Vi sentite cusì stancu è esauritu chì ùn pudete micca fà i vostri travaglii di ogni ghjornu, o ancu alzassi da u lettu ? Piglià una duscia è preparà un pastu vi pare un compitu enorme ? Quandu ne parlate à qualchissia, vi ignoranu, dicendu: "Hè solu a vostra pigrizia", "Dormite un pocu" o "Hè solu un prublema mentale?" Allora duvete assolutamente leghje questu articulu. Perchè oghje parlemu di una cundizione chì provoca sintomi cum'è questi, ma parechje persone, sia in a sucietà sia in u campu medicu, ùn ne sò micca esattamente cuscenti.
Chì ghjè esattamente l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome di Stanchezza Cronica (ME/CFS)?
In poche parole, ME/CFS hè una cundizione à longu andà, cumplessa è severa chì pò disturbà cumpletamente e vostre attività quotidiane. U sintumu principale hè una stanchezza severa chì hè insopportabile è ùn pò esse spiegata da alcuna causa. Questu ùn hè micca cum'è a stanchezza nurmale. Sta stanchezza ùn sparisce ancu dopu ore di sonnu.
Imaginete chì vultate da un cortu viaghju, o chì fate qualchì travagliu di casa. Dopu, per ghjorni, vi sentite cusì stancu chì ùn pudete micca alzassi da u lettu. Chjamemu questu "Malessere Post-Sforzu". Significa chì i sintomi s'aggravanu dopu un pocu di sforzu fisicu o mentale.
Parechje persone chì vivenu cù sta cundizione affrontanu parechji altri prublemi.
- Sonnu micca ristoratore
- Dolore di u corpu
- Incapacità di cuncentrazione, dimenticà tuttu, un statu cum'è a nebbia cerebrale
- Vertigini quandu si stà in piedi o seduti
Questi sintomi li rendenu un sognu di travaglià, participà à attività suciali è ancu di fà travaglii di ogni ghjornu.
Hè una vera malatia ? O ci state ignurendu ?
Questa hè a più grande sfida chì e persone cun ME/CFS affrontanu. Micca solu a so famiglia, amichi è patroni, ma qualchì volta ancu i medichi ùn piglianu micca sti sintomi seriamente. Un'inchiesta recente realizata da u CDC è WebMD in i Stati Uniti hà revelatu chì a cuscenza di sta malatia hè assai bassa.
90% di e persone intervistate anu dichjaratu chì sti sintomi li avianu furzati à rinuncià à attività suciali, recreative è di travagliu. Tuttavia, solu un terzu di elli ne avianu parlatu cù un duttore. A ragione principale di questu era a paura chì "u duttore ùn ci credessi micca".
Imagine quantu hè tristu. Soffrite di una malatia, ma ùn ci hè nimu à quale dì, è ancu s'è vo fate cusì, nimu vi crede. Sicondu un'inchiesta, 6 persone su 10 chì anu vistu un duttore sentenu chì ùn sò state pigliate in seriu.
- U 64% hè statu dettu da u so duttore di "riposà si un pocu".
- 62% hà dettu "Questu hè un prublema mentale".
Questu ritarda a diagnosi per anni. Certi pirsuni ci mettenu più di 5 anni per riceve una diagnosi curretta.
Perchè a diagnosi hè cusì difficiule?
Ci sò parechje ragioni principali per chì diagnosticà ME/CFS pò esse difficiule.
1. Ùn ci hè micca un test specificu: Cum'è u cuntrollu di u zuccheru in sangue per rilevà u diabete, ùn ci hè ancu nisun test di sangue o scansione specifica chì pò cunfirmà ME/CFS.
2. I sintomi varianu: U modu in cui si manifestanu i sintomi pò varià da persona à persona. Inoltre, sti sintomi si vedenu in parechje altre malatie.
3. Mancanza di cuscenza trà i medichi: Parechje scole di medicina in u mondu ùn includenu micca ME/CFS in u so curriculum, ciò chì porta certi medichi à suppone chì si tratta di un prublema psicologicu.
Dunque, per diagnosticà sta malatia, avete bisognu di un duttore qualificatu chì ascolta u paziente cun molta pazienza è analizza attentamente i sintomi . U duttore ghjunghjerà à sta cunclusione dopu avè ascoltatu in prufundità i vostri sintomi è escludendu altre cundizioni mediche.
| Criterii basi per diagnosticà ME/CFS | |
|---|---|
| Sintomi principali (tutti trè devenu esse presenti) | |
| 1. Fatica estrema | Fatigue severa chì dura 6 mesi o più è rende impussibile di fà l'attività di ogni ghjornu. |
| 2. Malessere dopu à sforzu | I sintomi diventanu assai severi ancu dopu à un picculu sforzu fisicu, mentale o emotivu. |
| 3. Sonnu micca rinfrescante | Ancu dopu avè dormitu per ore, vi sentite sempre stanchi quandu vi svegliate. |
| Sintomi supplementari (almenu unu di questi deve esse presente) | |
| 1. Deficit cognitivu | Cunnisciuta cum'è "Nebbia Cerebrale", difficultà à ricurdà, incapacità di cuncentrazione è più tempu per processà l'infurmazioni. |
| 2. Intolleranza ortostatica | Sintomi cum'è vertigini, debulezza o visione sfocata si verificanu quandu si hè seduti o in piedi è sò alleviati quandu si hè stesi. |
Chì ghjè a Nebbia Cerebrale?
Questu hè un sintomu assai fastidiosu. Sicondu i pazienti, qualchì volta scrivenu è mandanu un email à u travagliu, ma u mumentu dopu ùn si ricordanu micca s'ellu l'email hè statu mandatu o ciò chì ci era dentru. Ci vole assai tempu per pensà à cose simplici è piglià decisioni. Questu hà un grande impattu nant'à u so travagliu è a so vita persunale.
E sfide di campà cù sta cundizione
Queste persone soffrenu di stress mentale chì hè peghju chè u dulore fisicu causatu da ME/CFS. A tristezza è a sulitudine chì sentenu quandu a so propria famiglia pensa: "State recitendu", è quandu i so amichi l'accusanu: "Ci state evitendu avà", hè assai difficiule da suppurtà.
Ci sò cose chì vulete fà, cose chì vulete fà. Ma u vostru corpu ùn vi permette micca. È dopu qualchissia vi dice: "Avete bisognu di ripusà". Per via di cose cum'è queste, e persone cun ME/CFS sò più propensi à sviluppà prublemi di salute mentale cum'è a depressione è l'ansietà .
Dunque, hè assai impurtante per tutti noi esse cuscenti di sta malatia. Sè avete sti sintomi, o sè qualchissia chì cunnosci soffre di sta cundizione, u più grande aiutu chì pudete fà hè di susteneli è di capisceli.
Missaghju da purtà in casa
- L'Encefalomielite Mialgica/Sindrome di Stanchezza Cronica (ME/CFS) hè una cundizione medica reale è seria . Ùn hè micca pigrizia o un fruttu di l'imaginazione.
- I sintomi principali sò una stanchezza insopportabile, un aggravamentu di i sintomi ancu dopu à un sforzu minore è un sonnu micca ristoratore.
- U diagnosticu pò esse difficiule, dunque hè impurtante cunsultà un duttore chì ascolterà pazientemente i vostri sintomi .
- Prima di cunsultà un duttore, tene un ghjurnale di i vostri sintomi (per esempiu, quandu s'aggravanu, i mudelli di sonnu, i prublemi di memoria) vi aiuterà à ghjunghje à un diagnosticu precisu.
- Hè difficiule di fà stu viaghju solu. Ma ùn perde micca a speranza. Cù a cumprensione è u sustegnu ghjusti, sta situazione pò esse gestita.

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