ئەوەی پێویستە بزانیت دەربارەی نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمسۆن (RTS)!

ئایا نیگەرانی پێستی منداڵە بچووکەکەت یان هەڵوەرینی قژی؟ هەندێک جار، ئەم نیشانانە دەتوانێت بەهۆی حاڵەتێکی دەگمەنەوە بێت. یەکێک لەو حاڵەتانە بریتییە لە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمسۆن , یان (RTS) بە کورتی. ڕەنگە ناوەکە کەمێک ئاڵۆز دەربکەوێت، بەڵام با بە سادەیی و ئاسان بۆ تێگەیشتن بیهێڵینەوە.

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن (RTS) چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن حاڵەتێکە کە هەندێک لە کۆرپە لەگەڵیدا لەدایک دەبن. حاڵەتێکی بۆماوەییە. واتە بەهۆی گۆڕانی یەکێک لە بچووکترین جینەکانی جەستەمانەوە دروست دەبێت. ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر چەند بەشێکی جەستەی منداڵەکە دەبێت. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێست و قژ و ددان و ئێسک و چاو و منداڵبوون هەیە. هەندێک جار، ئەم منداڵانە گۆڕانکاری لە قەبارە و شێوەی شتەکانی وەک دەست و پێ و کفنیاندا دەبێت.

کێ تووشی ئەم حاڵەتە دەبێت؟ تا چەند باوە؟

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە . ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەگەر هەردوو دایک و باوک گۆڕانکارییان لە جینێکی دیاریکراودا هەبێت، ئەوا ئەگەری زۆرە منداڵەکەیان تووشی ئەو نەخۆشییە بێت.

بەڵام نیگەران مەبە، ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . تەنها نزیکەی 300 حاڵەت لە جیهاندا تۆمارکراوە. کەواتە شتێک نییە بەسەر هەموو کەسێکدا بێت.

ئایا ناوێکی تر هەیە بۆ ئەمە؟ بەڵێ، هەندێک جار پێی دەوترێت `(poikiloderma congenitale)`.

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن چۆن کاریگەری لەسەر کۆرپەکەم دەبێت؟

ئەم حاڵەتە (RTS) دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک گۆڕانکاری لە شێوازی گەشەکردن و گەشەکردنی منداڵدا. با سەیرێک بکەین کە بە شێوەیەکی سەرەکی چی ڕوودەدات:

• پەڵەی پێست: لەوانەیە پەڵەی سوور دەربکەوێت، بەتایبەتی لەسەر ڕوومەت.
• هەڵوەرین یان تەنکبوونەوەی قژ: لەوانەیە هەڵوەرینی مووی سەری هەبێت، هەروەها هەڵوەرینی برژانگ و برۆکان.
• گۆڕانی چاو: ڕەنگە هەندێک کێشەی چاو ڕووبدات.
• دواکەوتنی ددان دەرچوون: لەوانەیە ددان دەرکەوتن لە چاو منداڵانی تر درەنگتر ڕووبدات.
• تایبەتمەندیەکانی دەموچاو: لەوانەیە تایبەتمەندیەکانی وەک لووتێکی بچووک و چەناگەی خوارەوەی دەرکەوتوو ببینیت.

چۆن نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن کاریگەری لەسەر سیستەمی جەستە هەیە

ئەم حاڵەتە بۆماوەییە دەتوانێت بە چەندین شێوەی جیاواز کاریگەری لەسەر مرۆڤەکان هەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەموو کەسێک هەمان نیشانەکانی تووشبوون بە نەخۆشییەکە نابینێت. با چاوێک بخشێنین کە چۆن کاریگەری لەسەر سیستەمی جیاوازی لەش هەیە.

پێست

ئەو کۆرپانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە بەزۆری لە تەمەنی ٣ بۆ ٦ مانگیدا پەڵە لەسەر دەموچاویان دروست دەبێت. ئەم پەڵەیە دواتر دەتوانێت بگوازرێتەوە بۆ قۆڵ و قاچ و کونی. ئەم پەڵەیە هەروەها پێی دەوترێت ``پۆیکیلۆدێرما.'' تێکەڵەیەک لە نیشانەکانی وەک گۆڕینی ڕەنگی پێست، خوێنبەرە دیارەکان و تەنکبوونەوەی پێست.

لە هەمووی گرنگتر ئەم منداڵانە مەترسی تووشبوونیان بە شێرپەنجەی پێست زیاترە (`شێرپەنجەی خانە بنەڕەتییەکان` و `شێرپەنجەی خانە چەقۆییەکان`). بۆیە خۆپاراستن لە خۆر و پشکنینی بەردەوامی پێست زۆر گرنگە.

قژ

لەوانەیە ئەم منداڵانە مووی پێستی سەریان زۆر کەم بێت. هەروەها لەوانەیە برژانگ یان برۆیان زۆر کەم بێت یان هیچیان نەبێت.

ددان

ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆنیان هەیە ، لەوانەیە ددانەکانیان لەدەست بدەن، ددانەکانیان بە شێوەیەکی خراپ دروست بووە، یان ددانەکانیان زۆر درەنگ دێنە ژوورەوە. هەروەها مەترسی تووشبوونیان بە بۆشایی ددان زیاترە. بۆیە باشترە بە بەردەوامی پشکنینی ددانەکانت بکرێت لەلایەن پزیشکی ددان.

چاوەکان

ئەو منداڵانەی ئەم حاڵەتە بۆماوەییەیان هەیە ، مەترسی تووشبوونیان بە ئاوی سپی چاو زیاترە، بەزۆری تەمەنیان لە نێوان ٣ بۆ ٧ ساڵدایە، ئاوی سپی چاو بریتییە لە هەوربوونی عەدەسەی ناو چاو. ئەمەش دەبێتە هۆی لەدەستدانی بینین.

ئێسکەکان

هەروەها لەوانەیە هەندێک گۆڕانکاری لە ئێسکەکاندا هەبێت. لەوانەیە ئێسکەکان بچووکتر بن لە ئاسایی، لەوانەیە پێکەوە تێکەڵ ببن، یان هەندێک ئێسک نەمابن. هەروەها ئێسکەکان تەنکن و دەتوانن بە ئاسانی بشکێن (شکان).

کۆئەندامی هەرس (گەدە و ڕیخۆڵە)

ئەو کۆرپانەی کە RTS یان هەیە لەوانەیە کێشەی خۆراکدانیان هەبێت. هەروەها ڕشانەوە و سکچوون باون.

سیستەمی خوێن (Hematologic)

ئەم منداڵانە زۆرجار تووشی حاڵەتەکانی وەک کەمخوێنی و کەمبوونەوەی ژمارەی خڕۆکە سپییەکانی خوێن دەبن. خڕۆکە سپییەکانی خوێن جۆرێکە لە خانەکانی لەشمان کە بەرەنگاری نەخۆشی دەبنەوە.

گەشە

لەوانەیە ئەم کۆرپانە بە کێشی لەدایکبوونی کەم و باڵا کورت لەدایک بن. زۆرێک لەو کەسانەی کە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆنیان هەیە، ئەگەری زۆرە بە درێژایی ژیانیان لە کەسی ئاسایی کورتتر بمێننەوە.

توانای منداڵبوون

لە ئافرەتان ڕەنگە سوڕی مانگانەی نائاسایی ڕووبدات.

ئاڵۆزییەکانی نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن چین؟

ئەمە شتێکە کە پێویستە زۆرترین خەمی لێ بێت. منداڵانی تووشبوو بە (RTS) مەترسی تووشبوونیان بە هەندێک جۆری شێرپەنجە زیاترە. سەرەکییەکان بریتین لە:

• شێرپەنجەی ئێسک (`Osteosarcoma`)
• شێرپەنجەی خوێنی لیمفاوی، جۆرێکە لە شێرپەنجەی خوێن
• لیمفۆما (شێرپەنجەی سیستەمی لیمفاوی)
• شێرپەنجەی پێست (`شێرپەنجەی خانە بنەڕەتییەکان` و `شێرپەنجەی خانە چەقۆییەکان`)

بۆیە زۆر گرنگە بەردەوام ئەم منداڵانە پشکنینی پزیشکییان بۆ بکرێت و ئاگاداری نەخۆشی شێرپەنجە بن.

هۆکاری نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن چییە؟

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی `ANAPC1` یان `RECQL4` دروست دەبێت.هەندێک کەس کە تووشی RTS بوون ئەم گۆڕانکارییە لە هەردوو دایک و باوکیانەوە بە میرات دەگرن. بۆ نموونە ئەگەر تۆ و هاوبەشی ژیانت هەردووکتان هەڵگری ئەم گۆڕانکارییە جینە بن، ئەوا منداڵەکەت ئەگەری تووشبوون بە RTS 1 لە هەر 4 کەسی هەیە.

بەڵام هەموو کەسێک کە RTS یان هەیە ئەم گۆڕانکارییە جینە تایبەتەی نییە. توێژەران هێشتا لێکۆڵینەوە دەکەن بۆچی هەندێک کەس تووشی RTS دەبن بەبێ ئەوەی گۆڕانکاری لە جینەکانی `ANAPC1` یان `RECQL4`دا هەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن چین؟

نیشانەکانی نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن بەزۆری لە ساڵی یەکەمی تەمەنیدا دەردەکەون. بەڵام نیشانەکانی لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازن. هەندێک لە نیشانە باوەکان بریتین لە:

• ئاوی سپی چاو
• گۆڕانکاری لە سیماکانی دەموچاو (بۆ نموونە لوتی بچووک، چەناگەی خوارەوەی دەرکەوتوو)
• کێشەی خۆراکدان بەتایبەتی ڕشانەوە یان سکچوون دوای خواردنەوەی شیر یان شیری شیرین
• شێواوی ئێسکی قۆڵ، دەست، یان قاچ
• ددانی بچووک، شێوەی خراپ، یان نەمانی ددان
• هەڵوەرینی قژ یان کەمبوونەوەی گەشەی قژ (لەوانەش برژانگ و برۆ)
• پەچەی ڕەق و زبر لەسەر پێست (برینە کیراتۆتیکەکان - وەکو گەنمەشامی)
• پەڵەی پێست (poikiloderma) و لەوانەیە تاڵە موو
• گۆڕانی ڕەنگی پێست (پەڵەی گۆڕانی ڕەنگی پێست)

پزیشکان چۆن نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن دەستنیشان دەکەن؟

لەوانەیە خۆت هەست بەم نیشانانە بکەیت لە کۆرپەکەتدا. یان، لەوانەیە پزیشکەکەت لە کاتی سەردانی ڕۆتینی منداڵێکی باشدا هەست بەم نیشانانە بکات. ئەگەر پزیشکەکەت گومانی لە RTS هەبێت، ئەوا فەرمانی چەند پشکنینێک دەدات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە.

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی (RTS)؟

لەوانەیە پزیشک پێشنیاری پشکنینەکانی وەک:

• بایۆپسی پێست: ئەگەر منداڵەکەت پەڵەی پێستی هەبوو کە پێی دەوترێت پۆیکیلۆدێرما، لەوانەیە پزیشک نمونەیەکی بچووکی پێست وەربگرێت و بینێرێت بۆ پشکنین. پزیشکانی پسپۆڕ (پزیشکی نەخۆشی) لە ژێر مایکرۆسکۆپدا ئەم نمونەیە دەپشکنن بۆ ئەوەی بزانن ئایا هیچ گۆڕانکارییەک لە خانەکانی پێستدا هەیە یان نا.
• پشکنینی بۆماوەیی: ئەمە پشکنینی خوێنە. دەتوانێت دەستنیشان بکات کە ئایا گۆڕانکارییەک لە جینەکانی `ANAPC1` یان `RECQL4`دا هەیە یان نا. ئەمەش دەتوانێت پشتڕاست بکاتەوە (RTS). بەڵام لەبیرت بێت، هەموو منداڵێکی تووشبوو بە (RTS) ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییەی نییە.

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن چۆن چارەسەر دەکرێت؟

بەداخەوە پزیشکان ناتوانن بە تەواوی چارەسەری نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن بکەن. بەڵام دەتوانن چارەسەری نیشانەکانی بکەن. چارەسەری (RTS) بەندە بە نیشانەکانی منداڵەکەتەوە. پزیشکەکەت قسەت لەگەڵ دەکات دەربارەی ئەو چارەسەرانەی کە دەتوانن یارمەتیدەر بن بۆ ئەوەی منداڵەکەت تەندروست بێت.

بەپێی نیشانە تایبەتەکانی منداڵەکەت و تەمەنی، پزیشکەکان دەتوانن چارەسەری وەک:

• نەشتەرگەری ئاوی سپی چاو بۆ باشترکردنی بینین.
• ئەگەر ئێسکی نائاسایی هەبێت، دەتوانرێت بە نەشتەرگەری تایبەتی ئێسک چارەسەر بکرێت (`نەشتەرگەری ئێسک و پروسکی`) .
• پاراستن لە تیشکی بەهێزی خۆر(بەکارهێنانی دژەخۆر، لەبەرکردنی کڵاو) و پشکنینی پێستت بە بەردەوامی .
• زۆرجار پشکنینی ددان و چارەسەری ددانی چاککەرەوە ئەگەر پێویست بوو.
• چاودێری شێرپەنجە: ئەمەش واتە بە بەردەوامی پشکنینی نیشانەکانی شێرپەنجە.

ئایا چارەسەری بۆماوەیی هەیە بۆ ئەمە؟

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێکی جینی پەسەندکراو بۆ نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن نییە، بەڵام توێژەران بەردەوامن لە لێکۆڵینەوە لە گۆڕانکارییە جینییەکانی پەیوەست بە RTS.

ئایا دەتوانم ڕێگری لە گەشەکردنی کۆرپەکەم بکەم (RTS)؟

بەداخەوە هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن. حاڵەتێکی بۆماوەییە. ڕەنگە هەندێک کەس بەهۆی مێژووی خێزانییەوە تووشی ببن. هەندێک جار بە هۆکاری ڕوون نەکراویش ڕوودەدات.

چۆن بزانم منداڵەکەم لە مەترسی تووشبوون بە (RTS)دایە؟

ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەت (یان خێزانی هاوبەشەکەت) تووشی نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن بوو، زۆر گرنگە ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت. ئەمە یارمەتیت دەدات زیاتر بزانیت دەربارەی مەترسییەکانی منداڵبوونت کە تووشی نەخۆشی RTS بووە. ئێوە و هاوبەشی ژیانتان دەتوانن هەردووکتان پشکنینی خوێن بکەن بۆ ئەوەی بزانن هەڵگری ئەم گۆڕانکارییە جینەیەن یان نا.

بیهێنە بەرچاوت کە هەردووکتان ئەم گۆڕانکارییە جینەتان هەیە. ئەمە بەو مانایە نییە کە کۆرپەکەت بە دڵنیاییەوە تووشی RTS دەبێت. کۆرپەکەت دەتوانێت هەڵگری RTS بێت (واتە دەتوانێت جینەکە بگوازێتەوە بۆ منداڵەکانی بەبێ ئەوەی نیشانەکانی هەبێت)، بەڵام ئەگەری ئەوەش هەیە کە نیشانەکانی نەبێت.

ئەگەر منداڵەکەم تووشی (RTS) بوو، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

پزیشکەکان زۆر بە وردی چاودێری منداڵەکەت دەکەن (`چاودێری`). لەبەرئەوەی منداڵانی تووشبوو بە (RTS) مەترسی تووشبوونیان بە هەندێک شێرپەنجە زیاترە، پزیشک بە بەردەوامی پشکنینی نیشانەکانی ئەو شێرپەنجانە دەکات.

لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە یارمەتی پزیشکانی پسپۆڕ هەبێت بۆ بەڕێوەبردنی هەندێک لە نیشانەکانی RTS. جگە لە پزیشکی ئاسایی منداڵان، لەوانەیە سەردانی پزیشکی چاو، پێست، پزیشکی ددان، ئێسک و پروسکی، پزیشکی بۆماوەیی و پزیشکی خوێن/شێرپەنجە بکەن.

تەمەنی منداڵەکەم کە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆنی هەیە چەندە؟

زۆربەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن داهاتوویەکی باشیان هەیە. هەروەها زیرەکییان ئاساییە. ئەو کەسانەی کە تووشی (RTS) بوون و تووشی شێرپەنجە نابن تەمەنێکی ئاسایی دەژین.

چۆن گرنگی بە منداڵەکەم بدەم کە نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆنی هەیە؟

هەمیشە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی نیشانەکانی منداڵەکەت. لەوانەیە پزیشک پێشنیاری ئەوە بکات کە داوای یارمەتی لە پزیشکانی پسپۆڕ بکرێت.

ئەگەر هەستت بە هەر پەڵەیەک یان گرێیەکی نوێ کرد لەسەر پێستی منداڵەکەت، یەکسەر بە پزیشکەکەت بڵێ، بەتایبەتی ئەگەر ڕەنگ یان پێکهاتەکەی گۆڕا. هەروەها ئەگەر هەستت بە هەر ئاوسانی یان گرێیەک کرد لەسەر قۆڵ یان قاچی منداڵەکەت، یان منداڵەکەت گلەیی لە ئازاری کرد، بە پزیشکەکەت بڵێ.

پەیامی بردنە ماڵەوە

نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمپسۆن حاڵەتێکی بۆماوەییە کە هەندێک لە کۆرپە لەگەڵیدا لەدایک دەبن. دەبێتە هۆی دروستبوونی پەڵەی پێست و گۆڕانی قژ و ئێسک و ددان. هەروەها ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجە زیاد دەکات. (RTS) چارەسەر نابێت، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی چارەسەر بکرێت. لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی ڕێگاکانی یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی تەندروست. نیگەران مەبە، ئەم حاڵەتە دەتوانرێت بە ئامۆژگاری و چاودێری پزیشکی دروست بەڕێوەبچێت.

` نەخۆشی ڕۆتمۆند-تۆمسۆن، RTS، poikiloderma، تێکچوونی بۆماوەیی، پەڵەی پێست، هەڵوەرینی قژ، مەترسی شێرپەنجە