لانگەرهانس سێل هیستۆسایتۆزی (LCH) چییە؟ ئایا منداڵە بچووکەکەت لە مەترسیدایە؟

ئایا تا ئێستا گوێت لە لانگەرهانس سێل هیستیۆسایتۆزیس بووە، یان ئەوەی ئێمە بە کورتی پێی دەڵێین LCH؟ ڕەنگە ناوەکە کەمێک ئاڵۆز و ترسناک دەربکەوێت. بەڵام لە واقیعدا ئەمە نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە کە بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی منداڵە بچووکەکانمان دەبێت، بەتایبەتی منداڵی تازە لەدایکبوو و منداڵانی خوار تەمەنی ١٥ ساڵ. کەواتە خەمت نەبێت، با بە سادەیی باسی بکەین، بە زمانی سینهالی کە دەتوانیت زۆر باش تێبگەیت، بە وردی، وەک ئەوەی لەگەڵ هاوڕێیەکی نزیکدا قسە بکەیت.

(LCH) بەڕاستی چییە؟

بە سادەیی (LCH) حاڵەتێکە کاتێک ڕوودەدات لە جەستەی منداڵدا خانەکانی لانگەرهانز زۆر بێت ، کە جۆرێکە لە خانەیەکی تایبەت لە سیستەمی بەرگری لەشماندا. ئەم خانە لانگەرهانانە لە ڕاستیدا جۆرێکە لە خڕۆکە سپییەکانی خوێن. ئەرکی سەرەکییان بەرەنگاربوونەوەی ئەو میکرۆبانەیە کە دەچنە ناو جەستەمان و دەمانپارێزن لە نەخۆشی.

ئەم خانانە بە شێوەیەکی ئاسایی لە هەموو جەستەماندا دەبینرێن، بەتایبەتی لە پێست و سییەکان و لیمفەگرێکان و مۆخی ئێسک و سپڵ و جگەردا. بەڵام لە حاڵەتی (LCH)دا ئەم خانە لانگەرهانانە لە شوێنێک یان چەند شوێنێکدا بە زیادەڕۆیی کۆدەبنەوە. کاتێک ئەمە ڕوودەدات، ئەم ئەندامانە زیانیان پێدەگات و برین دروست دەبێت.

ڕێڕەوی نەخۆشییەکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. هەندێک لە منداڵان بە چارەسەری گونجاو بە تەواوی لە نەخۆشییەکە چاک دەبنەوە. ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە هەندێک جار بەتایبەت ئەگەر تەنها کاریگەری لەسەر پێست هەبێت ئەوا بەبێ هیچ چارەسەرێک دەتوانێت باشتر بێت. بەڵام ئەگەر حاڵەتەکە (LCH) کاریگەری لەسەر ئەندامە گرنگەکان هەبێت وەک مۆخی ئێسک، سپڵ یان جگەری منداڵ، لەوانەیە چارەسەری چڕتر پێویست بێت.

ئایا (LCH) شێرپەنجە؟

ئەمە پرسیارێکە کە زۆر کەس هەیانە. لە ڕاستیدا زۆربەی توێژەران LCH بە حاڵەتێکی شێرپەنجەیی دەزانن، واتە شێرپەنجە. بەڵام ئێستا هەندێک لە زاناکان بە نەخۆشییەکی هەوکردن دەزانن. بەڵام پزیشکانی شێرپەنجە ئەو پزیشکانەن کە تایبەتمەندن بە نەخۆشییەکانی شێرپەنجە و خوێن. هەندێک جار، چارەسەری شێرپەنجە، وەک چارەسەری کیمیایی، بۆ چارەسەرکردنی حاڵەتەکەش بەکاردەهێنرێت.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم حاڵەتە (LCH) ی لەسەرە؟

LCH زۆرترین جار لە منداڵانی تازە لەدایکبوو و منداڵانی نێوان تەمەنی 1 بۆ 15 ساڵیدا هەیە، LCH لە گەورەکاندا زۆر دەگمەنە، بەڵام مەحاڵ نییە.

ئەمە تا چەند باوە؟

بەپێی ئامارەکان ساڵانە لە هەر ملیۆنێک منداڵی تازە لەدایکبوو یەک یان دوو منداڵ تووشی نەخۆشی LCH دەبن. هەروەها لە هەر ملیۆنێک منداڵی خوار تەمەنی ١٥ ساڵ نزیکەی پێنجیان تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن. بۆیە دەتوانن بزانن کە ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە.

نیشانەکانی نەخۆشی (LCH) چین؟

نیشانەکانی LCH لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازن. دەتوانێت تەنها یەک ناوچەی جەستە کاریگەری هەبێت، یان کاریگەری لەسەر زۆر ناوچە هەبێت. کەواتە، نیشانەکانی بەندە بەوەوە کە کام بەش لە جەستەی منداڵەکە تووشی بووە.

ئەگەر ئێسکەکان کاریگەرییان لەسەر بوو:

نزیکەی 80%ی منداڵانی تووشبوو بە LCH تووشی برین دەبن لە یەکێک یان زیاتر لە ئێسکەکانیاندا. چی دەتوانێت ببێتە هۆی ئەمە؟

• لەوانەیە ئاوسانی یان گرێ لە شوێنەکانی وەک کەللەسەر، ئێسکەکانی دەوروبەری چاو، ئێسکی گوێ، ئێسکی چەناگە، ئەندامەکان، بڕبڕەی پشت، چەناگە، یان بڕبڕەی پشت دروست بکات. ئەم ئاوسانە ڕەنگە ئازاربەخش بێت یان نەمێنێت.
• ژانەسەر.
• ئازاری مل یان پشت.
• شکان.
• سەختی ڕۆیشتن.
• چەقۆکێشان.

لەسەر پێست:

پەڵە بە شێوەیەکی باو وەک نیشانەکانی پێست (LCH) سەیر دەکرێت.

• لە کۆرپەی بچووکدا، ڕەنگە پەڵەیەک کە لە سەری شانە دەچێت لەسەر پێستی سەر دەربکەوێت.
• لە منداڵانی گەورەتر و گەورەکاندا، لەوانەیە ببێتە هۆی پەڵەیەکی چەقۆدار کە لە قژ هەڵوەرین دەچێت.
• ئەم پەڵانە دەتوانن لەسەر بەشەکانی تری جەستەش دەربکەون (قۆڵ، قۆڵ، چەناگە، گەدە، پشت، سنگ). لەوانەیە ئازاریان هەبێت، خورانیان هەبێت، یان ڕەق بن.
• ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی تاڵە مووی ڕژاو بن.
• هەروەها ڕەنگە شتگەلێکی وەک گۆڕینی ڕەنگ، ڕەقبوونەوە، یان توێکڵبوونی نینۆکەکان ڕوو بدەن.

سەبارەت بە دەم:

ئەو نیشانانەی کە لەناو دەمدا دەبینرێن بریتین لە:

• شلبوونەوەی ددان یان لەدەستدانی ددان.
• ددانی ڕاکێشراو.
• ئاوسانی پووک.
• برین لەسەر لێو، زمان، ناوەوەی ڕوومەت، یان سەربانی دەم.

پەیوەست بە جگەر یان سپڵ:

ئەگەر ئەم ئەندامانە کاریگەرییان لەسەر بوو، نیشانەکانی وەک:

• ئاوسانی سک بەهۆی گەورەبوونی جگەر و/یان سپڵ.
• زەردبوونی پێست و سپیبوونی چاو (زەردوویی).
• خوران.
• شەکەتی.
• کێشانی ئاسان و/یان خوێنبەربوون.

ئەگەر مۆخی ئێسک کاریگەری هەبوو:

مۆخی ئێسک ئەو شوێنەیە کە خانەکانی خوێن دروست دەکرێن. ئەگەر کاریگەری لەسەر بوو:

• کەمخوێنی و کاڵبوونەوەی پێست و ماندوێتی و نەمانی ئارەزووی خواردن بەهۆی کەمبوونەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن.
• زوو زوو تووشبوون بە هەوکردن و تا بەهۆی کەمبوونەوەی خڕۆکە سپییەکانی خوێن.
• کێشانی ئاسان و/یان خوێنبەربوون بەهۆی کەمی پلاکتەکان.

سیستەمی هێلکەدان (سیستەمی هێلکەدان - هۆرمۆنەکان):

LCH دەتوانێت کاریگەری لەسەر سیستەمی ناوپۆشی منداڵ هەبێت، کە ئەو شوێنەیە کە هۆرمۆنەکان بەرهەم دەهێنن، وەک ڕژێنی هێلکەدان و ڕژێنی غودەی دەرەقی.

• ئەگەر ڕژێنی هێلکەدان کاریگەری لەسەر بوو: تینوێتی زۆر (پۆلیدیپسیا) و زۆر میزکردن (کە پێی دەوترێت شەکرە بێ تام)، تێکچوونی گەشەکردن، زوو یان دواکەوتنی باڵغبوون، و زیادبوونی کێش.
• ئەگەر ڕژێنی غودەی دەرەقی کاریگەری هەبوو: ئاوسانی ڕژێنی غودەی دەرەقی، نیشانەکانی دابەزینی ئاستی هۆرمۆنی غودەی دەرەقی (کەمی غودەی دەرەقی)، و کێشەی هەناسەدان.

سەبارەت بە گوێچکە:

• زوو زوو هەوکردنی گوێ.
• دەرچوونی شلە لە گوێچکەکانەوە.
• سووربوونەوە.
• پەڵەی خوران.
• ئازاری گوێ.
• لەدەستدانی بیستن.

سەبارەت بە چاو:

• چاوی ​​گەورە.
• ئاوسانی سەرووی چاوەکان.
• کێشەی بینین.

گرێ لیمفاویەکان:

• ئاوسانی و ئازاری گرێ لیمفاوییەکان لە مل، چەناگە و/یان بڕبڕەی پشت.

سیستەمی دەماری ناوەندی:

ئەمەش واتە مێشک و/یان بڕبڕەی پشت کاریگەرییان لەسەرە.

• ژانەسەر.
• سەرگێژخواردن.
• ڕشانەوە.
• تینوێتی لە ڕادەبەدەر.
• زۆر میزکردن.
• سەختی ڕۆیشتن.
• لەدەستدانی هاوسەنگی.
• بێتوانایی لە کۆنترۆڵکردنی جوڵەی جەستە (ئەتاکسیای).
• سەختی قسەکردن یان بینین.
• گرژبوون.
• گۆڕانکاری لە ڕەفتار و/یان بیرەوەریدا.

سیەکان:

LCH ی سییەکان، حاڵەتێکە کاریگەری لەسەر سییەکان هەیە، زۆرترین جار لە کەسانی پێگەیشتوودا باو دەبێت. ئەو کەسانەی جگەرە دەکێشن بە تایبەتی مەترسییان لەسەرە.

• ئازاری سنگ.
• کۆکەی وشک.
• سەختی هەناسەدان.
• کۆکە خوێن.
• لەکارکەوتنی سییەکان (پنۆمۆتۆراکس).

کۆئەندامی هەرس و ڕیخۆڵە:

ئەگەر گەدە و ڕیخۆڵە باریکە و/یان ڕیخۆڵەی گەورەی منداڵەکە تووشی بوو:

• ئازاری گەدە.
• ڕشانەوە.
• سکچوون.
• خوێن لەناو پیساییدا.
• شکستی گەشەکردن بەهۆی بەدخۆراکی.

گرنگ: ئەم نیشانانە دەتوانن بەهۆی هەر ژمارەیەک حاڵەتی ترەوە بێت نەک تەنها LCH. بۆیە ئەگەر منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەبوو، گرنگە دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت بۆ دەستنیشانکردنی دروستی نەخۆشییەکە.

هۆکارەکانی تووشبوون بە (LCH) چین؟

تەنها نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی کە LCH یان هەیە گۆڕانکارییەکی جەستەیییان لە جینێکدا هەیە کە پێی دەوترێت BRAF. گۆڕانی جەستەیی ئەو گۆڕانکاریانەن کە لە هەندێک خانەدا دوای دووگیانی ڕوودەدەن. ئەوان لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی نین، بەڵکو بە شێوەیەکی هەڕەمەکی لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا ڕوودەدەن.

جینی (BRAF) پرۆتینێک بەرهەم دەهێنێت کە کۆنتڕۆڵی گەشە و گەشەکردنی خانەکان دەکات. بە شێوەیەکی ئاسایی ئەم پرۆتینە دەتوانرێت بەپێی سیگناڵە کیمیاییەکان دابگیرسێنرێت و بکوژێنرێتەوە. بەڵام کاتێک گۆڕانکاری لەم جینەدا ڕوودەدات، پڕۆتینەکە هەمیشە لە دۆخی "on" گیر دەبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی گەشەکردن و دابەشبوونی خانەکانی (LCH) زیادەڕەوی. ئەمەش دەبێتە هۆی تێکچوونی شانەکان و دروستبوونی وەرەم.

هەروەها زانایان بۆیان دەرکەوتووە کە گۆڕانکاری لە چەند جینێکی تریشدا ڕەنگە ببێتە هۆی ئەو نەخۆشییە. بۆ نموونە جینەکانی (MAP2K1)، (RAS)، و (ARAF). هەندێک لە توێژەران پێیان وایە کە ژەهری ژینگەیی و هەوکردنی ڤایرۆسیش لەوانەیە بەشداربن بۆ ئەم نەخۆشییە.

هۆکارەکانی مەترسی بۆ (LCH) چین؟

ڕەنگە هەندێک هۆکار مەترسی تووشبوون بە LCH بۆ منداڵەکەت زیاد بکەن. لەوانە:

• هەبوونی مێژووی خێزانیی LCH.
• هەبوونی نەتەوەی ئیسپانی (هەرچەندە ئەمە ئەوەندە پەیوەندی بە وڵاتەکەمانەوە نییە، بەڵام لە سەرچاوەکاندا باسکراوە).
• جگەرەکێشان (بەتایبەت بۆ گەورەساڵانی تووشبوو بە شێرپەنجەی سییەکان (LCH)).
• بەرکەوتن بە هەندێک مادەی کیمیایی لە کاتی دووگیانیدا.
• بەرکەوتن بە کانزا، گڕانایت، یان تۆزی دار لە شوێنی کاردا.
• هەوکردنەکان لە ماوەی تازەلەدایکبوواندا.
• وەرنەگرتنی کوتانی پێشنیار کراو لە کاتی منداڵیدا.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی (LCH) چین؟

نزیکەی 50%ی منداڵانی تووشبوو بە LCH بەهۆی ئەم حاڵەتەوە تووشی ئاڵۆزییە جۆراوجۆرەکان دەبن. بۆ نموونە:

• پەڵە دروستکردن.
• دواکەوتنی گەشەکردن.
• کەمئەندامی ماسولکەیی و ئێسک و پروسکی.
• حاڵەتێکی وەک نەخۆشی شەکرە (Diabetes insipidus).
• ناهاوسەنگی هۆرمۆنەکان.
• تێکچوونی بیستن.
• کێشەی تەندروستی دەروونی (وەک خەمۆکی، دڵەڕاوکێ).
• کێشەی ئێسک و سییەکان.
• نەخۆشی سیرۆزی جگەر.
• شێرپەنجە لاوەکییەکان (بۆ نموونە شێرپەنجەی خوێن، لیمفۆما، سارکۆمای ئیوینگ).

چۆن LCH دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکی منداڵەکەت سەرەتا پرسیار لە مێژووی پزیشکی منداڵەکەت دەکات و پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات. پاشان، ئەوان فەرمانی چەند پشکنینێک دەکەن بەپێی ئەو نیشانانەی کە منداڵەکەت تووشی دەبێت. بەپێی ئەنجامی ئەم پشکنینانە، منداڵەکەت لەوانەیە ڕەوانەی پزیشکی خوێن/پزیشکی شێرپەنجەی منداڵان بکرێت، کە چارەسەر و چاودێری منداڵەکەت ڕێکدەخات.

چ پشکنینێک بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشیەکە دەکرێت؟

لەبەرئەوەی LCH دەتوانێت کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی لەش هەبێت، بۆ دەستنیشانکردنی وردی نەخۆشییەکە پێویستە چەند پشکنینێک ئەنجام بدرێت.

• پشکنینی خوێن:
• ژمارەی خوێنی تەواو (CBC): ئەمەش ئاستی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و خڕۆکە سپییەکانی خوێن و پلاکتەکانی منداڵەکە دەپشکنێت.
• پشکنینی کیمیای خوێن: ئەمانە پشکنینی ئاستی هەندێک مادە دەکەن کە لەلایەن ئەندام و شانەکانی لەشەوە دەردەدرێن.
• پشکنینی کارکردنی جگەر: ئەمانە ئاستی ئەو ماددانە دەپشکنن کە جگەر دەریان دەکات.

• پشکنینی میز: ١.
• شیکاری میز: بڕی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و خڕۆکە سپییەکانی خوێن و پرۆتین و شەکر لە میزی منداڵەکەدا دەپشکنرێت.
• پشکنینی بێ ئاو: ئەمەش پشکنینی منداڵەکە دەکات کە چەندە میز دەکات و ئایا میزەکە چڕ دەبێتەوە کاتێک ئاوی پێنەدرێت.

• بایۆپسی:
• بایۆپسی: پزیشکێک نمونەی شانە وەردەگرێت، پزیشکی نەخۆشیەکان لە ژێر مایکرۆسکۆپدا سەیری دەکات بۆ پشکنینی خانەکانی LCH.
• هەڵمژینی مۆخی ئێسک و بایۆپسی: دەرزییەکی کون بەکاردێت بۆ دەرهێنانی مۆخی ئێسک و خوێن و پارچەیەکی بچووکی ئێسک لە ئێسکی شانەکانی منداڵ. هەروەها ئەمە لەلایەن پزیشکی نەخۆشیەوە پشکنین بۆ دەکرێت.

• تاقیکردنەوەی جیناتی: ١.
• نمونەی خوێن یان شانە بەکاردەهێنرێت بۆ پشکنینی گۆڕانکاری لە جینی (BRAF).

• تاقیکردنەوەکانی وێنەگرتن:
• تیشکی ئێکس: وێنەی ئێسک و ئەندامەکانی لەش دەگیرێت. هەندێک جار ڕووپێوی ئێسکەپەیکەری هەموو جەستە دەکرێت بۆ گەڕان بەدوای نائاساییەکاندا.
• سکانی ئێسک: مادەیەکی تیشکدەر بە دەرزی دەخرێتە ناو خوێنبەرێکەوە و سکانەر بەکاردەهێنرێت بۆ گەڕان بەدوای نیشتووی نائاسایی لە ئێسکەکاندا. ئیتر ئەمە زۆر بەکارناهێنرێت.
• سی تی سکان (Computed tomography - CT scan): منداڵەکە شلەیەکی تایبەت دەدرێتێ بۆ خواردنەوە یان دەرزی دەخرێتە ناو خوێنبەرێکەوە، هەروەها وێنەی ورد لە گۆشەی جیاوازەوە لە ناو جەستەدا دەگیرێت.
• تۆمۆگرافی دەردانی پۆزیترۆن (PET scan): بڕێکی کەم لە شەکری تیشکدەر (گلوکۆز) دەخرێتە ناو خوێنبەرێکەوە، و سکانەرەکە بە دەوری جەستەدا دەجوڵێنرێت بۆ ئەوەی وێنەی شوێنی بەکارهێنانی شەکرەکە بگرێت. خانە نەخۆشەکان لەم سکانەدا بە ڕووناکی دەردەکەون.
• MRI scan (Magnetic resonance imaging - MRI scan): ماددەیەک بە ناوی گادۆلینیۆم دەخرێتە ناو خوێنبەرێکەوە و زنجیرەیەک وێنەی ورد دەگیرێت بە بەکارهێنانی موگناتیسی و شەپۆلی ڕادیۆیی و کۆمپیوتەر. شوێنە نەخۆشەکان گەشاوەتر دەردەکەون.
• سۆنەر: شەپۆلی دەنگی وزە بەرز بەکاردەهێنێت بۆ دروستکردنی وێنەی ناوەوەی جەستە لەڕێگەی ڕەنگدانەوەی دەنگدانەوەکانی پشتەوە لە ئەندام و شانەکانەوە.

چۆن چارەسەری LCH دەکرێت؟

چارەسەری LCH بەندە بەو شوێنەی کە خانەکانی LCH لە جەستەی منداڵەکەدا هەن و ئایا نەخۆشییەکە "مەترسی کەم" یان "مەترسی زۆرە".

ئەو ئەندامانەی کە مەترسی کەمیان هەیە بریتین لە:

• پێست
• ئێسک
• سیەکان
• گرێ لیمفاویەکان
• سیستەمی گەدە و ڕیخۆڵە
• ڕژێنی هێلکەدان
• ڕژێنی غودەی دەرەقی
• تایموس

ئەو ئەندامانەی مەترسی زۆریان لەسەرە بریتین لە:

• جەرگ
• سپڵ
• مۆخی ئێسک
• کۆئەندامی دەماری ناوەندی (CNS)

پزیشکان ئەم حاڵەتە (LCH) بەم شێوەیە پۆلێن دەکەن کە "LCHی تاک سیستەم" و "LCHی فرە سیستەم". ئەمەش واتە:

• تاکە سیستەم (LCH): خانەکانی LCH تەنها لە یەک بەش لە تاکە ئەندامێک یان سیستەمی جەستەدا دەبینرێن. باوترین جۆری بریتییە لە LCH کە تەنها کاریگەری لەسەر ئێسکەکان دەبێت.
• فرە سیستەم (LCH): لە دوو ئەندام یان زیاتردا خانە هەیە، یان لە سەرتاسەری جەستەدا (LCH). ئەمەش کەمێک کەمترە لە چاو تاکە سیستەم (LCH).

لە هەندێک حاڵەتدا، بەتایبەتی ئەوانەی تەنها پێست یان ئێسک (LCH) کاریگەرییان هەیە، ڕەنگە حاڵەتەکە بەبێ هیچ چارەسەرێک چارەسەر بێت. لەم جۆرە حاڵەتانەدا پزیشکان چاودێری نەخۆشییەکە دەکەن بۆ ئەوەی بزانن دەگەڕێتەوە یان بڵاودەبێتەوە.

(LCH) بژاردەکانی چارەسەرکردن:

• چارەسەری ستیرۆید: لەوانەیە پزیشکەکەت ستیرۆید بەکاربهێنێت، وەکو پرێدنیسۆن، بەتایبەتی بۆ LCHی پێست. ئەمانە چالاکیی خڕۆکە سپییەکانی خوێن کەمدەکەنەوە، ئەمەش دەتوانێت کاریگەری لەسەر خانەکانی LCH هەبێت.
• نەشتەرگەری: دەتوانرێت وەرەمی LCH و شانەکانی دەوروبەری بە نەشتەرگەری دەربهێنرێت. ڕێکارێک کە پێی دەوترێت کیوریتاج بریتییە لە ڕشتنی خانەکانی LCH لە ئێسکەوە بە ئامێرێکی تیژ و کەوچک هاوشێوە (کیورێت).
• چارەسەری کیمیایی: ئەمەش بریتییە لە پێدانی دەرمان بە خانە شێرپەنجەییەکان بۆ ئەوەی گەشەیان نەکات. یان خانەکان دەکوژن یان ڕێگری لە دابەشبوونیان دەکەن. ئەم دەرمانانە لە ڕێگەی دەمەوە دەخورێن، بە دەرزی دەدرێنە ناو خوێنبەرێک یان ماسولکەیەکەوە، یان هەندێکجار وەک کرێمێک لە پێستدا دەدرێن.
• چارەسەری تیشک: تیشکی ئێکس بە وزەی بەرز یان جۆرەکانی تری تیشک بەکاردەهێنرێت بۆ کوشتنی خانە شێرپەنجەییەکان یان وەستاندنی گەشەکردن و دابەشبوونیان.
• چارەسەری بەرگری: شێوازێکە بۆ بەکارهێنانی سیستەمی بەرگری منداڵ خۆی بۆ بەرەنگاربوونەوەی شێرپەنجە. بەرگری سروشتی جەستە بەهێزتر دەبێت بە بەکارهێنانی ئەو مادانەی کە لەش خۆی دروستی کردووە یان ئەوانەی لە تاقیگە دروستی دەکەن.
• چارەسەری ئامانجدار: دەرمان یان مادەی تر بەکاردەهێنێت بۆ دەستنیشانکردن و هێرشکردنە سەر خانە شێرپەنجە تایبەتەکان. بۆ نموونە ئەو دەرمانانەی پێیان دەوترێت ڕێگریکەرانی BRAF دەتوانن خانە شێرپەنجەییەکان بکوژن بە ڕێگریکردن لەو پرۆتینانەی کە پێویستن بۆ گەشەی خانەکان. دژەتەنی مۆنۆکلۆناڵ بریتییە لە پڕۆتینەکانی سیستەمی بەرگری کە لە تاقیگەدا دروست دەکرێن.
• چاندنی خانەی بنەڕەتی: چاندنی خانەی نوێ بۆ جێگرتنەوەی ئەو خانە دروستکەرانەی خوێن کە بەهۆی چارەسەری کیمیایی لەناو دەچن.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە LCH بکرێت؟

LCH تا ڕادەیەکی زۆر دەتوانرێت ڕێگری لێبکرێت چونکە بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت. ئێمە ناتوانین کۆنتڕۆڵی هەندێک هۆکاری مەترسی بکەین، وەک مێژووی خێزان و نەتەوە. بەڵام هەندێک شت هەیە کە دەتوانین بەڕێوەی ببەین: ١.

• جگەرەکێشان قەدەغەیە.
• دوورکەوتنەوە لە هەندێک مادەی کیمیایی زیانبەخش لە کاتی دووگیانیدا.
• وەرگرتنی هەموو کوتانە پێشنیار کراوەکان.

پێشبینی نەخۆشی (LCH) چییە؟

ئاسۆی LCH بەندە بە چەند هۆکارێکەوە:

• چەند سیستەم یان ئەندامەکانی جەستە کاریگەرییان لەسەرە؟
• کام سیستەم یان ئەندامەکانی جەستە کاریگەرییان لەسەرە.
• نەخۆشییەکە چەندە بە باشی وەڵامی چارەسەری دەداتەوە.

بەگشتی ئەو منداڵانەی کە تاکە سیستەم (LCH) و فرە سیستەم (LCH)یان هەیە کە کاریگەرییان لەسەر جگەر، سپڵ، یان مۆخی ئێسک نییە، دەکەونە پۆلی "مەترسی کەم". لەگەڵ چارەسەرکردن، منداڵانی ئەم پۆلە نزیکەی 100% ئەگەری مانەوەیان هەیە. بەڵام نەخۆشییەکە دەتوانێت دووبارە ببێتەوە و/یان ئاڵۆزییەکانی دیکەی درێژخایەن دروست بکات.

ئەو منداڵانەی کە شێرپەنجەی خوێنی فرە سیستەمی (LCH)یان هەیە کە کاریگەری لەسەر جگەر، سپڵ، یان مۆخی ئێسک هەیە، دەکەونە پۆلی "مەترسی بەرز".

منداڵەکەم کەی دەبێت سەردانی پزیشک بکات؟

تەنانەت دوای تەواوبوونی چارەسەری منداڵەکەت، پزیشک پێویستی بە بینینی منداڵەکەت دەبێت بە بەردەوامی. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە ئەگەری دووبارەبوونەوەی نەخۆشییەکە زۆرە. بۆیە منداڵەکەت پێویستی بە چاودێری دەبێت بۆ ماوەی چەند ساڵێک. لە کاتی ئەم پشکنینە بەدواداچوونانەدا، هەمان ئەو پشکنینانەی کە لە کاتی دەستنیشانکردنی منداڵەکەدا ئەنجامدراون، وەک سۆنەر، MRI، سی تی سکان و PET سکان، پێویستیان بە دووبارەکردنەوە دەبێت. پزیشک پێت دەڵێت چەند جار پێویستە منداڵەکەت بهێنیتە ژوورەوە.

چ پرسیارێک لە پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

لەوانەیە پرسیاری زۆرت هەبێت سەبارەت بە دەستنیشانکردنی منداڵەکەت. باشترە بیاننووسیت و لەگەڵ خۆت بیهێنیت بۆ چاوپێکەوتنی پزیشکی داهاتوو. لێرەدا چەند پرسیارێکتان بۆ دەخەینەڕوو کە دەتوانن بیکەن:

• چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەم دەبێت؟
• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە چارەسەرە؟
• چ بژاردەیەکی چارەسەرکردن بۆ منداڵەکەم بەردەستە؟
• کاریگەری لاوەکی چارەسەرەکە چین؟
• ئایا منداڵەکەم بەم چارەسەرانە بە تەواوی چاک دەبێتەوە؟
• ئاسۆی نەخۆشی منداڵەکەم چییە؟
• ئایا هیچ گروپێکی پشتیوانی هەیە کە دەتوانیت پێشنیاری بکەیت؟

لە کۆتاییدا پەیامێکی Take-Home

لانگەرهانس سێل هیستیۆسایتۆزی (LCH) حاڵەتێکی دەگمەنە کە زۆربەی کات تووشی منداڵان دەبێت. ئەگەر منداڵەکەت بەم دۆخەدا تێدەپەڕێت، لەوانەیە هەست بە هەستێکی زۆر بکەیت. لەوانەیە هەست بە دڵتەنگی و ترس بکەیت بۆ منداڵەکەت. لەوانەیە لە ناوەوە زۆر بترسیت، بەڵام لەوانەیە هەوڵبدەیت لە دەرەوە بەهێز بیت. هەموو هەستەکانت ڕەوایە. بەڵام لەبیرت بێت، پێویست ناکات بە تەنیا بەم سەفەرەدا تێپەڕیت. تیمی پزیشکی منداڵەکەت دەزانێت کە تۆ بە چیدا تێدەپەڕیت. ئەوان لەوێدان بۆ ئەوەی یارمەتیت بدەن لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا، بۆ ئەوەی لە بارودۆخی منداڵەکەت تێبگەن و هێزت پێ بدەن بۆ ڕووبەڕووبوونەوە.

لەبیرت بێت، دەستنیشانکردنی پێشوەختە و چارەسەری دروست دەتوانێت تەندروستییەکی باشتر بە منداڵەکەت ببەخشێت. مەترسە، بە بوێریەوە ڕووبەڕووی ئەمە ببەوە.

` Langerhans Cell Histiocytosis، LCH، پزیشکی منداڵان، شێرپەنجە، گۆڕانکاری بۆماوەیی، نیشانەکان، چارەسەرکردن