ئایا تۆ یان منداڵەکەت MPS I یان هەیە؟ با ئاگاداری ڤاکسینی لارۆنیداز بین!

هەندێک جار نەخۆشیمان هەیە کە تەنانەت خەیاڵیشمان نییە، ڕاستە؟ یەکێک لەو حاڵەتانە بریتییە لە Mucopolysaccharidosis I کە بە کورتی پێی دەڵێین MPS I. ئەمە حاڵەتێکی تا ڕادەیەک دەگمەنە. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەتان هەبێت، تێدەگەم کە چەندە قورس و سترێس دروست دەکات. بەڵام نیگەران مەبە، چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ کۆنترۆڵکردنی ئەم نیشانانە. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو دەرمانە گرنگانە دەکەین کە بریتییە لە ڤاکسینێک بە ناوی لارۆنیداز. با بزانین چی دەکات و چۆن بەکاردێت.

لارۆنیداز چ جۆرە دەرمانێکە؟

بە سادەیی لارۆنیداز دەرمانێکە ئەنزیمێکی تایبەت دەگەڕێنێتەوە کە لە جەستەماندا نەماوە یان کەم بووە. بیهێنە بەرچاوت، ئەم ئەنزیمانە یارمەتی هەموو شتێک دەدەن لە جەستەماندا بۆ ئەوەی بە باشی کاربکات. وەک کرێکارە بچووکەکان. ئێستا لە جەستەی ئەو کەسانەی کە MPS I یان هەیە، ئەنزیمێکی دیاریکراو نەماوە یان بە باشی کارناکات. ئەم دەرمانە بۆ پڕکردنەوەی ئەو کەموکوڕییە دەدرێت. ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ کۆنتڕۆڵکردنی هەندێک لە نیشانەکانی نەخۆشییەکە. بەڵام شتێک کە دەبێت لەبیرت بێت ئەوەیە کە ئەمە دەرمانێک نییە کە بە تەواوی نەخۆشییەکە چارەسەر بکات. بەڵام یارمەتیدەرێکی زۆرە بە کەمکردنەوەی نیشانەکانی و کەمێک ئاسانکردنی ژیان.

لەوانەیە هەندێک جار ئەم دەرمانە لە ژێر ناوی مارکەی Aldurazyme ببینیت. ئەم دەرمانە ڕەنگە بۆ شتی تریش بەکاربهێنرێت. ئەگەر هەر پرسیارێکتان هەیە لەو بارەیەوە، لە پزیشک یان دەرمانسازەکەتان بپرسن .

ئەو شتانە چین کە پێویستە پێش دەستپێکردنی ئەم دەرمانە بە تیمی پزیشکی خۆت بڵێیت؟

پێش دەستپێکردنی ئەم چارەسەرە لارۆنیدایزە، بە دڵنیاییەوە پێویستە تیمی پزیشکی خۆت، واتە پزیشک و پەرستار، دەربارەی ئەم شتانە بڵێیت. چونکە زۆر گرنگە بۆ ئەوان ئەم شتانە بزانن بۆ ئەوەی بە شێوەیەکی دروست یارمەتیت بدەن.

• پێمان بڵێ ئەگەر هەرگیز کاردانەوەی حەساسیەتت هەبووە بەرامبەر بەم دەرمانە، هەر دەرمانێکی تر، خواردنێک، بۆیاخێک، یان مادەی پارێزەر.
• ئەگەر دووگیانیت یان بە هیوای دووگیان بیت، پێیان بڵێ.
• ئەگەر دایکی شیردەریت، پێویستە باسی ئەوەش بکەیت.

ئەگەر ئەم شتانەیان پێ بڵێیت بەبێ ئەوەی بیانشاریتەوە، ئەوا دەتوانن بە شێوەیەک مامەڵەت لەگەڵ بکەن کە لەگەڵ تۆدا بگونجێت. ڕاست؟

چۆن ئەم دەرمانە بەدەست دەهێنیت؟

لارۆنیداز وەکو ئینفیوژن دەدرێتە ناو خوێنبەرێک. ئەمە دەرمانێک نییە کە لە ماڵەوە بە تەنیا بیخۆیت.لەلایەن کەسێکی پسپۆڕی پزیشکی ڕاهێنراو لە نەخۆشخانە یان کلینیکێکدا دەدرێت. واتە پزیشکێک یان پەرستارێک پێت دەدات. کەواتە هیچ شتێک نییە لێی بترسین، ئەوان لێی باشن.

ئایا دەتوانرێت ئەم دەرمانە بدرێت بە منداڵی بچووک؟

بەڵێ ئەم دەرمانە دەتوانرێت بدرێت بە کۆرپەی تەمەن ٦ مانگ لە هەندێک حاڵەتی هەڵبژێردراودا. بەڵام هەندێک شت هەیە کە دەبێت ئاگاداری بین لە کاتی پێدانی بە منداڵانی بچووک. بۆیە ئەگەر ئەم دەرمانە دەدەیت بە منداڵەکەت باشتر وایە بە تەواوی لەگەڵ پزیشکی منداڵان باسی بکەیت و هەموو وردەکارییەکانی بزانیت.

ئەگەر دەرمانی زۆر بخۆیت چی ڕوودەدات؟

بەو پێیەی ئەم دەرمانە لە ژێر چاودێری پزیشک دەدرێت، ئەگەری زیادەڕۆیی لە خواردنی زۆر کەمە. بەڵام لە حاڵەتێکی دەگمەندا کە پێت وایە دەرمانەکەت زۆر خواردووە، یان ئەگەر هەستت بە شتێکی نائاسایی کرد، پێویستە دەستبەجێ پەیوەندی بە سەنتەری کۆنترۆڵکردنی ژەهر یان ژووری فریاکەوتن بکەیت. بەڵام دووبارەی دەکەمەوە، ئەگەری ڕوودانی ئەمە کەمە، چونکە ئەمە لە ژێر چاودێری پزیشکیدا دەدرێت.

گرنگ: ئەم دەرمانە تەنها بۆ تۆیە. هەرگیز لەگەڵ کەسانی تردا بەشی مەکە.

ئەگەر دۆزی دەرمانەکەت لەدەستدا چی بکەیت؟

زۆر گرنگە ئەم دەرمانە لە کاتی خۆیدا بخورێت. ئەگەر لە ڕۆژ یان کاتی دیاریکراودا نەتوانیت بچیتە نەخۆشخانە یان کلینیک، یان ئەگەر ژەمە دەرمانەکەت لەدەستدا، دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەکەت یان پسپۆڕی چاودێری تەندروستی بکە. پێت دەڵێن چی بکەیت لە داهاتوودا.

ئایا ئەم دەرمانە دەتوانێت کارلێک لەگەڵ دەرمانەکانی تر بکات؟ (کارلێکەکان)

بەگشتی ئەم دەرمانە کە ناوی لارۆنیدازە، پێشبینی ناکرێت ببێتە هۆی کارلێکی گەورە لەگەڵ دەرمانەکانی تر. واتە کەمتر کاردانەوەی دەبێت لەگەڵ دەرمانەکانی تر.

بەڵام ئەمە بەو مانایە نییە کە هیچ کێشەیەک دروست نابێت. بۆیە باشتر وایە هەموو ئەو دەرمانانەی کە بەکاری دەهێنیت بە پزیشکەکەت بڵێیت، نەک تەنها ئەو دەرمانانەی کە پزیشکەکەت بۆی نووسیون، بەڵکو ئەوانەی لە دەرمانخانە دەیکڕیت (دەرمانی بێ ڕەچەتە)، دەرمانی تەقلیدی (گیای)، ڤیتامینەکان ( تەواوکەری خۆراکی). هەروەها ئەگەر جگەرە دەکێشیت، مەی دەخۆیتەوە، یان دەرمانی تر بەکاردەهێنیت، بە پزیشکەکەت بڵێ. هەندێک شت دەتوانن بە جۆرێک لە جۆرەکان کارلێک لەگەڵ دەرمانەکەتدا بکەن. ئەم لیستە باسی هەموو کارلێکێکی ئەگەری ناکات.

ئەو شتانە چین کە پێویستە بە تایبەتی ئاگاداری بیت لە کاتی خواردنی ئەم دەرمانەدا؟

کاتێک ئەم دەرمانەت پێدەدرێت کە ناوی لارۆنیدازەیە، زۆر بە وردی لەلایەن پزیشکەکانتەوە چاودێری بارودۆخەکەت دەکرێت.واتە هەمیشە چاویان لە تۆیە.

هەروەها گرنگە بەردەوام سەردانی پزیشک بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت نیشانەکانت باشتر دەبن یان خراپتر. ئەگەر نیشانەکانت باشتر نەبوون یان پێدەچێت خراپتر بن، دڵنیابە بە پزیشکەکەت یان پسپۆڕی چاودێری تەندروستی بڵێ.

"شتێکی تر، بۆ ئەوەی باشتر لە MPS I و چارەسەرەکانی تێبگەین، تۆمارێکی تایبەت هەیە کە زانیاری نەخۆشەکان کۆدەکاتەوە. لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە خستنەڕووی ناوی خۆت لەم نەخۆشییەدا. هەروەها یارمەتیدەرێکی گەورە دەبێت بۆ لێکۆڵینەوەکانی داهاتوو لەسەر ئەم نەخۆشییە."

کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکانی ئەم دەرمانە چین؟

وەک هەر دەرمانێک ئەم ڤاکسینە لارۆنیدازە دەتوانێت کاریگەری لاوەکی لە هەندێک کەسدا دروست بکات. بەڵام هەموو کەسێک بەدەستیان ناهێنێت. هەندێک کاریگەری لاوەکی هەیە کە پێویستە ڕاستەوخۆ بە پزیشکەکەت بڵێیت ئەگەر هەستت پێکرد. هەندێکی تریش هەن کە بەزۆری زۆر مەترسیدار نین. با بزانین ئەوان چین؟

ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە پێویستە دەستبەجێ بۆ پزیشکەکەت ڕاپۆرتیان بکەیت:

"ئەگەر تووشی هەریەکێک لەم نیشانانە بوویت، پێویستە بە زووترین کات بە پزیشکەکەت یان پسپۆڕی چاودێری تەندروستی بڵێیت:"

• کاردانەوەی حەساسیەت : ئەمانە بریتین لە پەڵەی پێست، خوران یان کۆکە و ئاوسانی دەم و چاو، لێو، یان زمان.
• کێشەی هەناسەدان .
• گۆڕانکاری لە بینین .
• ئازاری سنگ .
• کۆکە .
• تا .
• ئاوسانی پێ یان دەست .
• سووربوونەوەی دەموچاو یان سووربوونەوە .
• دابەزینی پەستانی خوێن .
• ئازار، زەقبوونەوە، بێهێزی لە دەست یان پێدا .
• سووربوونەوە، ئازار، یان ئاوسانی ئەو شوێنەی کە دەرزی لێدراوە .
• زەردبوونی چاو یان پێست - ئەمەش دەتوانێت کێشەی جگەر بێت.

ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە بەزۆری پێویستیان بە ئامۆژگاری پزیشکی نییە، بەڵام پێویستە بۆ پزیشک ڕابگەیەنرێت ئەگەر بەردەوام بوو:

"ئەم شتانە هەندێک جار دوای وەرگرتنی ڤاکسینەکە ڕوودەدەن. زۆربەی کات، جددی نین، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون، یان ئەگەر بێزارت کرد، باشترە بە پزیشکەکەت بڵێیت."

• سووتانی کەم یان ئازار لە شوێنی دەرزی لێدانەکە .

ئەم لیستە هەمووی کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان نین. ئەگەر هەستت بە هەر شتێکی تر کرد کە پێناچێت ڕاست بێت، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە. هەروەها دەتوانیت ئەم کاریگەرییە لاوەکیانە ڕاپۆرت بکەیت بۆ FDA (بەڕێوەبەری خۆراک و دەرمان) لە ژمارە تەلەفۆنی 1-800-FDA-1088.

ئەم دەرمانە لە کوێ دەهێڵیتەوە؟

ئەمە بابەتێکی زۆر گرنگ نییە، چونکە ئەم دەرمانە شتێک نییە کە بتوانیت بیبەیتەوە ماڵەوە. تەنها لە نەخۆشخانە یان کلینیک دەدرێت. بۆیە پێویست ناکات خەمی پاراستنی دەرمانەکە بە سەلامەتی بخۆیت، ستافی پزیشکی ئاگاداری ئەوە دەبن.

لە کۆتاییدا گرنگترین شت

باشە، کەواتە هیوادارم ئێستا تێگەیشتنێکی باشترتان هەبێت لە ڤاکسینی لارۆنیداز کە باسمان کرد. لەبیرت بێت ئەمە دەرمانێکە کە لە ژێر چاودێری پزیشکی پسپۆڕ دەدرێت بۆ یارمەتیدان لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی حاڵەتێکی دەگمەن کە پێی دەوترێت MPS I.

دەشڵێت "ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم چارەسەرە وەردەگریت، ئەوا بەتەواوی ڕێنماییەکانی پزیشک جێبەجێ بکە، ئەگەر هەر پرسیارێک یان گومانێکت هەبوو بۆ خۆت مەیهێڵەرەوە. ئەوان لەوێدان بۆ ئەوەی یارمەتیت بدەن. هەرچەندە ئەم دەرمانە چارەسەری نەخۆشییەکە بە تەواوی ناکات، بەڵام ژیان کەمێک ئاسانتر دەکات و هێزت پێدەبەخشێت بۆ بەرەنگاربوونەوەی نیشانەکانی. هەرگیز واز لە هیوایەک مەهێنە! "

ئەم نامیلکەیە تەنها پوختەیە. لەوانەیە هەموو زانیارییەکانی تێدا نەبێت. ئەگەر هەر پرسیارێکی زیاترت هەیە سەبارەت بەم دەرمانە، تکایە لەگەڵ پزیشک، دەرمانساز، یان دابینکەری چاودێری تەندروستی قسە بکە.

` لارۆنیدایز، MPS I، Mucopolysaccharidosis I، چارەسەری ئەنزیم، ئەلدورازایم، نەخۆشییە دەگمەنەکان