تا ئێستا گوێت لە کەسێک بووە لە خێزانەکەت یان کەسێک کە دەیناسیت بڵێت "کەمخوێنی"؟ هەندێک جار بەردەوام هەست بە ماندوێتی دەکەن، پێستیان کاڵ و زەرد دەردەکەوێت. ئایا ئەمە دەتوانێت کەمخوێنی ئاسایی بێت؟ بەڵێ لەوانەیە ئاسایی نەبێت، دەکرێت نەخۆشییەکی بۆماوەیی خوێن بێت کە پێی دەوترێت تالاسیمیا. مەترسە کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت. ئەمە نەخۆشییەکی درم نییە. با بە سادەیی و بە ڕوونی باسی هەموو شتێک بکەین.
تالاسیمیا بەڕاستی چییە .
بە سادەیی، تالاسیمیا نەخۆشییەکی خوێنە کە لە دایک و باوکمانەوە بۆمان دەبێت. کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە بەرهەمهێنانی خڕۆکە سوورەکانی خوێنی تەندروست و پرۆتینێک کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین کەمترە لە ئاسایی .
بیر لەوە بکەرەوە، خڕۆکە سوورەکانی خوێن خزمەتگوزاری گەیاندنن کە ئۆکسجین دەگوازنەوە بۆ هەموو جەستەمان. هیمۆگلۆبین وەک سندوقێکی تایبەت وایە کە ئەو ئۆکسجینە پاکدەکاتەوە و هەڵیدەگرێت. لە کەسێکی تووشبوو بە تالاسیمیا، ئەم ئۆتۆمبێلانەی گەیاندن (خڕۆکە سوورەکانی خوێن) و سندوقی ئۆکسجین (هیمۆگلۆبین) یان کەمیان هەیە لە بڕیدا، یان هەندێک کەموکوڕییان تێدایە. کەواتە، هەموو بەشەکانی جەستە ئۆکسجینی پێویست وەرناگرن. هەروەها بەمەش دەڵێین کەمخوێنی .
تالاسیمیا چەندین ناوی جیاوازی هەیە. لەوانەیە ئەم ناوانەتان بیستبێت:
- ئەلفا تالاسیمیا
- بێتا تالاسیمیا
- کەمخوێنی کولی
- کەمخوێنی دەریای ناوەڕاست
تالاسیمیا چۆن گەشە دەکات؟ کێ لە مەترسیدایە؟
تالاسیمیا نەخۆشییەک نییە کە بتوانین لە ڕێگەی خواردن، ئاو، یان لە کەسێکی ترەوە بیگرین. شتێکە کە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ بە تەواوی لە ڕێگەی جینەکانەوە دەگوازرێتەوە.
دوو بەشی سەرەکی هەیە بۆ دروستکردنی ئەو پرۆتینەی کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین. ئەوانیش بریتین لە ئەلفا گڵۆبین و بێتا گڵۆبین. "ڕێچکەی" دروستکردنی ئەمانە لە جینەکانماندایە. ئەگەر هەڵەیەک لەم جینانەدا هەبێت (هەڵەیەک لە ڕێچکەکەدا)، جەستە ناتوانێت بەپێی پێویست هیمۆگلۆبینی تەندروست دروست بکات.
- ئەگەر تۆ جینێکی کەموکوڕی تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بە میرات گرت: لەوانەیە تۆ هەڵگر بیت. ئەمەش واتە لەوانەیە هیچ نیشانەیەکت نەبێت یان زۆر کەم نیشانەی نەخۆشیەکەت هەبێت، بەڵام دەتوانیت جینە ناتەواوەکە بگوازیتەوە بۆ منداڵەکانت.
- ئەگەر جینی کەموکوڕی لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات گرت: لەوانەیە تووشی تالاسیمیایەکی سووک، مامناوەند، یان توند بیت.
ئەم حاڵەتە بە شێوەیەکی باو لە نێو خەڵکی وڵاتانی ئاسیای وەک سریلانکا و ڕۆژهەڵاتی ناوەڕاست و ئەفریقا و وڵاتانی دەریای ناوەڕاست وەک یۆنان و تورکیادا دەبینرێت.
جۆرە سەرەکییەکانی تالاسیمیا چین؟
تالاسیمیا بەسەر دوو جۆری سەرەکیدا دابەش دەکرێت، بەپێی ئەوەی کام بەشێک لە فۆرمولەی هیمۆگلۆبین کەموکوڕی تێدایە.
| جۆری تالاسیمیا | ڕوونکردنەوەیەکی سادە |
|---|---|
| ئەلفا تالاسیمیا | بەهۆی کەموکوڕی لە جینەکاندا دروست دەبێت کە ئەلفا گڵۆبین دەکاتە بەشێک لە هیمۆگلۆبین. ئەمەش 4 جین دەگرێتەوە (2 لە دایکەوە، 2 لە باوکەوە). توندی نەخۆشییەکە بەندە بە ژمارەی جینەکانی کەم و کوڕی. |
| بێتا تالاسیمیا | بەهۆی کەموکوڕی لە جینەکاندا دروست دەبێت کە بێتا گڵۆبین دەکاتە بەشێک لە هیمۆگلۆبین. دوو جین لەخۆدەگرێت (یەکێکیان لە دایکەوە و یەکێکیان لە باوکەوە). ئەگەر هەردوو جینی کەموکوڕی بۆماوەیی بێت، ئەوا توندی نەخۆشییەکە زیاد دەکات. |
ژێر جۆرەکانی ئەلفا تالاسیمیا
- دۆخی هەڵگر: هەبوونی 1 جینی کەموکوڕی. هیچ نیشانەیەکی نییە.
- ئەلفا تالاسیمیا مینۆر: خاوەنی ٢ جینی کەموکوڕییە. نەخێر یان نیشانەیەکی زۆر سووک.
- نەخۆشی هیمۆگلۆبین H: 3 جینی کەم و کوڕی هەیە. نیشانەکانی مامناوەند تا توند.
- ئەلفا تالاسیمیا سەرەکی: هەبوونی هەر ٤ جینەکەی کەم و کوڕی. ئەمە حاڵەتێکی زۆر جدییە. زۆرجار منداڵەکە لە سکی دایکیدا یان دوای ماوەیەکی کەم لە لەدایکبوونی دەمرێت.
ژێر جۆرەکانی بێتا تالاسیمیا
- بێتا تالاسیمیا بچووک: هەبوونی 1 جینی کەموکوڕی. هیچ نیشانەیەکی نییە یان زۆر سووک (دۆخی هەڵگر).
- بێتا تالاسیمیا ئینتەرمیدیا: ٢ جینی کەم و کوڕی هەیە. نیشانەکانی مامناوەند.
- بێتا تالاسیمیا سەرەکی / کەمخوێنی کولی: بوونی ٢ جینی کەموکوڕی. ئەمە حاڵەتێکە کە نیشانەکانی زۆر سەختە.
نیشانەکانی نەخۆشی تالاسیمیا چین؟
نیشانەکانی بەندە بە جۆری تالاسیمیا کە هەتە و توندییەکەی. ڕەنگە هەندێک کەس بە هیچ شێوەیەک نیشانەیەکیان نەبێت. لە جۆرە توندەکاندا بەزۆری نیشانەکانی پێش تەمەنی منداڵەکە ٢ ساڵی دەردەکەون.
گرنگ ئەوەیە کە ئەم نیشانانە لە هەموو کەسێکدا بە یەک شێوە ڕوونادەن. وا مەزانە کە تۆ تووشی تالاسیمیا بوویت تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان زیاتریان هەیە. ئەگەر هەر گومانێکت هەبوو دڵنیابە سەردانی پزیشک بکە.
ئەمانە هەندێک لە نیشانە باوەکانن: ١.
- ماندوێتی و ماندوێتی لەڕادەبەدەر
- سەختی هەناسەدان , هەناسەبڕکێ
- سەرگێژخواردن و بێهێزی
- پێستی کاڵ یان زەرد
- میز تاریک
- ئارەزووی خواردن
- دواکەوتنی گەشەکردن و دواکەوتنی تەمەنی باڵغبوون لە منداڵاندا
- شێوەی نائاسایی دەموچاو (بەتایبەت بەرچاوی پێشەوە و ئێسکی ڕوومەت)
- دەرکەوتنی سک (بەهۆی گەورەبوونی جگەر یان سپڵ)
- سەرئێشەی زۆر
- لاوازبوونی ئێسکەکان و شکاندنی ئاسان
چۆن بزانیت تووشی تالاسیمیا بوویت؟
بەگشتی ئەگەر نیشانەکانت نەبێت، دەتوانرێت حاڵەتەکە بەڕێکەوت لە کاتی پشکنینی ڕۆتینی خوێندا بدۆزرێتەوە کە بە هۆکارێکی تر ئەنجام دەدرێت. ئەگەر نیشانەکانت هەبوو پزیشکەکەت پشکنینت بۆ دەکات و پرسیار لە مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکات.
دوای ئەوە واباشە هەندێک پشکنینی تایبەتی خوێن بکرێت، وەک:
- Complete Blood Count (CBC): ئەمەش بڕی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و هیمۆگلۆبین لە خوێندا دەپێوێت. ئەمانە بەزۆری لە نەخۆشانی تالاسیمیادا کەمن.
- هیمۆگلۆبین ئەلکترۆفۆڕێزی: ئەمەش دەتوانێت بە تەواوی دیاری بکات کە چ جۆرە هیمۆگلۆبینێک لە خوێنتدا هەیە و چەندە لە هەریەکەیان.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەم پشکنینە یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی بە تەواوی بزانیت کام جۆری تالاسیمیات هەیە.
دەستنیشانکردن لە کاتی دووگیانیدا
ئەگەر تۆ یان هاوبەشی ژیانت هەڵگری تالاسیمیا بن، دەتوانیت پێش لەدایکبوونی منداڵەکە پشکنینی نەخۆشییەکە بۆ منداڵەکەت بکەیت.
- نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی (CVS): نمونەیەکی بچووکی منداڵدان وەردەگیرێت و لە نزیکەی ١١ هەفتەی دووگیانیدا پشکنین بۆ دەکرێت.
- ئامنۆسێنتێزی: لە نزیکەی ١٦ هەفتەی دووگیانیدا، نمونەیەک لە شلەی ئامنۆتیک کە دەوروبەری کۆرپەکە دەگیرێت و پشکنینی بۆ دەکرێت.
ئەگەر ئەم حاڵەتە دەستنیشانکرا، ڕەوانەی پزیشکی خوێن دەکرێیت.
چارەسەرەکانی تالاسیمیا چین؟
چارەسەرکردن بەندە بە توندی حاڵەتەکە. ئەو کەسەی کە حاڵەتێکی سوکی وەک تالاسیمیا مینۆر هەیە، لەوانەیە پێویستی بە هیچ چارەسەرێک نەبێت، بەڵام حاڵەتە توندەکان پێویستیان بە چارەسەری تەواوی ژیانی هەیە.
شێوازە سەرەکییەکانی چارەسەرکردن بریتین لە:
1. گواستنەوەی خوێن
ئەو نەخۆشانەی کە تالاسیمیایان سەختە، پێویستیان بە گواستنەوەی خوێن هەیە بۆ ئەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و هیمۆگلۆبینی تەندروستیان بۆ دابین بکرێت. بەزۆری دەبێت هەر 2-4 هەفتە جارێک خوێن بگوازرێنەوە . ئەمەش وزەیان پێدەبەخشێت بۆ بەردەوامبوون لە چالاکییە ئاساییەکانیان بەبێ ماندووبوون.
2. چارەسەری کیلاسیۆن
بەهۆی زۆر بەخشینی خوێن و بارودۆخی پزیشکی، ڕێژەی ئاسن لە لەشدا بە شێوەیەکی ناپێویست زیاد دەکات. ئێمە ئەمە پێی دەڵێین ``باری زۆری ئاسن.'' ئەم ئاسن زیادەیە دەتوانێت لە ئەندامە گرنگەکانی وەک دڵ و جگەردا کۆببێتەوە و زیانیان پێ بگەیەنێت.
بۆیە خوێنبەخشەکان دەرمانی تایبەتیان پێدەدرێت بۆ لابردنی ئەو ئاسنە زیادەیەی کە لە جەستەیاندا کۆدەبێتەوە. ئەمەش پێی دەوترێت `چارەسەری کیلاسیۆن`. ئەم دەرمانانە دەتوانرێت بە شێوەی حەب یان وەک دەرزی بخورێت.
3. چارەسەری تر
- چاندنی مۆخی ئێسک یان خانەی بنەڕەتی: چاندنی مۆخی ئێسک لە بەخشەرێکی تەندروستەوە هەندێک جار دەتوانێت بە تەواوی چارەسەری تالاسیمیا بکات. بەڵام ئەمە زۆرجار ئەنجام نادرێت بەهۆی مەترسییەکان و سەختی دۆزینەوەی بەخشەرێکی گونجاو.
- نەشتەرگەری: هەندێک لە نەخۆشەکان سپڵیان گەورە بووە، ئەمەش پێویستی بە لابردنی نەشتەرگەری هەیە (سپڵێکتۆمی).
- دەرمانەکان: دەرمانەکانی وەک `Luspatercept (Reblozyl)` و `Hydroxyurea` بەکاردەهێنرێن بۆ یارمەتیدانی بەرهەمهێنانی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان.
- تەواوکەرەکان: لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری ڤیتامینەکانی وەک ترشی فۆلیک بکات کە یارمەتی دروستکردنی خڕۆکە سوورەکانی خوێن دەدات. بەڵام تەواوکەری ئاسن بەبێ ڕاوێژی پزیشکی بەهەر هۆکارێک مەخۆ.
چۆن بە تەندروست بژین لەگەڵ تالاسیمیا؟
گرنگیدان بەم شتانە زۆر گرنگە بۆ ئەو کەسەی کە نەخۆشی تالاسیمیا دەژی بۆ ئەوەی ژیانێکی تەندروست و بەختەوەر بژی.
- ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە: چارەسەری پزیشکەکەت بە تەواوی بەو شێوەیەی کە بۆت دیاری کراوە، لە کاتی خۆیدا جێبەجێ بکە و دڵنیابە کە ئامادەی کلینیکەکانت.
- خۆراکی تەندروست: خواردنی ڕێجیمێکی هاوسەنگ لەگەڵ میوە و سەوزە و میوەی زۆر. پرسیار لە پزیشکەکەت بکە ئەگەر پێویستت بە سنووردارکردنی ئەو خۆراکانە هەیە کە دەوڵەمەندن بە ئاسن (گۆشت، ماسی، گەنمەشامی) و ئەو خۆراکانەی کە ئاسنیان تێدایە.
- کوتان: هەموو ئەو ڤاکسینانە وەربگرە کە پزیشکەکەت پێشنیاری کردوون، بەتایبەتی ئەوانەی وەک دەرزی ئەنفلۆنزا، چونکە لەوانەیە مەترسی تووشبوونت بە هەوکردن زیاتر بێت.
- مەشق:بەشداری وەرزشێکی سووک بکە کە لەگەڵ جەستەتدا بگونجێت. لەگەڵ پزیشکەکەت باسی بکە.
- پاک و خاوێنی: دوور بکەوەرەوە لەو کەسانەی کە نەخۆشن. زوو زوو دەستەکانت بشۆ.
- دوور بکەوەرەوە لە جگەرەکێشان و مەی: ئەمانە بۆ دڵ و ئێسکەکانت خراپن.
- تەندروستی دەروونی: ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکی درێژخایەن دەتوانێت لە ڕووی سۆزدارییەوە بڕژێت. ئەگەر هەست بە فشار یان دڵتەنگی دەکەیت، لەگەڵ خێزانەکەت، هاوڕێکانت، یان ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی قسە بکە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- تالاسیمیا نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی دەبێت، نەک نەخۆشییەکی تووشبوو.
- ئەمەش دەبێتە هۆی تێکدانی بەرهەمهێنانی هیمۆگلۆبین و خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە جەستەدا.
- نیشانەکانی دەتوانن لە بێ نیشانەییەوە دەست پێبکەن تا دەگاتە حاڵەتی توند و مەترسیدار بۆ سەر ژیان.
- بە چارەسەری پزیشکی دروست (خوێنگواستنەوەی خوێن، چارەسەری کیلاسیۆن)، زۆربەی نەخۆشەکان دەتوانن تەمەنێکی ئاسایی و درێژ بژین.
- ئەگەر گومانت هەیە کە تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت تووشی تالاسیمیا بووە، دڵنیابە کە داوای ڕاوێژکاری پزیشکی دەکەیت.
- پێش دامەزراندنی خێزان، زۆر گرنگە داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا تۆ یان هاوبەشەکەت هەڵگری خێزانن یان نا.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە