ئایا منداڵەکەت تووشی گرێیەکی سەیر بووە؟ با باسی ڕابدۆمیۆسارکۆما بکەین

ئاساییە هەست بە ترسێکی زۆر بکەیت کاتێک شتێکی نائاسایی دەبینیت، وەکو گرێ یان ئاوسانی، لەسەر جەستەت یان لەسەر جەستەی منداڵە بچووکەکەت. لەم جۆرە کاتانەدا بیر لە زۆر شت دەکەینەوە. ئەمڕۆ باس لە جۆرێک لە شێرپەنجە دەکەین کە ڕەنگە وا بێت، بەڵام کەمێک دەگمەنە. واتە ڕابدۆمیۆسارکۆما. هەرچەندە ڕەنگە ناوەکە کەمێک ئاڵۆز دەربکەوێت کاتێک گوێت لێ دەبێت، بەڵام با بە سادەیی باسی بکەین.

ڕابدۆمیۆسارکۆما چییە؟

بە سادەیی ڕابدۆمیۆسارکۆما جۆرێکە لە شێرپەنجە کە لە شانە نەرمەکانی جەستەماندا گەشە دەکات. زۆرترین جار کاریگەری لەسەر ئەو ماسولکانە دەبێت کە بە ئێسکەپەیکەرەکەمانەوە لکاون (پێیان دەوترێت ماسولکەی ئێسکەپەیکەر). زۆرترین جار لە منداڵان و گەنجانی پێگەیشتوودا ڕوودەدات , بەڵام دەتوانێت کاریگەری لەسەر گەورەکانیش هەبێت. بەپێی خەمڵاندنەکان ساڵانە لە نێوان ٤٠٠ بۆ ٥٠٠ کەس لە ئەمریکا تووشی ئەم حاڵەتە دەبن. ئەمەش واتە شێرپەنجەیەکی زۆر دەگمەنە . جۆری جیاوازی ڕابدۆمیۆسارکۆما هەیە. هەندێک جۆریان زۆر شەڕانگێزن، واتە خێرا بڵاودەبنەوە و چارەسەرکردنیان قورسە. بە چارەسەری باش هەندێک جار حاڵەتەکە دەتوانێت بە تەواوی نەمێنێت (پێی دەوترێت ڕزگاربوون). بەڵام هەندێک جار شێرپەنجەکە دەتوانێت بگەڕێتەوە (پێی دەوترێت دووبارەبوونەوەی شێرپەنجە).

جۆرە سەرەکییەکانی ئەم نەخۆشییە چین؟

ڕابدۆمیۆسارکۆما چەند جۆرێکی سەرەکی هەیە. با سەیرێک بکەین کە ئەوان چین:

1. ڕابدۆمیۆسارکۆمای کۆرپەلە `(ڕابدۆمیۆسارکۆمای کۆرپەلە)`

ئەمە باوترین جۆرە . لە منداڵدا ڕوودەدات نەک لە گەورەکاندا. بەزۆری لە ناوچەکانی دەوروبەری سەر و مل ڕوودەدات. بۆ نموونە لەو پەردانەی کە مێشک و چەقۆی چاو (کە چاو تێیدا نوقم بووە) دادەپۆشن. هەروەها ژێر جۆرەکانیش هەن. هەندێکیان دەتوانن لە ئەندامە کونەکانی وەک میزڵدان و زێدا گەشە بکەن (پێیان دەوترێت ``بۆتریۆید ڕابدۆمیۆسارکۆما''). ژێر جۆرێکی تر دەتوانێت لە دەوری کۆئەندامی زاوزێ (سپێرم)ی منداڵێک گەشە بکات (کە پێی دەوترێت ``سپیندەل سێڵ ڕابدۆمیۆسارکۆما'').

2. ڕابدۆمیۆسارکۆمای کۆئەندامی هەناسە `(ڕابدۆمیۆسارکۆمای کۆئەندامی هەناسە)`

ئەم جۆرە بەزۆری لە منداڵانی گەورەتر و گەنجانی پێگەیشتوودا دەبینرێت، تەمەنیان لە نێوان ٢٠ بۆ ٣٥ ساڵدایە، زۆرترین جار لەسەر قۆڵ، قاچ، یان جەستەی جەستە ڕوودەدات. ئەم جۆرە کۆئەندامی هەناسە زۆر توند و خێرا بڵاودەبێتەوە . نزیکەی ڕاستەوخۆ دوای گەشەکردنی دەست بە بڵاوبوونەوە دەکات.

3. ڕابدۆمیۆسارکۆمای پلیۆمۆرفیک `(ڕابدۆمیۆسارکۆمای پلیۆمۆرفیک)`

ئەم جۆرە بەزۆری لە کەسانی پێگەیشتوودا دەبینرێت کە تەمەنیان لە سەرووی ٥٠ ساڵەوەیە، هەرچەندە دەتوانێت لە هەر شوێنێکی جەستەدا گەشە بکات، بەڵام زۆرترین جار لەسەر قاچەکان دەبینرێت . هەروەها دەکرێت لەسەر قۆڵ و سنگ و سک و هەندێک شوێنی سەر و مل گەشە بکات.

نیشانەکانی ڕابدۆمیۆسارکۆما چین؟

نیشانەکانی ئەم نەخۆشییە بەپێی شوێنی شێرپەنجەکە دەگۆڕێت . بۆ نموونە ئەگەر منداڵێک وەرەمێکی لەم شێوەیەی لە گوێیدا هەبێت، لەوانەیە تووشی نیشانەکانی وەک ئازاری گوێ و دەرچوونی شلە لە گوێیدا بێت. ئەگەر لە پشت چاوەوە وەرەمێک دروست بوو، لەوانەیە چاوەکە ئاوساو و هەڵئاوساو دەربکەوێت. لێرەدا چەند نموونەیەکی تر دەخەینەڕوو:

• لە حاڵەتی ماسولکەیەک لە قۆڵ یان قاچێکدا: گرێیەک یان ئاوسانێک کە ئازاری لەگەڵدایە.
• سک (`(سک)`): گرژبوونی گەدە ، قەبزی، ڕشانەوە .
• میزڵدان و بۆری میز: خوێن لە میزدا (`(Hematuria)`)، کێشەی میزکردن.
• بۆشایی لووت: نیشانەکانی هاوشێوەی خوێنبەربوونی لووت (`(Epistaxis)`)، هەوکردنی جیوب (`( هەوکردنی جیوب )`).
• زێ: شتێکە وەکو گرێیەک کە لە زێی کۆرپە دەردەچێت.
• گرێی کۆئەندامی زاوزێ : گرێیەکی خێرا گەشە دەکات لە دەوری کۆئەندامی زاوزێی منداڵ.

گرنگ: ئەم نیشانانە هەندێک جار دەتوانن بەهۆی حاڵەتە کەمتر جدییەکانەوە بێت. شتەکانی وەک خوێنبەربوونی لووت و ڕشانەوە و گرێ لە جەستەدا هەمیشە بەهۆی ڕابدۆمیۆسارکۆما دروست نابن. بەڵام ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم نیشانانەت هەبوو، ئەگەر بەردەوام بوون یان وا دیار بوو خراپتر بوون، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت .

هۆکارەکانی ئەم نەخۆشیە چین؟

ڕابدۆمیۆسارکۆما بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەیی لە خانەکانی ماسولکەکانمان (خانە ماسولکەییە نەپێگەیشتوەکان) دروست دەبێت کە دەبێتە هۆی شێرپەنجەیان و دابەشبوونیان بە خێرایی و گرێ دروست دەکات. هەندێک گۆڕانکاری بۆماوەیی، وەک جینی تێکەڵاوی PAX/FOX01، دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک جۆری ڕابدۆمیۆسارکۆما. هەروەها ئەو کەسانەی کە هەندێک حاڵەتی بۆماوەیییان هەیە، مەترسی تووشبوونیان بە نەخۆشییەکە زیاترە. هەندێک لەو مەرجانە بریتین لە:

• نەخۆشی لی-فراومێنی
• نەخۆشی بێکویس-ویدمان
• نەخۆشی ڕیشاڵی دەمار
• نەخۆشی کۆستێلۆ
• نیشانەکانی دڵ و پەستانی پێست `(نیشانەکانی دڵ و پەستانی پێست)`

چۆن ڕابدۆمیۆسارکۆما دەستنیشان دەکرێت؟

کاتێک تۆ یان منداڵەکەت سەردانی پزیشک دەکەن، سەرەتا پرسیار لەبارەی نیشانەکانت دەکەن. هەروەها پرسیار دەکەن کە ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا هیچ کام لەو حاڵەتە بۆماوەییانەی هەیە کە لە سەرەوە باسمان کرد، چونکە ئەمە دەتوانێت بیرۆکەیەکت پێبدات سەبارەت بە مەترسی تووشبوونت بە نەخۆشییەکە. دواتر پشکنینی جەستەیی ئەنجام دەدەن بۆ گەڕان بەدوای هەر نیشانەیەکی نەخۆشییەکەدا، وەکو گرێ و ئاوسان. جگە لەوەش، لەوانەیە ئەم پشکنینانەی خوارەوە ئەنجام بدەن بۆ یارمەتیدانی دەستنیشانکردنی حاڵەتەکە:

• سی تی سکان `(سکانی تۆمۆگرافی کۆمپیوتەری (CT))` یان سکانی MRI `(سکانی وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسی (MRI))`
• سکانی PET `(سکانی تۆمۆگرافی دەردانی پۆزیترۆن (PET))`
• سکانی ئێسک
• کونکردنی کەمەر (تاقیکردنەوەیەک کە تێیدا بڕێکی کەم شلە لە بڕبڕەی پشتەوە وەردەگیرێت)
• بایۆپسی مۆخی ئێسک
• بایۆپسی (وەرگرتنی پارچەیەکی بچووک لە شانە لە وەرەمەکە بۆ پشکنین)
• پشکنینی تایبەتی شانە وەکو بەرگری بافتە کیمیاییەکان
• تاقیکردنەوەکانی خانەزانیی

ئایا دەتوانرێت ئەمە بە پشکنینی خوێن دەستنیشان بکرێت؟

نەخێر، هیچ پشکنینی ڕاستەوخۆی خوێن نییە کە بتوانێت ڕابدۆمیۆسارکۆما دەستنیشان بکات. بەڵام لەوانەیە پزیشکی شێرپەنجەت فەرمانی پشکنینی خوێن بکات دوای دەستنیشانکردنەکە. بۆ نموونە، ڕەنگە ژماردنی خوێنی تەواو (CBC) بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا نەخۆشییەکە بۆ مۆخی ئێسک بڵاوبووەتەوە یان نا. هەروەها پشکنینی خوێن لە کاتی چارەسەرکردندا دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت جەستەت چۆن وەڵامی چارەسەر دەداتەوە.

گروپەکانی مەترسی ڕابدۆمیۆسارکۆما

کاتێک منداڵان تووشی ڕابدۆمیۆسارکۆما دەبن، پزیشکانی شێرپەنجە نەخۆشییەکە پۆلێن دەکەن بۆ گروپی مەترسیدار. ئەم پۆلێنکردنە لەسەر سێ هۆکاری سەرەکی دامەزراوە: 1. قۆناغی وەرەم: پزیشکان سیستەمێک بەکاردەهێنن کە پێی دەوترێت سیستەمی قۆناغی TNM بۆ دیاریکردنی ئەمە. T ئاماژەیە بۆ قەبارە و شوێنی وەرەمەکە، N ئاماژەیە بۆ ئەوەی کە ئایا شێرپەنجەکە بۆ گرێ لیمفاویەکان بڵاوبووەتەوە یان نا، M ئاماژەیە بۆ ئەوەی کە ئایا شێرپەنجەکە بۆ بەشەکانی تری جەستە بڵاوبووەتەوە یان نا. 2. گروپی کلینیکی: ئەمەش دوای بایۆپسی یان نەشتەرگەری دیاری دەکرێت. بۆ نموونە ئەگەر بتوانرێت وەرەمەکە بە بایۆپسی یان نەشتەرگەری بە تەواوی لاببرێت، ئەوا پۆلێن دەکرێت بە گروپی I. ئەم گروپانە لە نێوان 1 بۆ 4. 3. گۆڕانکارییە جینییەکان: ئایا گۆڕانی جینی تێکەڵاوی PAX/FOX01 ئامادەیە یان نا. ئەم پۆلە مەترسییانە پێیان دەوترێت مەترسی کەم، مەترسی مامناوەند و مەترسی بەرز . تیمی پزیشکی منداڵەکەت ئەم پۆلە مەترسییە بەکاردەهێنێت بۆ پلاندانان بۆ چارەسەرکردن، خەمڵاندنی ئەگەری گەڕانەوەی شێرپەنجەکە دوای چارەسەرکردن، و دیاریکردنی ئەوەی کە چاوەڕوانی چی بکەیت دوای چارەسەرکردن (پێشبینی).

پرۆسەی دیاریکردنی ئەم پۆلە مەترسییە کەمێک ئاڵۆزە. لەوانەیە یەکسەر لە هەموو ئەو زانیاریانەی کە بەکارهێنراون تێنەگەیت. بۆیە، دوودڵ مەبە لە داوای ڕوونکردنەوە لە تیمی پزیشکی منداڵەکەت . ئەوان بە خۆشحاڵیەوە هەموو شتێکتان بۆ ڕوون دەکەنەوە.

چارەسەرەکانی ڕابدۆمیۆسارکۆما چین؟

بژاردەکانی چارەسەرکردن بەپێی جۆری نەخۆشییەکە دەگۆڕێت. لەبەر ئەوەی ڕابدۆمیۆسارکۆما نەخۆشییەکی دەگمەنە، ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەیان هەبوو،لە تیمی پزیشکی خۆت بپرسە کە ئایا دەتوانیت بەشداری لە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکیدا بکەیت . پزیشکانی شێرپەنجە بە شێوەیەکی گشتی ئەم چارەسەرانە بەکاردەهێنن:

• نەشتەرگەری
• چارەسەری تیشکی
• چارەسەری کیمیایی (چارەسەری کیمیایی)

ئایا دەتوانرێت ڕابدۆمیۆسارکۆما بە تەواوی چارەسەر بکرێت؟

هەندێک جار، بەڵێ، چارەسەرکردن دەتوانێت چارەسەری ڕابدۆمیۆسارکۆما بکات . ئەمەش پێی دەوترێت ``لێخۆشبوون''ی نەخۆشییەکە. واتە نیشانەکانی نامێنن و هیچ خانەیەکی شێرپەنجەیی لە پشکنینەکاندا نادۆزرێتەوە. زۆربەی کات ئەم چارەسەرە هەمیشەیی دەبێت، بەڵام هەندێک جار ڕابدۆمیۆسارکۆما دەتوانێت بگەڕێتەوە. بەگشتی، گەورەکان کەمتر ئەگەری چاکبوونەوەیان بە تەواوی لەم نەخۆشییە هەیە بە بەراورد بە منداڵان .

تەمەنی کەسێک کە تووشی ڕابدۆمیۆسارکۆما بووە چەندە؟

هیچ ئامارێکی ورد نییە کە کەسێک کە تووشی ڕابدۆمیۆسارکۆما بووە تا چەند دەژی. بەڵام توێژەران ئاگاداری ڕێژەی ئەو کەسانە دەبن کە لە ژیاندان دوای پێنج ساڵ لە دەستنیشانکردنی نەخۆشی ڕابدۆمیۆسارکۆما. ئەم ڕێژەیەی مانەوە بەندە بە چەندین هۆکارەوە، لەوانە جۆری نەخۆشییەکە، گروپی مەترسیدار، و ئایا نەخۆشییەکە دوای چارەسەرکردن دەگەڕێتەوە یان نا . بە گشتی 70%ی منداڵانی تووشبوو بەم نەخۆشییە دوای پێنج ساڵ لە دەستنیشانکردنیان لە ژیاندان. بۆ گەورەکان ڕێژەی مانەوەی پێنج ساڵە نزیکەی ٢٠% یە.

بەبێ گوێدانە بارودۆخەکەت، گرنگە لەبیرت بێت کە ئەم ڕێژانەی مانەوە خەمڵاندنەکانن لەسەر بنەمای ئەزموونی کەسانی دیکە کە چارەسەری ڕابدۆمیۆسارکۆمایان کردووە. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەیان هەبوو، ئاساییە بتەوێت بزانیت داهاتوو چی بەدوای خۆیدا دەهێنێت. ئەگەر وایە، تیمی پزیشکیت باشترین کەسە کە باسی بکەیت .

چۆن ئاگاداری منداڵەکەم و خۆم بم؟

شێرپەنجە دەتوانێت کاریگەری زۆری لەسەر ژیانی ڕۆژانەت هەبێت. ڕابدۆمیۆسارکۆماش لەوە بێبەری نییە. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەتان هەبوو، لەوانەیە هەست بە سترێس و ماندوێتییەکی زۆر بکەن. لێرەدا چەند پێشنیارێک دەخەینەڕوو کە دەتوانن لەم ماوەیەدا یارمەتیدەر بن:

• بیر لە چاودێری پاڵاتیڤ بکەرەوە: نیشانەکانی شێرپەنجە و چارەسەرەکانی دەتوانێت قورس بێت بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی. چاودێری پاڵاتیڤ چارەسەرێکە کە یارمەتی باشترکردنی کوالیتی ژیان دەدات، لە کەمکردنەوەی نیشانەکانەوە تا پێشکەشکردنی پشتگیری سۆزداری.
• لەگەڵ پسپۆڕی ژیانی منداڵان قسە بکە: شێرپەنجە دەتوانێت ژیانی منداڵ پێچەوانە بکاتەوە. دەتوانێت لە هاوڕێیان و چالاکییەکانی ڕۆژانە دووریان بخاتەوە. ژیان لەگەڵ شێرپەنجەدا دەتوانێت تەنیایی بێت بۆ منداڵێک کە بە ئەزموونێکدا تێدەپەڕێت کە هاوڕێکانی ناتوانن لێی تێبگەن. پسپۆڕانی ژیانی منداڵان کارمەندی تەندروستی ڕاهێنراوی تایبەتن کە یارمەتی منداڵان دەدەن بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەزموونە پزیشکییەکان.
• پشوویەک وەربگرە:چارەسەری شێرپەنجە – و چاودێریکردنی منداڵێکی تووشبوو بە شێرپەنجە – دەتوانێت زۆر ماندووکردن بێت. ئەگەر چارەسەرت بۆ دەکرێت، هەوڵبدە هەرکاتێک پێویستت پێی بوو پشوو بدەیت، نەک تەنها کاتێک کاتت هەبوو. ئەگەر تۆ چاودێری منداڵێکی تووشبوو بە ڕابدۆمیۆسارکۆما دەکەیت، پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی بەرنامە و خزمەتگوزارییەکانی چاودێری پشوودان.
• بیر لە ڕزگاربوون لە شێرپەنجە بکەرەوە: ڕابدۆمیۆسارکۆما دەتوانێت دوای چارەسەرکردن بگەڕێتەوە. ئەگەر نیگەرانیت لەوەی شێرپەنجەکە بۆ تۆ یان منداڵەکەت دەگەڕێتەوە، پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی خزمەتگوزارییەکانی پشتیوانی بۆ ڕزگاربوون لە شێرپەنجە.

کەی پێویستە پەیوەندی بە پزیشکی شێرپەنجەمەوە بکەم؟

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت چارەسەر وەردەگرن، پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە بکە ئەگەر کاریگەرییە لاوەکییەکانی چارەسەرەکە لەوە خراپتر بوون کە چاوەڕوان دەکرا . بەپێی بارودۆخەکەت، لەوانەیە پزیشکەکەت ڕێنمایی تایبەتی پێداویت سەبارەت بەو نیشانانەی کە لەوانەیە ئاماژە بن بۆ ئەوەی کە ڕابدۆمیۆسارکۆماکەت بڵاودەبێتەوە یان دەگەڕێتەوە. دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵیان سەبارەت بە هەر نیگەرانییەک کە لەوانەیە هەتبێت.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

ڕابدۆمیۆسارکۆما نەخۆشییەکی دەگمەنە. لەوانەیە زۆر لەو بارەیەوە نەزانیت. جا تۆ ئەم نەخۆشیەت هەبێت یان منداڵەکەت هەیبێت، لەوانەیە پرسیاری زۆرت هەبێت سەبارەت بەوەی کە لە داهاتوودا چاوەڕوانی چی بکەیت. لێرەدا چەند پرسیارێک دەخەینەڕوو کە دەبێت لەم جۆرە کاتانەدا بکرێت:

• من/منداڵەکەم چ جۆرە ڕابدۆمیۆسارکۆمایەکم هەیە؟
• پۆلێنکردنی گروپی مەترسی چییە؟
• پێشنیاری چ چارەسەرێک دەکەیت؟
• کاریگەری لاوەکی چارەسەرەکە چین؟
• ئایا هیچ تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی هەیە کە بتوانین بەشداری تێدا بکەین؟
• پێشبینی نەخۆشی منداڵەکەم چییە؟
• چ خزمەتگوزارییەکی پشتیوانیت هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەرمان بێت؟

لە کۆتاییدا چی لەبیرت بێت

ڕابدۆمیۆسارکۆما جۆرێکی زۆر دەگمەنە لە شێرپەنجە . تا ئێستا شارەزایان بە تەواوی نازانن بۆچی ڕوودەدات. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی ڕابدۆمیۆسارکۆما بوون، لەوانەیە بێزار بیت لەوەی کە بە تەواوی نازانیت بۆچی ڕوویداوە. تیمی پزیشکی ئێوە لەوە تێدەگەن. لە کاتێکدا ناتوانن ڕوونی بکەنەوە کە بۆچی تۆ یان منداڵەکەت تووشی ڕابدۆمیۆسارکۆما بووە، بەڵام دەتوانن شتەکانی وەک دەستنیشانکردن، چارەسەرە ئەگەرییەکان و توانای بەشداریکردن لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکان ڕوون بکەنەوە. هەروەها دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ دۆزینەوەی سەرچاوەکانی وەک گروپی پشتیوانی و چاودێری تایبەتمەند. خەمت نەبێت، تۆ تەنیا نیت. ڕابدۆمیۆسارکۆما، شێرپەنجە، شێرپەنجەی منداڵی، شێرپەنجەی شانە نەرمەکان، نیشانەکانی شێرپەنجە، چارەسەری شێرپەنجە، نەخۆشییە بۆماوەییەکان