ئایا منداڵە بچووکەکەت کێشەی بیستنی هەیە و قوڕگی هەیە؟ با زانیاریمان لەسەر نەخۆشی پێندرد سیندرۆم هەبێت!

ئایا منداڵە بچووکەکەت لە دەنگی بەرزدا نالەرزێت؟ یان کاتێک ناوی لێنراوە ئاوڕ لە دواوە ناداتەوە؟ هەندێک جار، لە پشت ئەم شتانەوە، ڕەنگە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن هەبێت کە تەنانەت بیری لێ نەکەینەوە. ئەوەش ئەوەیە کە نەخۆشی پێندرد سیندرۆمە . خەمت نەبێت، ئەمڕۆ بە سادەیی باسی ئەم بابەتە دەکەین، بە شێوەیەک کە ئێوەش بتوانن لێی تێبگەن.

نەخۆشی پێندرد چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی پێندرێد حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە . لەم حاڵەتەدا ڕەنگە منداڵەکەت بە لەدەستدانی بیستنی هەمیشەیی لەدایک بێت. ئەم لەدەستدانی بیستنە زۆرجار کاریگەری لەسەر هەردوو گوێچکە هەیە و ڕەنگە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر بێت. جگە لەوەش، منداڵان و گەنجانی پێگەیشتوو کە نەخۆشی پێندردیان هەیە لەوانەیە تووشی نەخۆشی گەدە ببن، کە ڕژێنێکی غودەی دەرەقی گەورە بووە لە ملدا. هەندێک جار، بەڵام زۆر بە دەگمەن، ئەم گەدە دەتوانێت ببێتە هۆی کەم چالاکی ڕژێنی غودەی دەرەقی (کەمی غودەی دەرەقی).

بیهێنە بەرچاوت کە دەبێ چەندە قورس بێت بزانیت کە منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەیە. بەڵام گرنگترین شت ئەوەیە کە تووشی شڵەژان نەبیت . پزیشکەکەت یارمەتیت دەدات بۆ بەڕێوەبردنی حاڵەتەکە و کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی منداڵەکەت تا دەتوانیت. هەروەها باسی ئەو ئامێرە بیستنانەت بۆ دەکەن کە گونجاون بۆ منداڵەکەت، هەروەها ستراتیژییەکانی پەیوەندیکردن. پاشان لەدەستدانی بیستن نابێتە بەربەستێکی گەورە لەبەردەم توانای زمان و فێربوونی منداڵەکەتدا.

نیشانەکانی نەخۆشی پێندرێد چین؟

نیشانەی سەرەکی و دیارترینی ئەم حاڵەتە لەدەستدانی بیستنە . ڕادەی ئەم لەدەستدانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەتوانێت جیاواز بێت. هەندێک لە منداڵان دەتوانن تووشی لەدەستدانی بیستنێکی سووک تا توند بن (کەڕبوون). بۆ نموونە منداڵێک کە کێشەی بیستنی مامناوەندی هەیە، لەوانەیە بتوانێت گوێی لە قسەی خەڵک بێت بەڵام لەوانەیە نەتوانێت تێبگات کە چی دەڵێن.

زۆربەی کات ئەم لەدەستدانی بیستنە لە کاتی لەدایک بووندا هەیە، بەڵام هەندێک جار دەتوانێت لە کاتی کۆرپەیی، منداڵیدا، یان تەنانەت دواتریشدا دەربکەوێت.

نیشانەکانی لەدەستدانی بیستن کە بەهۆی نەخۆشی پێندرێدەوە دروست دەبێت لەوانەیە بریتی بن لە:

• منداڵێکی بچووک تەنانەت کاتێک گوێی لە دەنگێکی بەرز دەبێت، نالەرزێت.
• کۆرپەکە کاتێک بە ناوی بانگ دەکرێت وەڵام ناداتەوە.
• نزیکەی ساڵێکە کۆرپەکە یەکەم قسەی نەکردووە.
• دەستکردن بە قسەکردن درەنگتر لە منداڵانی تری هەمان تەمەن.
• منداڵەکە بەردەوام داوای لێدەکەیت "جارێکی دیکە ئەوە بڵێ".

جگە لەم گرفتانەی بیستن، لەوانەیە چەند نیشانەیەکی تریش هەبن: ١.

• کێشەکانی هاوسەنگی لە کاتی ڕۆیشتن - بۆ نموونە، ماوەیەک بۆ دەستپێکردنی ڕۆیشتن. بەڵام ئەمە بەسەر هەموو کەسێکدا ڕوونادات و تەواو دەگمەنە.
• گۆیتەر - ئەمە زۆرجار کاتێک دەبینرێت کە منداڵەکە کەمێک گەورەتر بێت، واتە لە تەمەنی هەرزەکاری یان گەنجی پێگەیشتوودا.
• کەمی غودەی دەرەقی - ئەمەش حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە.

بۆچی ئەم نەخۆشییە پێندرێدە ڕوودەدات؟

هۆکاری سەرەکی نەخۆشی پێندرێد گۆڕانکارییەکی بۆماوەییە لە جینێکدا کە پێی دەوترێت `SLC26A4' . ئەم جینە یارمەتی جەستەمان دەدات کە پرۆتینێک دروست بکات کە پێی دەوترێت `پێندرین` . ئەم پێندرینە پەیوەندی بە هەردوو بیستنمان و کارکردنی ڕژێنی تایرۆیدەوە هەیە. ئایا دەزانی ڕژێنی غودەی دەرەقی هۆرمۆن بەرهەم دەهێنێت کە کۆنتڕۆڵی چۆنیەتی بەکارهێنانی وزەی جەستەمان دەکات (میتابۆلیزم).

کەواتە، کاتێک کێشەیەک لەم پڕۆتینە پێندرینەدا هەیە، لەوانەیە ئەو پێکهاتانەی ناو گوێی ناوەوەی منداڵ کە پەیوەندییان بە بیستنەوە هەیە بە باشی گەشە نەکەن . ئەمەش دەبێتە هۆی حاڵەتێک کە پێی دەوترێت لەدەستدانی بیستنی هەستیاری دەمارە . "Sensorineural" واتە ئەم لەدەستدانی بیستنە هەمیشەییە و بەهۆی کێشەیەکەوە لە خودی گوێی ناوەوەدا دروست دەبێت. ئەم کێشانە دەتوانن بریتی بن لە:

• گەورەبوونی ئاوی هێڵکاری (EVAs) : ئاوی هێڵکارییەکانت بریتین لە بۆرییە بچووکە ئێسکییەکان کە گوێی ناوەوەت بە کەللەسەرەوە دەبەستنەوە. زۆرێک لەو کەسانەی کە ئاوی هێڵکاری گەورەیان هەیە، تووشی لەدەستدانی بیستن دەبن.
• کۆکلیایەک کە "سوڕانەوە"ی کەمتری هەیە لە ئاسایی : کۆکلیا بەشێکی ناوەوەی سیستەمی بیستنمانە. پێکهاتەیەکی کۆیلەیە، وەک چەقی مارمێلکە. بە شێوەیەکی ئاسایی ٢ و ٣/٤ نۆرەی هەیە. منداڵێک کە نەخۆشی پێندردی هەیە لەوانەیە کەمتر لەم کویلەدا سوڕانەوە بێت لە چاو کەسێکی ئاسایی. ئەمەش پەیوەندی بە لەدەستدانی بیستنەوە هەیە.

هەروەها وەک پێشتر باسم کرد، پێندرین کاریگەری لەسەر شێوازی کارکردنی ڕژێنی تایرۆیدیش هەیە. کەواتە، کاتێک کێشە لە ڕژێنی غودەی دەرەقیدا دروست دەبێت، دەتوانێت ئاوساوی (گۆیتێر) بێت و هۆرمۆنی پێویست بەرهەم نەهێنێت.

چۆن نەخۆشی پێندرد لە لایەن منداڵەوە بۆماوەییە؟

ڕەنگە ئەمە کەمێک ئاڵۆز بێت بۆ تێگەیشتن، بەڵام با بە سادەیی باسی بکەم. منداڵێک کە نەخۆشی پێندردی هەیە بە شێوەیەکی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی ئەو تایبەتمەندییە بە میرات دەگرێت. باشە ئەمە کەمێک ئاڵۆز دەنگ دەدات، نەخێر؟ بە سادەیی بڵێین بەم شێوەیە:

بۆ ئەوەی منداڵ ئەم نیشانانە دەربکەوێت، دەبێت دوو کۆپی ئەم گۆڕانکارییە جینەیە بە میرات بگرێت – یەکێکیان لە دایکیەوە و یەکێکیان لە باوکیەوە.

لەم حاڵەتەدا هەردوو دایک و باوک هەڵگری جینە گۆڕاوەکەن. واتە هەردووکیان یەک جینی گۆڕاو و یەک جینی ئاسایییان هەیە. بەهۆی ئەو جینە ئاساییەوە، دایک و باوک تووشی نەخۆشی پێندرد نابن. بەڵام کاتێک منداڵیان دەبێت نزیکەی 25% ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکە تووشی ئەو حاڵەتە بێت. بیر لەوە بکەرەوە کە دوو سکە لێبدەیت و هەردووکیان سەریان دێنە سەرەوە.

چۆن نەخۆشی پێندرد دەستنیشان دەکرێت؟

چی بکەین بۆ پشکنینی کێشەی بیستن لە کۆرپەی تازە لەدایک بووپشکنینی بیستن بەزۆری لە نەخۆشخانەکان ئەنجام دەدرێت. ئەگەر پشکنینی بیستن پێشنیاری لەدەستدانی بیستن بکات، پشکنینی زیاتر پێویستە بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە. تەنها ئەو کاتە پشکنینی تایبەتتر ئەنجام دەدرێت بۆ پشکنینی نەخۆشی پێندرد. یان، ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت کێشەی بیستنی هەبێت، دەتوانیت سەردانی پزیشک بکەیت. لەم خاڵەدا، بە ئەگەرێکی زۆرەوە سەردانی پزیشکی گوێ و لووت (ENT) یان پسپۆڕی جینات دەکەیت.

پزیشک پرسیارت لێدەکات سەبارەت بە کێشەی بیستنی منداڵەکەت. بۆ نموونە بۆ یەکەمجار کەی هەستت پێکردووە و ئایا پێشتر کەسێک لە خێزانەکەتدا کێشەی بیستنی هەبووە یان نا. بەو پێیەی نەخۆشی پێندرێد بۆماوەییە، لەوانەیە کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی بووبێت.

ئەمانە ئەو پشکنینانەن کە یارمەتی دەستنیشانکردنی نەخۆشی پێندرد دەدەن:

• تاقیکردنەوەکانی بیستن : ئەمانە بریتین لە تاقیکردنەوەکانی وەکو دەردانی گوێ (OAE) و وەڵامدانەوەی بنەچەی مێشکی بیستن (ABR) . ئەمانە سەیری کارکردنی گوێی ناوەوە و ڕێڕەوی بیستن دەکەن. لەگەڵ تەمەنی منداڵەکەدا، ڕەنگە پشکنینی زیاتر بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا لەدەستدانی بیستن گۆڕانکاری بەسەردا دێت یان نا.
• سکانی وێنەگرتن : سی تی سکان یان ئێم ئاڕ ئای سکان ئەنجام دەدرێت بۆ گەڕان بەدوای پێکهاتەی نائاسایی لە گوێی ناوەوە. بۆ نموونە، ئەم سکانانە دەتوانن بەدوای گەورەبوونی بۆری ئاوی هێڵکاری (EVAs) یان کۆکلیای نائاساییدا بگەڕێن.
• پشکنینی بۆماوەیی : پشکنینی خوێن بۆ پشکنینی بوونی گۆڕانی جینی SLC26A4 دەتوانێت دەستنیشانکردنەکە پشتڕاست بکاتەوە.

ئەگەر منداڵەکەت تووشی نەخۆشی گەدە بوو، لەوانەیە سەردانی پزیشکی پسپۆڕی هێلکەدانیش بکات بۆ ئەوەی بزانێت کێشەی غودەی دەرەقی هەیە.

نەخۆشی پێندرد چۆن چارەسەر دەکرێت؟

ئەگەر ڕاستگۆ بین، هێشتا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی پێندرد نەدۆزراوەتەوە . بەڵام بژاردەی زۆر هەیە بۆ بەڕێوەبردنی حاڵەتەکە. چارەسەرکردن پەیوەستە بە چەندین هۆکارەوە، وەک چ نائاسایییەک لە گوێی ناوەوەی منداڵەکەدا هەیە و لەدەستدانی بیستن چەندە توندە.

بژاردەکانی چارەسەرکردن بۆ نەخۆشی پێندرد:

• شێوازەکانی پەروەردە و پەیوەندیکردن: منداڵ پێویستی بە یارمەتی هەیە بۆ فێربوونی ڕێگاکانی تر بۆ پەیوەندیکردن و کارلێککردن لەگەڵ کەسانی تر، نەک تەنها لە ڕێگەی بیستنەوە. بۆ نموونە شتگەلێکی وەک زمانی ئیشارەت.
• ئامێری بیستن : ئامێری بیستن یان چاندنی گوێچکە بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکەت بدات باشتر بیستێت.بەڵێ، ڕەنگە پێویست بێت. ئەم ئامێرانە یارمەتییەکی بەرچاو دەدەن، لانیکەم منداڵەکە دەست دەکات بە بیستنی دەنگەکان. پزیشکی بیستن و پسپۆڕی گوێ و لووت و قوڕگ پێکەوە کاردەکەن بۆ پێشنیارکردنی گونجاوترین تەکنەلۆژیای بیستن بۆ منداڵەکە.
• چارەسەری غودەی دەرەقی : ئەگەر منداڵەکەت غودەی دەرەقی کەم چالاک بوو (کەم غودەی دەرەقی)، لەوانەیە پێویستی بە خواردنی حەبی هۆرمۆنی غودەی دەرەقی (تەواوکەری غودەی دەرەقی) هەبێت. ئەگەر گەدە زۆر گەورە بوو، لەوانەیە پێویست بکات بە نەشتەرگەری لاببرێت (تایرۆیدێکتۆمی).

ئەگەر منداڵەکەم نەخۆشی پێندردی هەیە، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

لە زۆربەی حاڵەتەکانی نەخۆشی پێندرد ، لەدەستدانی بیستن وردە وردە خراپتر دەبێت (لەدەستدانی بیستنی بەرەوپێشچوون) . ڕەنگە هەندێک لە منداڵان بە تێپەڕبوونی کات توانای بیستنیان بە تەواوی لەدەست بدەن. بەڵام توندی ئەم حاڵەتە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. زۆرێک لە منداڵان ئامێری بیستن یان چاندنی گوێچکە بەکاردەهێنن بۆ بەدەستهێنانی بیستنی نزیک لە ئاسایی و ژیانێکی باش. تیمی پزیشکی منداڵەکەت ئامۆژگاریت دەکەن لەسەر باشترین بژاردەکانی چارەسەرکردن بۆ یارمەتیدانی بیستنی منداڵەکەت.

گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەم حاڵەتە دەستنیشان بکرێت و بە زووترین کات دەست بە چارەسەرکردن بکرێت. بەم شێوەیە منداڵ دەتوانێت فێربێت چۆن پەیوەندی لەگەڵ کەسانی دیکەدا بکات و شانبەشانی منداڵانی دیکەی تەمەنی خۆی گەشە بکات.

نەخۆشی پێندرێد حاڵەتێکی تەمەن درێژە. بەڵام بەو مانایە نییە کە منداڵ ناتوانێت لە کەسانی دیکە تێبگات یان بیرۆکەکانیان دەرببڕێت.

چۆن ئاگاداری منداڵەکەم بم؟

ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی پێندرێدی هەیە، گرنگە لە برینداربوونی سەری بپارێزیت، هەروەک هەر منداڵێکی تر . بۆ نموونە بەستنی کڵاو لە کاتی پاسکیلسواریدا دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی مەترسی لەدەستدانی بیستنی لەناکاو بەهۆی برینداربوونی سەر لە ڕووداوێکدا. شتە بچووکەکانی وەک ئەمانە دەتوانن جیاوازییەکی گەورە دروست بکەن.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

با وەلایەک دابنێین کە ئایا هۆکارەکەی نەخۆشی پێندرێدە یان شتێکی تر. ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک یان کەموکوڕییەک کرد لە بیستنی منداڵەکەتدا، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت. چونکە تا زووتر دەستنیشانکردنت بۆ بکرێت، زووتر دەتوانیت لەدەستدانی بیستنەکە بەڕێوەببەیت و دەست بە چارەسەرکردن بکەیت. ئەوەش بۆ داهاتووی منداڵ زۆر گرنگە.

چ پرسیارێک لە پزیشکی منداڵەکەم بکەم؟

کاتێک دەچیتە لای پزیشک، ئامادەبە بۆ ئەوەی پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:

• کێ بەشێک دەبێت لەو تیمە پزیشکییەی کە چارەسەری منداڵەکەم دەکات؟ (بۆ نموونە پزیشکی گوێ و لووت، پزیشکی بیستن، پزیشکی بۆماوەیی)
• ئەو نیشانانە چین کە بیستنی منداڵەکەم خراپتر دەبێت؟
• بژاردەکانی چارەسەرکردن چین؟
• خشتەی چارەسەری پێشنیارکراوی ئێوە چییە؟
• چ چالاکیەکی تر زیان بە بیستنی منداڵەکەم دەگەیەنێت؟ (بۆ نموونە دەنگی بەرز، هەندێک وەرزش)
• چ سەرچاوەیەک لەبەردەستدایە بۆ یارمەتیدانی منداڵان و دایک و باوکان بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی لەدەستدانی بیستنی منداڵی؟ (بۆ نموونە، خزمەتگوزارییەکانی ڕاوێژکاری، گروپەکانی پشتیوانی)

لەگەڵ نەخۆشی پێندرد، منداڵ لەوانەیە توانای بیستنی ئەو دەنگانە لەدەست بدات کە یارمەتی دەدات پەیوەندی بە دەوروبەرەکەیەوە بکات. بەڵام ئەمە بەو مانایە نییە کە منداڵ دەبێت بۆ هەمیشە خۆی لەم کارلێکانە بەدوور بگرێت. ئامێری بیستن دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت بۆ زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە. فێربوونی تواناکانی پەیوەندیکردن لە تەمەنێکی بچووکدا دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەت بدات زیاتر کۆمەڵایەتی بێت، گرنگ نییە کەمبوونەوەی بیستنی چەندە. تیمی چاودێری تەندروستی منداڵەکەت دەتوانێت قسەت لەگەڵ بکات سەبارەت بەو هەنگاوانەی کە تۆ و خێزانەکەت دەتوانن بیگرنەبەر بۆ یارمەتیدانی منداڵەکەت. دڵت ڕابگرە، تۆ تەنیا نیت!

شتە گرنگەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

• نەخۆشی پێندرد (Pendred Syndrome) حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بە شێوەیەکی سەرەکی دەبێتە هۆی لەدەستدانی بیستن و هەندێکجاریش هەوکردنی گوێی ناوەڕاست.
• زوو دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن زۆر گرنگە. ئەمەش دەتوانێت کوالیتی ژیانی منداڵەکە زۆر باشتر بکات.
• هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام ڕێگەی بەڕێوەبردنی هەیە. لەوانە ئامێری بیستن، چارەسەری قسەکردن و ئەگەر پێویست بوو چارەسەری غودەی دەرەقی.
• زۆر گرنگە خۆشەویستی و پشتیوانی و هاندانی منداڵەکە پێشکەش بکرێت. لەکاتی جێبەجێکردنی ئامۆژگارییە پزیشکییەکان، یارمەتی منداڵەکە بدە ژیانێکی ئاسایی و بەختەوەر بژی.
• منداڵەکەت بپارێزە لە برینداربوونی سەر. ئەمەش ئەگەری خراپبوونی لەدەستدانی بیستن کەمدەکاتەوە.

ئەگەر پرسیارێکی ترت هەبوو لەسەر ئەم بابەتە، مەترسە قسە لەگەڵ پزیشکەکەت بکەیت. هەمیشە ئامادەن یارمەتیت بدەن.

` نەخۆشی پێندرد، تێکچوونی بیستن، هەوکردنی لووت، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، تەندروستی منداڵان، ئامێری بیستن، غودەی دەرەقی