ئایا تا ئێستا هەستت کردووە منداڵە بچووکەکەت کەمێک لاوازترە لە منداڵانی تر، یان کێشەی ڕاست ڕاگرتنی ملیان هەیە؟ یان ڕەنگە منداڵە گەورەکەت بەردەوام بکەوێت یان کێشەی سەرکەوتنی بەسەر پلیکانەکاندا هەبێت؟ لەوانەیە پێت وابێت ئەمانە شتێکی ئاسایین و لە کارەکانیان دووربخەیتەوە، بەڵام ئەمڕۆ باس لە هۆکارێکی جددی دەکەین کە هەندێکجار دەتوانێت لە پشتیانەوە بێت. ئەوەش Spinal Muscular Atrophy , یان SMA وەک ئێمەی پزیشکان پێی دەڵێین.
باشە، کەواتە ئەم SMA چییە؟
بە سادەیی ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە. بۆ ئەوەی ماسولکەکانی جەستەمان بجوڵێن و کاربکەن، پێویستە پەیامێک لە مێشکەوە بێت بۆ ئەو ماسولکانە. ئەم پەیامانە لەلایەن خانە دەمارە تایبەتەکانەوە (دەمارەکانی جوڵاو) لە بڕبڕەی پشتماندا دەگوازرێنەوە. ئەگەر وردبینەوە، ئەم خانە دەماریانە ئەوانەن کە فەرمان بە ماسولکەکان دەدەن کە "گرژبوونەوە" و "درێژبوونەوە".
لە SMA دا کەموکوڕییەکی بۆماوەیی دەبێتە هۆی ئەوەی ئەم خانە دەماریانە وردە وردە لاواز بن و بمرن. وەک وایەرێک بیری لێبکەرەوە کە کارەبا دەگوازێتەوە بۆ ئامێرێکی کارەبایی وردە وردە تێکدەچێت، بەمەش بڕی کارەبا کەمدەکاتەوە کە دەتوانێت هەڵیبگرێت. بە هەمان شێوە لەگەڵ لاوازبوونی خانە دەمارییەکان، ئەو پەیامانەی کە بۆ ماسولکەکان دەینێرن، هەروەها لاواز دەبن. لە ئەنجامدا ماسولکەکان وردە وردە بچووک دەبنەوە و بەهۆی کەمی بەکارهێنانەوە هێزیان لەدەست دەدەن . ئەمەش ئەوەیە کە ئێمە پێی دەڵێین وەرینی ماسولکەکان.
جۆرە سەرەکییەکانی SMA چین؟
SMA وەک یەک کاریگەری لەسەر هەموو کەسێک نییە. بە پشتبەستن بەو تەمەنەی کە نیشانەکان لێیەوە دەست پێدەکەن و توندی نەخۆشییەکە بەسەر چەند جۆرێکی سەرەکیدا دابەش دەکرێت. ئەو بەربەستانەی گەشەکردن کە منداڵ لە کاتی گەشەکردنیدا پێی دەگات - وەک گرتنی ملی، دانیشتن و ڕۆیشتن - لەم پۆلێنکردنەدا زۆر گرنگن.
بۆ ئەوەی تێگەیشتن ئاسانتر بێت، با لە خشتەیەکدا سەیری ئەم جۆرانە بکەین.
| جۆری SMA | تەمەنی سەرهەڵدانی نیشانەکان | تایبەتمەندی و دۆخی سەرەکی |
|---|---|---|
| جۆری 0 | پێش لەدایک بوون یان ڕاستەوخۆ دوای لەدایک بوون | جۆرێکی زۆر توند و دەگمەنە. بەزۆری کوشندە. |
| جۆری یەکەم | لە لەدایکبوونەوە تا ٦ مانگ | باوترین جۆری. ناتوانێت ملەکە بەرز بکاتەوە. ئەندام و ئەندامەکان فلۆپی. ناتوانێت بەبێ پشتیوانی دابنیشێت. سەختی هەناسەدان و قووتدان. |
| جۆری ٢ | لە نێوان ٣ بۆ ١٥ مانگ | دەتوانێت بەبێ پشتیوانی دابنیشێت، بەڵام ناتوانێت بوەستێت و نە بڕوات. لاوازی لە قۆڵدا کەمترە وەک لە قاچەکاندا. ڕەنگە کێشەی هەناسەدان لە کاتی خەوتندا ڕووبدات. |
| جۆری ٣ | دوای ١٨ مانگ تا تەمەنی گەنجی پێگەیشتوو | توانای ڕۆیشتن و وەستانی سەربەخۆی هەیە، بەڵام زۆرجار کەوتنە خوارەوە و بەزەحمەت سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا و بەزەحمەت لە کورسی دابەزین. بە تێپەڕبوونی کات، ڕەنگە پێویستی بە یارمەتی ویلچەر هەبێت. |
| جۆری ٤ | لە تەمەنی گەورەییدا (20-30s) | جۆرێکی دەگمەنە. لەوانەیە لاوازی ماسولکەکانی سووک و کێشەی هەناسەدانی سووک ڕووبدات. نیشانەکانی زۆر بە هێواشی گەشە دەکەن. تەمەنی چاوەڕوانکراو کاریگەری لەسەر نییە. |
ئێستا با کەمێک وردتر باسی هەریەکێک لەم جۆرانە بکەین.
جۆری یەکەمی SMA (نەخۆشی وێردنیگ-هۆفمان)
ئەمە باوترین و توندترین جۆریە. ئەم کۆرپانە پێش تەمەنی ٦ مانگی نیشانەکانی دەردەخەن. لە زۆربەی حاڵەتەکاندا هەر لە ٣ مانگەوە نیشانەکان دەست بە دەرکەوتن دەکەن. ئەمە ئەزموونێکی زۆر بە ئازارە بۆ دایک و باوکێک. کۆرپەکە هەست بە بێ ژیان دەکات. وەک بووکە شووشەیەکی پەڕۆ. ناتوانرێت مل بە ڕێکوپێکی ڕابگیرێت. ئەندامەکان بە خوارەوە هەڵواسراون. بەو پێیەی خواردنەوەی شیر و تەنانەت قووتدانی خۆراکیش قورسە، کەمی خۆراکی ڕوودەدات. هەروەها ئەو ماسولکانەی کە یارمەتی هەناسەدان دەدەن لاواز دەبن، بۆیە ئەگەری تووشبوون بە هەوکردنی کۆئەندامی هەناسەدان زۆرە. ڕاستی دڵتەزێن ئەوەیە کە زۆرێک لەم منداڵانە ٢ ساڵ لە ژیاندا ناژین.
SMA جۆری دووەم (نەخۆشی دوبۆڤیتز)
ئەمە جۆرێکە لە توندی مامناوەند. بیهێنە بەرچاوت، منداڵەکەت بە باشی دانیشتووە و یاری دەکات، بەڵام تا ٦-٧ مانگ هەوڵ نادات هەستێتەوە یان بە پێ بڕوات. ئەمە جۆری دووەمی حاڵەتە. بەزۆری نیشانەکان پێش ئەوەی منداڵەکە بتوانێت لەسەر خۆی بوەستێت و بڕوات دەست پێدەکات. لەوانەیە ئەم منداڵانە کەمێک هێزیان لە قۆڵیان زیاتر بێت وەک لە قاچەکانیان. بەڵام توانای ئەوەیان نییە لەسەر خۆیان بوەستن و بڕۆن. لەگەڵ گەورەبوونی تەمەنیان، ڕەنگە لە تەمەنی هەرزەکاریدا، ڕەنگە پێویستیان بە پشتیوانی هەبێت بۆ ئەوەی لە خەو هەڵسن. هەروەها لەوانەیە لە کاتی خەوتندا کێشەی هەناسەدانیان هەبێت، بۆیە پێویستە ئەمەش لەبەرچاو بگیرێت. بەپێی توندی نیشانەکان، ڕەنگە تەمەنی چاوەڕوانکراو لە ئاسایی کورتتر بێت.
جۆری سێیەمی SMA (نەخۆشی کوگێلبێرگ-وێلاندەر)
ئەمە فۆرمێکی تاڕادەیەک سووکە. نیشانەکانی ئەم جۆرە لە 1 1/2 ساڵ (18 مانگ) تا هەرزەکاری دەردەکەون. ئەم منداڵانە دەتوانن لەسەر خۆیان بڕۆن و بوەستن. بەڵام کێشەکە لەوەدایە کە زوو زوو دەکەونە خوارەوە، بەزەحمەت ڕاکردن و بازدانیان هەیە، زۆر بەزەحمەت هەستن لەسەر کورسی یان سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا. لەگەڵ لاوازبوونی ماسولکەکان بە تێپەڕبوونی کات، لەوانەیە لە دواتردا پێویستیان بە هاوکاری کورسی گەڕۆک هەبێت. بەڵام هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە ئەم منداڵانە دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین.
SMA جۆری 4 (SMA گەورەساڵان)
ئەمە جۆرێکی زۆر دەگمەنە. نیشانەکانی لە تەمەنی گەورەییدا دەست پێدەکات، بەزۆری لە تەمەنی بیست یان ٣٠ ساڵیدا. لەوانەیە هەست بە لاوازییەکی سووک بکەیت لە قۆڵ و قاچەکانت، هەندێکجاریش هەناسە تەنگی. ئەم نیشانانە هێندە بە هێواشی گەشە دەکەن کە هەندێک کەس تەنانەت نازانن ساڵانێکە ئەو نەخۆشییەیان هەیە. کاریگەری لەسەر تەمەنی چاوەڕوانی نییە.
لەبیرت بێت لە حاڵەتەکانی وەک ئەمانەدا گرنگترین شت ئەوەیە کە بە زووترین کات نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت و داوای ڕاوێژکاری پزیشکی دروست بکرێت.
ئەگەر نیشانەکانی وەک ئەمانەت بینی چی دەکەیت؟
ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت هەریەکێک لەو نیشانانەی لەم بابەتەدا هاتووە، تکایە مەترسە و دەستبەجێ ڕاوێژ بە پزیشکی شارەزا بکە، بەتایبەتی پزیشکی منداڵان. هەوڵ مەدە بە پشتبەستن بە ئینتەرنێت یان بیستراو خۆت دەستنیشان بکەیت. ئەمەش دەتوانێت مەترسیدار بێت. پزیشک پشکنینی منداڵەکەت دەکات و ئەگەر پێویست بکات ڕەوانەی پشکنینی بۆماوەیی دەکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی سروشتی وردی حاڵەتەکە. ئەگەر حاڵەتەکە پشتڕاستکرایەوە، ئاگادار دەکرێیتەوە لە جۆری تایبەتی بەڕێوەبردن، چارەسەری فیزیۆتێراپی و چارەسەرە نوێ و سەرهەڵداوەکان.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) حاڵەتێکە کە بەهۆی لاوازبوونی دەمارەکانی ناو بڕبڕەی پشتەوە دروست دەبێت.نەخۆشییەکی بۆماوەییە و دەبێتە هۆی بەفیڕۆدانی ماسولکەکان .
- چەند جۆرێکی سەرەکی هەیە، بەپێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکان لێیەوە دەست پێدەکەن و توندییەکەی.
- ئەگەر سەرنجت دا نیشانەکانی فلۆپی کۆرپەکەت، دواکەوتنی گەشەکردن، یان زۆرجار کەوتنە خوارەوە، پشتگوێی مەخە.
- زۆر گرنگە خۆت بەدوور بگرێت لە خۆ دەستنیشانکردن و دەستبەجێ سەردانی پزیشکی شارەزا بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری دروست.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە