So chì campà cù a spondilite anchilosante, o AS in breve, pò esse difficiule à volte. Qualchissia chì ne hà patitu sà quantu pò esse difficiule di passà a ghjurnata cù u dolore custante à a schiena è à l'articuli è a rigidità mattutina. Ma ùn site micca solu. Ci sò parechji modi è risorse chì ponu aiutà vi, dà vi forza è furnisce vi nuove informazioni nantu à questu viaghju. Hè di questu chì parlemu oghje.
Perchè questu tipu di sustegnu hè impurtante per voi?
In poche parole, l'AS hè una cundizione rara chì pò influenzà parechji aspetti di a vostra vita. Siccomu hè una cundizione crònica, hè impurtante piglià a medicazione à tempu è amparà à campà cun ella. Eccu induve i gruppi di supportu è e fonti d'infurmazione affidabili sò utili.
Imagine quantu cunfortante saria pudè parlà cù qualchissia chì capisce u dulore chì sentite è i prublemi chì avete da affruntà. È quantu più faciule vi renderebbe a vita s'è vo amparassi i trattamenti più recenti è i modi simplici per gestisce i vostri sintomi. Hè per quessa ch'ellu hè cusì impurtante esse cuscenti di risorse cum'è queste.
Induve possu truvà sustegnu è infurmazione ?
Ci sò parechji lochi chì ponu aiutà vi è indicà vi a bona direzzione. Certi di sti gruppi ponu scuntrà si faccia à faccia. Altri ponu operà solu in linea. Basta à sceglie u metudu chì hè u più cunveniente per voi.
| Induve uttene aiutu | U sustegnu chì ricevete |
|---|---|
| U vostru duttore. | A megliu persona per dumandà infurmazioni nantu à i gruppi di supportu di fiducia o e risorse chì sò adatte à a vostra situazione. |
| L'uspidale o a clinica induve ricevete trattamentu | Parechji ospedali anu prugrammi di sustegnu speciale o prugrammi di sensibilizazione per i pazienti. Verificateli. |
| Centri di Salute Cumunitaria | Pudete ancu ottene infurmazioni nantu à diversi prugrammi di salute attraversu centri cum'è questi in a vostra zona. |
| Facultà di medicina di l'università | Calchì volta amparamu nantu à i prugrammi centrati nantu à i pazienti per mezu di l'università di ricerca. |
Prima di sceglie un gruppu, fate qualchì ricerca nantu à ciò chì u gruppu si cuncentra, cumu si scontranu (in linea o in persona), è quale dirige u gruppu.
Fate attenzione à queste cose quandu andate in linea!
Oghje ghjornu, pudete truvà assai infurmazioni nantu à i social media cum'è Facebook è YouTube. Pudete leghje è fighjà l'esperienze di e persone chì vivenu cù a sindrome di AS, e cose chì facenu. Quessi ponu esse rassicuranti. Tuttavia, questu hè un locu induve ci vole à esse assai attenti .
Ricurdatevi, ùn pigliate nunda chì truvate in linea, in particulare l'esperienza persunale di qualchissia, cum'è cunsigliu medicu. Hè essenziale parlà cù u vostru duttore prima di pruvà qualcosa.
Quandu cercate infurmazioni in linea, fatevi queste dumande:
- Quale gestisce stu situ web o pagina Facebook ? Hè gestita da una associazione medica ricunnisciuta, o da qualchissia scunnisciutu ?
- Cercanu di vende qualcosa ? Calchì volta cercanu di vende i so prudutti dicendu cose cum'è "Sta medicina ti farà sente megliu". Ùn ti lascia ingannà da què.
- Sona troppu bellu per esse veru ? Sè vo vede qualcosa cum'è "U sicretu per curà l'AS in 7 ghjorni", hè probabilmente una bugia.
- St'infurmazione hè nova ? Ci hè una basa scientifica ? Verificate s'è l'infurmazione publicata hè basata nantu à a ricerca è hè aghjurnata.
Organizzazioni è siti web internaziunali di fiducia
Ci sò sempre poche urganisazioni AS chì sò specifiche per u Sri Lanka. Tuttavia, ci sò grande urganisazioni internaziunali chì facenu ricerche nantu à sta malatia è aiutanu i pazienti in u mondu sanu. Ancu s'è sti siti web sò in inglese, publicanu infurmazioni assai preziose è precise nantu à a malatia, novi trattamenti, eserciziu è cumu campà cù a malatia. Sè vo site un pocu familiarizatu cù l'inglese, questi saranu assai utili.
- Associazione Americana di Spondilite (SAA):Questa hè una di e più grande urganisazione in i Stati Uniti dedicate à a spondilite, cumprese l'AS. U so situ web (spondylitis.org) hà una ricchezza di cunferenze per i pazienti, gruppi di supportu è informazioni aggiornate.
- Fundazione di l'Artrite: Questa hè una grande urganizazione chì furnisce infurmazioni nantu à tutte e forme d'artrite. U so situ web (arthritis.org) hà una sezione dedicata à AS.
- Fundazione Naziunale di Ricerca per l'Artrite: Finanzianu a ricerca per truvà una cura per l'artrite. Pudete truvà infurmazioni nantu à l'ultime ricerche nantu à u so situ web (curearthritis.org).
- Istitutu Naziunale di l'Artrite è di e Malatie Musculoscheletriche è di a Pelle (NIAMS): Questa hè un'agenzia di u guvernu americanu. L'infurmazioni publicate nant'à u so situ web (niams.nih.gov) sò assai affidabili è scientificamente pruvate.
Cumunità in linea induve pudete leghje l'esperienze di altre persone
E piattaforme di e rete suciale vi permettenu di cunnette vi cù persone in u mondu sanu chì vivenu cù a sindrome di AS cum'è voi. U sustegnu chì ricevete pò esse una grande fonte d'incuragimentu. Ma, cum'è aghju dettu prima, ùn pruvate nunda senza parlà cù u vostru duttore.
| Piattaforma | Descrizzione |
|---|---|
| Sè vo circate Spondilite Anchilosante, truverete parechji gruppi. Certi sò gruppi privati, è duvete dumandà di aderisce. In questi, altre persone facenu dumande è spartenu esperienze. | |
| Questu hè un altru locu pupulare per sparte infurmazioni è idee. Diventate membru di a cumunità chjamata `r/ankylosingspondylitis` induve pudete fà dumande è leghje l'esperienze di altre persone. | |
| Instagram / Twitter | Pudete truvà publicazioni pertinenti aduprendu hashtag cum'è `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Tuttavia, duvete esse assai attenti à l'accuratezza di l'infurmazioni in questi. |
Cumu verificà s'ellu un contu in linea hè affidabile?
- Ascolta u to istintu: Sè qualcosa pare sbagliatu o falsu quandu fighjate u contu, probabilmente l'hè.
- Cercate Conti Verificati: I conti di grandi urganisazioni reputable anu una spunta blu accantu à elli, ciò chì significa chì u contu hè reale è micca falsu.
- Dumandate a qualità di l'infurmazione: cum'è digià dettu, pensate sempre à quale face questu, s'ellu hè in vendita è s'ellu hè scientificu.
U viaghju cù sta malatia pò esse sulitariu è difficiule à volte. Ma cù l'infurmazioni ghjuste è u sustegnu ghjustu, pudete gestisce bè a situazione è campà una vita felice.
Missaghju da purtà in casa
- Ùn site micca solu in u vostru viaghju di vita cù a Spondilite Anchilosante (AS). Migliaia d'altri, cum'è voi, campanu cù sta cundizione.
- U vostru duttore curante hè a vostra megliu fonte d'infurmazione. Parlate cun ellu o ella prima di tuttu.
- Ancu s'è l'internet, in particulare i media suciali, hè un locu ideale per ottene informazioni, ùn crede micca tuttu ciò chì leghjite. Ùn suppunite micca chì l'esperienza persunale di qualchissia s'applicarà à voi.
- Prima di pruvà qualsiasi novu eserciziu, dieta, o qualcosa altru, assicuratevi di dumandà à u vostru duttore s'ellu hè ghjustu per voi.
- Ancu s'è i siti web di l'urganisazioni internaziunali sò in inglese, l'infurmazioni precise è scientifiche ch'elli furniscenu saranu di grande aiutu per aumentà e vostre cunniscenze.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu