ئایا پێستت زۆر هەستیارە بە تیشکی خۆر؟ ئەمە دەتوانێت (Xeroderma Pigmentosum - XP) بێت!

ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی تەندروستی کەم ناسراو، بەڵام زۆر گرنگ دەکەین. تا ئێستا سەرنجت داوە کە هەندێک کەس تەنانەت دوای کەمێک بەرکەوتنیان بە تیشکی خۆر چۆن بە خۆر دەسووتێن و سوور دەبنەوە؟ هەندێک جار ئەمە بەسەر منداڵانی بچووکیشدا دێت. یەکێک لە هۆکارە ئەگەرییەکانی ئەمەش حاڵەتێکە کە پێی دەوترێت Xeroderma Pigmentosum , یان XP بە کورتی. ئەمڕۆ بە سادەیی باس لەوە دەکەین کە چییە و بۆچی ڕوودەدات و چۆن دەتوانین لەگەڵیدا بژین.

ئەمە (XP) واتای چییە؟ با بە وردی تێبگەین!

بە سادەیی، زیرۆدەرما پیگمەنتۆسۆم (XP) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە . کاتێک گوێت لە وشەی "جینەتیک" دەبێت، ڕەنگە بیرت لە شتێکی لەم شێوەیە بێتەوە. واتە شتێکە کە لە دایک و باوکمانەوە بە میرات دەگرین، یان هەردووکیان. ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە پێستیان زۆر هەستیارە بۆ تیشکی سەروو بنەوشەیی (UV) لە تیشکی خۆرەوە. ئەگەر وردبینەوە، پێستیان بە سەختی ئەم تیشکە (UV)انە هەڵدەمژێت.

بە شێوەیەکی ئاسایی نیشانەکانی ئەم حاڵەتە (XP) لەسەر ئەو بەشانەی جەستە دەردەکەون کە زۆرجار بەر خۆر دەکەون. بۆ نموونە لەسەر دەم و دەست و لێو . زۆرجار، ئەم نیشانانە لە تەمەنی گەنجیدا دەست دەکەن بە دەرکەوتن، واتە لە تەمەنی کۆرپەدا . بیهێنە بەرچاوت، تەنانەت منداڵێکی بچووکیش دەتوانێت تەنها بۆ ماوەی چەند خولەکێک بەر تیشکی خۆر بکەوێت، هەروەها پێستیان دەبێتە تاڵە تاڵە و بسووتێت (سووتانی تاڵە خۆر).

ئایا (XP) شێرپەنجە؟ ئەمە پرسیارێکە کە زۆر کەس هەیانە!

نەخێر، XP ڕاستەوخۆ شێرپەنجە نییە . بەڵام لێرەدا خاڵە گرنگەکە دەخەینەڕوو. کەسێک کە XP ی هەیە ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجەی پێست زۆر زیاترە لە چاو کەسانی تر.

لە کاتێکدا ئەمە کەمێک چیرۆکێکی ترسناکە، بەڵام گرنگە ئاگادار بیت. ئەم ئامارانە ببینە:

• کەسێک کە تووشی XP بووە نزیکەی ١٠ هەزار هێندە زیاتر ئەگەری تووشبوون بە شێرپەنجەی پێستی نامیلانۆمای هەیە، وەک شێرپەنجەی خانە بنەڕەتییەکان یان شێرپەنجەی خانە چەقۆییەکان، لە چاو کەسی ئاسایی.
• هەروەها مەترسی تووشبوون بە میلانۆما کە شێرپەنجەیەکی جددی پێستە، نزیکەی ٢٠٠٠ هێندە زیاترە .

جگە لەم شێرپەنجانەی پێست، هەندێک لە توێژینەوەکان دەریانخستووە کە ئەو کەسانەی تووشی XP بوون، ئەگەری تووشبوونیان بە جۆرەکانی تری شێرپەنجە زیاترە. بۆ نموونە:

• وەرەمی مێشک (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• شێرپەنجەی مەمک
• شێرپەنجەی گورچیلە
• شێرپەنجەی خوێن
• شێرپەنجەی سییەکان
• شێرپەنجەی پەنکریاس
• شێرپەنجەی گەدە
• شێرپەنجەی کۆئەندامی زاوزێ
• شێرپەنجەی غودەی دەرەقی
• شێرپەنجەی منداڵدان

بەم لیستە زەنگ مەخەن. هەموو ئەم شێرپەنجانە لە هەموو نەخۆشێکی (XP)دا گەشە ناکەن. بەڵام گرنگە ئاگاداری مەترسییەکانی بیت.

ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟

Xeroderma Pigmentosum حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە . بەپێی خەمڵاندنەکان تەنها یەک لە ملیۆنێک کەس لە وڵاتانی وەک ئەمریکا و ئەوروپا ئەم حاڵەتەیان هەیە (XP).

بەڵام لە هەندێک شوێنی جیهان زیاتر بڵاو دەبێتەوە. بۆ نموونە لە ژاپۆن ئەم حاڵەتە نزیکەی یەک لە ٢٢ هەزار کەس تووشی دەبێت. هەروەها تاڕادەیەک لە باکووری ئەفریقا و ڕۆژهەڵاتی ناوەڕاستدا باو بووە. هەرچەندە هیچ زانیارییەکی ورد لەسەر بڵاوبوونەوەی لە سریلانکادا نییە، بەڵام بە نەخۆشییەکی دەگمەن دادەنرێت.

نیشانەکانی نەخۆشی (XP) چین؟ با بیانشکێنین!

(XP) نیشانەکانی دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن، بەڵام بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێست و چاو و سیستەمی دەمار هەیە.

نیشانەکانی پێست

ئەمانە زۆرترین نیشانە دەبینرێن:

• سووتانی تاڵە خۆر: تەنانەت دوای ماوەیەکی کورت لە بەرکەوتنی بە تیشکی خۆر، پێست تاڵە تاڵە و دەسوتێت.
• پێستی وشک و تەنک (Xerosis): پێستەکە زۆر وشکە، و دەتوانێت وەک کاغەزی پەرداخ تەنک بێت.
• پەڵە (Lentigos) پێش تەمەنی ٢ ساڵی: بە شێوەیەکی گشتی، منداڵانی بچووک بەم زووانە تووشی پەڵە نابێت.
• پەچەی زیادبوون و کەمبوونەوەی ڕەنگی پێست (Poikiloderma): ڕەنگە هەندێک شوێن قاوەیی بن، لە کاتێکدا هەندێکی تر سپی بن.
• تەنکبوونەوەی پێست (Atrophy).
• هێڵی سوور لەسەر پێست بەهۆی فراوانبوونی خوێنبەرەکانەوە دروست دەبێت - Telangiectasia: وەک هێڵی سوور دەردەکەون چونکە خوێنبەرە بچووکەکان لەسەر ڕووی خوێن دەردەکەون.

سەرەڕای ئەوەش، ئەو کەسانەی کە تووشی XP بوون مەترسی تووشبوونیان بە برینەکانی پێست زیاترە کە پێی دەوترێت کیراتۆزی ئەکتینیک کە دەتوانێت ببێتە شێرپەنجە .

نیشانەکانی چاو

زۆرجار، ئەو کەسانەی کە تووشی XP بوون لەوانەیە پێش تەمەنی ١٠ ساڵی نیشانەکانی چاویان دەربکەوێت :

• وشکبوونەوەی چاو.
• تێکچوون/وەرینی پێڵوی چاو.
• هەوکردنی قژت (هەوکردنی کیراتی).
• نەبوونی شەفافیەت لە چینە دەرەوەی چاوتدا - تاریکبوونی قژ: ئەمەش واتە ئەو بەشەی چاو ئاوێنە دەچێتە هەور.
• هەستیاری ڕووناکی (Photophobia): بەزەحمەت بەرگەگرتنی تەنانەت بڕێکی کەمی ڕووناکی.
• لەدەستدانی برژانگ.

بە تێپەڕبوونی کات ئەم نیشانانە دەتوانن ببنە هۆی لەدەستدانی بینین، و تەنانەت کوێربوون . هەروەها ئەو کەسانەی کە تووشی XP بوون مەترسی شێرپەنجەی چاویان لەسەرە .

نیشانەکانی دەمار

هەروەها XP دەتوانێت کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمارەکانت هەبێت. نزیکەی چارەکێک لەو کەسانەی کە XP یان هەیە تووشی نیشانەکانی پەیوەست بە سیستەمی دەمار دەبن. نموونە لەوانە:

• ناڕێکی خواردن - کێشەی قووتدان.
• لەدەستدانی ڕەفڵەکسەکان.
• کۆنترۆڵی خراپی ماسولکەکان (Ataxia) و ڕەقبوون (Spasticity).
• لەدەستدانی بەرەوپێشچوونی تواناکانی بیرکردنەوە (مەعریفی).
• لەدەستدانی بیستنی بەرەوپێشچوون بەهۆی تێکچوونی دەماری ناوەوەی گوێ.
• قەبارەی سەری بچووکتر (Microcephaly).
• ئیفلیجی پەڕۆی دەنگی.

شارەزایان پێیان وایە ئەم نیشانانە بەهۆی لەناوچوونی خانە دەمارییەکانی مێشکەوەیە.

هۆکاری دروستبوونی (XP) چییە؟

وەک پێشتر باسمان کرد، Xeroderma Pigmentosum حاڵەتێکی بۆماوەییە . واتە بەهۆی گۆڕانکاری نائاسایی (گۆڕانکاری) لە جینەکانی ناو لەشماندا دروست دەبێت. دەتوانیت ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە لە دایکت، باوکتەوە، یان هەردووکتەوە بە میرات بگرێت. بە سادەیی، هۆکارەکەی کەمی ئەو جینانەیە کە یارمەتی پێستمان دەدەن بۆ چاککردنەوەی ئەو زیانانەی کە بەهۆی تیشکی سەروو بنەوشەییەوە تووشی دەبن.

چۆن بزانم (XP)م هەیە؟

لەوانەیە پزیشکەکەت گومانی هەبێت کە تۆ XPت هەیە بە پشتبەستن بە نیشانەکانت. بۆ پشتڕاستکردنەوەی گومانەکە پشکنینی خوێن دەکەن . ئەم پشکنینە خوێنە پشکنینی گۆڕانکاری جینەکان دەکات کە دەبێتە هۆی Xeroderma Pigmentosum.

ئایا چارەسەری تەواو هەیە بۆ (XP)؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی Xeroderma Pigmentosum نییە . بەڵام لەوانەیە پزیشکەکەت چەندین چارەسەری جۆراوجۆر پێشنیار بکات بۆ ئەوەی یارمەتی کەمکردنەوەی نیشانەکان بدات و ژیانت ئاسانتر بکات:

• قەترەی چاو: دەتوانرێت قەترەی چاوی چەورکەر بدرێت بۆ کەمکردنەوەی هەوکردنی سپێنەی چاو.
• ئامێری بیستن: ئەگەر لەدەستدانی بیستن ڕوویدا، ڕەنگە ئامێری بیستن بۆ بنووسرێت. لە هەندێک حاڵەتی تونددا ، چاندنی گوێچکە تەنانەت ڕەنگە پێشنیار بکرێت.
• نەشتەرگەری: ئەگەر تووشی شێرپەنجەی پێست بوویت، لەوانەیە پێویستت بە نەشتەرگەری بێت بۆ لابردنی. یان ڕەنگە پێویستت بە نەشتەرگەری بێت بۆ چارەسەرکردنی هەندێک حاڵەتی چاو، وەک دابەزینی پێڵوی چاو (پتۆزی) یان کێشە لە سپی چاو. لە هەندێک حاڵەتی تونددا ، چاندنی قژ ڕەنگە پێویست بێت.
• تەواوکەری ڤیتامین D:زۆربەی خەڵک لە تیشکی خۆر و خواردنەوە ڤیتامین D وەردەگرن. ئەو کەسانەی کە XP یان هەیە پێویستە نزیکەی بە تەواوی خۆیان لە تیشکی خۆر بەدوور بگرن، بۆیە پێویستە تەواوکەری ڤیتامین D بخۆن.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە XP بکرێت؟

لەبەر ئەوەی XP حاڵەتێکی بۆماوەییە، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە گەشەکردنی . ئەگەر پزیشکەکەت گومانی ئەوەی هەبوو کە گۆڕانکاری جینیت هەیە کە دەبێتە هۆی XP، دەتوانیت پشکنینی بۆماوەیی بکەیت.

پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت پێت بڵێت ئایا گۆڕانکاری جینەکەت هەیە یان نا. ڕاوێژکاری بۆماوەیی ئەنجامەکانت بۆ ڕوون دەکاتەوە، مەترسییەکانی پەیوەست بەوەوە و چانسی بوونی منداڵێک کە تووشی XP بووە.

لەکاتی ژیان لەگەڵ (XP) پێویستە گرنگی بە چی بدەیت؟

ئەگەر تووشی نەخۆشی Xeroderma Pigmentosum بوویت، چەند شتێک هەیە کە بە دڵنیاییەوە پێویستە گرنگییان پێبدەیت بۆ ئەوەی تەندروستی گشتی خۆت بپارێزیت. ئەمانە گرنگترین شتەکانن:

• پاراستنی خۆر: ئەمە گرنگترین هەنگاوە لە بەڕێوەبردنی XP. پێویستە پێستت لە تیشکی سەروو بنەوشەیی بپارێزیت.
• جل و بەرگی پارێزەر لە خۆر لەبەر بکە . ئەمەش واتە کراسی قۆڵ درێژ و پانتۆڵی درێژ و جۆراب و کڵاو.
• چاویلکەی خۆر لەبەر بکە کە ڕێگری لە تیشکی سەروو بنەوشەیی دەکات .
• هەموو ڕۆژێک دژەخۆرێکی سپێکتریمی فراوان بەکاربهێنە کە SPF 35+ یان زیاتری هەبێت. ئەگەر خۆریش دەرنەچێت، تیشکی سەروو بنەوشەیی دەتوانێت لە ڕێگەی هەورەکانەوە بگات.
• شارەزایان پێشنیاری بەکارهێنانی پێوەری تیشکی سەروو بنەوشەیی دەکەن بۆ ئەوەی بزانیت لە کوێدا ژینگەکەت زۆرترین بەرکەوتەی تیشکی سەروو بنەوشەیی هەیە و لێی دوور بکەوەرەوە. هەروەها هەندێک لە گڵۆپەکانی ناو ماڵەکەت دەتوانن تیشکی سەروو بنەوشەیی دەربکەن، بۆیە ئاگاداری ئەوەش بە.

• پشکنینی چاو: سەردانی پزیشکی چاو بکە بۆ ئەوەی بە بەردەوامی پشکنینی چاوەکانت بۆ بکرێت. ئەو پشکنین بۆ شتەکانی وەکو دابەزینی پێڵوی چاو و ئاوسانی چاو دەکات. ساڵانە لانیکەم جارێک چاوەکانت بپشکنە، یان زیاتر وەک پزیشکەکەت پێشنیاری دەکات.

• پشکنینی پێست: هەر ٦ بۆ ١٢ مانگ جارێک سەردانی پزیشکی پێست بکە، یان زیاتر وەک پزیشکەکەت پێشنیاری دەکات. ئەوان پشکنین بۆ نیشانەکانی شێرپەنجە یان مۆلەکان دەکەن کە دەتوانن ببنە شێرپەنجە. لەکاتێکدا لە نووسینگەی پزیشکیت، لانیکەم مانگی جارێک پێستت بپشکنە . ئەگەر هەستت بە هەر پەڵەیەک یان گرێیەکی نوێ کرد، یەکسەر سەردانی پزیشکی پێست بکە.

• چاودێری دەمار: ئەو کەسانەی کە (XP) یان هەیە پێویستە سەردانی پزیشکی دەمار بکەن.پێویستە بەردەوام لەگەڵیان کۆببیتەوە بۆ پشکنینی ڕەفڵەکس و بیستن و هتد. ئەگەر پزیشک هەستی بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لەم کارانەدا، ئەوا پێشنیاری چارەسەر دەکات بۆ کۆنترۆڵکردن یان خاوکردنەوەی خراپتربوونی حاڵەتەکە.

لەبیرت بێت هەموو ئەمانە بۆ پاراستنی خۆتە. ئەگەر بە باشی ئەم شتانە پەیڕەو بکەیت، دەتوانیت ژیانێکی سەرکەوتوو بژیت تەنانەت بە (XP).

دەتوانی چی بڵێیت دەربارەی تەمەنی کەسێک کە تووشی (XP) بووە؟

تەمەنی کەسێک کە تووشی نەخۆشی Xeroderma Pigmentosum بووە دەتوانێت لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بێت. لە زۆر حاڵەتدا شێرپەنجەی پێست دەتوانرێت لە تەمەنێکی زۆر بچووکدا دەستنیشان بکرێت، ئەمەش دەبێتە هۆی کورتکردنەوەی تەمەنی. بەڵام گرتنەبەری هەنگاوەکان بۆ ڕێگریکردن لە زیانگەیاندن بە پێست بەهۆی خۆرەوە لە تەمەنێکی بچووکەوە دەتوانێت چانسی ژیانی درێژخایەنت زیاد بکات . بۆیە زۆر گرنگە پابەندی ئەو ڕێوشوێنە سەلامەتیانەی کە لە سەرەوە باسمان کرد.

ئەو پرسیارانەی کە دەبێت لە پزیشکەکەت بپرسین

ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی Xeroderma Pigmentosum بوو، یان ئەگەر گومانت هەبوو تووشی نەخۆشییەکە بوویت، دەتوانیت ئەم پرسیارانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• چی بکەم بۆ کەمکردنەوەی مەترسی تووشبوونم بە شێرپەنجەی پێست؟
• چ جۆرە پشکنینی شێرپەنجە پێویستە ئەنجام بدرێت؟
• نیشانە سەرەتاییەکانی شێرپەنجەی پێست چین؟
• ئەم دەستنیشانکردنە چۆن کاریگەری لەسەر باقی خێزانەکەم دەبێت؟
• ئایا پێویستە بیر لە پشکنینی بۆماوەیی بکەمەوە؟
• چانسی ئەوە چەندە منداڵێکی ترم هەبێت کە تووشی (Xeroderma Pigmentosum) بێت؟

لە کۆتاییدا شتگەلێک کە دەبێت لەبیرت بێت

باشە، کەواتە ئەو نەخۆشییەی کە باسمان کردووە (Xeroderma Pigmentosum - XP) حاڵەتێکی دەگمەنە و بۆماوەییە. تایبەتمەندی سەرەکی ئەمە هەستیارییەکی زۆرە بە تیشکی (UV). هەروەها زۆر کەس تووشی کێشەی گەشەکردنی چاو و کۆئەندامی دەمار دەبن. ئەگەر (XP)ت هەیە، پێویستە تا دەتوانیت دوور بکەویتەوە لە تیشکی خۆر، واتە تیشکی (UV) . پاراستنی پێستت لە تیشکی خۆر و ئەنجامدانی پشکنینی بەردەوامی شێرپەنجەی پێست باشترین چانسە بۆ مانەوەت لە تەندروستی.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر بن بۆ ئێوە. ئەگەر هەر پرسیارێکت هەبوو دوودڵ مەبە لە پرسیارکردن لە پزیشکەکەت. ئەوان یارمەتیت دەدەن.

` Xeroderma Pigmentosum, XP, نەخۆشیەکانی پێست، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، هەستیاری بە خۆر، شێرپەنجەی پێست، تیشکی سەروو بنەوشەیی