ئایا بەم شێوەیە چەقۆ لەسەر پێستت دروست دەبێت؟ با دەربارەی نەخۆشی بروک سپیگلێر بزانین.

تا ئێستا سەرنجت داوە کە چەقۆی بچووک لەسەر پێستت، بەتایبەتی لەسەر دەموچاو، مل، یان پێستی سەرت، کە بێزارت دەکات؟ هەندێک جار لەوانەیە نەزانیت ئەوانە چین و بۆچی ڕوودەدەن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی پێست دەکەین کە دەبێتە هۆی دروستبوونی ئەو جۆرە چەقۆیە، بەڵام کەمێک دەگمەنە، واتە بەسەر هەموو کەسێکدا ڕوونادات. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی بروک-سپیگلەر. خەمت نەبێت، با بە سادەیی باسی ئەم بابەتە بکەین.

نەخۆشی بروک-سپیگلەر چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی بروک-سپیگلەر حاڵەتێکی دەگمەنی پێستە . دەبێتە هۆی دروستبوونی گرێ (کە پێی دەوترێت وەرەم) لەسەر پێستت بەتایبەت لەسەر دەموچاو و مل و پێستی سەرت. هەندێک جار ئەم گرێیانە دەتوانن لەسەر بەشەکانی تری جەستەت دروست ببن. زۆربەی کات، ئەوان کاتێک دەست دەکەن بە دەرکەوتن کە تۆ گەنجیت، لە دەوروبەری تەمەنی هەژدە یان بیست ساڵیدا .

کاتێک باس لەم گرێیانە دەکرێت، زۆربەی کات شێرپەنجە نین (واتە `بێهۆشن`)، واتە بێهۆشکەرن. بەڵام دەبێت ئەوەشمان لەبیربێت کە، بە دەگمەن، بە تێپەڕبوونی کات، دەتوانن ببنە شێرپەنجە (واتە `شێرپەنجەین`). هەندێک جار، کاتێک ئەم گرێ سووکانە گەشە دەکەن، دەتوانن بریندار ببن، ببنە `برینی کراوە`، تەنانەت دەتوانن ببنە هۆی هەوکردن.

ئەم حاڵەتە بەزۆری لە دایک و باوکتەوە بۆماوەییە، واتە حاڵەتێکی بۆماوەییە . بەڵام زۆر بە دەگمەن کەسێک دەتوانێت تووشی نەخۆشی بروکس سپیگل بێت تەنانەت ئەگەر کەس لە خێزانەکەدا ئەو حاڵەتەی نەبێت.

باشترین شت ئەوەیە، چارەسەرێک هەیە بۆ ئەمە. زۆربەی کات نەشتەرگەری تاکە بژاردەیە. بە چارەسەری دروست، زۆربەی ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن ژیانێکی ئاسایی و بەختەوەر و چالاک بژین.

ئایا ناوی تر هەیە بۆ ئەمە؟

بەڵێ، پزیشکان چەند ناوێکی تر بۆ ئەم نەخۆشییە بروک سپیگلەرە بەکاردەهێنن. هەروەها لەوانەیە گوێت لەم ناوانە بێت:

• سیلیندرۆمەکانی ئەنسێل-سپیگلێر
• نەخۆشی پێستی CYLD (CCS)
• نەخۆشی سلندرۆماتۆزی خێزانیی (FC)
• فرەیی تریکۆئێپیتێلیۆمای خێزانیی (MFT)

هەرچەندە ئەم ناوانە ڕەنگە کەمێک ئاڵۆز دەرکەون، بەڵام هەموویان ناوی یەک حاڵەتن.

ئەم دۆخە تا چەند باوە؟

ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . توێژەران دەڵێن، نزیکەی یەک لە ملیۆنێک کەس تووشی نەخۆشی بروکس-سپیگل دەبن. کەواتە، ئەوە شتێک نییە کە زۆر باو بێت.

نیشانەکانی چین؟ بزانە ئەمانەشت هەیە یان نا...

نیشانەی سەرەکی ئەم حاڵەتە دروستبوونی چەوری پێستە . ئەمانە بەزۆری لە دەموچاو و مل و پێستی سەرتەوە دەست پێدەکەن. ئەم چەقۆیانە بەزۆری شێوەیان گۆڕاوە و قەبارەیان دەتوانێت لە ٠.٥ بۆ ٣ سانتیمەتر (سم) بێت.

بە تێپەڕبوونی کات ئەم گرێیانە دەتوانن ژمارە و قەبارەیان زیاد بکەن. هەندێک جار دەتوانن شێواندنی شێوەیان هەبێت. زۆرجار، ئەم گرێیانە ئازاربەخشن . هەروەها ئەگەر لەسەر پێستی ناوچەی زاوزێ دروست ببن ئەوا دەبنە هۆی تێکچوونی کارکردنی سێکسی. شتێکی تر ئەوەیە کە هەندێک جار ئەم گرێیانە دەتوانن بەسەر هەموو سەردا بڵاوببنەوە و ببێتە هۆی هەڵوەرینی قژ . هەروەها ئەم شتانە دەبنە هۆی خەمۆکی.

جگە لەم چەقۆیانە، ڕەنگە هەندێک جار شتگەلێکی بچووک و سپی و تاڵە تاڵە (میلیا) لەسەر پێستت ببینیت. ئەم 'میلیا'انە زیانیان نییە، بەڵام دەتوانن بۆ هەندێک کەس بێزارکەر بن.

ئەم جۆرە وەرەمانە چین؟ (جۆرەکانی وەرەمی پێست لە BSS)

سێ جۆری سەرەکی گرێ هەیە کە لە نەخۆشی بروک-سپیگلەردا دەبینرێت:

1. سیلیندرۆم: ئەمانە بەزۆری گرێی نەرم و پەمەیی دەبن. زۆرترین جار لەسەر پێستی سەر گەشە دەکەن، کە تاڵەکانی موویان تێدایە. هەروەها دەتوانن لەسەر دەم و گوێ و بە دەگمەن لە سییەکان گەشە بکەن. قەبارەیان دەتوانێت لە چەند ملیمەترێکەوە تا چەند سانتیمەترێک بێت. کاتێک لەسەر پێستی سەر گەشە دەکەن، دەتوانن بەیەکەوە کۆببنەوە و وەک پارچەی مەتەڵێکی جیگسۆ دەرکەون.

2. سپایرادینۆما: ئەمانە گرێی پتەو و گرێدارن. زۆرترین جار لەسەر پێستی سەر و مل و بەشی سەرەوەی لەش دەبینرێن. قەبارەیان دەتوانێت لە کەمتر لە سانتیمەترێکەوە تا چەند سانتیمەترێک بێت. زۆرجار شین یان ڕەنگی پێستیان هەیە. بەڵام دەتوانن خۆڵەمێشی، پەمەیی، وەنەوشەیی، سوور، یان زەردیش بن. سپایرادینۆما هەندێک جار دەتوانێت ئازاربەخش بێت.

3- تریکۆئیپیتێلیۆما: ئەمانەش گرێی ڕەق و بریقەدارن. زۆرترین جار لەسەر دەموچاو ڕوودەدەن، لەو شوێنانەی کە موویان تێدایە. بەزۆری لە سانتیمەترێک بچووکترن. دەتوانن شین، قاوەیی، ڕەنگی پێست، پەمەیی، یان زەرد بن.

گرنگ ئەوەیە کە هەندێک جار لەم نەخۆشییە بروک-سپیگلەرەدا، تایبەتمەندی دوو یان سێ لەو جۆرە وەرەمانە لە هەمان وەرەمدا دەبینرێت.

ئایا ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر بەشەکانی تری لەش هەیە؟

بەڵێ هەندێک جار ئەم گرێیانە دەتوانن لە بەشەکانی تری لەشدا گەشە بکەن. لەم جۆرە حاڵەتانەدا دەکرێت کاریگەری لەسەر کارکردنی ئەو ئەندامانە هەبێت. بۆ نموونە:

• ئەگەر لە بۆری هەوا دروست بوو , دەبێتە هۆی کێشەی هەناسەدان.
• ئەگەر لە گوێچکەکاندا گەشە بکات , بیستن لەوانەیە کاریگەری لەسەر بێت.
• ئەگەر لە چاوەکاندا ڕوویدا , ڕەنگە بینین کاریگەری لەسەر هەبێت.
• ئەگەر لەسەر ئەندامی زاوزێ دروست ببن , ڕەنگە کاریگەری سێکسی هەبێت.
• ئەگەر لە دەم و ڕژێنەکانی لیکدا گەشە بکات , جوین و قووتدان لەوانەیە کاریگەری هەبێت.
• لووتئەگەر ڕووبدات کاریگەری لەسەر هەستی بۆنکردن دەبێت.

بۆچی نەخۆشی بروک-سپیگلەر ڕوودەدات؟

هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییە بۆماوەییەکان (`گۆڕانکارییەکان`) لە جینی `CYLD` لە جەستەماندا. بۆ ئەوەی تۆ تووشی ئەم حاڵەتە بیت، لانیکەم یەکێک لە دایک و باوکت دەبێت هەڵگری ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە بێت. ئەمەش واتە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە .

بەڵام زۆر بە دەگمەن، کەسێک کە هیچ مێژوویەکی خێزانیی نەخۆشییەکەی نییە، دەتوانێت ئەم گۆڕانکارییە جینییە (`de novo mutation`) لە جەستەیدا دروست بکات. لەم جۆرە حاڵەتانەدا ڕەنگە گۆڕانی جینەکان تەنها لە هەندێک بەش لە جەستەدا هەبێت. پاشان، ڕەنگە تەنها لەو بەشانەدا وەرەمەکان گەشە بکەن.

کێ زیاتر ئەگەری پەرەپێدانی ئەم شتە هەیە؟

لە ڕاستیدا هەر کەسێک لە هەر تەمەنێک، ڕەگەزێک، یان ڕەگەزێکدا بێت، دەتوانێت تووشی نەخۆشی بروکس-سپیگل بێت. بەڵام ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت گۆڕانی جینی پەیوەندی بەو حاڵەتەوە هەبێت، ئەوا مەترسی زیاترت لەسەرە بۆ تووشبوون بەو حاڵەتە.

نەخۆشی بروک-سپیگلەر نەخۆشییەکی ئۆتۆسۆمی باڵادەستە. بە سادەیی، ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت هەڵگر بێت (واتە نیشانەکانی هەبێت)، ئەگەری تووشبوون بە حاڵەتەکە 50%ت هەیە .

زۆربەی خەڵک بۆ یەکەمجار کاتێک کە گەنجن، لە دەوروبەری تەمەنی هەژدە یان بیست ساڵیدا تووشی نیشانەکان دەبن. ژمارەی ئەم گرێیانە لە تەمەنی ٣٠ و چل ساڵیدا دەست بە زیادبوون دەکات. هەروەها تێبینی ئەوە کراوە کە ئافرەتان زیاتر لە پیاوان تووشی گرێ دەبن.

پزیشکەکان چۆن ئەمە دەستنیشان دەکەن؟

ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو سەرەتا پزیشک پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانت و مێژووی پزیشکی و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت. پاشان پشکنینی جەستەیی دەکەن.

ئەگەر پزیشکەکە گومانی لە نەخۆشی بروک-سپیگلەر هەبێت، لەوانەیە پێشنیاری بایۆپسی پێست بکات، کە بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەکی بچووک لە خانەکان لە گرێیەکە و ناردنی بۆ تاقیگە بۆ پشکنین لە ژێر مایکرۆسکۆپدا.

هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکات , کە دەتوانێت بەدوای گۆڕانکاری لە جینەکاندا بگەڕێت کە هۆکاری نەخۆشی بروکس-سپیگلن.

ئایا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە هەیە؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی بروک-سپیگل نییە . بەڵام خەمت نەبێت. چارەسەری کاریگەر هەیە کە یارمەتیدەرە بۆ ڕزگاربوون لەم گرێیانە و کۆنترۆڵکردنی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە.

کەواتە چارەسەرەکانی BSS چین؟

پێدەچێت پزیشکەکەت پێشنیاری بڕینی نەشتەرگەری بکات بۆ لابردنی ئەم گرێیانە. ئەمەش بریتییە لە بڕینی گرێکان بە ئامێرێکی تیژ کە پێی دەوترێت سکاڵپێل. لەکاتی ئەنجامدانی ئەم کارەدا پزیشکان وریا دەبن کە تا دەتوانن زیان بە پێستی تەندروست و تەندروستی دەوروبەریان نەگەیەنن.

هەندێک جار، ئەگەر پێویست بکات بەشێکی زۆری پێستی پێستی سەر لاببرێت، ئەوا پزیشکەکەت لەوانەیە...ڕەنگە پێشنیار بکرێت کە پێست بە ئەستووری دابەش بکرێت. ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی چینێکی پێست لە بەشێکی تری جەستەت، زۆرجار لە کونی یان سەرەوەی ڕان، بۆ داخستنی برینەکە و یارمەتی چاکبوونەوەی.

جگە لەمەش چەندین ڕێگەی تر هەیە بۆ چارەسەرکردنی نەخۆشی بروک-سپیگلەر: ١.

• دووبارە ڕووپۆشکردنی لەیزەری دووەم ئۆکسیدی کاربۆن: ئەمەش تیشکی لەیزەر بەکاردەهێنرێت بۆ لابردنی چینە تەنکەکانی پێست بەبێ ئەوەی زیان بە شانەکانی دەوروبەری بگەیەنێت.
• چارەسەری بەستوو: ئەمەش بریتییە لە بەکارهێنانی سەرمایەکی زۆر بۆ بەستن و لەناوبردنی شانەکانی ناو گرێکە. وەک ئەوە وایە بە سەهۆڵ بیسوتێنیت.
• پێست بڕین: ئەمەش بریتییە لە بەکارهێنانی ئامێرێکی خێرا کە دەسوڕێتەوە بۆ لابردنی چینە سەرەوەی پێست.
• وشکبوونەوەی کارەبایی: تڕواندنی کارەبایی بەکاردێت بۆ وشککردنەوەی شانەکانی ناو گرێکە.
• Fulguration: بەکارهێنانی تەزووی کارەبا بۆ لەناوبردنی وەرەمەکە.
• Hyfrecation: پەلسی کارەبایی لە ڕێگەی دەرزییەکی بچووکەوە دەنێردرێت، کە زگی دەسوتێت و لادەبات.
• نەشتەرگەری مۆحس: لەم ڕێکارەدا پزیشکی نەشتەرگەری وەرەمەکە لەگەڵ بڕێکی کەم لە شانە تەندروستەکانی دەوروبەری لادەبات و دەینێرێت بۆ پشکنین.
• چارەسەری فۆتۆداینامیک: لەم کارەدا دەرمانی تایبەت (فۆتۆسێنسایزەر) دەدرێت، پاشان ڕووناکی ئاراستەی وەرەمەکە دەکرێت، دەرمانەکان چالاک دەکات و وەرەمەکان لەناو دەبەن.

جگە لەم چارەسەرانە، ڕەنگە پزیشکەکان ئەو دەرمانانەش پێشنیار بکەن کە یارمەتیدەر بن لە وەستاندنی گەشەی وەرەمەکان.

لە کاتی ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا چاوەڕوانی چی دەکەیت؟

نەخۆشی بروکس-سپیگل حاڵەتێکی تەندروستی تەواوی ژیانە . بەڵام وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن ژیانێکی ئاسایی و تەواو بژین.

بەڵام مەترسییەکی کەم هەیە. لە نێوان 5% بۆ 10%ی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی بروک-سپیگلێریان هەیە تووشی وەرەمی شێرپەنجەیی دەبن . هەروەها ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە ئەگەری تووشبوونیان بە جۆرەکانی تری شێرپەنجە کەمێک زیاد دەکات. بۆ نموونە:

• شێرپەنجەکانی شێرپەنجەی گەدە
• شێرپەنجەی خانە بنەڕەتییەکان (هەروەها شێرپەنجەی پێستە)
• شێرپەنجەی ڕژێنی لیک، بۆ نموونە شێرپەنجەی کیسی ئەدینۆید
• شێرپەنجەی خانە چەقۆییەکان (هەروەها شێرپەنجەی پێستە)

داهاتوو چی دەبێت؟ (ئۆتلۆک)

زۆرجار، ئەم گرێیانە دەتوانن دووبارە دووبارە ببنەوە . ئەگەر ئەمە ڕوویدا، ڕەنگە پێویستی بە نەشتەرگەری زیاتر یان چارەسەری تر هەبێت بۆ لابردنی گرێ نوێیەکان.

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ کەمکردنەوەی ئەم ڕووداوە؟

بەداخەوە هیچ ڕێگەیەکی تایبەت نییە بۆ ڕێگریکردن یان کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوونت بە نەخۆشی بروک-سپیگل. بەڵام وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا چارەسەر دەتوانێت ژمارەی ئەو گرێیانەی کە هەتبێت و قەبارەکەی کەم بکاتەوە.

چۆن ئاگاداری خۆت دەبیت وەک کەسێک کە تووشی نەخۆشی بروک سپیگلەر بووە؟

لەکاتی ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا کۆمەڵێک شتی گرنگ هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی ئاگاداری خۆت بیت:

• بە بەردەوامی سەردانی پزیشکی پێست بکە بۆ پشکنینی پێست. ئەم کارە بەلایەنی کەمەوە ساڵانە جارێک ئەنجام بدرێت. ڕەنگە هەندێک کەس پێویستیان بە سەردانی پزیشک بێت لە سێ بۆ چوار مانگ جارێک ئەگەر زۆرجار بڕاکاوتیان هەبوو.
• مانگانە بەلایەنی کەمەوە جارێک پشکنینی خۆت بکە. بەدوای چەقۆی نوێ یان گۆڕانکاریدا بگەڕێ لە ئەوانەی کە هەن.
• دڵنیابە لە بەکارهێنانی دژەخۆر لەکاتی چوونە دەرەوە بۆ ژێر خۆر. ئەمەش یارمەتیدەر دەبێت بۆ کەمکردنەوەی زیانەکانی خۆر بۆ پێستت و کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوون بە شێرپەنجەی پێست.

ئەو بۆنانە چین کە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟

ئەگەر هەستت بە هەریەکێک لەم گۆڕانکاریانە کرد لە چەقۆی پێستتدا، پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکەیت :

• ئەگەر گرێیەکان ئازاریان هەبێت .
• ئەگەر گرێکان خوێنیان لێدەهات .
• ئەگەر ڕەنگی گرێکان گۆڕا .
• ئەگەر گرێکان بە خێرایی گەورەتر دەبن .
• ئەگەر گرێیەکە لە برینی (`برینی`) دەرکەوت.

هەروەها ئەگەر چاوەڕێی منداڵ دەکەیت، واتە ئەگەر پلانت هەیە دووگیان بیت، ڕەنگە زۆر گرنگ بێت لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت و ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت.

جیاوازی نێوان نەخۆشی بروک سپیگلەر و نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری چییە؟

هەردوو ئەم نەخۆشیانە حاڵەتی بۆماوەین. هەردووکیان بە شێوەیەکی سەرەکی دەبنە هۆی دروستبوونی وەرەمی بێهۆشکەر (نا شێرپەنجەیی). بەڵام جیاوازییەکی کەم هەیە.

• لە نەخۆشی بروک-سپیگلەر (BSS)دا، گرێ بە شێوەیەکی سەرەکی لەسەر پێست ڕوودەدات.
• لە نەخۆشی ڕیشاڵی دەمارییدا، گرێ دەتوانێت لەسەر پێست و ژێر پێست و بەدرێژایی دەمارەکانت گەشە بکات.

سێ جۆری سەرەکی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری هەیە. با کەمێک دەربارەیان بزانین:

• جۆری یەکەمی ڕیشاڵی دەماری (NF1): لەم حاڵەتەدا گرێکان (دەمار ڕیشاڵی) لەسەر پێست یان ژێر پێست گەشە دەکەن.
• جۆری دووەمی ڕیشاڵی دەماری (NF2): لەم جۆرە ڕیشاڵی دەمارەدا، وەرەمەکان (schwannomas) لە دەمارەکانی مێشک و بڕبڕەی پشت (کۆئەندامی دەماری دەوروبەری) گەشە دەکەن. زۆربەی کات دەمارەکانی بیستن کاریگەرییان لەسەر دەبێت.
• شواننۆماتۆزی:هەروەها ئەمەش ئەو گرێیانە دەگرێتەوە کە پێیان دەوترێت شوانوما، بەڵام لە سیستەمی دەماری دەوروبەردان. بەزۆری کاریگەرییان لەسەر ئەو دەمارانە نییە کە بەشدارن لە بیستن.

کەواتە، لەکاتێکدا هەردوو ئەم نەخۆشیانە حاڵەتێکی بۆماوەین کە دەبنە هۆی دروستبوونی گرێ، جیاوازییەکی کەم هەیە لە ناوچەکانی کاریگەرییان لەسەر و جۆرەکانی گرێ.

پەیامی بردنە ماڵەوە

باشە، کەواتە هیوادارم ئێستا تێگەیشتنێکی باشترتان هەبێت لە نەخۆشی بروک-سپیگلەر کە ئەمڕۆ باسمان کرد.

لەبیرت بێت، ئەگەر هەستت بە چەقۆی نوێ کرد لەسەر پێستت، بەتایبەتی لەسەر دەموچاو، مل، یان پێستی سەرت، یان ئەگەر هەستت بە گۆڕانکاری لە یەکێکی هەبوودا کرد، پشتگوێی مەخە. باشتر وایە سەردانی پزیشک بکەیت و پشکنینی بۆ بکەیت.

هەرچەندە نەخۆشی بروک سپیگل حاڵەتێکی دەگمەنە، بەڵام گرنگە ئاگاداری بیت. هەرچەندە ئەم گرێیانە زۆرجار بێهۆشکەرن، بەڵام بە دەگمەن دەتوانن شێرپەنجە بن، بۆیە زۆر گرنگە داوای ئامۆژگاری و چارەسەری پزیشکی دروست بکەیت . ئەگەر زوو دەستنیشان بکرێت و بە باشی بەڕێوەبچێت، تۆش دەتوانیت ژیانێکی ئاسایی و تەندروست بژیت. هیچ شتێک نییە کە نیگەرانی بکەیت، هەر شتێک بە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت چارەسەر دەکرێت.

` نیشانەکانی بروک-سپیگلەر، گرێی پێست، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، سلندرۆما، سپیرادینۆم، تریکۆئێپیتێلیۆما، جینی CYLD