆشی ئەلێکساندەر بووە؟ ڕەنگە تەنانەت نەتبیستبێت. هۆکارەکەی ئەوەیە کە حاڵەتێکی زۆر زۆر دەگمەنی دەمارەکانە لە جیهاندا. بەڵام، شایەنی ئەوەیە کە هەندێک زانیاریت هەبێت لەسەر نەخۆشییەکانی وەک ئەم، ڕاستە؟ بە تایبەت کە هەمیشە لە خەمی تەندروستی و گەشەی منداڵەکانمانداین، گرنگە ئاگاداری شتی لەم جۆرە بین.

نەخۆشی ئەلێکساندەر چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین!

باشە با بزانین نەخۆشی ئەلێکساندەر چییە؟ بە سادەیی نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانمان دەبێت، ئەو سیستەمەی کە پەیامەکان دەگوازێتەوە بۆ سەرتاسەری جەستە . بە تایبەتی کاریگەری لەسەر "مادەی سپی" لە مێشکماندا هەیە. ئەم ماددە سپییە ئەو بەشەی مێشکە کە لە چەندین ڕیشاڵی دەمار پێکهاتووە.

ئەم نەخۆشییە سەر بە کۆمەڵێک نەخۆشییە کە پێیان دەوترێت لیکۆدیسترۆفی . هەرچەندە ئەم وشەیە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەربکەوێت، بەڵام ئاماژەیە بۆ ئەو نەخۆشیانەی کە زیان بە ماددە سپییەکانی مێشک دەگەیەنن.

لە نەخۆشی ئەلێکساندەردا، زیانەکانی سەرەکی بۆ بەشێکە کە پێی دەوترێت مایلین . مایلین داپۆشەرێکی پارێزەرە لە دەوری ڕیشاڵی دەمارەکانمان. وەکو غەلافی پلاستیکی لە دەوری وایەری کارەبایی بیری لێبکەرەوە. ئەم غەلافەی مایلین ئەوەیە کە ڕێگە بە پەیامەکانی دەمار دەدات بە ئاسانی و خێرا گەشت بکەن. کەواتە، کاتێک ئەم مایلینە تێکدەچێت، پرۆسەی گواستنەوەی پەیامی دەمارەکان تێکدەچێت.

لە ئەنجامدا کەسێک کە نەخۆشی ئەلێکساندەر هەیە لەوانەیە تووشی کێشەی جۆراوجۆر بێت، وەک دواکەوتنی گەشەکردن و گرژبوون . بەداخەوە ئەم نەخۆشییە حاڵەتێکی پێشکەوتوو و هەندێکجار مەترسی لەسەر ژیانی هەیە. لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆی نییە .

ئەم نەخۆشیە تا چەند باوە؟

نەخۆشی ئەسکەندەر نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە . بەپێی خەمڵاندنەکان ئەم نەخۆشییە لە نزیکەی یەک لە ملیۆنێک لەدایکبووندا ڕوودەدات . نەخۆشییەکە بۆ یەکەمجار لە ساڵی ١٩٤٩ لەلایەن دکتۆر دبلیو ستیوارت ئەلێکساندەر , پزیشکی ئوسترالی دەستنیشانکرا. هەر بۆیە پێی دەوترێت نەخۆشی ئەسکەندەر.

ئایا جۆرەکانی نەخۆشی ئەسکەندەر هەیە؟

بەڵێ، پزیشکەکان ئەم نەخۆشییە بەپێی ئەو تەمەنە پۆلێن دەکەن کە نیشانەکانی دەست دەکەن بە دەرکەوتن. چەند جۆرێکی سەرەکی هەیە: ١.

• جۆری تازەلەدایکبوو: ئەمە زۆر دەگمەنە. نیشانەکانی لە مانگی یەکەمی تەمەندا دەردەکەون.
• جۆری کۆرپە: ئەم جۆرە نزیکەی 80% ی دەستنیشانکردنی نەخۆشی ئەلێکساندەر پێکدەهێنێت. بەزۆری نیشانەکانی پێش تەمەنی 2 ساڵی دەست پێدەکات .
• جۆری نەوجەوانان: نیشانەکان دەتوانن لە نێوان تەمەنی ٢ بۆ ١٣ ساڵیدا دەربکەون، بەڵام زۆرترین لە نێوان تەمەنی ٤ بۆ ١٠ ساڵیدا دەردەکەون ، نزیکەی ١٤% ی هەموو دەستنیشانکردنەکانسەر بەم جۆرەیە.
• جۆری گەورەساڵان: ئەمەش زۆر باو نییە. بەزۆری نیشانەکانی سووکن. ئەم حاڵەتە دەتوانێت لە هەر تەمەنێکدا دوای هەرزەکاری ڕووبدات . نزیکەی ٦٪ ی دەستنیشانکردنەکان دەکەونە ئەم جۆرە.

هۆکاری نەخۆشی ئەسکەندەر چییە؟

لە 95%ی حاڵەتەکانی نەخۆشی ئەلێکساندەردا، گۆڕانکاری لە جینێکدا ڕوودەدات . ئەم جینە یارمەتی دروستکردنی پڕۆتینێک دەدات کە پێی دەوترێت پڕۆتینی ترشی ڕیشاڵی گلیال (GFAP) . بەداخەوە تا ئێستا هۆکاری مانەوەی 5%ی تووشبووان نەزانراوە.

بە شێوەیەکی ئاسایی ئەم پڕۆتینانەی GFAP یەکدەگرنەوە و زنجیرە درێژەکان (فیلامێنتەکان) دروست دەکەن. ئەم زنجیرەیانە هێز و پاڵپشتی بۆ خانەکانی کۆئەندامی دەمارەکانمان دابین دەکەن.

بەڵام لە کەسانی تووشبوو بە نەخۆشی ئەلێکساندەر ئەم پرۆتینەی GFAP بە باشی بەرهەم ناهێنرێت. لەبری ئەوە، کۆمەڵە پرۆتینی نائاسایی کە پێیان دەوترێت ڕیشاڵی ڕۆزنتاڵ لە شوێنەکانی ناو خانەکان کە نابێت لێی کۆدەبنەوە. ئەم ڕیشاڵانەی ڕۆزنتاڵ ئەوانەن کە زیان بە مایلین دەگەیەنن کە پێشتر باسمان کرد.

کێ مەترسی تووشبوون بەم نەخۆشییە زیاترە؟

لە ڕاستیدا هەر کەسێک دەتوانێت تووشی ئەم نەخۆشییە بێت. زۆربەی کات گۆڕانی جینەکە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، بەبێ هیچ هۆکارێکی دیار. زۆر دەگمەنە منداڵ ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە دایک و باوکیەوە بە میرات بگرێت. ئەمەش مانای وایە زۆربەی خەڵک پێشینەی خێزانی ئەم نەخۆشییەیان نییە .

نیشانەکانی نەخۆشی ئەسکەندەر چین؟

نیشانەکانی ئەم نەخۆشیە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. هەروەها نیشانەکانی دەگۆڕێت بەپێی ئەو تەمەنە (جۆرە) کە نەخۆشییەکە لێیەوە دەست پێدەکات.

نیشانەکانی تازەلەدایکبوو: ١.

ئەم نیشانانە لە مانگی یەکەمی تەمەندا دەردەکەون.

• Hydrocephalus: ئەمەش بریتییە لە کۆبوونەوەی شلە لە مێشکی منداڵدا. ئەمەش دەبێتە هۆی گەورەبوونی سەر.
• مێگالێنسێفالی: گەورەبوونی نائاسایی مێشک و سەر.
• گرژبوون/سەرئێشە: زۆرجار حاڵەتەکانی هاوشێوەی گرژبوون.
• سپاستیسیتی: ڕەقبوونی ماسولکەکان، کەمبوونەوەی نەرمی.
• دواکەوتنی گەشەکردن: گەشەنەکردنی منداڵ بە ڕێژەیەکی گونجاو لەگەڵ تەمەن. بۆ نموونە ڕەنگە هێزی مل و وەرگەڕان و دانیشتن دوابکەوێت.
• شکستهێنان لە گەشەکردن یان زیادکردنی کێش بە شێوەیەکی دروست.

نیشانەکانی کۆرپە: ١.

ئەم نیشانانە بەزۆری لە شەش مانگی یەکەمدا دەست پێدەکەن، بەڵام هەندێکجار دەتوانن تا ٢٤ مانگ، یان نزیکەی دوو ساڵ دەست پێبکەن. نیشانەکانی تا ڕادەیەکی زۆر هاوشێوەی ئەو نیشانانەن کە لە قۆناغی تازەلەدایکبوودا دەبینرێن.

نیشانەکانی سەرهەڵدانی هەرزەکاران:

ئەم نیشانانە بەزۆری لە نێوان تەمەنی ٤ بۆ ١٠ ساڵیدا دەردەکەون.

• سەختی قووتدان و قسەکردن.
• ئاتاکسیا: ١.ئەمەش ئاماژەیە بۆ کێشەکانی هاوسەنگی و هەماهەنگی و جوڵە، وەک نەتوانینی ڕۆیشتن یان بەزەحمەت دەستگرتن بە شتەکان.
• کێشەکانی ماسولکەکان: شتگەلێکی وەک ڕەقبوونی ماسولکەکان (سپاستیک)، ئازاری ماسولکەکان، گرژبوونی ماسولکەکان.
• زۆر ڕشانەوە.

نیشانەکانی سەرهەڵدانی گەورەساڵان:

ئەم نیشانانە دەتوانن لە هەر کاتێکدا لە تەمەنی گەورەییدا دەربکەون. زۆرجار هاوشێوەی ئەوانەن کە لە منداڵیدا دەبینرێن، بەڵام ڕەنگە لەرزیش ڕووبدات. هەندێک جار ئەم نیشانانە دەتوانن نیشانەکانی حاڵەتەکانی تر وەربگرن، وەک نەخۆشی پارکینسۆن یان ئیسکەلەرۆسیس , بۆیە گرنگە دەستنیشانکردنی ورد بەدەست بهێنرێت.

نەخۆشی ئەلێکساندەر چۆن دەستنیشان دەکرێت؟

سەرەتا پزیشکەکەت بە وردی پشکنینی تۆ یان نیشانەکانی منداڵەکەت دەکات. جگە لەوەش لەوانەیە تاقیکردنەوەکانی وەک:

• سکانی MRI (MRI - Magnetic Resonance Imaging): ئەمەش دەتوانێت بەدوای هەر گۆڕانکارییەکدا بگەڕێت لە مێشکدا. بە تایبەتی MRI دەتوانێت گۆڕانکاری لە ماددە سپییەکەدا نیشان بدات، وەک نیشانەکانی ڕیشاڵی ڕۆزنتاڵ.
• پشکنینی بۆماوەیی: ئەمە پشکنینی خوێنە کە دەتوانێت پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا گۆڕانکارییەک لە جینی GFAPدا هەیە کە دەبێتە هۆی نەخۆشی ئەلێکساندەر.

ئەم نەخۆشیە چۆن چارەسەر دەکرێت؟ چۆن بەڕێوەدەبرێت؟

بەداخەوە تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ئەسکەندەر نەدۆزراوەتەوە . چارەسەرەکانی ئێستا بە شێوەیەکی سەرەکی ئامانجیان کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و خاوکردنەوەی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە .

بەڵام زانایان بەردەوامن لە ئەنجامدانی تاقیکردنەوە کلینیکیەکان بۆ دۆزینەوەی چارەسەری نوێ بۆ ئەم نەخۆشییە. دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت کە ئایا ئەم جۆرە تاقیکردنەوە بۆ تۆ یان منداڵەکەت گونجاوە یان نا.

بەپێی نیشانەکانی ئەم چارەسەرانە دەتوانرێت بەکاربهێنرێت:

• دەرمانی دژە گرژبوون.
• چارەسەری جەستەیی، چارەسەری پیشەیی، و چارەسەری قسەکردن. ئەمانە یارمەتی باشترکردنی جوڵەی منداڵ و توانای ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە و قسەکردن دەدەن.
• بۆ ئاوی سەر، حاڵەتێکە کە شلە لە مێشکدا کۆدەبێتەوە، دەتوانرێت نەشتەرگەری شانت ئەنجام بدرێت. ئەمەش شلەی زیادە لە مێشکدا لادەبات.

ئاڵۆزییەکانی نەخۆشی ئەسکەندەر چین؟

ڕەنگە نیشانەکانی نەخۆشی ئەلێکساندەر بە تێپەڕبوونی کات وردە وردە خراپتر بن . بۆیە ڕەنگە نەخۆشەکە پێویستی بە شتگەلێکی وەک:

• ئەو ئامێرانەی کە یارمەتیدەرن لە ڕۆیشتن، وەک ویلچەر یان ڕۆیشتن.
• بۆ بەدەستهێنانی خۆراکی گونجاو، خۆراکدانی بۆری ( خۆراکی ڕیخۆڵە ) ڕەنگە پێویست بێت.

داهاتوو (پێشبینی) بۆ ئەو کەسانەی ئەم نەخۆشییەیان هەیە چییە؟

پێشبینیکردنی داهاتووی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی ئەلێکساندەریان هەیە کەمێک ئاڵۆزە، چونکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە . لەگەڵ بەرەوپێشچوونی نەخۆشییەکە، نیشانەکانی بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن، بەتایبەتی لە منداڵاندا. سروشت و ماوەی نیشانەکان بەپێی جۆری نەخۆشیەکە دەگۆڕێت:

• ئەو کۆرپانەی کە فۆڕمی تازەلەدایکبووانیان هەیە بەزۆری کەمئەندامن و زۆربەیان پێش تەمەنی دوو ساڵی دەمرن.
• ئەو منداڵانەی کە جۆری کۆرپەیییان هەیە لەوانەیە نزیکەی پێنج بۆ دە ساڵ بژین .
• ئەو منداڵانەی کە جۆری دەستپێکردنی هەرزەکارانیان هەیە هەندێک جار دەتوانن تا تەمەنی ٣٠ یان چل ساڵان بژین.
• هەندێک کەس کە فۆڕمی دەستپێکردنی گەورەساڵانیان هەیە نیشانە زۆر سووکەکانیان هەیە، یان تەنانەت ڕەنگە بێ نیشانە بن. لە زۆربەی حاڵەتەکاندا نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر تەمەنیان نییە.

ئاساییە کاتێک گوێت لەم شتانە دەبێت هەست بە دڵتەنگی بکەیت. بەڵام زانینی ئەم زانیاریانە یارمەتیت دەدات لە نەخۆشییەکە تێبگەیت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی ئەلێکساندەر بکرێت؟

لە زۆربەی حاڵەتەکاندا تەنانەت پسپۆڕانیش ناتوانن بە تەواوی بڵێن بۆچی ئەو گۆڕانکارییە جینەی کە دەبێتە هۆی تووشبوون بە نەخۆشی ئەلێکساندەر. بۆیە لە زۆربەی حاڵەتەکاندا هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ خۆپاراستن لەم نەخۆشییە.

بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا نەخۆشی ئەلێکساندەر یان جۆرێکی تری نەخۆشی لیکۆدیسترۆفی هەیە، باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت. ئەمەش یارمەتیت دەدات لە مەترسییەکانی منداڵەکانی داهاتووتان بۆ میراتگری نەخۆشییەکە تێبگەن. هەروەها دەتوانیت بیر لە ڕێکارێک بکەیتەوە کە پێی دەوترێت دەستنیشانکردنی بۆماوەیی پێش چاندن (PGD) . ئەمەش بریتییە لە هەڵبژاردنی کۆرپەلە تەندروستەکان کە گۆڕانی جینی GFAP یان نییە کە دەبێتە هۆی نەخۆشی ئەلێکساندەر و چاندنیان لە منداڵدان لە ڕێگەی پیتاندنی ناو ئامێری پشکنینی دەرەکی (IVF) .

لە چ کاتێکدا پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ئەسکەندەر بوو، ئەگەر هەستت بە هەریەکێک لەم نیشانانە کرد، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە :

• سەختی هاوسەنگی یان ڕۆیشتن.
• سەختی هەناسەدان، قووتدان، خواردن، یان قسەکردن.
• سکچوون و ڕشانەوە.
• گرژبوون.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

دەتوانیت پرسیارەکانی وەک ئەمانە لە پزیشکەکە بکەیت:

• من (یان منداڵەکەم) چ جۆرە نەخۆشییەکی ئەسکەندەرم هەیە؟
• باشترین چارەسەر چییە؟
• ئایا بیرۆکەیەکی باشە کە پشکنینی بۆماوەیی بۆ نەخۆشی ئەلێکساندەر بۆ ئەندامانی تری خێزانەکەت ئەنجام بدەیت؟
• چ نیشانەیەکی ئاڵۆزییەکان دەبێت ئاگاداری بم؟

لە کۆتاییدا پەیامی بردنە ماڵەوە

نەخۆشی ئەلێکساندەر نەخۆشییەکی تەمەن درێژە و پێشکەوتووانەیەحاڵەتێکی پزیشکی. ئەمە زۆر دەگمەنە و هەندێک جار دەتوانێت لە خێزانەکاندا بەڕێوە بچێت. پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییە دەستنیشان بکات کە دەبێتە هۆی ئەم نەخۆشییە.

هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام چارەسەری هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ کەمکردنەوەی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان. زانایان بەردەوامن لە لێکۆڵینەوەکان بۆ دۆزینەوەی چارەسەری باشتر بۆ ئەم نەخۆشییە دەگمەنە.

هیوادارم ئاگاداربوون لەم زانیاریانە یارمەتیت بدات لە نەخۆشییەکە تێبگەیت و ئەگەر پێویست بوو بە خێرایی داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت. هەمیشە لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت، و دەتوانیت ئەو یارمەتییە بەدەست بهێنیت کە پێویستتە.

` نەخۆشی ئەلێکساندەر، نەخۆشی دەمار، نەخۆشی بۆماوەیی، مایلین، لیکۆدیسترۆفی، نەخۆشی منداڵان