ئایا منداڵەکەت بەبێ ئەندامی نێرینە لەدایک دەبێت؟ با باسی ئەفالیا بکەین

کاتێک سەیری زیادکردنی نوێی خێزانەکەت دەکەیت، لەوانەیە تووشی شۆک بیت و تەنانەت تا مردنیش بترسیت. هەندێک لە کۆرپە بەبێ ئەندامی نێرینە لەدایک دەبن. لە پزیشکیدا ئەمە پێی دەوترێت ئافالیا. ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. بەڵام، وەک دایک و باوک، ئێوە تەنیا نین کاتێک ئەمە ڕوودەدات، و هەموومان لێرەین بۆ ئەوەی باسی بکەین، لێی تێبگەین و ئەوەی باشترینە بۆ منداڵەکەت بیکەین.

ئەفالیا چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین.

ئەفالیا، بە سادەیی، نەبوونی ئەندامی نێرینە لە کاتی لەدایکبووندا . ئەمە حاڵەتێکی زگماکییە . ئەمەش واتە ئەندامی نێرینە لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا بە باشی گەشە ناکات , لەکاتێکدا کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە. ناوێکی دیکەی ئەم حاڵەتە بریتییە لە پەستانی ئەندامی نێرینە .

لەم حاڵەتەدا نەک هەر ئەندامی نێرینە غیاب نییە، بەڵکو دەرچەی میزڵدان لە شوێنی ئاساییدا نییە کە پێویستە بێت. زۆربەی کات ئەم دەرچەیە لە شوێنێکی وەک ناوچەی پەرینیال، لە نێوان کۆم و ئەندامی زاوزێدایە .

هەندێک لە توێژەران پێیان وایە کە پێویستە زاراوەی ئافالیا بەکاربهێنرێت بۆ وەسفکردنی نەبوونی شانەکانی جەستە لە کاتی لەدایکبووندا. شانەکانی جەستە شانەیەکی ئیسفەنجییە کە لە کاتی هاندانی سێکسیدا پڕ دەبێت لە خوێن. ئەم شانەیە لە ئەندامی نێرینەی کوڕان و لە کلیتۆری کچاندا هەیە. بەپێی ئەم پێناسەیە، ئافالیا دەتوانێت لەو کۆرپانەدا ڕووبدات کە لە ڕووی بۆماوەییەوە نێرن (کرۆمۆسۆمی سێکسی XY) یان مێ (کرۆمۆسۆمی سێکسی XX)، واتە دەتوانن کرۆمۆسۆمی سێکسی XY یان XX یان هەبێت.

ئەم حاڵەتە تا چەند باوە پێی دەوترێت ئافالیا؟

ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . بەپێی ڕاپۆرتێک، نزیکەی یەک لە هەر ١٠ بۆ ٣٠ ملیۆن منداڵی لەدایک دەبێت، تووشی یەکتر دەبن. زۆرترین جار لە کۆرپەی نێردا دەبینرێت (کە کرۆمۆسۆمی سێکسی XY یان هەیە). کەواتە، دەتوانن بیخەنە بەرچاوتان کە ئەمە چەندە دەگمەنە. بۆیە خەمت نەبێت، پشتگیری و زانیاری هەیە بۆ مامەڵەکردن لەگەڵ ئەمە.

ئافالیا چۆن جیاوازە لە حاڵەتە هاوشێوەکانی تر؟

هەندێک جار ئەگەر کۆرپەکە ئەندامی نێرینەشی هەبێت لەوانەیە دیار نەبێت. بۆیە پێش ئەوەی بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە دیاری بکەن کە ئافالیا هەیە، پزیشکان چەند حاڵەتێکی دیکە لەبەرچاو دەگرن. با بزانین ئەوان چین:

• ئەندامی نێرینە نێژراو: لەم حاڵەتەدا ڕەنگە ئەندامی نێرینە لە قەبارەدا ئاسایی بێت، بەڵام ڕەنگە لەژێر پێستی سک، ڕان، یان سکرۆتۆم (ئەو کیسەی کە کۆئەندامی زاوزێی تێدایە) شاردبێتەوە. ئەمەش پێی دەوترێت ئەندامی نێرینە شاراوە یان ئەندامی نێرینە شاراوە . لێرەدا، ئەندامی نێرینە لەوێیە، بەڵام دیار نییە.
• هێپۆسپادیا: لەم حاڵەتەدا ئەو بۆرییەی میز لە میزڵدانەوە دەگوازێتەوە بۆ دەرەوە، پێی دەوترێت میزڵدان , بە باشی دروست نابێت. هەروەها ئەو دەرچەی (meatus) کە میز لێی دەردەچێت لە شوێنی ئاسایی لە نوکی ئەندامی نێرینەدا نییە. بەڵکو دەتوانێت لەسەر شەفتی ئەندامی نێرینە یان لە کیسەدا بێت. لێرەدا، ئەندامی نێرینە هەر لەوێیە، بەڵام دەرگای بۆری میزڵدان لە شوێنێکی جیاوازدایە.
• وردە ئەندامی نێرینە: لەم حاڵەتەدا ئەندامی نێرینە لە کاتی لەدایکبووندا کورتترە لە ئاسایی. واتە کەمتر لە 1.9 سانتیمەتر (0.75 ئینج). ئەندامی نێرینە ئامادەیە، بەڵام قەبارەی بچووکە.
• جیاوازی گەشەی سێکسی (DSD): لەم حاڵەتەدا گەشەی سێکسی بە شێوەیەکی ئاسایی ڕوونادات بەهۆی هۆکاری بۆماوەیی، فیزیۆلۆژی، یان هۆرمۆنی. لەوانەیە ئەندامی زاوزێ ناڕوون بن (واتە بەبێ ڕواڵەتێکی ئاسایی نێر یان مێ) و/یان لەوانەیە لەگەڵ ڕەگەزی کرۆمۆسۆمیدا نەگونجێت.

کەواتە دەبینیت، ئەفالیا جیاوازە لە هەموو ئەمانە، نەبوونی تەواوەتی ئەندامی نێرینە .

نیشانەکانی منداڵی تووشبوو بە ئافالیا چین؟

نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە:

• نەبوونی ئەندامی نێرینە , بەڵام بوونی کیسە و کۆئەندامی زاوزێ.
• ئەنجامی تاقیکردنەوەی کاریتایپ بەزۆری یان نێر (46، XY) یان مێ (46، XX) نیشان دەدات. ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەمە کێشە نییە لەسەر ئاستی کرۆمۆسۆمەکان.

هەندێک جار، پزیشکان توانای دەستنیشانکردنی ئەم حاڵەتەیان هەیە پێش لەدایکبوون، واتە پێش لەدایکبوونی کۆرپەکە .

هۆکاری ئافالیا چییە؟

ئەگەر ڕاستگۆ بین، تا ئێستا هۆکاری وردی ئافالیا نەزانراوە . بەڵام توێژەران دەزانن کە گەشەکردنی کۆرپەلە (گەشەکردنی هێلکەی پیتێنراو) بە شێوەیەکی ئاسایی ڕوونادات. ئەمەش پێی دەوترێت agenesis , واتە تایبەتمەندی پەیوەندیدار گەشە ناکات. هێشتا لێکۆڵینەوە لەوە دەکەن کە چ هۆکارێکی بۆماوەیی یان ژینگەیی بەشدارە لەم کارەدا.

چۆن ئافالیا دەستنیشان دەکرێت؟

بەزۆری پزیشکان دەتوانن بە پشکنینی جەستەیی ئەم حاڵەتە دەستنیشان بکەن . بەڵام لەوانەیە فەرمانی پشکنینی خوێن یان پشکنینی وێنەگرتنیش بکەن، وەکو سکانی سۆنەر، بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە. ئەمانە دەتوانن سەیری ئەندامی زاوزێی ناوەوەی منداڵەکە بکەن و پشکنینی ئاڵۆزییەکانی دیکە بکەن.

چارەسەرەکانی ئەفالیا چین؟

کاتێک گومانی ئەوە دەکرێت کە منداڵێکی تازە لەدایکبوو تووشی نەخۆشی ئەفالیا بێت، یەکەم سەرنجی پزیشکەکان پشکنینی شێواوی زگماکی ترە کە دەتوانێت مەترسی لەسەر ژیانی دروست بکات .

گرنگترین شتی داهاتوو ئەوەیە کە دڵنیا بیت لەوەی کۆرپەکە دەتوانێت بە باشی میز بکات.واتە پشکنین بۆ ئەوە دەکەن کە ئایا دەرچەیەک هەیە بۆ دەرچوونی میز لە جەستەدا، یان هیچ گیرانێک لە بۆری میزدا هەیە. هەندێک جار، ڕەنگە پێویست بە نەشتەرگەرییەک بێت کە پێی دەوترێت ڤێسیکۆستۆمی بۆ دروستکردنی ڕێگایەک بۆ دەرچوونی میز.

لە چەند ساڵی یەکەمی ژیانی منداڵدا، ڕەنگە نەشتەرگەری گۆڕینی شێوەی ئەندامی نێرینە (فالۆپلاستی) و نەشتەرگەری گۆڕینی شێوەی میزڵدان (urethroplasty) ئەنجام بدرێت. پزیشکی پسپۆڕی نەشتەرگەری بڕیار لەسەر باشترین ڕێگا بۆ ئەم نەشتەرگەریانە دەدات. ئەمانە نەشتەرگەری ئاڵۆزن، بۆیە لە ژێر چاودێری تیمێکی پزیشکی شارەزا ئەنجام دەدرێن.

گرنگ: لە ڕابردوودا، چارەسەری تەقلیدی بۆ کۆرپەی ئافالیک کە کۆئەندامی زاوزێیان هەیە (واتە، لە ڕووی بۆماوەییەوە XY) ئەنجامدانی نەشتەرگەری مێینەکردنی ئەندامی زاوزێ بوو، کە ڕەگەزی مێینەیان بۆ دیاری دەکرد . بەڵام لە زۆر حاڵەتدا، لەگەڵ گەورەبوونی ئەم منداڵانەدا، تێدەگەن کە ئەو ڕەگەزەی کە پزیشکەکان لە کاتی لەدایکبووندا دیارییان کردووە، لەگەڵ ناسنامەی ڕەگەزی ڕاستەقینەی ئەواندا ناگونجێت.

بۆیە ئێستا زۆرێک لە پزیشکان پێیان وایە ئەگەر منداڵ لە ڕووی بۆماوەییەوە پیاو بێت (XY)، باشترە نەشتەرگەری بنیاتنانەوەی ئەندامی نێرینە (phalloplasty) ئەنجام بدرێت . بە باشتر دادەنرێت بەم شێوەیە جێبهێڵرێت تا منداڵەکە تێگەیشتنێکی پتەوی لە ڕەگەزی خۆی دەبێت و تەمەنی تەواو دەبێت و بتوانێت بڕیاری خۆی بدات سەبارەت بەوەی کە چی لە داهاتوودا بکات. دوای تەمەنی باڵغبوون، دەتوانرێت نەشتەرگەری دووەم (فالۆپلاستی) ئەنجام بدرێت بۆ ئەوەی ئەندامی نێرینەی بە قەبارەی گەورەساڵانی پێ بدرێت. بەڵام ئەستەمە دوای ئەم جۆرە نەشتەرگەریانە چاوەڕوانی کارکردنی ئاسایی کۆئەندامی زاوزێ بکەیت.

ئەم بڕیارانە زۆر هەستیارن، بۆیە تیمی پزیشکی منداڵ و پزیشکی دەروونی و دایک و باوک پێکەوە کار دەکەن بۆ بڕیاردان لەسەر ئەوەی چی بۆ منداڵەکە باشترینە.

ئایا دەکرێت مەترسی بوونی منداڵێکی تووشبوو بە ئافالیا کەم بکرێتەوە؟

بەو پێیەی هۆکاری وردی ئافالیا نەزانراوە، لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لێی . بەڵام، ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانێت باس لە بارودۆخی بۆماوەیی و دەستنیشانکردنی پێش لەدایکبوون بکات. ئەمە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئاگادارکردنەوە و ئامادەکردنی دایک و باوک پێش دووگیانی و/یان لەدایکبوونی منداڵەکە.

هەروەها پەیڕەوکردنی شێوازی ژیانی تەندروست لە کاتی دووگیانیدا باشە بۆ هەردوو دایک و کۆرپەی ناو سکی دایک. واتە خواردنی خۆراکی هاوسەنگ و دوورکەوتنەوە لە جگەرەکێشان و کحول و پەیڕەوکردنی ئامۆژگارییەکانی پزیشک.

ئەگەر منداڵەکەم تووشی ئافالیا بوو، چاوەڕوانی چی بکەم؟

ئەگەر منداڵەکەت تووشی ئافالیا بوو، بەڵام هیچ ئاڵۆزیەکی جددی تر نەبوو، پێشبینییەکەی باشە.. بەڵام ئەگەر کێشەی پزیشکی تریش هەبن، دەکرێت دۆخەکە کەمێک ئاڵۆزتر بێت. هەندێک ئاڵۆزی، بۆ نموونە سەختی هەناسەدان، نەبوونی هەندێک ئەندامی گرنگ، دەتوانێت زۆر جددی بێت. بۆیە گرنگە بە بەردەوامی لەگەڵ پزیشکەکان قسە لەسەر بارودۆخی منداڵەکە بکرێت.

چۆن وەک دایک و باوکی منداڵێکی تووشبوو بە ئەفالیا ئاگاداری خۆم بم؟

ئاساییە هەست بکەیت زۆر بڕیاری گەورەت هەیە کە دەبێت ڕاستەوخۆ دوای لەدایکبوونی منداڵەکەت بیدەیت. بەڵام، پێویست بە ترس و دڵەڕاوکێ ناکات. گرنگ ئەوەیە هەنگاو بە هەنگاو بیبەیت . لەگەڵ گەشەکردنی کۆرپەکەتدا، لە ڕووی جەستەیی و دەروونی و هزرییەوە بە چەندین گۆڕانکاریدا تێدەپەڕێت. بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەم گۆڕانکاریانە، دەتوانێت زۆر یارمەتیدەر بێت بۆ دایک و باوک و خێزان کە داوای ڕاوێژکاری بکەن.

لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. ئاساییە هەست بە ترس و دڵتەنگی و دڵەڕاوکێ و ڕەنگە تەنانەت توڕەیی لە کاتی وەک ئەمانەدا بکەیت.

وەک دایک و باوک گرنگە پەیوەندییەکی نزیک لەگەڵ تیمی پزیشکی منداڵەکەت بپارێزن. پزیشکەکان ڕوونی دەکەنەوە کە چاوەڕوانی چی و هەنگاوەکانی داهاتوو چین. مەترسە لە قسەکردن لەگەڵیان لەسەر هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەک کە هەتە.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

گرنگە لەگەڵ پزیشکەکەت باسی هەموو ئەو شتانە بکەیت کە لە مێشکتدایە. بۆ نموونە دەتوانیت پرسیاری وەک:

• چۆن دەبێت لەگەڵ منداڵەکەم قسە بکەم لەسەر ئەم بابەتە (لەکاتێکدا منداڵەکە تەمەنی گەیشتوەتە ئەوەی تێبگات)؟
• چۆن باسی ئەفالیا بە خێزان و هاوڕێکانمان بکەین؟
• چۆن بڕیار بدەم سەبارەت بە چارەسەری پزیشکی؟ یەکەم شتەکان چین کە پێویستە لەبەرچاویان بگرم؟
• لە کوێ دەتوانم گروپی پشتیوانی بۆ دایک و باوکی منداڵانی ئاوا بدۆزمەوە؟
• ئەم دۆخە چۆن کاریگەری لەسەر گەشە و پەروەردەی داهاتووی منداڵ دەبێت؟ چی بکەین؟

لە تەمەنی گەورەییدا چی بەسەر ئەو کەسانەدا دێت کە تووشی ئافالیا بوون؟

لە جیهاندا کەمتر لە ١٠٠ کەس هەن کە تووشی نەخۆشی ئەفالیا بوون. زۆربەی ئەم کەسانە هێشتا گەورە نەبوون. چارەسەرکردنی ئافالیا لە کەسێکی پێگەیشتوودا دەتوانێت کەمێک قورستر بێت لە چارەسەرکردنی منداڵ. بەڵام چارەسەری پزیشکی و خزمەتگوزاری ڕاوێژکاری بۆ ئەوەش هەیە.

لە کۆتاییدا ئەمە لەبیرت بێت.

ئاساییە کە دایک و باوک هەست بە زەبر و شۆک بکەن کاتێک بۆیان دەردەکەوێت کە منداڵەکەت حاڵەتێکی زگماکی هەیە کە جیاوازە لەوەی چاوەڕێت دەکرد . هیچ شتێکی خراپ نییە هەست بە ترس، دڵتەنگی، نیگەرانی، یان توڕەیی بکەیت . تۆ تەنیا نیت لە هەستەکانتدا.

گرنگترین شت ئەوەیە کە کاتێک بۆ بڕیاردان تەرخان بکەیت کە لە بەرژەوەندی منداڵەکەتدا بێت، و سەرەتا مامەڵە لەگەڵ گرنگترین و بەپەلەترین بڕیارەکان بکەیت.. لەگەڵ تیمی پزیشکی خۆت قسە بکە و ئامۆژگارییان وەربگرە سەبارەت بە چۆنیەتی بەردەوامبوون. لەبیرت بێت، تۆ بەرپرسیاریت لە دابینکردنی خۆشەویستی و چاودێری و باشترین چاودێری پزیشکی منداڵەکەت.

` ئافالیا، نەبوونی ئەندامی نێرینە، کەموکوڕی لەدایکبوون، ئاجێنێسی ئەندامی نێرینە، گەشەکردنی سێکسی، فالۆپلاستی، ڕاوێژکاری بۆماوەیی