هەندێک جار وەک دایک و باوک زۆر نیگەرانین لەو گۆڕانکارییە بچووکانەی لە منداڵەکانماندا هەیە، ڕاستە؟ بیهێنە بەرچاوت ئەگەر منداڵە بچوکەکەت وەک منداڵەکانی تر ملی ڕاست نەگرێت و بە باشی نەخولێتەوە، یان هەست بە هەستان نەکات، ئەوە شتێکی ئاساییە کە تۆ هەست بە کەمێک نیگەرانی بکەیت. هەندێک جار هۆکاری ئەم شتانە دەتوانێت Spinal Muscular Atrophy , یان SMA بە کورتی بێت. ئەمڕۆ باس لە دەرمانی سپینرازا دەکەین کە دەرمانێکە لە سەرانسەری جیهاندا وەک چارەسەرێک بۆ ئەم نەخۆشییە SMA بەکاردێت.
بە سادەیی، وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) چییە؟
وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) نەخۆشییەکی بۆماوەییە . واتە دەتوانرێت لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر بگوازرێتەوە. ئەوەی لەمەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە ماسولکەکانی ناو جەستەمان واتە ماسولکەکان وردە وردە لاواز دەبن. ئەم لاوازییە دەتوانێت قورس بێت بۆ منداڵ بۆ ئەوەی ملەکەی بە ڕێکوپێکی ڕابگرێت، لەسەر خۆی دانیشتن و ڕۆیشتن و لە هەندێک حاڵەتی سەختدا تەنانەت شتە سادەکانی وەک قووتدان و هەناسەدان.
ئەم نەخۆشییە چەند جۆرێکی هەیە، بەپێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکانی دەست دەکەن بە دەرکەوتن دابەش دەکرێن.
- SMA لە کاتی کۆرپەدا: کاتێک نیشانەکان لە منداڵێکی زۆر بچووکدا دەردەکەون (پێش ٦ مانگ).
- SMAی هەرزەکاران/دواتر دەستپێکردن: ئەگەر نیشانەکان لە منداڵیدا دەرکەوتن (دوای 6 مانگ).
- SMA دەستپێکردنی گەورەساڵان: ئەگەر نیشانەکان دوای گەورەبوون دەرکەوتن.
کاتێک باس لەم نەخۆشییە دەکرێت، سپینرازا چارەسەرێکی زۆر گرنگە بۆ ئەم نەخۆشییە. با ئێستا بە وردی باسی بکەین.
چۆن چارەسەری سپینرازا (نوسینێرسن) دەدرێت؟
سپینرازا وەکو لێدانی ئاسایی نادرێت. وەک دەرزییەکی ناو کۆئەندامی زاوزێ دەدرێت . بە سادەیی ڕاستەوخۆ دەدرێنە ناو شلەی بڕبڕەی پشتەوە کە لەناو بڕبڕەی پشتتدایە. ئەمەش تەنها لەلایەن پزیشکانی ڕاهێنراوی تایبەتەوە ئەنجام بدرێت. بۆیە ئەم چارەسەرە بەزۆری لە سەنتەری چارەسەری تایبەت لە نەخۆشخانەیەک ئەنجام دەدرێت. ئەم پرۆسەیە دەتوانێت چەند کاتژمێرێک بخایەنێت.
کاتێک چارەسەرکردن دەست پێدەکات، چوار ژەم کە پێیان دەوترێت "ژەمە بارکردنەکان" لە ماوەیەکی نزیکدا دەدرێت.
1- سێ ژەمی یەکەم هەر 14 ڕۆژ جارێک دەدرێت.
2. ژەمی چوارەم دوای 30 ڕۆژ دوای ژەمی سێیەم دەدرێت.
دوای ئەو چوار ژەمە، چارەسەرکردن بەردەوام دەبێت بە یەک ژەمە هەر چوار مانگ جارێک .
هەندێک جار لەوانەیە پشکنینی خوێن و میزەکەت بکرێت پێش ئەوەی ئەم دەرمانەت پێ بدرێت.لەوانەیە پزیشکەکەت چەند ژەمە دەرمانێکت بۆ بنووسێت. ئەمەش بۆ ئەوەیە بزانین دەرمانەکە هیچ کاریگەرییەکی هەیە یان نا. بەڵام تەنها پزیشکەکەت دەتوانێت بڕیار بدات کە چەند جار چارەسەرەکەت پێدەدرێت و ژەمە دەرمانەکە چەندە و چ پشکنینێک پێویستە ئەنجام بدەیت.
گرنگترین شت ئەوەیە کە هەرگیز چارەسەر و پشکنینە بەرنامە بۆ داڕێژراوەکانت لەدەست نەدەیت وەک ئەوەی پزیشکەکەت بۆی نووسیوە.
ئەنجامی ئەم دەرمانە چییە؟
دوو توێژینەوەی گەورە بۆ لێکۆڵینەوە لە کاریگەریی دەرمانی سپینرازا ئەنجامدراون: یەکێکیان لە منداڵانی زۆر بچووک (کۆرپە-دەستپێکردن)، و ئەوی دیکەیان لە منداڵانی گەورەتر (دواتر دەستپێکردن).
لەم توێژینەوەیانەدا , هەندێک لە منداڵەکان دەرمانی سپینرازایان پێدرا. گروپەکەی تر ڕێکارێکی ساختەیان پێدرا . ئەمەش واتە لە ڕاستیدا دەرزی ئەو دەرمانەیان لێ نەدراوە، بەڵکو بە سادەیی بە دەرزییەکی بچووک چەقێنراون. ئەمەش بۆ پێوانەکردنی کاریگەری ڕاستەقینەی دەرمانەکە ئەنجام دەدرێت.
بەڕاستی ئەنجامەکانی دڵخۆشکەرن.
- لە توێژینەوەیەکدا لەسەر کۆرپە بچووکەکان: نزیکەی نیوەی ئەو کۆرپانەی کە سپینرازایان وەرگرتووە پێشکەوتنی بەرچاویان لە بەربەستەکانی جوڵەدا نیشانداوە، لەکاتێکدا هیچ کام لەو کۆرپانەی کە پلاسیبۆیان وەرگرتووە هیچ باشتربوونێکیان نیشان نەداوە.
- لە توێژینەوەکەی منداڵە گەورەکاندا: دوای 15 مانگ، 57%ی ئەو منداڵانەی کە دەرمانی سپینرازایان وەرگرتووە، کارکردنی ماسولکەکانیان باشتر بووە، بە بەراورد لەگەڵ تەنها 26%ی ئەوانەی پلاسیبۆیان وەرگرتووە.
ئەمەش ئەوە دەردەخات کە ئەم چارەسەرە چەندە دەتوانێت جیاوازی لە ژیانی نەخۆشانی SMA دروست بکات. بەڵام لەبیرت بێت ئەمانە ئەنجامی توێژینەوەن و ڕەنگە ئەنجامی منداڵەکەت جیاواز بێت. پزیشکەکەت باشترین کەسە بۆ ئەوەی لەم بابەتە تێبگات.
کاریگەری لاوەکی سپینرازا و مەترسییە جددیەکانی
وەک هەر دەرمانێک، سپینرازا دەتوانێت کاریگەری لاوەکی دروست بکات. ئەمانە کەمێک جیاوازن بەپێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکان لێیەوە دەست پێدەکەن.
| کاتی سەرهەڵدانی نیشانەکان | کاریگەری لاوەکی باو |
|---|---|
| سەرەتای کۆرپە | هەوکردنی خوارەوەی کۆئەندامی هەناسەدان (بۆ نموونە هەوکردنی سییەکان) و قەبزی. |
| دواتر دەستپێدەکات | تا و سەرئێشە و ڕشانەوە و پشت ئێشە. |
ئامۆژگاری بۆ بەڕێوەبردنی کاریگەرییە لاوەکییە باوەکان
- بۆ سەرئێشە: بە باشی بخەو و لە کاتی خۆیدا نان بخۆ و ئاوێکی زۆر بخۆرەوە.
- بۆ قەبزی: زیاتر خواردنی میوە و سەوزە و خواردنی دەوڵەمەند بە ڕیشاڵ، هەروەها ئاوی زۆر بخۆرەوە.
- خۆپاراستن لە هەوکردن: زوو زوو دەستەکانت بشۆ و دەست لێدانی دەموچاوت کەم بکەرەوە.
هەرچەندە ئەمانە کاریگەری لاوەکی باون، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون یان توند دەرکەوتن، دڵنیابە بە پزیشکەکەت بڵێ.
زۆر وریابە، مەترسی جددی!
پێویستە ئاگاداری دوو مەترسی زۆر دەگمەن، بەڵام زۆر جددی بیت کە پەیوەندییان بە سپینرازاوە هەیە.
| مەترسی | نیشانەکانی کە دەبێت ئاگاداریان بین |
|---|---|
| مەترسی خوێنبەربوون (مەترسی خوێنبەربوون - کەمی پلاکتەکان) |
|
| تێکچوونی گورچیلە (زانی گورچیلە) |
|
زۆر گرنگە:ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەریەکێک لەو نیشانە جددیانەی کە لە سەرەوە باسمان کرد، دەستبەجێ پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە یان بچۆ بۆ بەشی فریاکەوتنی نزیکترین نەخۆشخانە (ETU). ئەمە شتێک نییە کە دوابخرێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) نەخۆشییەکی بۆماوەییە و ماسولکەکان لاواز دەکات.
- سپینرازا (Nusinersen) چارەسەرێکە بۆ ئەم نەخۆشییە بەکاردێت و یارمەتی باشترکردنی کارکردنی ماسولکەکان دەدات.
- ئەم چارەسەرە لەلایەن پزیشکی پسپۆڕەوە دەدرێت، لەڕێگەی دەرزییەکەوە بۆ ناو شلەی بڕبڕەی پشت.
- ڕەنگە کاریگەرییە لاوەکییە باوەکانی وەک سەرئێشە و تا ڕووبدات. بەڵام هەمیشە ئاگاداری نیشانە مەترسیدارەکان بن وەک خوێنبەربوونی زۆر یان تێکچوونی گورچیلە.
- بە وردی ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە. چاوپێکەوتنە بەرنامە بۆ داڕێژراوەکان لەدەست مەدە بۆ چارەسەرکردن و پشکنینەکان.
- هەر پرسیارێکتان هەیە سەبارەت بە چارەسەرەکە و کاریگەرییە لاوەکییەکانی و تێچوونەکانی بە ئاشکرا لەگەڵ پسپۆڕی چارەسەرکردنتان باسی بکەن.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە