ئایا تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت بەتایبەت منداڵێک تێبینی ئەوەت کردووە کە جەستەت هێواش هێواش هێزی لەدەست دەدات؟ ڕەنگە ڕۆیشتن، ڕاکردن، یان سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا قورستر بووبێت. ئایا تا ئێستا کێشەت هەبووە لە دانیشتن هەستان، دەستەکانت بەکاردەهێنیت بۆ فشارخستنە سەر زەوی و ئەژنۆکانت بۆ هەستانەوە؟ ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو، ئەمڕۆ باس لە یەک هۆکاری ئەگەری دەکەین. ئەوەش نەخۆشی ماسولکەییە. لە کاتی بیستنی ناوەکە مەترسە. با بە سادەیی باسی ئەم بابەتە بکەین، بە شێوەیەک کە هەمووان بتوانن لێی تێبگەن.
نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی چییە؟
بە سادەیی دەتوانین بڵێین نەخۆشی ماسولکەکان بریتین لە کۆمەڵێک حاڵەتی زیاتر لە ٣٠ حاڵەتی بۆماوەیی کە کاریگەرییان لەسەر کارکردنی ماسولکەکانمان هەیە و وردە وردە لاوازیان دەکات. "جینەتیک" واتە دەتوانرێت لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بگوازرێتەوە. لەم حاڵەتانەدا جەستە توانای بەرهەمهێنانی ئەو پرۆتینانەی لەدەست دەدات کە پێویستن بۆ پاراستنی ماسولکەکانی تەندروست. لە ئەنجامدا ماسولکەکان بە تێپەڕبوونی کات هێزیان لەدەست دەدەن و بچووک دەبنەوە.
ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکە کە پێی دەوترێت نەخۆشی ماسولکەیی، واتە کاریگەری لەسەر ئەو ماسولکانە دەبێت کە بە ئێسکەپەیکەرەکانمانەوە لکێنراون. بەپێی جۆری نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر توانای ڕۆیشتن و جوڵە و ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانەت دەبێت. هەروەها دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئەو ماسولکانە هەبێت کە یارمەتی کارکردنی دڵ و سییەکانمان دەدەن.
هەندێک جۆری تێکچوونی ماسولکەکان زگماکین یان لە منداڵیدا دەردەکەون. جۆرەکانی تر لە تەمەنی گەورەییدا دەردەکەون.
جۆرە سەرەکییەکانی تێکچوونی ماسولکەکان چین؟
وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، زیاتر لە ٣٠ جۆر لەم جۆرە هەیە. بەڵام با باس لە چەند جۆرێکی باو بکەین کە زۆرجار دەیبینین. ئاسانتر دەبێت بۆت کە لەم وردەکاریانە لە خشتەیەکدا تێبگەیت.
| جۆری نەخۆشی | ڕوونکردنەوەیەکی سادە |
|---|---|
| نەخۆشی تێکچوونی ماسولکەکانی دوچێن (DMD) | ئەمە باوترین جۆریە. بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی کوڕان دەبێت . هەروەها کچان دەتوانن بە شێوەیەکی سووکتر پەرەی پێبدەن. لەگەڵ بەرەوپێشچوونی نەخۆشییەکە، دڵ و سییەکانیش تووشی دەبن. |
| نەخۆشی ماسولکەیی بێکەر (BMD) | ئەمە دووەم جۆری باوە. هەروەها بە شێوەیەکی سەرەکی تووشی کوڕان دەبێت. نیشانەکان دەتوانن لە هەر تەمەنێکدا لە نێوان ٥ بۆ ٦٠ ساڵدا دەربکەون، بەڵام بەزۆری لە تەمەنی هەرزەکاریدا دەست پێدەکات. توندی نەخۆشییەکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. |
| نەخۆشی ماسولکەیی | ئەمە باوترین جۆرەیە کە لە تەمەنی گەورەییدا دەستنیشان دەکرێت. بە یەکسانی کاریگەری لەسەر هەردوو ژن و پیاو هەیە. ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە دوای بەکارهێنانی ماسولکەیەک کێشەیان ئارام دەبێتەوە. هەروەها دەبێتە هۆی دروستبوونی کێشە لە دڵ و سییەکان و هۆرمۆنەکانی وەک غودەی دەرەقی و شەکرە. |
| تێکچوونی زگماکی ماسولکەیی (CMD) | "زگماکی" واتە لە لەدایکبوونەوە ئامادەبوون. ئەم جۆرە لە کاتی لەدایکبوون یان نزیک لەدایک بوون دەردەکەون. بەزۆری لاوازی ماسولکەکان لە هەموو جەستەدا دەگرێتەوە. هەندێک جار لەوانەیە ڕەقبوون یان شلبوونەوەی جومگەکان هەبێت. هەروەها لەوانەیە ببنە هۆی شتگەلێکی وەک سکۆلیۆس، کێشەی هەناسەدان، کەمئەندامی هزری، کێشەی چاو، یان گرژبوون. |
| نەخۆشی ناڕێکی دەم و چاو (FSHD) | ئەم جۆرە بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر ماسولکەکانی دەموچاو و شان و بەشی سەرەوەی قۆڵەکان دەبێت. بەزۆری نیشانەکانی پێش تەمەنی ٢٠ ساڵی دەردەکەون. |
| نەخۆشی ماسولکەیی ئەندام و پشتێن (LGMD) | ئەمەش کاریگەری لەسەر ماسولکەکانی سەرەوەی قۆڵەکان و سەرەوەی قاچەکان (ڕانەکان) و شانەکان و شانەکان دەبێت. دەتوانێت لە هەر تەمەنێکدا گەشە بکات. |
گرنگ ئەوەیە کە نیشانەکان و خێرایی سەرهەڵدانی هەریەکێک لەو جۆرانە جیاوازن، بۆیە زۆر گرنگە بە دروستی جۆری نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت.
نیشانەکانی نەخۆشی تێکچوونی ماسولکەکان چین؟
نیشانەکانی ئەم نەخۆشیە بەپێی جۆرەکەی زۆر جیاوازن. بەڵامنیشانەی سەرەکی لاوازی ماسولکەکان و کێشەکانی پەیوەندیدارە. بەزۆری ئەم نیشانانە بە تێپەڕبوونی کات وردە وردە زیاد دەبن.
با ئەم نیشانانە دابەش بکەین بۆ دوو بەش.
| جۆری تایبەتمەندی | شتەکان بۆ بینین |
|---|---|
| تایبەتمەندیەکانی پەیوەست بە ماسولکە و جوڵە | |
| گرژبوونی ماسولکەکان | بەفیڕۆدان و بچووکبوونەوەی ماسولکەکان (Muscle atrophy). |
| سەختی جوڵە | سەختی ڕۆیشتن، سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا، یان ڕاکردن. |
| ڕۆیشتنێکی نائاسایی | ڕۆیشتن بە پەلە یان ڕۆیشتن بە پەنجە، وەک کۆتر. |
| کێشەی جومگەکان | ڕەقبوونی جومگەکان یان شلبوونەوەی ناپێویست. |
| توندبوونی ماسولکەکان | توندبوونەوەی هەمیشەیی ماسولکە و ڕیشاڵەکان و پێست (گرژبوون). |
| ئازاری ماسولکەکان | ئازاری جەستە و ماسولکەکان. |
| تایبەتمەندییە باوەکانی تر | |
| ماندوێتی لەش | شەکەتی. |
| قووتدانی قورس | سەختی قووتدانی خواردن و خواردنەوە (Dysphagia). |
| کێشەی دڵ | ناڕێکی لێدانی دڵ (ناڕێکی لێدانی دڵ) و نەخۆشییەکانی دڵ (نەخۆشی ماسولکەکانی دڵ). |
| گۆڕانکارییەکانی پشتەوە | سکۆلیۆزیس. |
| کەمئەندامی فێربوون | ڕەنگە هەندێک جۆر ببنە هۆی کێشەی فێربوون یان کەمئەندامی هزری. |
بۆچی ئەم نەخۆشیە ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکاری (گۆڕانکاری) لە جینەکاندا.
بیهێنە بەرچاوت کە ماسولکەکانمان نەخشەیەکیان هەیە کە پێی دەوترێت جینەکان کە تەندروست و بەهێزیان دەهێڵێتەوە. ئەگەر گۆڕانکاری یان گۆڕانکارییەک لەم جینانەدا ڕووبدات، ئەوا ئەو نەخشەیە تێکدەچێت. پاشان ئەو خانانەی کە ماسولکەکان دەپارێزن و دروستی دەکەن ناتوانن کارەکانیان بە باشی ئەنجام بدەن. لە ئەنجامدا ماسولکەکان وردە وردە لاواز دەبن.
ئەم نەخۆشیە سێ ڕێگا هەیە بۆماوەیی.
- میراتی پاشەکشە: لەم شێوازەدا منداڵ دەبێت جینی کەموکوڕی لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت بۆ ئەوەی نەخۆشییەکە ڕووبدات.
- میراتی باڵادەست: لێرەدا، جینی کەموکوڕی بۆ ڕوودانی نەخۆشییەکە دەبێت لە یەک دایک و باوکەوە بۆماوەیی بێت.
- میراتی پەیوەندیدار بە ڕەگەز (بەستراو بە X): ئەمە کەمێک ئاڵۆزترە. ژنان دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)یان هەیە، لە کاتێکدا پیاوان یەک کرۆمۆسۆمی X و یەک کرۆمۆسۆمی Y (XY)یان هەیە. جینی ناتەواوی نەخۆشییەکە لەسەر کرۆمۆسۆمی X دایە. پیاوان تەنها یەک کرۆمۆسۆمی X یان هەیە، بۆیە ئەگەر کەموکوڕی تێدابێت، بەدڵنیاییەوە نەخۆشییەکە دروست دەبێت. خانمان دوو کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە، بۆیە ئەگەر یەکێکیان کەموکوڕی تێدابێت، کرۆمۆسۆمی ئێکسی تەندروستەکەی تر لەوانەیە نیشانەکانی دەرنەخات یان ڕەنگە نیشانەی زۆر سوکی لێبکەوێتەوە. دوو جۆرەکە، دوچن و بێکەر، بەم شێوەیە بۆماوەیی دەبن.
زۆر بە دەگمەن، ئەم نەخۆشییە بەهۆی گۆڕانی بۆماوەیی هەڕەمەکی (گۆڕانکاری دی نۆڤۆ) لە جەستەی منداڵەکەدا ڕووبدات، بەبێ ئەوەی هیچ کەموکوڕییەک لە جینەکانی دایک و باوکدا هەبێت.
چۆن بزانیت ئەم نەخۆشیەت هەیە؟
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەریەکێک لەم نیشانانەت هەبوو، یەکەم شت کە پێویستە بیکەیت سەردانی پزیشکی بەئەزموونە. پزیشک سەرەتا بە وردی پشکنینت بۆ دەکات، پرسیار لە نیشانەکان و مێژووی خێزانەکەت دەکات، دواتر لەوانەیە چەند پشکنینێک پێشنیار بکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە.
- پشکنینی خوێنی کریاتین کیناز: کاتێک ماسولکەکانمان تێکدەچن، ئەنزیمێک بە ناوی کریاتین کیناز دەردەکەن بۆ ناو خوێن. ئەگەر ئاستی ئەم ئەنزیمە لە خوێندا بەرز بووەوە ئەوە نیشانەیە بۆ تێکچوونی ماسولکەکان.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەمانە دەتوانن بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە دیاری بکەن کە ئایا کەموکوڕی لە جینەکانی پەیوەست بە نەخۆشی وەرینی ماسولکەکاندا هەیە یان نا.
- بایۆپسی ماسولکە: ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی پارچەیەکی زۆر بچووکی شانە لە ماسولکەیەک و پشکنینی لە ژێر مایکرۆسکۆپدا. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دەستنیشانکردنی نیشانەکانی نەخۆشییەکە.
- ئەلکترۆمایۆگرافی (EMG): ئەم پشکنینە چالاکیی کارەبایی ماسولکە و دەمارەکان دەپێوێت.
چۆن مامەڵەی لەگەڵ دەکرێت و بەڕێوەدەبرێت؟
یەکەم و گرنگترین شت کە بیڵێین ئەوەیە کە تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم نەخۆشییە نەدۆزراوەتەوە. توێژەران بەردەوامن لە کارکردن لەسەری.
بەڵام ئەوە بەو مانایە نییە کە هیچ شتێک نییە کە تۆ بتوانی بیکەیت. زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانت و باشترکردنی کوالێتی ژیانت.
شێوازی چارەسەرکردن بەپێی جۆری نەخۆشییەکە ڕەنگە جیاواز بێت. ئەو کارە سەرەکیانەی کە دەکرێن بریتین لە:
- چارەسەری جەستەیی و پیشەیی: ئەمانە یارمەتیدەرن بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان و زیادکردنی نەرمی. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ پاراستنی جووڵە بۆ ماوەیەکی زۆر.
- کۆرتیزۆل: دەرمانەکانی وەک پرێدنیزۆلۆن دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ خاوکردنەوەی لاوازی ماسولکەکان و باشترکردنی کارکردنی سییەکان و خاوکردنەوەی لەدەستدانی ئێسک و درێژکردنەوەی مانەوە.
- یارمەتیدەرەکانی جوڵە: ئامێرەکانی وەکو چەقۆ و ڕۆیشتن و کورسی گەڕۆک یارمەتیت دەدەن لە ڕۆیشتن و هاتووچۆ و ڕێگریکردن لە کەوتن.
- نەشتەرگەری: ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ ئارامکردنەوەی ماسولکە توندەکان یان ڕاستکردنەوەی سکۆلیۆس.
- چاودێری دڵ: دەستپێکردنی پێشوەختەی دەرمانەکانی وەک ڕێگریکەرانی ACE و بێتا بلۆکەر دەتوانێت یارمەتی کۆنترۆڵکردنی زیانەکانی ماسولکەکانی دڵ بدات. هەروەها ڕەنگە ئامێری وەکو پەیسمەیکەر پێویست بێت.
- چارەسەری قسەکردن: ئەمەش دەتوانێت یارمەتی ئەو کەسانە بدات کە قووتدانیان بەزەحمەتە.
- چاودێری هەناسەدان: ڕەنگە ئامێری یارمەتیدەری کۆکە، ئامێری هەناسەدان و هەندێکجار هەواگۆڕکێی یارمەتیدەر پێویست بێت بۆ یارمەتیدان لە کێشەکانی هەناسەدان.
لەم دواییانەدا دەرمانی نوێ هاتۆتە ئاراوە کە دەتوانێت لە هەندێک جۆریدا دەستکاری ڕەوتی نەخۆشییەکە بکات، وەکو نەخۆشی ماسولکەیی دوچێن.
ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشیە چۆنە؟
ماوەی ئەو ماوەیەی کە دەتوانیت لەگەڵ ئەم نەخۆشیەدا بژیت زۆر جیاوازە بەپێی جۆری نەخۆشییەکە. بۆ نموونە ئەو کەسانەی کە تووشی نەخۆشی خراپبوونی ماسولکەکانی دوچێن بوون (DMD) زۆرجار لە تەمەنی ٢٥ ساڵیدا دەمرن، بەڵام هەندێک جۆر وەک نەخۆشی وەرینی ماسولکەکانی چاو و قوڕگ، بەزۆری هیچ کاریگەرییەکیان لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراو نییە. بۆیە باشترین کەس کە وردترین زانیاری لەسەر حاڵەتەکەت بزانێت پزیشکی چارەسەرکەرەکەتە.
بەو پێیەی ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لێی. بەڵام ئەگەر ئەم نەخۆشیەت هەبوو، یان ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی بوو، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە وەرگرتنی ڕاوێژکاری بۆماوەیی پێش ئەوەی منداڵت هەبێت.
ئەم شتانە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ ڕێگریکردن یان دواخستنی ئاڵۆزییەکانی نەخۆشییەکە و ئاسانکردنی ژیان:
- خۆراکی خۆراکی و تەندروست بخۆ.
- بڕێکی زۆر ئاو بخۆرەوە بۆ ڕێگریکردن لە وشکبوونەوە و قەبزی.
- تا دەتوانیت وەرزش بکە، وەک لەلایەن تیمی پزیشکیتەوە پێشنیار کراوە.
- پاراستنی کێشێکی تەندروست.
- ئەگەر جگەرە دەکێشیت، وازی لێ بێنە. دەتوانێت سییەکان و دڵت بپارێزێت.
- لە کاتی خۆیدا کوتان بکە.
ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکی وەک ئەمدا دەتوانێت بۆ تۆ و خێزانەکەت چالاک بێت. بۆیە هەمیشە دڵنیابە لە وەرگرتنی باشترین چارەسەر و چاودێری پزیشکی کە پێویستتە. هەروەها بەشداریکردن لە گروپەکانی پشتیوانی لەگەڵ کەسانێک کە بە هەمان شتەکانی تۆدا تێپەڕیون دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی هێزی دەروونی بێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- وەرینی ماسولکەکان یەک نەخۆشی نییە، بەڵکو کۆمەڵێک تێکچوونی بۆماوەییە کە وردە وردە ماسولکەکان لاواز دەکەن.
- هەرچەندە نیشانە سەرەکییەکەی لاوازی ماسولکەکانە، بەڵام نیشانەکان و توندی نەخۆشییەکە لە جۆرێکەوە بۆ جۆرێکی تر جیاوازە.
- هەرچەندە تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نەدۆزراوەتەوە، بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و ژیانێکی باشتر بەڕێوەببەن.
- ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت نیشانەکانی لاوازی ماسولکەکانت هەبوو، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری. تا زووتر نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت، بەڕێوەبردنی ئاسانتر دەبێت.
- تۆ تەنیا نیت. تیمی پزیشکی و گروپی پشتیوانی هەیە بۆ یارمەتیدانی تۆ و خێزانەکەت لەم گەشتەدا.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە